ЖИЗНЬ С ЦЕНТРАЛЬНЫМ ВЕНОЗНЫМ КАТЕТЕРОМ. ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ?

👩‍⚕️ НУНЕ МАТИНЯН - анестезиологом-реаниматологом, ведущим научным сотрудником, заведующей отделением анестезиологии и реанимации НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н.

00:00 Вступление
02:48 Центральный венозный катетер (ЦВК) – что это такое?
06:56 Перед установкой ЦВК
08:02 Установка катетера связана с рисками?
09:36 Процедура проходит под наркозом?
10:51 Долго длится операция?
12:08 Как защититься от вредных микроорганизмов, которые могут попасть внутрь?
16:41 Как объяснить ребенку преимущество ЦВК?
18:01 Как ухаживать за ЦВК дома?
19:44 Вопрос пациента. Как часто нужно промывать порт-систему, и кто это делает?
27:11 Как жить с порт-системой? О физической активности
29:57 О ПИК-катетерах
31:16 ЦВК и защита от воды
33:47 Вопрос пациента. О регламентирующих документах
41:48 Обращение к родителям!
43:26 Вопрос пациента. Чем промывать порт-систему, если она не используется?
46:05 Вопрос пациента.
47:20 Благодарность
47:40 Еще раз о долгосрочных и краткосрочных катетерах
50:36 Об адаптации организма после удаления катетера
52:23 Вопрос пациента
54:49 Вопрос пациента
55:57 Катетеры и введение контраста
57:21 Работа с порт-системами: обучение онкологов
59:54 Напутствие

🔴Видеозапись эфира

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

В России стартовала Весенняя неделя добра

Это ежегодная общероссийская добровольческая акция, которая проводится с 1997 года и формируется на основе добровольческих мероприятий.

Целью недели добра является продвижение идеи добровольчества как важного ресурса для решения социальных проблем и повышение гражданской активности населения; популяризация идей добровольчества; укрепление сотрудничества между институтами гражданского общества и органами государственной власти в совместном решении социальных проблем.

Всероссийская неделя добра напоминает нам, что каждый способен сделать мир немного лучше. Ассоциация «Здравствуй» предлагает множество способов, как можно помочь тем, кто в этом нуждается.

Мы регулярно организуем мероприятия, поддерживающие пациентов в больницах. Это мастер-классы для родителей и детей, которые имеют психотерапевтическую направленность. Они помогают справляться с болью и тревогой, особенно для родителей, долго ухаживающих за больными детьми. Материалы для этих мастер-классов стоят денег, и мы всегда рады любой помощи.

Даже скромный вклад в 100 рублей в месяц может стать заметной частью большого доброго дела. Благодаря таким небольшим пожертвованиям, мы получаем возможность регулярно приобретать расходные материалы для наших мастер-классов. Это превращает каждый вложенный рубль в улыбки и радость маленьких пациентов, которые с помощью своих родителей создают удивительные игрушки и поделки.

Кроме того, в ЛРНЦ "Русское поле", одном из уникальных реабилитационных центров для онкодетей, сейчас идут ремонтные работы в столовой. Мы нуждаемся в вашей поддержке, чтобы приобрести необходимое оборудование для завершения ремонта.

Присоединившись к нам как волонтёр или постоянный партнёр, вы поможете сделать этот мир немного светлее для тех, кто в этом нуждается. Мы будем благодарны за любую помощь.

Поддержка Ассоциации «Здравствуй» — это вклад в добро. Ваши 100 рублей в месяц или участие в наших проектах помогут улучшить жизнь пациентов и их семей. Присоединяйтесь! Давайте творить добро вместе!

Сегодня двойной/тройной праздник....☺️ 🎉

• Христиане во всем мире отмечают главный праздник Светлой Пасхи
День, напоминающий нам о чуде и о спасении, которое даруется через самопожертвование.
И сегодня же – Национальный день Донора в России 🩸

🩸 Символично, что именно 20 апреля в 1832 году в Петербурге акушер Андрей Вольф впервые перелил
роженице с акушерским кровотечением кровь её мужа и тем самым спас ей жизнь.
👩‍⚕️ И давайте вспомним Карла Ланд Штейнера, именно этот человек в 1990г открыл группы крови.

🩸Донорские компоненты жизненно важные при онкологии:
⚫️ Тромбоциты для борьбы с последствиями химиотерапии
⚫️Эритроциты и плазма для больших операций
⚫️Костный мозг — шанс на жизнь для пациентов с гематологическими, солидными заболеваниями.

✨ Доноры крови и костного мозга, вы — ангелы-хранители, дарящие надежду тем, кто борется за свою жизнь.
Ваш вклад бесценен! 💖 Спасибо за вашу щедрость!

🎗 Как стать донором для пациентов с онкогематологическими заболеваниями: ссылка https://t.me/gliomikdety/434

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Христос Воскресе!

Пасха. Храм. Молитвы, прославляющие нашего Спасителя. Перезвон колоколов. И радость, от которой сердце бьётся громче. «Христос воскресе!» — звучит отовсюду — «Воистину воскресе!».

Наши удивительные и добрые люди, от лица наших детей, их родителей и всех, кто с нами рядом, мы поздравляем каждого из вас со Светлым праздником Пасхи!

Пусть вашу жизнь всегда освещает свет Христовой любви! В душе царит мир и покой!

Пусть ваши сердца горят неугасимым огнём добра!
И каждый день наполнен верой и упованием на Бога, ведь только так все будет на своих местах!

Сегодняшний праздник Светлого Христова Воскресения — время для пасхальных чудес, от чистого сердца, дарите свое тепло и любовь, тем кто в этом нуждается,

Христос Воскресе!

С любовью,
Ваши #ИнфоОнкоДетки t.me/gliomikdety

Информация для пациентов РФ.
▪️ТГСК в региональных больницах

🏥 ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» до 18 лет. https://мороздгкб.рф/
Адрес: г. Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1/9, корпус 1А, 3 этаж.

⚫️Запись на плановую госпитализацию
⚫️Памятка о правилах госпитализации по полису ОМС
⚫️Перечень документов и анализов для плановой госпитализации по полису ОМС
⚫️Правила въезда и парковки

☎️ Телефон колл - центра +74956539070

�� Как попасть на лечение иногородним пациентам жителям РФ
☎️Телефон горячей линии: +7 (495) 587-70-88

🏥 ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравохранения Республики Татарстан»
(ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ) до 18 лет https://www.drkbmzrt.ru/

📍 г. Казань, ул. Оренбургский тракт, 140

Госпитализация в стационар - https://www.drkbmzrt.ru/patsientam/
Дневной стационар (гематологии и химиотерапии) телефон отделения +78432218454 , +78432218468
☎️ Телефон колл - центра +78432218480

Иногородним пациентам жителям РФ - https://www.drkbmzrt.ru/patsientam/inogorodnim-patsientam/ f/
Для получения информации: позвоните по телефону +78432450036

🏥 Челябинская областная детская больница имени профессора В.И. Герйна. ЧОДКБ http://odkb74.ru/

Адрес: г.Челябинск, Медгородок, ул. Блюхера, 42 – А

⚫️Правила госпитализации
⚫️Детское онкологическое отделение

☎️ Многоканальный телефон +73517000090

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Информация для пациентов РФ.

▪️ВАЖНОЕ:

✔️ Запрос на госпитализацию делается лечебным учреждением по месту жительства или
Департаментом здравоохранения/Министерством здравоохранения региона.

⚫️Плановая госпитализация в ФГБУ НМИЦ МЗ РФ возможна при получении положительного
решения врачебной подкомиссии по вопросам отбора пациентов на госпитализацию.

СПИСОК МЕДИЦИНСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ:

🏥 НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва до 18 лет. https://fnkc.ru
Адрес: г. Москва, ул. Саморы Машела д. 1
Как попасть на лечение - Правила госпитализации
Перечень документов необходимых для госпитализации на основании положительного
решении «Комиссии по госпитализации»
Перечень, документов необходимых для госпитализации ухаживающего лица
Перечень документов необходимых для госпитализации из другого стационара РФ
Порядок проведения телемедицины по запросу лечебных учреждений
☎️ Телефон колл - центра +74952876570

🏥 НМИЦ ОНКОЛОГИИ ИМ. Н.Н. БЛОХИНА для взрослых и детей. http://www.ronc.ru
Адрес: г. Москва, Каширское шоссе, д. 23
⚫️Как попасть на лечение
⚫️Оказание медицинской помощи по ОМС/ ВМП
⚫️Правила госпитализации
⚫️ Изменение даты госпитализации по телефону +74993246377 или заполнить форму
⚫️Порядок записи на МРТ/КТ
⚫️Порядок записи на ПЭТ-исследования
⚫️Порядок проведения телемедицины по системе удаленных телемедицинских консультаций
☎️ Телефон колл - центра + 74994442424

🏥 Филиал ФГАУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» - РДКБ - детям и подросткам до 18 лет .
https://rdkb.ru/
Адрес: 115522, г. Москва, Ленинский пр-т, д. 117
⚫️Как попасть на стационарное лечение
⚫️Заявка от медицинских организаций на телемедицинскую консультацию
⚫️Отсроченная консультация по документам (заочно) для пациентов и их законных представителей
☎️ Телефон колл - центра 88005550494

🏥 НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова для взрослых и детей https://www.niioncologii.ru/
г. Санкт-Петербург, пос. Песочный, ул. Ленинградская, д. 68
⚫️Телемедицинские консультации врач – врач
⚫️Консультации с референс - центром врач -врач
⚫️Дистанционная консультация «врач-пациент»
⚫️Стационарное лечение
⚫️Пересмотр биологических материалов
⚫️Амбулаторные консультации и диагностические исследования
⚫️Документы
⚫️Очная консультация представителя пациента
☎️ Телефон колл - центра +78124399555

🏥 И.П. Павлова, Клиника НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» http://www.1spbgmu.ru/ г. Адрес: Санкт – Петербург, улица Льва Толстого, 6-8, корпус №41

⚫️Как попасть на лечение
Телефоны колл - центра + 78123386265, +79123386262

🏥 НМИЦ им. В. А. Алмазова Минздрава России взрослые и дети http://www.almazovcentre.ru/

⚫️Госпитализация
⚫️Оказание медицинской помощи ВМП иногородним пациентам жителям РФ
☎️ Телефон колл - центра +7 (812) 702-68-32

🏥 ФГБУ НМИЦ онкологии» МЗ РФ Ростовский научно – исследовательский институт
взрослые и дети https://rnioi.ru/
Адрес: Ростов – на – Дону, ул. 14-я линия,63
⚫️Телемедицинские консультации врач – врач
⚫️Консультации с референс - центром врач -врач
⚫️Лечение
⚫️Бесплатная медицинская помощь
⚫️Порядок обращения за медицинской помощью
☎️Телефон колл – центра 8 800 250 37 40

🏥 НМИЦ радиологии Минздрава России. ВЗРОСЛЫЕ. https://new.nmicr.ru/

В центре есть два отделения трансплантации костного мозга: на базе МРНЦ им. А. Ф. Цыба в г. Обнинск
и МНИОИ им. П. А. Герцена в г. Москва

⚫️Телемедицинские консультации врач – врач
⚫️Консультации с референс - центром врач -врач
⚫️Памятка пациентам и посетителям для госпитализации в стационары НМИЦ радиологии

☎️ Горячая линия для онкопациентов 88004443102

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!

ВАЖНО!

📣 18 апреля 2025 года в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Пройдет Школа по детской нейроонкологии и нейрохирургии

В рамках Школы особое внимание будет акцентировано на интеграции результатов
морфологического и молекулярно-генетического исследований опухоли для верификации окончательного
диагноза у пациентов с опухолями ЦНС, критических нарушениях в ведении нейроонкологических пациентов
на этапах диагностики и лечения, возможностях и особенностях применения таргетной терапии у детей с опухолями ЦНС.

Доклады будут сопровождаться демонстрацией сложных как в диагностическом, так и в лечебном аспекте клинических случаев.

Ознакомиться с программой

Основные обсуждаемые темы:

▪️Сложности диагностики и лечения опухолей ЦНС у детей и пути их решения
▪️Глиальные опухоли
▪️Эмбриональные опухоли
▪️Редкие опухоли ЦНС


Проведение мероприятия планируется в очном формате (по адресу: г. Москва, ул. Саморы Машела, д.1)
и онлайн-формате.

Регистрация обязательна!


▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

#инфоОнкоДетки НСК
#инфоОнкоДетки Москва
#МатеринскоеСердце

✅НАПОМИНАЕМ

ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ И ЛИЦА, СОПРОВОЖДАЮЩИЕ ТАКИХ ДЕТЕЙ, и ИНВАЛИДЫ I и II ГРУПП,
ОБСЛУЖИВАЮТСЯ ВНЕ ОЧЕРЕДИ:
▪️ В учреждениях здравоохранения
▪️ На предприятиях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства
▪️ В учреждениях образования, культуры
▪️ В юридических службах
▪️ В других организациях, обслуживающих население.
Также они имеют право на внеочередной прием руководителями и другими должностными лицами предприятий, учреждений и организаций

Кроме того, детям-инвалидам и детям, один из родителей которых является инвалидом, в первоочередном порядке предоставляются места в лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях, а также в дошкольных образовательных организациях.

Регламентирующие документы:

📃 Указ Президента Российской Федерации от 26.07.2021 № 437 "О внесении изменения в Указ Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 г. № 1157 "О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов"

�� Указ Президента РФ от 02.10.92 N 1157"О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов"

➿➿➿➿➿
Также напоминаем: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ст. 15) предусматривает обеспечение беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур

🌸🌸🌸��🌸🌸🌸🌸
Новые правила авиаперевозок: скидки на детские билеты и другие изменения
Билеты на поезда дальнего следования во внутригосударственном сообщении со скидкой 50% для детей от 10 -18 лет
Реабилитация ребенка по ОМС в 2025 году
Набор социальных услуг (НСУ) 2025 г
🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
Дополнительно социальные посты для детей инвалидов в Новосибирском регионе:

Выплаты семьям с детьми – инвалидами 2025 г
Санаторно – куротное лечение по ОМС в 2025 г
Организация перевозки граждан к месту реабилитации, санаторно – курортного лечения, и обратно

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #инфоОнкоДетки
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!

https://vkvideo.ru/video-131143144_456240655

Дорогие друзья!

9 апреля в 12:00 приглашаем на вебинар с Дюжиной Ксенией Анатольевной, заместителем руководителя регистра доноров костного мозга РНИМУ им. Н.И. Пирогова, донором костного мозга.

Тема «Донорство костного мозга в России»

Вы получите ответы на вопросы, в том числе:

1.⁠ ⁠Кому необходим костный мозг?
2.⁠ ⁠⁠Статистика - как обстоят дела с донорами костного мозга в России?
3.⁠ ⁠⁠Основные проблемы Федерального регистра доноров костного мозга
4.⁠ ⁠⁠Как стать донором костного мозга?

Вопросы можно задать заранее в соцсетях «Здравствуй!» и во время эфира в чате трансляции ВКонтакте.

ВЫПЛАТЫ СЕМЬЯМ С ДЕТЬМИ -ИНВАЛИДАМИ В НОВОСИБИРСКОМ РЕГИОНЕ

▪️Выплаты считаются с даты установления инвалидности

👍 ПЕНСИЯ по инвалидности ребенка 1 апреля 2025г. - 21177,59р.

👍 ЛОУ (лицо осуществляющая уход) Ежемесячная федеральная выплата по уходу за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства I группы – 10950, 00 р.

👍 Ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду - 2 435, 00 руб

Региональные льготы для детей-инвалидов и их семей

⚫️Ежемесячная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы с учетом районного коэффициента - 12 000,00 р.

⚫️Ежемесячная социальная выплата гражданам, имеющим ребенка-инвалида до 18 лет - 466,54 руб.

⚫️Ежемесячная выплата на питание детей-инвалидов до 18 лет - 855,35 руб.

⚫️Компенсация расходов на оплату жилого помещения и коммунальных услуг - 50%

⚫️Ежемесячная выплата на каждого молодого инвалида (ребенка-инвалида) семьям, которые предоставляю постоянный уход и проживают совместно с как минимум тремя людьми, нуждающимися в помощи – 16 500, 00 руб.

⚫️Ежемесячная стипендия Губернатора Новосибирской области одаренным детям-инвалидам в сфере культуры и искусства сроком на один год - 1500 руб.

⚫️Компенсация расходов на газификацию жилого дома в размере фактически понесенных расходов, но не более 100 000 рублей: Одиноко проживающие инвалиды I или II группы; граждане, имеющие ребенка-инвалида.

ЕДВ с учетом НСУ (лекарства, проезд Ж/Д, санкур) с 1.02.2025г.

другие социальные услуги и льготы по Новосибирску и Новосибирской области, можно узнать в социальных чатах


▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

#инфоОнкоДетки НСК
#инфоОнкоДетки Москва
#МатеринскоеСердце

НАБОР СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ (НСУ)
Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ Глава 2. ГОСУДАРСТВЕННАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ, ОКАЗЫВАЕМАЯ В ВИДЕ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ГРАЖДАНАМ НАБОРА СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ

НАБОР СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ СОСТОИТ
▪️Лекарственные препараты для медицинского применения по рецептам, медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
▪️ Путевки на санаторно-курортное лечение для профилактики основных заболеваний.
▪️ Бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте,
▪️ Бесплатный проезд на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

👍 ЕДВ с учетом НСУ (лекарства, проезд Ж/Д, санкур) с 1.02.2025г.
- если нет отказа ни от чего 2435.58р.
- если отказ от проезда 2626.79р.
- если отказ от санкур 2641.53р.
- если отказ от лекарств 3766.88р.
- если отказ от проезда, санкур 2832.74р.
- если отказ от проезда, лекарства 3958.09р.
- если отказ от лекарств, санкур 3972.83р.
- если отказ от всего 4164.04р.

🟠РАЗМЕР ЕДВ с 1.02.2025г. для различных категорий граждан

Чтобы заменить набор социальных услуг (НСУ) на прибавку к ежемесячной денежной выплате (ЕДВ), или вернуть набор услуг, нужно подать заявление до 1 октября. Отказ/возврат будет действовать со следующего года.
Например, если вы хотите получать НСУ в виде надбавки к выплате с 1 января 2026г., или вернуть набор услуг - следует подать заявление до 1 октября 2025г. Последний день подачи 30 сентября 2025г.

✔️Обратиться с заявлением об отказе/ возобновлении можно:
▪️онлайн, в личном кабинете на сайте СФР;
▪️лично в территориальном отделении СФР;
▪️онлайн, на федеральном портале госуслуг gosuslugi.ru;
▪️лично, в любом центре госуслуг «Мои документы» (МФЦ).

Если вы хотите в 2026г получать ЕДВ как и в 2025г - заявления подавать не требуется!

❗️Рекомендуем тщательно рассмотреть вопрос об отказе от НСУ. В случае отказа от НСУ, ваша ежемесячная выплата увеличится всего лишь на небольшую сумму (в 2025 году – 1728,46руб.). При этом, эта доплата значительно меньше стоимости тех услуг, которые входят в данный пакет.

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #МатеринскоеСердце

С 1 апреля 2025 года вступили в силу поправки в законодательство, регулирующие деятельность организаций отдыха детей и их оздоровления (включая детские санатории, базы отдыха, лагеря и прочие организации отдыха и оздоровления детей)

📃 Федеральный закон от 28.12.2024 N 543-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации"

Целью поправок является повышение качества и безопасности детского отдыха.

Основные нововведения:

Каждая организация отдыха детей и их оздоровления должна обеспечить создание и ведение своего официального сайта в сети "Интернет". Сайт должен соответствовать примерной структуре и формату предоставления информации, утвержденными уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Примерная структура и формат

Организации должны утверждать программу воспитательной работы и календарный план с описанием конкретных мероприятий по дням с учетом смен и возрастных групп детей. Эти документы должны быть разработаны в соответствии с федеральной программой воспитательной работы и календарным планом, утвержденными уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

Воспитательный план должен включать проведение родительских дней и мероприятия, формирующие у детей трудолюбие, направленные на их самоопределение и социализацию, а также на формирование чувства патриотизма, бережного отношения к культурному наследию и традициям многонационального народа РФ. Мероприятия плана должны соответствовать традиционным российским духовно-нравственным ценностям.

Эти изменения направлены на создание единого информационного пространства и повышение качества воспитательной работы в организациях отдыха детей и их оздоровления.

Также напоминаем, что организации, не включенные в реестр организаций отдыха детей и их оздоровления, не имеют права оказывать услуги по организации детского отдыха и оздоровления детей. (Федеральный закон от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ ст.12 п.2.1.)

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

ФМБА России объявляет о старте масштабной Всероссийской эстафеты в поддержку донорства костного мозга

🔥ФМБА России дает старт масштабной Всероссийской эстафете «Огонь жизни». Её цель – привлечь новых доноров в Федеральный регистр доноров костного мозга и увеличить шансы на спасение пациентов с лейкемией и другими тяжелыми заболеваниями.

🇷🇺 Факел общенациональной эстафеты «Огонь жизни» будет зажжен 8 апреля. Маршрут объединит все регионы нашей страны. Первым городом станет Майкоп. Всего эстафета пройдет по 97-ми российским городам, включая Волгоград, Казань, Екатеринбург, Новосибирск, Иркутск, Хабаровск, Владивосток, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Калининград, Сочи, Севастополь, а также города ДНР и ЛНР, Запорожской и Херсонской областей. Завершится Всероссийская эстафета в ноябре в Москве.
В каждом из 97-ми городов, в которых пройдёт Всероссийская эстафета, будут организованы донорские акции, лекции, встречи. Одна из главных задач – развеять мифы о донорстве костного мозга, вдохновить людей присоединиться к донорскому движению.

«Федеральное медико-биологическое агентство вот уже более 15 лет является национальным координатором организаций, входящих в Службу крови нашей страны.

С 2022 года Агентство по поручению Президента Российской Федерации ведет Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

На сегодняшний день в Федеральном регистре доноров костного мозга – более 450 тысяч потенциальных доноров. Вероятность найти генетически совместимого донора составляет всего 1 к 10 000.
Участие в эстафете «Огонь жизни» – это реальная возможность значительно пополнить Регистр.
Чем больше людей пройдут типирование, тем больше жизней можно будет спасти, среди которых много детей.
Станьте героями, просто сдав образец крови или слизистой из полости рта для генетического анализа.
Подать заявление на Госуслугах (https://www.gosuslugi.ru/donation)

🩸 О ФЕДЕРАЛЬНОМ РЕГИСТРЕ. КАК СТАТЬ ДОНОРОМ. КАК ПОДКЛЮЧИТЬСЯ К РЕГИСТРУ МЕДУЧРЕЖДЕНИЯМ

Федеральный регистр доноров костного мозга:
8-800-550-29-77 - горячая линия
сайт kmdonor.ru
Вконтакте
Телеграм

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

#инфоОнкоДетки НСК
#инфоОнкоДетки Москва
#МатеринскоеСердце
#Здравствуй!

Юристы проекта "Патронус" подготовили информацию
О мерах государственной поддержки, доступных семьям с детьми-инвалидами и инвалидами с детства на 2025 год

В справочнике собраны сведения о выплатах, трудовых, образовательных, налоговых и других льготах на 2025 год, подкрепленные соответствующими нормативно-правовыми актами.

Материал будет полезен как семьям, воспитывающим детей-инвалидов и инвалидов с детства, так и специалистам, работающим в сфере помощи людям с инвалидностью.

✔️ Меры государственной поддержки для семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства на всей территории Российской Федерации

✔️ Меры государственной поддержки для семей с детьми-инвалидами МОСКВА

Скачать материал РФ
Скачать материал Москва
➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #инфоОнкоДетки
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

⚡️ Ответы на вопросы: о лечении лимфом

Продолжаем отвечать на вопросы в нашем популярном цикле "Ответы на вопросы". Поступил вопрос: "Здравствуйте, спасибо Вам большое за "Детскую среду". Расскажите, пожалуйста, по возможности про лечение, диагностику, анапластической крупноклеточной лимфомы (АККЛ) у детей, про протокол лечения ALCL2016 с кризотинибом. Про лечение неходжкинских лимфом у детей, о Т-лимфобластной лимфоме. С уважением, Лариса Лисовская". Ответ подготовил д.м.н. Т.Т. Валиев в 3-х частях, мы опубликовали первую и вторую части, сегодня публикуем 3-ю, заключительную.

Отвечаем на вопрос о лечении Т-лимфобластных лимфом (Т-ЛБЛ). 
 
Лечение Т-лимфобластных лимфом из клеток-предшественников проводится по протоколам, разработанным для Т-линейных острых лимфобластных лейкозов (ОЛЛ). Парадокс при данной лимфоме состоит в том, что несмотря на отсутствие поражения костного мозга (или минимальное, менее 25% бластных клеток) и клиническое несоответствие критериям ОЛЛ, лечение проводится по протоколу ОЛЛ.

Протоколом выбора является ALL-IC BFM 2002/2009. Обоснованием для этого является тот факт, что по морфо-иммунофенотипическим характеристикам клетки Т-ОЛЛ и Т-ЛБЛ идентичны и с точки зрения результатов лечения использование протокола ALL-IC BFM 2002/2009 (ветвь для Т-ОЛЛ) является высокоэффективным. 10-летняя общая выживаемость при Т-ЛБЛ составляет 91%.   

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

⚡️ Ответы на вопросы: о лечении лимфом

Продолжаем отвечать на вопросы в нашем популярном цикле "Ответы на вопросы". Поступил вопрос: "Здравствуйте, спасибо Вам большое за "Детскую среду". Расскажите, пожалуйста, по возможности про лечение, диагностику, анапластической крупноклеточной лимфомы (АККЛ) у детей, про протокол лечения ALCL2016 с кризотинибом. Про лечение неходжкинских лимфом у детей, о Т-лимфобластной лимфоме. С уважением, Лариса Лисовская". Ответ подготовил д.м.н. Т.Т. Валиев в 3-х частях, вчера мы опубликовали первую часть, сегодня - 2-ю и завтра 3-ю, заключительную.

Отвечаем на вопрос о лечении анапластической крупноклеточной лимфомы (АККЛ) по протоколу ALCL2016 c кризотинибом.

Протокол ALCL2016 стал модифицированной версией протокола ALCL99, но окончательные результаты, убедительно свидетельствующие о его большей эффективности, еще не опубликованы, поскольку требуется длительный период наблюдения и набора пациентов в исследование (а АККЛ является редкой опухолью).

Дополнительно следует отметить, что протокол ALCL не учитывает прогностическое влияние Т-клеточных маркеров на клетках опухоли (в отличие от иммуноориентированного протокола АККЛ НИИ ДОиГ 2003). Сравнительный анализ эффективности стандартного и иммуноориентированного подхода при лечении АККЛ представлен на рисунке (обратите внимание, это не сравнение протокола НИИ ДОиГ и ALCL). Сегодня в РФ с успехом применяются оба подхода.

❤️ Продолжение - завтра, ждите публикаций!

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

⚡️ Ответы на вопросы: о лечении лимфом

Продолжаем отвечать на вопросы в нашем популярном цикле "Ответы на вопросы". Поступил вопрос: "Здравствуйте, спасибо Вам большое за "Детскую среду". Расскажите, пожалуйста, по возможности про лечение, диагностику, анапластической крупноклеточной лимфомы (АККЛ) у детей, про протокол лечения ALCL2016 с кризотинибом. Про лечение неходжкинских лимфом у детей, о Т-лимфобластной лимфоме. С уважением, Лариса Лисовская". Ответ подготовил д.м.н. Т.Т. Валиев в 3-х частях, мы опубликовали первую и вторую части, сегодня публикуем 3-ю, заключительную.

Отвечаем на вопрос о лечении Т-лимфобластных лимфом (Т-ЛБЛ). 
 
Лечение Т-лимфобластных лимфом из клеток-предшественников проводится по протоколам, разработанным для Т-линейных острых лимфобластных лейкозов (ОЛЛ). Парадокс при данной лимфоме состоит в том, что несмотря на отсутствие поражения костного мозга (или минимальное, менее 25% бластных клеток) и клиническое несоответствие критериям ОЛЛ, лечение проводится по протоколу ОЛЛ.

Протоколом выбора является ALL-IC BFM 2002/2009. Обоснованием для этого является тот факт, что по морфо-иммунофенотипическим характеристикам клетки Т-ОЛЛ и Т-ЛБЛ идентичны и с точки зрения результатов лечения использование протокола ALL-IC BFM 2002/2009 (ветвь для Т-ОЛЛ) является высокоэффективным. 10-летняя общая выживаемость при Т-ЛБЛ составляет 91%.   

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

⚡️ Ответы на вопросы: о лечении лимфом

Продолжаем отвечать на вопросы в нашем популярном цикле "Ответы на вопросы". Поступил вопрос: "Здравствуйте, спасибо Вам большое за "Детскую среду". Расскажите, пожалуйста, по возможности про лечение, диагностику, анапластической крупноклеточной лимфомы (АККЛ) у детей, про протокол лечения ALCL2016 с кризотинибом. Про лечение неходжкинских лимфом у детей, о Т-лимфобластной лимфоме. С уважением, Лариса Лисовская". Ответ подготовил д.м.н. Т.Т. Валиев в 3-х частях, опубликуем их сегодня, завтра и послезавтра.

Начнем с вопроса о диагностике и лечении АККЛ. Анапластическая крупноклеточная лимфома составляет 10-15% от всех неходжкинских лимфом у детей, характеризуется агрессивным клиническим течением с поражением нодальных и экстранодальных (вне лимфатических узлов) зон. Вот почему при обращении к детскому онкологу у ребенка диагностируется III-IV стадия заболевания. Окончательный диагноз устанавливается на основании гистологического и иммуногистохимического исследования опухолевой ткани, а распространенность опухолевого процесса (стадия) — на основании результатов компьютерной томографии, МРТ или ПЭТ-КТ.

Для определения оптимального подхода к лечению важна не только стадия, но и прогностическая группа риска, которая отражает дополнительные факторы неблагоприятного прогноза. Так, поражения костей, легких, множественные вовлечения кожи и развитие АККЛ как второй опухоли являются факторами неблагоприятного прогноза и стратифицируют больного в группу высокого риска.

Но не только стадия и прогностическая группа риска определяют прогноз заболевания, но и экспрессия Т-клеточных маркеров. В связи с этим, в 2003 г. в НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова был разработан дифференцированный, иммуноориентированный протокол лечения АККЛ, который позволил существенно улучшить результаты лечения АККЛ и добиться 10-летней безрецидивной выживаемости, превышающей 90% даже при IV стадии заболевания.

💎 Продолжение - завтра, ждите публикаций!

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

00:00 Вступление
00:28 Как часто детские онкологи-гематологи назначают общий анализ крови и зачем?
08:18 Зависят ли результаты анализа от лаборатории?
11:09 О погрешности
16:42 О самодиагностике
19:01 Когда стоит бить тревогу?
20:35 Зачем онкологи берут общий анализ крови каждый день?
23:27 Вопрос пациента. Возможно ли определить по анализу крови, есть лимфома или нет?
26:06 Роль анализа крови при наблюдении за состоянием ребенка после лейкоза
29:21 Вопрос пациента
31:34 Вопрос пациента
32:44 Комментарии зрителей
33:59 Стоит ли детям сдавать анализ на онкомаркеры?
36:31 Вопрос пациента
37:15 Вопрос пациента
39:19 «Нельзя лечить анализы»
40:48 И снова о самостоятельной интерпретации анализов
43:53 Комментарий зрительницы
44:14 Анализ крови на первичном осмотре: на что обращаем внимание?
46:07 Вопрос пациента
47:35 О нейтрофилах
50:38 Роль общего анализа крови после прохождения лечения
53:32 Как снизить риск возникновения инфекций?
56:08 Вопрос пациента
57:09 О НМИЦ Блохина и НИИ ДОиГ

🔴Видеозапись трансляции ВКонтакте

ТГ⚫️ Детская гематология и ТКМ в центре Блохина
➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки Москва
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Осложнения противоопухолевого лечения со стороны эндокринной системы
«Детская среда» прямой эфир с
ВИКТОРИИЕЙ ХОРОШИЛОВОЙ, врачом-детским эндокринологом поликлинического отделения НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии Н.Н. Блохина.

00:00 Вступление
00:29 Актуальность темы
01:17 О каких осложнениях пойдет речь?
01:56 Статистика
02:44 От чего зависит прогноз осложнений?
03:39 Опухоли головного мозга и эндокринные проблемы
05:07 Пациентов с опухолями головного мозга вы ведете с самого начала?
07:00 Осложнения во время лекарственного лечения
08:19 Если эндокринные нарушения вызваны препаратами, но отменить лекарства нельзя…
09:10 О заместительной терапии
10:42 Осложнения при опухолях головного мозга и щитовидной железы различаются?
12:53 Осложнения при гематологических опухолях. О диабете
16:34 Осложнения при гематологических опухолях. Остеопороз
17:40 Трансплантация костного мозга и эндокринные осложнения
19:11 О профилактике
20:02 Рекомендации для пациентов
20:45 О диете
21:53 Влияют ли эти осложнения на жизнь детей отдаленно?
23:16 Заместительные препараты переносятся легко?
23:53 Существуют ли особенности реабилитации?
24:38 Резкое повышение веса на фоне лечения
27:19 О современной детской эндокринологии в контексте онкозаболеваний

🔴Видеозапись трансляции ВКонтакте

ТГ⚫️ Детская гематология и ТКМ в центре Блохина
➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

👩‍⚕️👨‍🔬 Врачи и ученые НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева с 2017 по 2024 год реализовали уникальный проект, который кардинально изменил будущее детей с опухолями мозга по всей России.

📌 «Молекулярная диагностика в детской нейроонкологии и жидкостные биопсии» — это не просто научные исследования. Это спасенные жизни и шанс на выздоровление для сотен детей, которым теперь доступны самые современные методы диагностики и лечения, о которых раньше можно было только мечтать. Реализовать проект фонду «Наука-детям» все эти годы помогал благотворительный Фонд Ивана Игнатьевича Саввиди.

🧠 Опухоли центральной нервной системы у детей – самые распространенные солидные опухоли и основная причина детской смертности в онкологии. Их диагностика и терапия - сложная задача, которая требует мультидисциплинарного взаимодействия различных специалистов и использования современных методик, в том числе молекулярно-генетических исследований, без которых сейчас невозможна правильная постановка диагноза и выбор наиболее эффективной терапии.

📅 Именно поэтому одним из первых проектов, начатых учеными и врачами НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева при поддержке Фонда в 2017 году, стал проект «Молекулярная диагностика в детской нейроонкологии и жидкостные биопсии».

📊 Успешная реализация проекта позволила изменить подход к диагностике и лечению детей с опухолями ЦНС в России. Благодаря Фонду таким пациентам доступен полный спектр диагностических исследований и инновационная терапия:
✅ 1632 детей с опухолями ЦНС уже получили суперсовременную молекулярно-генетическую диагностику.
🌍 35 регионов РФ участвуют в проекте.
💊 152 ребенка, у которых удалось найти терапевтические мишени, получают молекулярно-направленную терапию.
📚 Результаты проекта опубликованы в 40 статьях в ведущих отечественных и зарубежных профильных изданиях и представлены в 86 докладах на российских и международных конференциях.

🇷🇺 Впервые в России:
🔬 У детей с опухолями ствола мозга, когда операция влечет риски инвалидизации, для точной диагностики разработана и внедрена методика исследования ликвора – «жидкостная биопсия»: точный диагноз известен всего за несколько часов.

📈 Определены критерии стратификации детей с опухолями ЦНС по группам риска, поэтому агрессивная химиотерапия и лучевая терапия назначаются только тем детям, которым она действительно показана.

🧬 Выявлены и описаны редкие и ранее неизвестные маркеры злокачественных новообразований ЦНС.

💪 У детей с опухолями ЦНС, когда определены мишени, применяется молекулярно-направленная терапия, что позволяет достигать результатов, ранее казавшихся невозможными.

💬 «Благодаря помощи благотворительных фондов И. И. Саввиди и «Наука-детям» нам удалось совершить настоящий прорыв в диагностике и лечении опухолей центральной нервной системы у детей. То, что ещё несколько лет назад казалось невозможным, сегодня стало реальностью. Мы бесконечно благодарны всем, кто поддерживает нашу работу и помогает нам спасать детские жизни», — сказала один из руководителей проекта, заведующая отделением нейроонкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Людмила Папуша.

🎯 В 2025 году Фонд запустил проект «Мультицентровое исследование эффективности молекулярно-направленной, иммунной и клеточной терапии на основании расширенной молекулярно-генетической диагностики опухолей ЦНС у детей», который становится логичным продолжением успешно завершённой программы «Молекулярная диагностика в детской нейроонкологии и жидкостные биопсии». Он посвящён терапии опухолей ЦНС в рамках мультицентрового взаимодействия с медицинскими и научно-клиническими центрами России.

📈 На основании результатов проекта будут созданы или обновлены клинические рекомендации по лечению опухолей ЦНС у детей.

📖 Будут усовершенствованы схемы стратификации пациентов на группы риска и сформулированы показания для расширения применения таргетной терапии.

🛡 Впервые будет предпринята попытка лечения высокозлокачественных глиом с применением иммунотерапевтических подходов.

Направление при госпитализации в федеральные центры

▪️ Получить направление на лечение в федеральной медицинской организации можно только
при наличии определенных показаний:
- нетипичное течение заболевания или отсутствие эффекта от проводимой терапии;
- методы лечения не выполняются по ОМС в территориальном медицинском учреждении;
- высокий риск хирургического вмешательства в связи с тяжелым осложнением заболевания;
- необходимость повторного хирургического вмешательства;
- необходимость дополнительного обследования;
- необходимость повторной госпитализации в федеральное медицинское учреждение.

▪️Пакет документов при этом формирует лечащий врач: направление на лечение, выписку из медкарты,
сведения о согласии на обработку персональных данных, информированное добровольное согласие на обследование и лечение

▪️Порядок направления застрахованных лиц в федеральные медицинские организации для оказания медицинской помощи в соответствии с едиными требованиями базовой программы обязательного медицинского страхования, утв. Приказом Минздрава России от 23.12.2020 № 1363н, и положением об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, утвержденное Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 декабря 2014 г. № 796н.

▪️ВАЖНО: В федеральный центр может обратиться и сам пациент. Предоставив результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающих установленный диагноз. Если в ФМО дадут положительный ответ, направление педиатра/терапевта уже не потребуется.

▪️По закону пациент имеет право выбрать любую медицинскую организацию, оказывающую необходимую помощь в рамках программы ОМС в своём регионе. Врач обязан проинформировать пациента обо всех медицинских организациях, участвующих в территориальной программе ОМС,
пункт 4 статьи 21 №323-ФЗ от 21.11.2011г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и пункт 17 Положения об организации оказания специализированной медицинской помощи, утвержденного Приказом Минздрава РФ № 796н от 02.12.2014г.

▪️Врач обязан проинформировать пациента обо всех медицинских организациях, в том числе и не государственных, оказывающих необходимую помощь и участвующих в территориальной программе пункт 14 Приложения к Приказу Минздравсоцразвития №406н от 26 апреля 2012 года

▪️Также уточнить список негосударственных клиник, можно самостоятельно, обратившись в свою страховую компанию, региональный Фонд ОМС.

Что делать в случае возникновения трудностей при госпитализации?

✍️ При нарушении прав на получение бесплатной медицинской помощи в соответствии
с российским законодательством гражданин вправе обратиться:

▪️ Письменно к руководителю (главврачу) поликлиники (чтобы дали письменный отказ). Заявление необходимо составить в двух экземплярах: один предоставить в поликлинику, второй с отметкой о приеме оставить у себя
▪️Обратиться в страховую компанию ОМС (в каждом медицинском полисе есть контактные данные) Реестр страховых медицинских организаций , Территориальные фонды
▪️Обратиться в органы управления здравоохранения Росздравнадзор
▪️Министерство здравоохранения
▪️Обратиться в Федеральный фонд ОМС

ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ (ВМП)

ВМП – это часть специализированной помощи, которая включает применение новых, сложных или уникальных методов лечения.

ВМП оказывается бесплатно, независимо от ее вида, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Главным условием для получения ВМП являются медицинские показания, которые определяет лечащий врач.

Основные виды ВМП: нейрохирургия, протонная терапия, онкология, акушерство и гинекология, лечение наследственных и системных заболеваний, лейкозов, тяжелой формы эндокринной патологии, эндопротезирование суставов конечностей, сердечно-сосудистая хирургия (стенирование коронарных сосудов, операции на открытом сердце), трансплантация органов и тканей, хирургические вмешательства высокой степени сложности и др.

Получить бесплатную ВМП по полису ОМС можно в медицинских учреждениях, которые входят в реестр организаций, работающих в сфере ОМС. Это могут быть:
- Государственные региональные больницы
- Федеральные клиники
- Медицинские институты
- Частные медицинские клиники

Пациент (или законный представитель ребенка) имеет право выбрать клинику для ВМП, специализирующуюся на заболевании пациента (ребенка), за пределами родного города или области. ФЗ РФ №323-ФЗ от 21.11.2011г п.4 ст.21.

Для этого нужно обратиться к своему лечащему врачу, который согласно Приказу №406н от 26.04.2012г. п.14 должен ознакомить пациента (законного представителя) со списком клиник из реестра, специализирующихся на его болезни.

Высокотехнологичная медицинская помощь включена в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам РФ медицинской помощи ссылка.

Получить ВМП по полису ОМС могут пациенты, у которых:
- Есть медицинские показания
- Заболевание входит в ежегодный Перечень видов ВМП, утвержденный программой ОМС

Если ваше заболевание не включено в Перечень, вы можете получить ВМП по квоте за счет средств федерального бюджета.

Если пациент направляется для оказания ВМП за счет средств федерального бюджета, пакет документов передается в Минздрав региона. Если же пациент направляется за счет средств ОМС, то пакет документов передается в медучреждение, которое непосредственно будет оказывать ВМП.

Представленные документы рассматриваются врачебной комиссией органа управления здравоохранения региона или врачебной комиссией принимающей медорганизации.

Порядок действий для получения ВМП https://t.me/gliomikdety/804

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки Москва
🎗 #МатеринскоеСердце
💬#детскаяонкогематология_опухолицнс

Дорогие родители!

Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»,
детское направление "Материнское сердце" рада сообщить, что
Тематический парк развлечений «Остров Мечты» приглашает 7 апреля 2025 года наших детей, прошедших лечение от онкологических/онкогематологических заболеваний, в сопровождении одного взрослого на бесплатное посещение!

"Остров Мечты" открывает свои двери для наших детей, чтобы подарить им незабываемые впечатления и волшебные моменты! Это уникальная возможность получить социальную реабилитацию и заряд позитивных эмоций!

Посещение 7 апреля 2025 года строго в 12:00.

Количество билетов ограничено, поэтому для участия необходимо заполнить специальную форму.

❗️Важно!
• Приглашаются дети, прошедшие лечение, в сопровождении одного взрослого.
• Для посещения парка нужно обязательно заполнить форму заявку!
• В целях безопасности, перед посещением парка необходимо ознакомиться с правилами посещения и ограничениями по аттракционам для детей с особыми потребностями. «Остров Мечты» - зона повышенной опасности.

✔️ Для посещения необходимо:
▪️ Оформить заявку по специальной форме: https://forms.yandex.ru/cloud/67d87a5a49363939de6d5de2/ (ВНИМАНИЕ! Заполняйте форму внимательно и строго по пунктам. Заявки, заполненные некорректно, будут отклонены!)
▪️ Ознакомиться с правилами посещения парка, указанными в форме, и выразить своё электронное согласие с условиями. (Согласие с условиями - ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ условие участия! Правила направлены на обеспечение безопасности ваших детей. Внимательно ознакомьтесь с ними!)

Количество билетов ограничено!
Посещение 7 апреля 2025 года строго в 12:00. После успешной регистрации с вами свяжутся и добавят в специальный чат посещения в WhatsApp, который будет создан для этого дня.

По всем вопросам обращайтесь:
Юлия Левкина https://t.me/YuliaLevk

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #инфоОнкоДетки
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Направление при госпитализации в федеральные центры

▪️ Получить направление на лечение в федеральной медицинской организации можно только
при наличии определенных показаний:
- нетипичное течение заболевания или отсутствие эффекта от проводимой терапии;
- методы лечения не выполняются по ОМС в территориальном медицинском учреждении;
- высокий риск хирургического вмешательства в связи с тяжелым осложнением заболевания;
- необходимость повторного хирургического вмешательства;
- необходимость дополнительного обследования;
- необходимость повторной госпитализации в федеральное медицинское учреждение.

▪️Пакет документов при этом формирует лечащий врач: направление на лечение, выписку из медкарты,
сведения о согласии на обработку персональных данных, информированное добровольное согласие на обследование и лечение

▪️Порядок направления застрахованных лиц в федеральные медицинские организации для оказания медицинской помощи в соответствии с едиными требованиями базовой программы обязательного медицинского страхования, утв. Приказом Минздрава России от 23.12.2020 № 1363н, и положением об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, утвержденное Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 декабря 2014 г. № 796н.

▪️ВАЖНО: В федеральный центр может обратиться и сам пациент. Предоставив результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающих установленный диагноз. Если в ФМО дадут положительный ответ, будет оформленный
выпиской из протокола заседания подкомиссии по вопросам отбора пациентов на госпитализацию, врачебная комиссия в составе,
рассмотрела медицинские документы и и обращение пациента по поводу госпитализации.

Диагноз установленный по месту жительства: .. , принято решение может быть госпитализирована в отделение ФО МЗ России только совместно с законным представителем ребенка.

▪️Госпитализация возможна только при наличии направления (форма 057у) из медицинской организации, где прикреплен пациент,
также в соответствие с Постановлением правительства от 28 декабря 2023 года может быть необходимо открыть талон ВМП.

▪️По закону пациент имеет право выбрать любую медицинскую организацию, оказывающую необходимую помощь в рамках программы ОМС в своём регионе. Врач обязан проинформировать пациента обо всех медицинских организациях, участвующих в территориальной программе ОМС,
пункт 4 статьи 21 №323-ФЗ от 21.11.2011г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и пункт 17 Положения об организации оказания специализированной медицинской помощи, утвержденного Приказом Минздрава РФ № 796н от 02.12.2014г.

▪️Врач обязан проинформировать пациента обо всех медицинских организациях, в том числе и не государственных, оказывающих необходимую помощь и участвующих в территориальной программе пункт 14 Приложения к Приказу Минздравсоцразвития №406н от 26 апреля 2012 года

▪️Также уточнить список негосударственных клиник, можно самостоятельно, обратившись в свою страховую компанию, региональный Фонд ОМС.

Что делать в случае возникновения трудностей при госпитализации?

✍️ При нарушении прав на получение бесплатной медицинской помощи в соответствии
с российским законодательством гражданин вправе обратиться:

▪️ Письменно к руководителю (главврачу) поликлиники (чтобы дали письменный отказ). Заявление необходимо составить в двух экземплярах: один предоставить в поликлинику, второй с отметкой о приеме оставить у себя
▪️Обратиться в страховую компанию ОМС (в каждом медицинском полисе есть контактные данные) Реестр страховых медицинских организаций , Территориальные фонды
▪️Обратиться в органы управления здравоохранения Росздравнадзор
▪️Министерство здравоохранения
▪️Обратиться в Федеральный фонд ОМС

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки Москва
💬#детскаяонкогематология_опухолицнс

Направление, на госпитализацию, восстановительное лечение, обследование, консультацию,
берется в городской поликлинике по месту прикрепления, форма 057/у-04 утверждена Приказом Министерства
здравоохранения и социального развития от 22.11.2004г. №255 «О порядке оказания первичной медико-санитарной
помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг».

▪️Форма 057/у-04 направление на госпитализацию может предоставляться не только самим больным,
но и его совершеннолетними родственниками – супругами, детьми, а также лицами, осуществляющими сопровождение инвалидов 1 группы.

▪️Направление нужно для обоснования госпитализации – чтобы страховая компания не отказала учреждению в оплате страхового случая и возмещения тех затрат, которые имели место при лечении пациента.

▪️Выдать направление по форме 057/у-04 может любой профильный специалист поликлиники,
к которой прикреплён пациент.

📃 Документ позволяет пациенту:
• пройти комплексное обследование с использованием современных методов и оборудования;
• пройти лечение в условиях профильного стационара;
• получить консультации профильных специалистов.
• выдается для проведения диагностических мероприятий, молекулярно – генетических исследований
• выдается для проведения восстановительного лечения (реабилитации)

▪️Направление по форме 057/у-04 имеет строгие инструкцию по ее заполнению Приложение 11 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22 ноября 2004 года N 255

В направлении указываются:
• фамилия и инициалы больного;
• данные медицинской страховки (серия и номер полиса обязательного медицинского страхования);
• диагноз (подтверждённый или предположительный);
• причина, по которой выдаётся направление на госпитализацию/восстановительноелечение/обследование/консультацию;
• личная подпись и печать лечащего врача;
• штамп ЛПУ, подтверждающий обоснованность направления.

▪️Порядок направления на лечение определен Приказом Министерства здравоохранения и социального развития от 26.04.2012г. №406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи».

▪️Направление при госпитализации в стационары своего региона

Для получения специализированной медпомощи (стационарной) в своем регионе направление является обязательным.

Исключения составляют случаи, когда пациенту оказывается медицинская помощь в экстренной или неотложной форме.

Через информсистему или на бумажном носителе выдать такое направление на госпитализацию, восстановительное лечение, обследование, консультацию по форме 057/у-04 может любой профильный специалист поликлиники, к которой прикреплен пациент, т.е. не только семейный врач, участковый терапевт или педиатр, а любой профильный специалист, например, онколог, хирург, кардиолог, невролог, работающие в поликлинике прикрепления.

Этот документ дает право пройти комплексное обследование с использованием современных методов и оборудования, пройти лечение в условиях профильного стационара, получить консультации профильных специалистов.

Такое же направление нужно и для получения медицинской помощи в условиях дневного стационара.

Важно: если в Вашем регионе необходимая медицинская помощь не оказывается,
нет необходимых специалистов или оборудования, то врач обязан выдать направление на обследование или
госпитализацию в медицинскую организацию другого региона.


▪️Направление при госпитализации в федеральные центры, подробно по ссылке!

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки Москва
💬#детскаяонкогематология_опухолицнс

О хорошем!

Вчера пришли последние новости из Медцентра имени Димы Рогачева от Наташи и Маши!

МРТ чистое! Чтобы услышать добрые вести, пройден не простой путь.

Историю Маши можно почитать тут: LINK

В понедельник снова анализы и продолжение терапии, а сейчас немного можно расслабиться.

Отпустить ситуацию, справиться с осложнениями: у Маши проблема питания, придется временно снова поставить
гастростому и капать питание, чтобы иметь силы для дальнейшего лечения и пройти путь к выздоровлению.

За время нахождения в ДГОИ мама Маши поняла, что нужно доверять заведующей отделением Людмиле Ивановне Папуше ,
доктору Игорю Николаевичу Касичу и всей команде НМИЦ Рогачева. Они делают невероятное! ❤️

Маша и Наташа всем передают привет. Желаем всем добра и прекрасного начала весны!

Давайте поддержим их и дадим установку: выздоравливайте быстрее!
Мы ждем с нетерпением, заветного слова РЕМИССИЯ! 🙏

✨ Вечер Х !!! Только что консилиум ДГОИ Рогачева, сказали заветное для
всех нас слово у Маши РЕМИССИЯ 🔔

21 марта 2025 года с 11.00 до 13.00 часов в Общественной палате РФ (Москва, Миусская пл., д.7, стр.1) состоится круглый стол на тему «Всегда ли клинические рекомендации являются обязательными к исполнению? Разбираемся вместе».

Мероприятие представляет собой образовательно-просветительскую инициативу, которая реализуется в рамках регулярной работы Ассоциации «Здравствуй!» по повышению уровня осведомленности пациентского сообщества о современном лечении онкологических заболеваний.

Актуальность темы обусловлена значением клинических рекомендаций как основы диагностики, лечения и реабилитации пациентов. Качество оказания медицинской помощи обеспечивается применением порядков оказания медицинской помощи, клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи, которые должны быть доступны во всех регионах РФ, а не только в федеральных центрах.

Рекомендации содержат основанную на научных доказательствах структурированную информацию по вопросам диагностики, профилактики, лечения, реабилитации, в том числе протоколы ведения пациентов, варианты медицинского вмешательства и описание последовательности действий медицинского работника. 

Программой круглого стола предусмотрено проведение экспертной панели, в рамках которой будут рассмотрены вопросы, связанные с общим пониманием и значением клинических рекомендаций и эффективностью их выполнения для лечения онкологических, орфанных и онкогематологических заболеваний.

К участию в мероприятии приглашены представители Минздрава РФ, Государственной Думы РФ, Общественной палаты РФ, врачи-онкологи, главные внештатные специалисты.

Круглый стол пройдет при поддержке компаний АО «Сервье», АстраЗенека, АльфаСтрахование.

Прямая трансляция на сайте ОП РФ в разделе «Трансляции» https://www.oprf.ru/news?tab=LiveStream.

🎗 Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»,
детское направление "Материнское сердце"

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ:
ТРАНСПОРТИРОВКА ДЕТЕЙ В ЭКСТРЕННЫХ СЛУЧАЯХ

👩‍⚕️ Левкина Юлия Леонидовна - Руководитель детского РО г.Москвы и Моск.обл. ВООПП «АОП «Здравствуй!», Член Совета ОСРДИ при ДТСЗН г.Москвы консультант (детское онконаправление)

В первой части вы узнаете:
▪️Как называется транспортировка пациентов в экстренных случаях
▪️Кто осуществляет бесплатную медицинскую эвакуацию
▪️Должен ли пациент иметь инвалидность при экстренной медицинской эвакуации
▪️Как организована Медицинская эвакуация
▪️Можно ли выбрать больницу для эвакуации
▪️Имеет ли право больница отказать в организации медицинской эвакуации
▪️Какие документы необходимы, чтобы стационар организовал вызов бригады центра медицины катастроф
▪️Как организовать медицинскую эвакуацию

________
Приглашаем всех желающих принять участие

Во второй части вебинара на тему:
БЕСПЛАТНЫЙ ПРОЕЗД, ПЕРЕЛЕТ
В СЛУЧАЯХ НАПРАВЛЕНИЯ К МЕСТУ ЛЕЧЕНИЯ И ОБРАТНО ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ, ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ и ИММУНОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Следите за новостями, чтобы не пропустить объявление о дате и времени проведения второй части вебинара!

К онлайн-трансляции может подключиться любой желающий, все вебинары остаются на наших ресурсах в записи.
⏺Трансляции в социальных сетях: ВКонтакте

❓ ЕСЛИ ОСТАЛИСЬ ВОПРОСЫ ПО ТЕМЕ "ТРАНСПОРТИРОВКА ДЕТЕЙ В ЭКСТРЕННЫХ СЛУЧАЯХ" ВЫ МОЖЕТЕ ЗАДАТЬ ТУТ
_______
Дополнительно
📃 Образец заявления пациента или его родственников о желании осуществить эвакуацию пациента в стационар

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #Здравствуй!
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #инфоОнкоДетки Москва
🎗 #инфоОнкоДетки НСК

Клинические рекомендации
Злокачественные новообразования почек, почечных лоханок, мочеточника,
других и неуточненных мочевых органов
Дата размещения КР: 28.01.2025

📃 https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/67_2

С64 – Злокачественные новообразования (ЗНО) мочевых путей, кроме почечной лоханки;

С65 – ЗНО почечной лоханки;

С66 – ЗНО мочеточника;

С68 – ЗНО других и неуточнённых мочевых органов.

Возрастная категория: Дети
Год утверждения (частота пересмотра): 2024
Пересмотр не позднее: 2026
Статус: Действует
Статус применения: Применяется
Разработчик клинической рекомендации
Российское общество детских онкологов и гематологов
Чем могут быть полезны клинические рекомендации родителям?
Рекомендации помогают понять процесс диагностики и лечения, а также организованность медицинской помощи.
Родители могут сверяться с процессом диагностики и лечения своего ребенка.
Используя рекомендации как основу, можно правильно задавать вопрос врачу, если что-то вызывает сомнения в процессе диагностики и лечения.
Важные изменения в тактики ведения пациентов:
▪️Уточнили, ЛПУ проводящее лечение пациента с ЗНО почки должно иметь в структуре отделение (палату)
анестезиологии-реанимации, отделение хирургии, способное выполнять торакальные и абдоминальные операции любой степени сложности.
Кроме того, необходимо иметь в штате эндокринолога, невролога, окулиста, ЛОР-врача.
Обязательно наличие цитологической, иммунологической, бактериологической, биохимической и экспресс-лаборатории.
В случае отсутствие вышеперечисленных условий или невозможности проведения ряда лечебных процедур,
пациенты должны быть направлены в профильные медицинские учреждения более высокого уровня
(федеральные, национальные центры)
Реабилитация и поддерживающая терапия:
Специальных методов реабилитации при  при ЗНО почек не существует, рекомендуется проводить комплексную  реабилитацию,  а также при необходимости сопроводительную терапию для улучшения результатов лечения и качества жизни пациентов, в зависимости от патологии и осложнений основной терапии.
Реабилитация должна охватывать не только медицинские, но и социально-психологические аспекты адаптации пациента к нормальной жизни. Такая реабилитация требует, кроме медицинской помощи, обязательного участия психологов.
Программы реабилитации разрабатываются индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарственного лечения, сопутствующей патологии, социальных и психологических проблем.
Реабилитация при возникновении осложнений заболевания и лечения проводится в рамках соответствующих нозологий.
Врач-детский онколог по месту жительства руководствуется рекомендациями, которые даны специалистами учреждения, проводившего лечение.

Профилактика:

Методов профилактики НБ, ЗРО почки и СКС почки в настоящее время не существует, поскольку большинство случаев развития имеет спорадический характер.

Пациентам у которых проводилось/проводится лечение по поводу НБ, ЗРО почки и СКС почки рекомендуется проведение регулярных плановых скрининговых обследований из-за риска развития рецидива, вторых опухолей, см. таблицы 9,10,11)

Таблица 9. Лабораторная и инструментальная диагностика на этапе динамического наблюдения НБ, ВМН
Таблица 10. Лабораторная и инструментальная диагностика на этапе динамического наблюдения ЗРО почки
Таблица 11. Лабораторная и инструментальная диагностика на этапе динамического наблюдения СКС почки

Диспансерное наблюдение:

Показанием для выписки пациента из стационара является завершение всей проводимой терапии
или одного из этапов лечения при удовлетворительном соматическом статусе.

Пациент передается педиатру (если есть должность – гематологу/онкологу) по месту жительства
после завершения этапа или всего протокола лечения.
Педиатр (гематолог/онколог) по месту жительства руководствуется рекомендациями, данными специалистами учреждения,
проводившего основные этапы лечения.

Диспансерный учет педиатром, детским онкологом/гематологом ведется до передачи пациента во взрослую сеть.

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� Нефробластома. Родительский чат
🎗 #инфоОнкоДетки МСК
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Дорогие друзья!

🎗 Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»,
детское направление "Материнское сердце"

15 марта 2025 года в 13.00 (МСК)

приглашает вас принять участие в онлайн вебинаре

Тема:
ПРОЕЗД, ПЕРЕЛЕТЫ, ТРАНСПОРТИРОВКА ДЕТЕЙ
В ЭКСТРЕННЫХ СЛУЧАЯХ
И
В СЛУЧАЯХ НАПРАВЛЕНИЯ К МЕСТУ ЛЕЧЕНИЯ И ОБРАТНО ДЕТЕЙ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ, ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ и ИММУНОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Вебинар разделен на тематические части

15 марта 2025 года в 13.00 (МСК)
ЧАСТЬ ПЕРВАЯ
ТРАНСПОРТИРОВКА ДЕТЕЙ В ЭКСТРЕННЫХ СЛУЧАЯХ

На вебинаре вы узнаете ответы на вопросы:
• Как называется транспортировка пациентов в экстренных случаях?
• Кто осуществляет бесплатную медицинскую эвакуацию?
• Нужна ли инвалидность для экстренной медицинской эвакуации?
• Можно ли выбрать больницу для эвакуации?
• Имеет ли право больница отказать в организации медицинской эвакуации?
• ... и другие важные вопросы!

На эти и другие вопросы вам ответит:
👩‍⚕️ Левкина Юлия Леонидовна - Руководитель детского РО г.Москвы и Московской области ВООПП «АОП «Здравствуй!», Член Совета ОСРДИ при ДТСЗН г.Москвы консультант (детское онконаправление)

К онлайн-трансляции может подключиться любой желающий, все вебинары остаются на наших ресурсах в записи.

⏺Ссылка на трансляцию
_______
⏺Трансляции вебинаров Ассоциации «Здравствуй» в социальных сетях: ВКонтакте

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #Здравствуй!
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК

Милые, прекрасные, обаятельные и неповторимые женщины, девушки, девочки!

Наш коллектив #ИнфоОнкоДЕТКИ от всей души поздравляет вас с замечательным весенним праздником – Международным женским днем, 8 Марта!

Вы делаете этот мир лучше, теплее и добрее. Добиваетесь больших успехов во всех сферах и вдохновляете других на высокие достижения.

Вы незаменимы, вы – символ уюта, заботы, любви и тепла. Ваша чуткость и доброта особенно важны, когда болеют близкие, помогая справляться с любыми невзгодами.

Особые слова признательности и благодарности врачам, медсестрам, фельдшерам, акушеркам, фармацевтам и лаборантам – женщинам, посвятившим свою жизнь медицинской профессии. Большинство сотрудников медучреждений – это представительницы прекрасной половины человечества.

Их ежедневный труд ради сохранения жизни и здоровья наших жителей заслуживает огромного уважения. Сострадание, отзывчивость, милосердие, человечность – вот те ценности, которые каждая из них привносит в медицину.

Примите самые искренние поздравления с 8 Марта!

Желаем вам крепкого здоровья, неувядающей красоты, весеннего настроения, исполнения всех желаний и много радостных моментов в жизни!

Будьте здоровы, счастливы и прекрасны! Улыбайтесь каждому новому дню!

Пусть рядом с вами всегда будут Добро, Гармония и Любовь!

С 8 Марта!

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #МатеринскоеСердце

🚊Билеты на поезда дальнего следования во внутригосударственном сообщении
для детей 10 – 18 лет доступны со скидкой 50% от стоимости от взрослого тарифа,
за исключением скоростных поездов.

Соответствующее постановление правительства опубликовано
на официальном портале и вступило в силу, от 4 марта 2025г.

Согласно документу:

▪️детям – гражданам России в возрасте от 10 -18 лет доступна покупка билетов по льготной скидки в размере 50 % от взрослого тарифа, на поезда дальнего следования, скидка распространяется на плацкартные, общие вагоны, а также вагоны 2-го и 3-го класса.
❗️Важно- скидка не действует на скоростные поезда.

▪️действующие тарифы на железнодорожные перевозки детей применяются только для граждан РФ;
▪️в 2026 году проведут индексацию тарифов на проезд взрослых пассажиров в поездах дальнего следования
до экономически обоснованного уровня.

✔В кабмине поручили Федеральному агентству железнодорожного транспорта определить необходимый объем
субсидий для компенсации потерь вызванных государственным регулированием тарифов на дальние поездки внутри страны.

✈️ Напоминаем, что с 21 января 2025 года вступили в силу изменения в Федеральных авиационных правилах,
которые касаются авиаперевозок детей.

⚫️С января 2025 года скидка 50% была введена на авиабилет для ребенка в возрасте от 2 до 12 лет на внутренних авиарейсах.

⚫️Бесплатный перелет для младенцев: при внутренних рейсах один ребенок до 2 лет, путешествующий с одним сопровождающим без предоставления отдельного места, перевозится бесплатно. Эта скидка не распространяется на билеты бизнес-класса. На международных рейсах для таких младенцев предусмотрена скидка не менее 90% от тарифа.

⚫️Минтранс обязал авиакомпании предоставлять ребенку и пассажиру, который его сопровождает, соседние места на борту самолета в одном ряду, не разделенные проходом, в соответствии с классом обслуживания. Взимание платы за это запрещено.


Подробнее - https://t.me/gliomikdety/789

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
💬#детскаяонкогематология_опухолицнс

Новые правила авиаперевозок: скидки на детские билеты и другие изменения

С 21 января 2025 года вступили в силу изменения в Федеральных авиационных правилах , которые касаются авиаперевозок детей.

📃 Приказ Минтранса России от 25 декабря 2024 г. № 462

Теперь авиакомпании обязаны предоставлять скидки на детские билеты
и обеспечивать комфорт при перелете.

Основные изменения:

▪️ Соседние места для детей и сопровождающих: Авиакомпании обязаны бесплатно предоставить ребенку до 12 лет и сопровождающему его взрослому соседние места в одном ряду, не разделенные проходом, в соответствии с классом обслуживания.

▪️ Бесплатный перелет для младенцев: при внутренних рейсах один ребенок до 2 лет, путешествующий с одним сопровождающим без предоставления отдельного места, перевозится бесплатно. На международных рейсах для таких младенцев предусмотрена скидка не менее 90% от тарифа.

▪️ Скидки на детские билеты:
• На внутренних рейсах, если ребенку до 2 лет предоставляется отдельное место, а также на внутренних рейсах ребенку от 2 до 12 лет предоставляется скидка 50% от тарифа. (Исключения: субсидированные государством льготные тарифы, тарифы первого класса и бизнес-класса)
• Размер скидки может определяться авиакомпанией самостоятельно в некоторых случаях, включая международную перевозку ребенка до 2 лет с предоставлением отдельного места по запросу, а также для иностранных граждан до 2 лет на внутренних рейсах.


Подробнее о правилах:

▪️ Младенцы без места: Один младенец до 2 лет перевозится бесплатно (или со скидкой 90% на международных рейсах) при отсутствии отдельного места и сопровождении взрослого. Если с одним взрослым путешествует более одного младенца до 2 лет, то все, кроме первого, должны занимать отдельные места.
▪️Скидка 50%: Для детей до 12 лет и младенцев, занимающих отдельное место на внутренних рейсах, предоставляется скидка 50% от тарифа (за исключением льготных тарифов и тарифов бизнес/первого классов).

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
💬#детскаяонкогематология_опухолицнс

ПЕРВЫЙ ГОД ПОСЛЕ ВЫПИСКИ

аудиозапись эфира
со СВЕТЛАНОЙ МИХАЙЛОВОЙ, заведующей поликлиническим отделением НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, врачом-детским онкологом, к.м.н.

🎧Содержание:

00:00 Вступление
00:56 Какие рекомендации дают доктора при выписке и где проходить контрольные обследования?
07:16 К какому врачу идти при обычном недомогании, например, при простуде?
08:46 Как оградить ребенка от инфекционных заболеваний?
13:35 О поездках на отдых и смене климатических зон
15:55 А загорать можно?
17:36 О зарядке, занятиях спортом, танцах и физической активности
21:26 О режиме дня
24:56 О пищевом рационе и питьевом режиме
30:31 О консервированных продуктах
31:18 Еда должна быть свежей!
32:02 Продукты вводим в рацион постепенно
33:52 Как быть с вакцинацией?
36:27 О наблюдении ребенка узкими специалистами
38:48 Вакцинация: развенчиваем мифы
41:34 Нужна ли ребенку поддержка психолога после возвращения домой? А родителям?
46:27 Напутствие мамам и папам

🔴Видеозапись трансляции ВКонтакте

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

НМИЦ ОНКОЛОГИИ ИМ. Н.Н. БЛОХИНА
☎️Единый контактный центр + 74994442424
Ежедневно с 8:00 до 20:00
📍Адрес: 115522, г. Москва, Каширское шоссе, д. 23

▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️

▪️ЗАПИСЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ:
☎️ По телефону +7 (499) 444-24-24
🎗 НА САЙТЕ
▪️Оказание медицинской помощи по ОМС/ ВМП
▪️Правила госпитализации
▪️Порядок записи на МРТ/КТ
▪️Порядок записи на ПЭТ-исследования

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #МатеринскоеСердце

🤩В России пациенты с редкими заболеваниями получают льготную лекарственную помощь как амбулаторно, так и в условиях стационара

🤩С 2021 г. действует дополнительный механизм организации и финансового обеспечения медицинской помощи для детей с редкими заболеваниями - фонд "Круг добра", перечни для закупок фонда включают различные инновационные опции лечения

🤩Лекарственные препараты с орфанным статусом обладают преимуществом при включении в ограничительные перечни

🤩Современные решения для оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями внедряются в практику по результатам клинической апробации

Подробнее о текущем статусе орфанных технологий в России читайте в нашем материале 🤩

Сегодня - Всемирный день редких (орфанных) заболеваний

Уже завтра

🎗 27 по 28 февраля 2025 года
в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России пройдёт
конференция «Кооперированные исследования в области детской гематологии и онкологии».

В рамках мероприятия будет представлен 21 доклад от ведущих специалистов в области детской онкологии и гематологии из ведущих клиник Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга.

✔️ Первый день будет посвящен острому лимфобластному лейкозу (ОЛЛ).
Регистрация и программа по ссылке

✔️ Во второй день конференции участники обсудят результаты терапии острого миелоидного лейкоза (ОМЛ), диагностики (генетической , иммунофенотипирования ), результаты проведения ТГСК у пациентов с ОМЛ.
Регистрация и программа по ссылке

✔️ Также во второй день конференции состоится Совещание главных внештатных специалистов Минздрава в субъектах РФ.

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

🎗 «Круг добра» хочет пресечь необоснованные сборы благотворительных средств

Председатель правления фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко, обратился к депутатам Государственной Думы с настоятельным призывом к нормативному урегулированию сферы сборов средств на лекарственные препараты, аргументируя это тем, что значительное число таких объявлений, активно распространяемых в СМИ и социальных сетях, лишено объективного обоснования. По словам Ткаченко, мониторинг, проведенный фондом, свидетельствует о том, что во многих случаях пациенты могут получить необходимые лекарства бесплатно за счет государственных ресурсов.

Выступая на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья 19 февраля, Ткаченко подчеркнул, что с момента основания фонда "Круг добра" в 2021 году, обеспечившего более 27 тысяч детей необходимыми медикаментами без излишних бюрократических процедур, количество обоснованных сборов на лекарства существенно снизилось. Тем не менее, анализ объявлений, продолжающих циркулировать, показывает, что значительная часть пациентов имеет право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в рамках государственных программ.

"Недопустимо, когда фонд «Круг добра» и государственные программы берут на себя обеспечение лекарствами, а в это же время с населения продолжают собирать средства, вводя людей в заблуждение относительно реальной необходимости", - заявил Ткаченко, подчеркивая необходимость законодательного вмешательства для исправления ситуации.

Глава фонда обратил внимание на проблему прозрачности в сфере благотворительности и предложил усилить контроль за деятельностью фондов, особенно в отношении сборов на личные банковские карты, которые часто ускользают от контроля и могут быть использованы не по назначению или даже выведены за рубеж. "Нужно разработать механизмы регулирования сборов на личные банковские карты, чтобы обеспечить прозрачность движения средств и исключить их нецелевое использование", - заявил он.

Кроме того, Ткаченко поднял вопрос о практике назначения дорогостоящих импортных препаратов при наличии более доступных и не менее эффективных отечественных аналогов, что приводит к нерациональному использованию ресурсов и создает возможности для коррупции.

Заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный поддержал инициативу и предложил создать экспертный центр, возможно, на базе фонда "Круг добра", который будет заниматься оценкой обоснованности объявлений о сборе средств и ставить соответствующую отметку на тех, которые прошли проверку. "Наличие подтверждающей маркировки от уважаемого фонда «Круг добра» позволит гражданам делать информированный выбор, зная, что их пожертвования будут направлены на действительно важные и обоснованные нужды", - подчеркнул Куринный.

Предлагаемые меры направлены на обеспечение прозрачности, подотчетности и эффективности использования благотворительных средств, а также на защиту граждан от обмана и необоснованных трат, чтобы помочь тем, кто действительно нуждается в помощи, и максимально эффективно использовать доступные ресурсы.

ПОДРОБНЕЕ

🎗 О ФОНДЕ «КРУГ ДОБРА»
➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!

В Госдуме предлагают создать реестр организаторов благотворительных сборов для борьбы с мошенничеством

В Госдуме рассматривают возможность создания онлайн-реестра организаторов благотворительных сборов, призванного снизить риски мошенничества и повысить прозрачность в сфере благотворительности. С инициативой выступила заместитель председателя думского комитета по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Ольга Занко, предложив разработать соответствующий законопроект, вносящий изменения в закон "О благотворительной деятельности".

Предлагается обязать физических лиц, планирующих организовать публичный сбор пожертвований в интернете, регистрироваться в специальном реестре через портал "Госуслуги". При регистрации они будут получать идентификационный номер и должны будут открыть отдельный банковский счет, предназначенный исключительно для благотворительных целей.

Согласно предложению, при размещении информации о сборе средств в социальных сетях, организатор будет обязан указывать свой идентификационный номер и номер банковского счета.

По мнению Ольги Занко, создание такого реестра позволит:

• Снизить риски мошенничества: Регистрация и идентификация организаторов усложнит действия злоумышленников, выдающих себя за благотворителей.
• Защитить собранные средства: Открытие отдельного банковского счета позволит избежать нецелевого использования средств и защитит их от различных взысканий.
• Усилить контроль: Реестр облегчит органам безопасности контроль за благотворительной деятельностью и ускорит выявление мошеннических схем.

Эта инициатива направлена на повышение доверия к благотворительным сборам и обеспечение того, чтобы пожертвования доходили до нуждающихся.

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #инфоОнкоДетки
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!

Дорогие друзья!

Наш коллектив ОнкоДетки
От всего сердца поздравляет
🎉🎉🎉 С днем защитника Отечества!

Сохранение здоровья детей -благородная миссия, ведь это самое дорогое, что есть у нашего Отечества!

Мы благодарны каждому из вас: медицинским работникам, донорам, благотворителям и общественным деятелям, которые делают мир лучше и безопаснее.

Пусть в ваших домах царят любовь и счастье, а в сердцах — гордость за ваше служение и защиту.
Желаем, чтобы вы всегда были в боевой готовности - бодры, веселы и уверены в себе!

Хочется верить, что следующий 23 день февраля будем встречать в новой лучшей версии мира.

🎉 С 23 февраля!

С любовью,💕
Ваши #ИнфоОнкоДетки

Врачи применяют прорывные технологии при лечении онкозаболеваний у детей.

Символ борьбы за жизнь детей, больных раком — золотая лента как напоминание о самом драгоценном.

Ранняя диагностика, новые прорывные методы лечения — все, чтобы счастливых историй победы над этой страшной болезнью становилось больше.

О маленьких, но таких смелых и сильных пациентах смотрите репортаж корреспондента «Первого канала» Юлии Онищенко.

Клинические рекомендации
Экстракраниальные герминогенные опухоли
Дата размещения КР: 27.01.2025

📃 https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/69_2

Коды МКБ-10:
С38.1 – злокачественное новообразование переднего средостения
С48.0 – злокачественное новообразование забрюшинного пространства
С49.0 – злокачественное новообразование соединительной и мягких тканей головы, лица и шеи
С49.5 – злокачественное новообразование соединительной и мягких тканей таза
С49.9 – злокачественное новообразование соединительной и мягких тканей неуточненной локализации
С56 – злокачественное новообразование яичника
С62 – злокачественное новообразование яичка
⚫️С62.0 – неопустившегося яичка
⚫️С62.1 – опущенного яичка
⚫️С62.9 – яичка неуточненное
D15 – Доброкачественное новообразование других и неуточненных органов грудной клетки
D20 – Доброкачественное новообразование мягких тканей забрюшинного пространства и брюшины
D21 – Другие доброкачественные новообразования соединительной и других мягких тканей
D28 – Доброкачественное новообразование других и неуточненных женских половых органов
D29 – Доброкачественное новообразование мужских половых органов
D36 – Доброкачественное новообразование других и неуточненных локализаций

Возрастная категория: Дети
Год утверждения (частота пересмотра): 2024
Пересмотр не позднее: 2026
Статус: Действует
Статус применения: Применяется

Разработчик клинической рекомендации
Российское общество детских онкологов и гематологов

Чем могут быть полезны клинические рекомендации родителям?
Рекомендации помогают понять процесс диагностики и лечения, а также организованность медицинской помощи.
Родители могут сверяться с процессом диагностики и лечения своего ребенка.
Используя рекомендации как основу, можно правильно задавать вопрос врачу, если что-то вызывает сомнения в процессе диагностики и лечения.

Важные изменения в тактике ведения пациентов:
▪️Уточнили, лечение герминогенных опухолей у детей – задача не одного специалиста.
В зависимости от конкретной ситуации, требуется наличие в клиники квалифицированного врача-хирурга, врача-детского онколога, врача-анестезиолога-реаниматолога, врача-кардиолога, врача-невролога.
▪️Нутритивный статус: важно регулярно оценивать и при необходимости корректировать нутритивный статус пациентов
младше 18 лет на протяжении лечения и реабилитации.

▪️Реабилитационные мероприятия:
- план реабилитационных мероприятий на всем протяжении специального лечения оказание социально-педагогической помощи (нейропсихологическая реабилитация, врачебно-педагогическое наблюдение) ребенку, а также социально-психологическую поддержку семьи (семейное клинико-психологическое консультирование).
- Объем и характер реабилитации зависят от возраста пациента, объема проведенного лечения и наличия сопутствующей патологии.
- Начало реабилитационных мероприятий зависит от стадии, группы риска, и начинается на этапах проведения первичной полихимиотерапии и продолжается после ее окончания на всех этапах динамического наблюдения.
- Реабилитационные мероприятия проходят под контролем врача-детского онколога, медицинского учреждения, где больной получал все основные этапы терапии.
- Реабилитация делится на медицинскую, психологическую, социальную и др. В программе принимают участие педагоги (дошкольного и школьного образования), социальные работники, психологи и врачи разных специальностей (врачи физической и реабилитационной медицины, неврологи, детские эндокринологи, детские кардиологи, травматологи-ортопеды и т.д.).
- Реабилитация проводится в региональных центрах на базе поликлиник и в специализированных лечебно-реабилитационных центрах.

Кратность реабилитации 2-3 раза в год и может быть увеличена в зависимости от психосоматического статуса пациента
▪️Диспансерное наблюдение: рекомендуется всем пациентам с экстракраниальными герминогенными опухолями следующая программа наблюдения после химиотерапии, Таблица 5.

➿➿➿➿➿➿➿➿
💬#герминогенноклеточныеопухоли
🎗 #инфоОнкоДетки МСК
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Клинические рекомендации
Лимфома Ходжкина
Дата размещения КР: 20.01.2025

📃 https://cr.minzdrav.gov.ru/view-cr/139_2

Коды МКБ-10:
C81 — лимфома Ходжкина

Возрастная категория: Взрослые, Дети
Год утверждения (частота пересмотра): 2024
Пересмотр не позднее: 2026
Статус: Действует
Статус применения: Применяется

Разработчик клинической рекомендации:
Ассоциация онкологов России, Национальное общество детских гематологов, онкологов, Российское профессиональное общество онкогематологов, Некоммерческое партнерство содействия развитию гематологии и трансплантологии костного мозга "Национальное гематологическое общество"

Чем могут быть полезны клинические рекомендации родителям?
Они описывают порядок диагностики и лечения, а также последовательность действий медицинских работников.
Родители могут сверяться с процессом диагностики и лечения своего ребенка.
Используя рекомендации как основу, можно правильно задать вопросы врачу, если что-то вызывает сомнения в процессе диагностики и лечения.

Важные изменения в тактике ведения:
- При подозрении/ выявленной ЛХ рекомендуется визуальный осмотр, пальпация и аускультация перед каждым циклом химиотерапии; при оценке ремиссии, через 2 месяца после завершения терапии; при контрольных обследованиях, и при подозрении на рецидив заболевания.

Лечение:
- Начинается сразу после верификации диагноза и установления стадии.
- Параллельно химиотерапии возможно применение гипергидратации (2,5–3 л/м²/сут глюкозо-солевыми растворами).
- Контрольное обследование проводится после каждых 2-х циклов химиотерапии.
- Проведение ПЭТ/КТ крайне желательно для определения необходимости лучевой терапии.
- При наличии более двух ПЭТ-позитивных очагов в скелете диагностируется поражение костного мозга, независимо от данных КТ или МРТ.
- При отсутствии возможности проведения ПЭТ/КТ стадирование проводится по результатам КТ шеи, грудной клетки, брюшной полости, малого таза с в/в и рентгеновским контрастным усилением.
- При необходимости лучевой терапии облучаются все пораженные лимфоузлы, выявленные на начальном ПЭТ/КТ.
- Минимальные требования к облучению у детей: 3-D конформная лучевая терапия.
- Лучевая терапия должна проводиться на линейном ускорителе с энергией фотонов не менее 6 МэВ.
- Необходимы дополнительные устройства для контроля положения пациента и/или мишени (например, КТ в коническом пучке).
- Начало терапии рекомендуется на 14-28 день после последней дозы преднизолона в завершение химиотерапии.
Защита репродуктивной функции:
- Для девочек и молодых женщин в педиатрической практике может рассматриваться овариопексия для защиты яичников.
- Молодым мужчинам, планирующим интенсивную химиотерапию, рекомендуется обсуждение криоконсервации спермы.
Реабилитация и поддерживающая терапия:
Рекомендуется комплексная реабилитация для всех пациентов с ЛХ на всех этапах лечения и после его завершения. Реабилитация должна быть адаптирована в зависимости от осложнений, сопутствующих заболеваний и социальных/психологических проблем.
Диспансерное наблюдение: Дети и подростки, завершившие лечение ЛХ с полной ремиссией, должны находиться под наблюдением врача-онколога или врача-гематолога согласно установленному графику диспансерного наблюдения,
Таблица 5.1
Скрининг поздних эффектов: Рекомендуется проводить детям и подросткам, завершившим лечение по поводу ЛХ с достижением ПОЛНОЙ РЕМИССИИ.
▪️Скрининг поздних эффектов противолимфомной терапии,
Таблица 5.2.
▪️Скрининг органных осложнений проведенного лечения,
Таблица 5.3.
▪️Скрининг по кардиотоксическим эффектам,
Таблица 5.4

В целом, клинические рекомендации служат важным источником информации и поддержки для родителей, помогая активно участвовать в процессе лечения и заботы о здоровье своего ребенка.

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #гемобластозы (лейкозы, лимфомы)
🎗 #инфоОнкоДетки МСК
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

🎗 Каждый год 15 февраля мы объединяемся во Всемирный день борьбы с детскими онкологическими заболеваниями, чтобы отметить мужество маленьких героев и их семей.

Онкологические и гематологические заболевания у детей — это не приговор, это вызов, который мы должны принять вместе. Благодаря современным методам лечения и неустанной работе, шансы на выздоровление растут с каждым годом.

В этот день мы выражаем солидарность детям, проходящим лечение, и их близким, повышаем осведомленность об онкологических заболеваниях у детей и важности ранней диагностики, поддерживаем исследования, направленные на разработку новых и эффективных методов лечения, призываем к объединению усилий врачей, ученых, благотворительных организаций, государства и общества в борьбе с детскими онкологическими заболеваниями!

В телеграмм-каналах рассказали больше об этом дне:

⚫️НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина подготовил интересные карточки

⚫️НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России поделился полезными ресурсами

⚫️Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» РДКБ Минздрава России рассказал больше о своей команде и пациентах

⚫️ НМИЦ онкологии им.Н.Н. Петрова также поделился интересной новостью

⚡️ В дополнение к публикации, ещё несколько ссылок по теме вчерашнего дня:

⚫️ Канал Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина рассказал о сюжетах федеральных СМИ по теме

⚫️ Канал РДКБ представил сюжет телеканала Россия 1

⚫️ Сообщество молодых учёных Онкоцентра Блохина показало подборку изданий по теме детской онкологии-гематологии

@pediatric_oncology_hematology

💿 Воскресный Субботний вопрос - что посмотреть?

Дорогие друзья! Внеплановый выход нашей рубрики связан с сегодняшним особым днем, Международным днем борьбы с детскими онкологическими заболеваниями.

Смотрите сюжеты ведущих телевизионных каналов нашей страны о Центре Блохина и наших замечательных пациентах и специалистах:

⚫️ Сюжет в Новостях Первого канала о лечении детей с онкологическими заболеваниями (начало сюжета на 11 мин. 10 сек.)

⚫️ НТВ о проведении ТКМ пациенту с нейробластомой и риском развития второй опухоли в Онкоцентре Блохина

⚫️ Сюжет ОТР о диагностике и лечении злокачественных новообразований у детей в Онкоцентре Блохина (в самом начале оговорка ведущего, ежегодно в РФ заболевает 4 000 детей)

⚫️ «Доброе утро» на Первом канале рассказало о Международном дне борьбы с детскими онкологическими заболеваниями

🎗 Спасибо всем героям сюжетов за мужество в этот важный день рассказать о своих чувствах и пути к победе!

Дорогие подписчики, помните - ВЫ ПОТРЯСАЮЩИЕ! ❤️

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

Лимфома Ходжкина — редкое злокачественное заболевание лимфатической системы, которое может развиться в любом возрасте, в том числе и у детей.

👩‍⚕️В преддверии Всемирного дня онкобольного ребенка об этом заболевании рассказывает Александра Сергеевна Наумова, врач — детский онколог Консультативно-диагностического центра и отделения челюстно-лицевой хирургии РДКБ, к.м.н.

📷Из видео вы узнаете:

🟢почему у детей развивается это заболевание;

🟢виноват ли в этом вирус Эпштейна-Барр;

🟢какие тревожные сигналы могут говорить о лимфоме Ходжкина;

🟢как лечится это заболевание.

💻Получить консультацию врачей нашей клиники можно в Консультативно-диагностическом центре, запись на сайте или по номеру: 8-800-555-04-94.

🔗Обратиться в РДКБ за медицинской помощью вы можете самостоятельно, направив заявку на отсроченную консультацию по документам. Подробнее — здесь.

🎗15 февраля – Международный день детей, больных раком! Присоединяйтесь к движению надежды!

Сегодня мир объединяется, чтобы поддержать детей, сражающихся с онкологическими заболеваниями, и выразить благодарность их семьям, врачам и всем, кто им помогает. Золотая лента – символ этой борьбы – олицетворяет бесценность жизни каждого ребенка, драгоценного сокровища для своих родителей.

В России достигнуты значительные успехи в лечении детской онкологии: более 80% детей с онкозаболеваниями успешно выздоравливают, а при некоторых видах рака – и все 100%! Это впечатляющий прогресс, однако ежегодно тысячи детей в нашей стране по-прежнему нуждаются в нашей помощи и поддержке.

Главная цель этого дня – объединить усилия врачей, медицинских специалистов и всех неравнодушных людей для решения проблем детской онкологии и повышения качества жизни маленьких пациентов.

В этот день мы хотим напомнить:

• Вы не одни! Вас любят, поддерживают и верят в вас.
• Ранняя диагностика – ключ к успеху! Регулярные осмотры помогают выявить заболевание на ранней стадии и повысить шансы на выздоровление.
• Станьте информационным волонтером! Расскажите своим друзьям и близким о важности ранней диагностики и профилактики детского рака.
• Немедленно обращайтесь к врачу при появлении у ребенка необъяснимых симптомов, таких как: припухлости, бледность, повышенная утомляемость, необъяснимые синяки, боли, длительная повышенная температура, головные боли, ухудшение зрения, потеря веса.
• Доверяйте врачам и современным методам лечения!
• Избегайте сомнительных методов лечения, шарлатанов и нетрадиционной медицины. Они могут быть опасны!
• Рак – это не приговор. Современная медицина творит чудеса, и выздоровление возможно!

🎗Сегодня – день надежды, день победы и день веры в лучшее! Вместе мы можем изменить этот мир к лучшему!

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!

15 февраля – Всемирный день онкобольного ребенка.

Фонд «"Завтра будет" запустил онлайн-акцию #непростоцветы , чтобы собрать средства на помощь детям.

Ребята, уже победившие болезнь, создали уникальный цифровой цветок
в поддержку тех, кто нуждается в помощи.

Получить открытку с этим цветком можно за пожертвование на сайте акции –
https://dobro.fond-zavtra.ru/.

Все собранные средства напрямую пойдут на помощь детям с
онкологическими заболеваниями.

Только объединившись мы можем помочь детям победить рак!
Наше общее участие – это реальная поддержка, которая может изменить жизни детей.

Сделайте пожертвование, установите обои на телефон, как напоминание о
добром деле.

Сделайте репост и расскажите друзьям об акции!

Вместе мы можем больше!

А мы вместе с вами вдохновляемся видео, как дети создавали #непростоцветок , и заряжаемся их силой и верой в будущее.


Мы участвуем. Присоединяйтесь и Вы помогать 🎗

Ваши #ИнфоОнкоДЕТКИ

✨ Вчера 12.02.2025г свой день рождения отмечал доктор медицинских наук, профессор, директор Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева,
Александр Исаакович Карачунский!

Александр Исаакович – профессор, чье имя навсегда вписано в историю детской онкогематологии. Благодаря его новаторским идеям и неустанному труду, смертельная болезнь – острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) – перестала быть приговором для сотен российских детей. Разработанный им протокол "Москва-Берлин" совершил настоящую революцию в лечении ОЛЛ, увеличив выживаемость с 10% до более чем 90%!

✨ Александр Исаакович, Новосибирский регион поздравляет вас С днем Рождения!

И желает Вам крепкого здоровья, фееричных побед на фронте
любимой работы и бесконечного семейного счастья и тепла ❤️

И от всей души благодарит нашего любимого профессора, за то что всегда рядом ❤️ несмотря на то, что мы в разных регионах нашей большой страны


p.s фото из личного архива Ларисы Владимировны Лисовской.

➿➿➿➿➿➿➿➿
🎗 #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки

Здравствуйте, добрые люди, волшебной страны Чатландии.

Выражаю вам огромную благодарность за то что вы увидели нашу историю,
поддержали, помогли посетить такое замечательное событие.
Увидеть столько добрых и светлых людей в одном месте.

Отдельное спасибо Алине, зато что она первая прониклась нашей историей и предложила нас поддержать.
Спасибо большое Азату за то что прислушался к доченьки и рассказал нашу историю в своей группе.
Спасибо всем кто принимал участие во всех чудеса для нашей семьи.
Все вы замечательная, дружная команда, настоящая семья.
Спасибо, что вы есть у нас и что мы являемся частью такого замечательного сообщества.

Ps: Пишу и слезы наворачиваются на глазах.
Слезы благодарности и признательности..... СПАСИБО ❤️ ❤️ ❤️ ❤️

❤️ С наилучшими пожеланиями
Надя vk.com/id219386415 и Алиса

Добрый вечер, дорогие подписчики.

Начало февраля было очень насыщенным на события и эмоции.

Сегодня, мне бы хотелось написать слова благодарности моей семье.
За то что всегда и во всем поддерживает меня.

Огромное, Спасибо, мамочке и папочке, что взяли всю заботу с Лисёной в мое отсутствие.
Мужу и детям за поддержку родителей.
А также отдельное спасибо сестренке Ларисе и её мужу Алексею.
СПАСИБО мои родные, вы лучшие. Я вам очень благодарна и очень сильно всех вас люблю 💖

🎗 «Семья – это то, что мы делим на всех. Всем понемножку: и слезы и смех, Взлет и падения, радость, печаль,
Дружбу и ссоры, молчанья печать.
🎗 Семья – это то, что с тобою всегда. Пусть мчаться секунды, недели, года.
Но стены родные, отчий твой дом – Сердце навеки останется в нем!»

❤️ С наилучшими пожеланиями
Надя vk.com/id219386415 и Алиса 🎗

🏰 01.02.2025 в Государственном Кремлёвском дворце прошла торжественная Церемония награждения премией "Будем жить!», учреждённая Всероссийской ассоциацией помощи онкологическим пациентам «Здравствуй!»

🥇Премия направлена на поддержку и популяризацию отечественных достижений в области онкологической помощи. Она объединяет врачей, медицинские учреждения, пациентские сообщества, общественных деятелей, волонтёров, журналистов, а также онкопациентов.

🙏 Для меня было огромной честью находиться на данном мероприятии и быть её лауреатом в номинации "Уникальная пациентская история"

🙏И огромная честь получить свою награду из рук таких замечательных, добрых и сильных людей Борововой Ирины Валерьевны и Шарикова Сергея Витальевича

🎗 Хочется выразить огромную благодарность всем кто принимал участие в подготовке и организации данного мероприятия, вы сделали замечательный проект объединивший такое большое количество добрых и отзывчивых людей с огромными добрыми сердцами ❤️


❤️ С наилучшими пожеланиями
Надя vk.com/id219386415 и Алиса 🎗

Начало февраля .. было очень эмоциональным ✨

🏰 01.02.2025 Москва. Государственный Кремлёвский дворец.

Церемония награждения премией " Будем жить!", учрежденная ассоциацией помощи онкологическим пациентам "Здравствуй!"

🥇 Эта престижная награда вручается тем, кто помогает и поддерживает онкологических пациентов на их пути к выздоровлению. Особо отмечают и пациентов, их родных за проявленное мужество и силу духа в борьбе с болезнью.

🥇 🥇Лауреатами также становятся уникальные онкологические учреждения, общественные деятели, волонтеры, представители благотворительных организаций и социально ответственного бизнеса.

🥇Всего наградили 153 победителя в 15 номинациях — врачей, медицинских сестер, медицинские учреждения и отделения, волонтёров, общественные организации, проекты и, конечно, онкопациентов с уникальными историями борьбы за жизнь.

🥇 Представители Новосибирский области стали победителями трех номинациях

Номинация: Лучшие волонтёры " По зову сердца" - Лисовская Лариса Владимировна

Номинация: "Материнское сердце" - Кудрявцева Олеся Сергеевна

Номинация: " Уникальная пациентская история" - Вахтель Надежда Петровна


Для нас было огромной честью присутствовать на данном мероприятии и стоять на одной сцене с такими сильными, добрыми и отзывчивыми людьми 💕

❤️ Мы выражаем благодарность медицинским работникам, исследователям, волонтерам и каждому, кто внес вклад в борьбу против рака. Ваша работа и усилия спасают жизни и дают надежду.

🎗 Все вместе мы сильнее. Будем жить!!!!

📹 ВИДЕО ЗАПИСЬ ЭТОГО УДИВИТЕЛЬНОГО ПРАЗДНИКА ЗДЕСЬ:
vk.com/video-131143144_4562...


🎗 Ваши #ИнфоОнкоДЕТКИ

Дорогие друзья!

От имени Ассоциации онкопациентов "Здравствуй!" , мы хотим обратить внимание на важность этого дня.

Рак затрагивает жизни многих людей, и наша миссия - поддерживать тех, кто столкнулся с этим недугом, и тех, кто борется, чтобы помочь им. Всемирный день борьбы против рака - это день, когда мы вместе говорим: "Будем жить!".

Мы хотим выразить благодарность медицинским работникам, исследователям, волонтерам и каждому, кто внес вклад в борьбу против рака. Ваша работа и усилия спасают жизни и дают надежду.

В этот день, давайте вместе поддержим тех, кто борется с раком, и тех, кто помогает им в этой борьбе. Вместе мы сильнее. Вместе мы можем победить рак!

1 февраля в Государственном Кремлевском дворце вот уже в 9 раз прошла торжественная церемония награждения лауреатов Всероссийской премии «Будем жить!». Всего наградили 153 победителя в 15 номинациях — врачей, медицинских сестер, медицинские учреждения и отделения, волонтёров, общественные организации, проекты и, конечно, онкопациентов с уникальными историями борьбы за жизнь.

ЗАПИСЬ ЭТОГО УДИВИТЕЛЬНОГО ПРАЗДНИКА ЗДЕСЬ:

https://vk.com/video-131143144_456240621

Клинические рекомендации
Нейробластома.

➡️ https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/78_2

Коды МКБ-10:

С38.2 – ЗНО заднего средостения
С47.0 – ЗНО Периферических нервов и вегетативной нервной системы головы,
лица и шеи
C47.3 – ЗНО Периферических нервов грудной клетки
C47.4 – ЗНО Периферических нервов живота
C47.5 – ЗНО Периферических нервов таза
C47.6 – ЗНО Периферических нервов туловища неуточненное
C47.8 – ЗНО Поражение периферических нервов и вегетативной нервной системы, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций
C47.9 – ЗНО Периферических нервов и вегетативной нервной системы неуточненной локализации
С48.0 – ЗНО Забрюшинного пространства
С74.1 – ЗНО Мозгового слоя надпочечника
С74.9 – ЗНО Надпочечника неуточненной части
С76.0 – ЗНО Головы, лица и шеи
С76.1 – ЗНО Грудной клетки
С76.2 – ЗНО Живота
С76.7 – ЗНО Других неуточненных локализаций
С76.8 – ЗНО Других неточно обозначенных локализаций, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций.
D48.3 – Новообразования неопределенного и неизвестного характера других и неуточненных локализаций забрюшинного пространства

Возрастная категория: Дети
Год утверждения (частота пересмотра): 2024
Пересмотр не позднее: 2026
Дата размещения КР: 24.01.2025
Статус: Действует
Статус применения: Применяется
Разработчик клинической рекомендации:
Национальное общество детских гематологов, онкологов


Чем могут быть полезны клинические рекомендации родителям?

Эти рекомендации имеют практическую направленность и служат ориентиром для врачей в процессе
предоставления медицинской помощи в конкретных ситуациях

В них вы можете подробно ознакомиться с порядком диагностики и лечения,
с последовательностью действий медицинских работников с учетом динамики болезни,
возможных осложнений и так далее.

Свериться с тем, как врачами организован процесс диагностики, лечения, реабилитации вашего ребенка.
Не стесняйтесь задавать вопросы врачу, если вам что-то непонятно или кажется отличающимся
от клинических рекомендаций.


Важные изменения в тактике ведения пациентов первых месяцев жизни с локализованными образованиями.

В условиях:
- первые 6 мес. жизни
- локализованное образование надпочечника (не билатеральное!)
- менее 3 см (солидная форма) и менее 5 см (кистозная форма)
- без компрессии и ЖУС
- отсутствие метастазов по УЗИ/КТ/МРТ
- стадия L1 по INRGSS
- хорошее соматическое состояние
ребенок может быть оставлен под наблюдением в течение 12 мес. от обнаружения опухоли.
Ранее таких пациентов наблюдали до возраста 3 мес. и затем проводили полное обследование.

2. Существенное изменение тактики для пациентов с 1 стадией и амплификаwией гена MYCN - теперь
их будут стратифицировать с группу промежуточного риска.

Важно: тактика ведения таких пациентов должна быть согласована с федеральным центром по детской онкологии.
Ранее их относили к группе высокого риска.

3. Пациенты с 4 стадией в возрасте от 12 до 18 мес. и без амплификации гена MYCN и других аномалий (подтвержденных методом MLPA)
могут быть стратифицированы в группу промежуточного риска. Ранее их относили к группе высокого риска.


▪️Уточнили что программы по медицинской реабилитация и санаторно – курортному лечению разрабатываются
индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарственного лечения, сопутствующей патологии,
социальных и психологических проблем.

Кратность реабилитации 2-3 раза в год и может быть увеличена в зависимости от психосоматического статуса пациента.

▪️ Диспансерное наблюдение - после завершения специфической терапии рекомендуется проведение динамического обследования
и наблюдения за пациентами с нейробластомой.
Кратность и объем обследования могут быть скорректированы в зависимости от статуса по основному заболеванию (наличию остаточной опухоли и/или метастатических очагов), появлению клинической симптоматики подозрительной в отношении рецидива/прогрессии заболевания, появлению отдаленных нежелательных эффектов терапии.

➿➿➿➿➿➿➿➿

�� #инфоОнкоДетки МСК
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Клинические рекомендации
Острый лимфобластный лейкоз

➡️ https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/529_2

Коды МКБ-10:

С91.0 ‒ острый лимфобластный лейкоз.
C95.0 ‒ острый лейкоз неуточненного клеточного типа
C83.5 ‒ лимфобластная (диффузная) лимфома

Возрастная категория: Дети
Год утверждения (частота пересмотра): 2024
Пересмотр не позднее: 2026
Дата размещения КР: 29.01.2025
Статус: Действует
Статус применения: Применяется

Разработчик клинической рекомендации
Российское общество детских онкологов и гематологов


Чем могут быть полезны клинические рекомендации родителям?

Эти рекомендации имеют практическую направленность и служат ориентиром для врачей в процессе
предоставления медицинской помощи в конкретных ситуациях

В них вы можете подробно ознакомиться с порядком диагностики и лечения,
с последовательностью действий медицинских работников с учетом динамики болезни,
возможных осложнений и так далее.

Свериться с тем, как врачами организован процесс диагностики, лечения, реабилитации вашего ребенка.
Не стесняйтесь задавать вопросы врачу, если вам что-то непонятно или кажется отличающимся от клинических рекомендаций.

Важные изменения в тактике ведения пациентов:

▪️Уточнили рекомендации по оценке нутритивного статуса и его коррекции

▪️Лечение: Одним из наиболее перспективных новых методов лечения ОЛЛ является иммунотерапия, основанная на дериватах моноклональных антител, направленных на поверхностные антигены, селективно экспрессированные на поверхности опухолевых клеток. Наибольшую терапевтическую эффективность показали аутологичные Т-лимфоциты, несущие CAR (chimeric antigen receptor) к ткань-специфичному антигену CD19 и/или CD22, экспрессированных на поверхности опухолевых клеток при В-линейном ОЛЛ и нормальных В-лимфоцитах - CAR-T терапия.

▪️ Уточнили что программы по медицинской реабилитация и санаторно – курортному лечению разрабатываются индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарственного лечения, сопутствующей патологии, социальных и психологических проблем.

Кратность реабилитации 2-3 раза в год и может быть увеличена в зависимости от психосоматического статуса пациента.

▪️ Диспансерное наблюдение осуществляется участковыми врачами-педиатрами и врачами-гематологами/врачами-детскими онкологами в тесной взаимосвязи с другими специалистами (по показаниям)

Пациент передается врачу-педиатру (врачу-гематологу/врачу-детскому онкологу) по месту жительства при наличии полной ремиссии перед началом поддерживающей терапии. Поддерживающую терапию пациент получает по месту жительства. Врач-педиатр (врач-гематолог/врач-детский онколог) по месту жительства руководствуется рекомендациями, данными специалистами учреждения, проводившего лечение.

➿➿➿➿➿➿➿➿

�� #инфоОнкоДетки МСК
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #МатеринскоеСердце

Правительство утвердило распоряжение о создании Федерального реабилитационного центра «Кораблик “Мойнаки» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Решение принято по поручению Президента.

В России начнёт работу ещё один медицинский центр, где дети с заболеваниями нервной системы, опорно-двигательного аппарата, органов чувств, а также соматическими заболеваниями будут получать специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь. Распоряжение о создании Федерального реабилитационного центра «Кораблик “Мойнаки„» подписал Председатель Правительства Михаил Мишустин.

На сегодняшний день завершается строительство I этапа центра, который разместится в Евпатории рядом с Мойнакским озером. В стационаре, рассчитанном на 300 коек, будут проходить реабилитацию дети в возрасте от 3 месяцев до 18 лет с тяжёлыми черепно-мозговыми и спинномозговыми травмами, нарушениями опорно-двигательного аппарата и другими заболеваниями.

Для работы с пациентами будет использоваться современное оборудование, что позволит применять уникальные технологии медицинской реабилитации, созданные индивидуально для каждого ребёнка, исходя из состояния его здоровья.

В дальнейшем в составе центра планируется запустить работу консультационно-диагностического корпуса с дневным стационаром на 75 мест в смену. А также открыть пансионат для детей с родителями на 150 мест.

Подписанное распоряжение – часть работы по исполнению поручений Президента, которые были даны по итогам Послания Федеральному Собранию в феврале 2019 года.

Первый реабилитационный центр «Кораблик» был открыт в июне 2023 года в подмосковном Подольске с участием главы государства. На данный момент, помимо центра в Евпатории, строится ещё один федеральный центр «Кораблик» – в Новосибирской области.

💬 ЧАТ ОБЩЕНИЯ И ПОМОЩИ

➿➿➿➿➿➿➿➿
�� #инфоОнкоДетки НСК
🎗 #инфоОнкоДетки
🎗 #МатеринскоеСердце
🎗 #Здравствуй!