🚩 Тема: «Скрининг новорожденных. TREC-KREC»

👩🏻‍🦰Берсенева Наталья – вице-председатель МБООИ ОППИД

👩🏻‍⚕️ Мухина Анна Александровна – к.м.н., врач аллерголог-иммунолог, научный сотрудник отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», куратор регистра ПИД НАЭПИД, в.н.с. лаборатории наследственных нарушений иммунитета МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова.

❓Алгоритм неонатального скрининга;

❓Важность немедленного реагирования со стороны родителей на результаты скрининга;

❓Ответственность родителей новорожденных, находящихся в зоне риска после первых этапов скрининга, в том числе административной;

❓Тгск и прогноз при своевременно выявленном диагнозе

🚩 Тема: «Врожденные нарушения иммунитета»

👩🏻‍🦰 Берсенева Наталья – вице-председатель МБООИ ОППИД

👩🏻‍⚕️ Щербина Анна Юрьевна – д.м.н., профессор РАН, председатель правления НАЭПИД, зав.кафедрой аллергологии и иммунологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»

💬«В настоящее время мы уходим от термина ПИД и переходим к термину врожденные дефекты иммунной системы (ВДИ)».

❓Врожденные нарушения иммунитета (не только восприимчивость к инфекциям, но и аутоиммунные, аутовоспалительные и онкологические проявления): суть, сложности диагностики, симптоматика, способы лечения и подбор терапии;

❓О необходимости настороженности смежных специалистов в области врожденных дефектов иммунитета;

❓О возрасте манифеста заболевания;

❓О внешних признаках ТКИН и других сложных синдромов;

❓О важной роли междисциплинарного взаимодействия врачей при настораживающих признаках ВДИ.

Доброе утро, коллеги!

Вчера стартовал VII Всероссийский Конгресс детских ревматологов с международным участием!

Сегодня — второй день насыщенной научной программы, включающей в себя пленарные и секционные заседания, где будут обсуждаться и разбираться следующие темы:

🔸 Современные тенденции в диагностике и лечении аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний у детей
🔸 Новые медицинские технологии и препараты в терапии ревматических болезней
🔸 Телемедицина и дистанционное наблюдение за пациентами
🔸 Переход пациентов из детской во взрослую сеть


Наши эксперты также принимают активное участие в мероприятии, представляя доклады и делясь клиническим опытом.

Щербина А.Ю.
Кузьменко Н.Б.
Родина Ю.А.
Бурлаков В.И
Кан Н.Ю.
Аведова А.Я.
Юхачева Д.В

aspirre.confreg.org

Подключаетесь к трансляциям и присоединяйтесь к обсуждению ключевых вопросов детской ревматологии!

Дорогие коллеги!

Сегодня завершился IV Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Обсуждался широкий круг тем: маршрутизацию пациентов, современные подходы к терапии иммунодефицитов, ангиоотёка, аутовоспалительных и аутоиммунных заболеваний, вопросы лекарственного обеспечения, генетической диагностики и перехода во взрослую службу здравоохранения.

Наши эксперты также выступили с докладами и приняли участие в дискуссиях, делясь клиническими кейсами и практическими рекомендациями.

Помимо этого большое внимание уделили вопросам ментального здоровья, социальной адаптации и повышению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Мы благодарим организаторов и всех участников!
congress.fondpodsolnuh.ru

Стартовала Всемирная неделя информированности о первичных иммунодефицитах

💠В последнюю неделю апреля во всем мире традиционно проходит Неделя информированности о первичных иммунодефицитах (ПИД) — редких наследственных заболеваниях, связанных с нарушением работы иммунной системы, которые носят потенциально жизнеугрожающий характер. Среди них — тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН), комбинированные формы, менее тяжелые, чем ТКИН, а также агаммаглобулинемии и синдромальные формы ПИД.
💠Современная наука знает более 500 генетических причин этих нарушений. В России диагностика ПИД на раннем этапе стала возможна благодаря включению их с 2023 года в расширенный неонатальный скрининг. Это стало одним из важнейших достижений последних лет в сфере редких заболеваний.
💠В группу риска по ПИД попали 0,35% новорожденных, диагноз был подтвержден у 207 детей. Оценочная частота первичных иммунодефицитов составила 1 на 12 000 новорожденных. Частота ТКИН — 1 на 63 000, X-сцепленной агаммаглобулинемии — 1 на 136 000 новорожденных. Таким образом, скрининг доказал свою эффективность как инструмент раннего выявления и начала своевременной терапии, что в случае ПИД может спасти ребенку жизнь.
💠Программа расширенного неонатального скрининга также позволяет расширить представления о клинической картине наследственных заболеваний. В частности, зафиксированы случаи иммунологических нарушений при заболеваниях, ранее не ассоциировавшихся с ПИД.
«Примером стало выявление пациентов с EEC3-синдромом, ассоциированным с патогенными вариантами в гене TP63 в гетерозиготном состоянии. Хотя в научной литературе есть лишь единичные упоминания о связи этого синдрома с иммунодефицитами, в рамках скрининга зарегистрированы два случая, сопровождающихся иммунными нарушениями.Эти наблюдения, как и другие аналогичные случаи, позволяют по-новому взглянуть на спектр клинических проявлений редких генетических заболеваний и подчеркивают важность системного подхода к интерпретации данных скрининга»
, — рассказал заведующий лабораторией наследственных нарушений иммунитета, к.б.н., доцент Андрей Марахонов.
💠Программа расширенного неонатального скрининга на ПИД уже показала высокую клиническую значимость. Более 200 детей получили своевременный диагноз и, соответственно, доступ к специализированной медицинской помощи.

Друзья, спешим поделиться отличной новостью — фотографии с нашей апрельской конференции уже готовы!

https://cloud.mail.ru/public/XRDk/cyv8WL9tL

Спасибо, что были с нами — вы сделали это событие по-настоящему особенным.
Ждём вас снова через год — будет ещё ярче, масштабнее и интереснее!

Сегодня в Ставрополе состоялась межрегиональная конференция «Актуальные вопросы аллергологии и иммунологии для практикующего врача»!

Это событие стало очередным подтверждением того, насколько важен междисциплинарный подход в современной медицинской практике. На одной площадке собрались эксперты в области аллергологии, иммунологии, педиатрии, гастроэнтерологии и дерматологии — чтобы обсудить сложные клинические случаи, новые рекомендации, обменяться опытом и взглядами на ключевые направления диагностики и терапии.

Мы также приняли участие —
Родина Юлия Александровна, к.м.н., заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России (г. Москва), выступила
с докладом на тему «Тяжёлые комбинированные иммунодефициты».

Спасибо всем организаторам и участникам!
До новых встреч на конференциях!

Дорогие коллеги!
Мы стартуем уже через полчаса!

Онлайн-конференция «Первичные иммунодефициты в педиатрии» начнётся в 11:00 по мск — подключайтесь!

Что вас ждет:
— интереснейшие клинические случаи
— обсуждение диагностики и лечения
— 8 баллов НМО и доступ к записи

conference.rare-aid.com

Присоединяйтесь к нам!

«Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов поделилась результатами исследования, посвященного оценке эффективности подкожного введения иммуноглобулина у пациентов с нарушениями иммунитета. В исследовании длительностью 12 месяцев приняли участие 233 человека, из них 217 – пациенты младше 18 лет.»

https://vademec.ru/news/2025/04/16/uchenye-oboznachili-preimushchestva-podkozhnykh-inektsiy-immunoglobulina-detyam-s-immunodefitsitom/

Друзья, до старта — всего 1 день!

Уже завтра встречаемся на онлайн-конференции
«Первичные иммунодефициты в педиатрии» — будем разбираться в сложных случаях и делиться опытом!

Когда: с 11:00 по мск
Где: онлайн
Формат: бесплатно

Вас ждет насыщенная программа от ведущих иммунологов
ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева»

Что будет:
— поговорим про неонатальный скрининг и маршрутизацию пациентов
— разберем клинические случаи и нюансы диагностики
— обсудим современные подходы к лечению, в том числе таргетную терапию

Бонусы:
✔ 8 баллов НМО (мероприятие на аккредитации)
✔ Доступ к видеозаписи — всем зарегистрированным

Присоединяйтесь:
conference.rare-aid.com

Спешим сообщить, что материалы апрельской конференции уже на сайте!

Конференция получилась действительно насыщенной: интересные доклады, важные обсуждения и много полезной информации.
Мы понимаем, что сложно оказаться в 3 залах одновременно, поэтому мы подготовили записи всех секций , включая английскую и русскую версию.

Если вы не успели побывать на всех лекциях или хотите пересмотреть что-то особенно важное — теперь это можно сделать в любое удобное время!

Все материалы доступны по ссылке:
https://naepid.ru/materialy-aprelskaya-konferencziya-2025/

Выбирайте интересующие темы, делитесь с коллегами и возвращайтесь к лучшим моментам нашей встречи!

Дорогие коллеги!

Мы начинаем эту солнечную неделю с приятных новостей и рады пригласить вас принять участие в онлайн-конференции:
«Первичные иммунодефициты в педиатрии», которая начнется уже в эту пятницу !

🗓 Даты: 18–19 апреля 2025 года
🕚 Время: с 11:00 по московскому времени
💻 Формат: онлайн, участие бесплатное
🎓 НМО: предусмотрено начисление баллов
🔗 Регистрация: conference.rare-aid.com

Что в программе:
18 апреля — акцент на неонатальный скрининг, маршрутизацию пациентов, практические вопросы диагностики и ведения.
19 апреля — клинические случаи, фенотипы, коморбидность, современные подходы к терапии, включая таргетную.

Кому будет полезно:
Педиатрам, неонатологам, генетикам, аллергологам-иммунологам, инфекционистам, гематологам, пульмонологам, оториноларингологам, ревматологам, детским онкологам и всем, кто работает с пациентами, у которых ПИД может «маскироваться» под другие состояния.

Среди спикеров:
Ю.А. Родина, А.А. Мухина, А.В. Марахонов, Н.Б. Кузьменко, Е.В. Дерипапа — ведущие специалисты в области ПИД, генетики и клинической иммунологии.

Регистрация уже открыта

Присоединяйтесь к нам, чтобы обсудить актуальные вопросы диагностики и лечения ПИД с ведущими специалистами!

Дорогие коллеги!
С небольшим опозданием, но все же не можем не поделиться с вами событием !

С 10 по 13 апреля в Пекине проходит 6-й Конгресс APSID (Asia Pacific Society for Immunodeficiencies) — одно из самых значимых мероприятий года для специалистов в области первичных иммунодефицитов, детской гематологии и онкологии Тихо-Азиатского региона.

Конгресс объединяет экспертов со всего мира — в нем принимают участие не только специалисты из этого региона, но и уже знакомые вам коллеги из США ( Hans Ochs), Италии ( Marco Gattorno).

❗️С гордостью отмечаем участие нашей команды НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Щербина А., Богданова Д., Моисеева А.
В своих докладах они делятся результатами неонатального скрининга в России, достижениями иммунологов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в терапии больных с Синдромами нарушения иммунорегуляции (дефицитом LRBA и CTLA4) ,с Гипер-IgE синдромом (STAT3-HIES), а так же Меркушов А. и Никитин Н. в постерных сессиях рассказали об особенностях иммунологических характеристик некоторых групп детей с ПИДС, наблюдавшихся в нашем Центре .

Такие события — не только шанс услышать мировые тренды, но и возможность для российской науки громко заявить о себе на международной сцене.

Дорогие коллеги!

Совсем недавно мы провели нашу ежегодную апрельскую конференцию, где в теплой и профессиональной атмосфере состоялись совместные сессии с ревматологами. Мы делились опытом, обсуждали актуальные вопросы и искали новые решения. И вот теперь настала их очередь собрать специалистов со всей страны, чтобы продолжить этот важный диалог.

Приглашаем вас на главное событие года в детской ревматологии VII Всероссийский Конгресс детских ревматологов с международным участием – площадку, где наука встречается с практикой, а опыт лучших специалистов помогает менять будущее маленьких пациентов.

📅24–26 апреля 2025

Темы Конгресса:
🔸 Современные методы диагностики и лечения аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний
🔸 Инновации в терапии: генно-инженерные препараты, ингибиторы янус-киназ
🔸 Влияние COVID-19 на иммунитет детей
🔸 Телемедицина и цифровые технологии в детской ревматологии
🔸 Оптимизация маршрутизации и переходного периода пациентов

Наши эксперты также приглашены и готовы внести свой вклад в это значимое событие. Они будут выступать со своими докладами в течение всех трех дней работы конгресса:
Щербина А.Ю.
Кузьменко Н.Б.
Родина Ю.А.
Юхачева Д.В.
Бурлаков В.И.
Кан Н.Ю.
Аведова А.Я.

📌 Программа Конгресса будет подана в Совет НМО.
📌 Регистрация: aspirre.confreg.org
📌 Программа: https://aspirre.confreg.org/libs/files/programma_ot_03.04.2025.pdf

Присоединяйтесь – вместе мы делаем медицину лучше!

Спасибо всем участникам, докладчикам и организаторам!
Мы продолжаем развивать клиническую иммунологию и ждем вас на следующих мероприятиях!

Друзья, с 3 по 5 апреля прошла наша ежегодная конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», и она стала настоящим событием!

За три дня мы объединили 997 участников онлайн и 303 очных гостя, а 157 спикеров представили доклады по ключевым вопросам иммунологии.

О чем говорили?
🔸 Научные открытия – новые гены, фенотипы и механизмы первичных иммунодефицитов (ПИД)
🔸 Скрининг ПИД – уже более 2,5 млн тестов, но важно улучшить маршрутизацию выявленных детей
🔸 Генетическая диагностика – новые методы и глубокий анализ российской картины ПИД
🔸 Современные подходы в трансплантации – особый акцент на пересадку костного мозга у взрослых
🔸 Таргетная терапия – расширение спектра препаратов и индивидуальных схем лечения

Какие цели впереди?
🔹 Улучшение маршрутизации пациентов – чтобы после скрининга дети быстро попадали к специалистам
🔹 Развитие лабораторий в регионах – иммунофенотипирование и другие методы диагностики должны стать доступнее
🔹 Улучшение преемственности лечения между федеральными центрами и региональными врачами
🔹 Подготовка специалистов – больше детских и взрослых иммунологов-аллергологов

📆 Что дальше?
📌 3-я школа проточной цитометрии – 24-25 апреля 2025
📌 IX Международная летняя школа по ПИД – 29-31 августа 2025 (лекции профессоров, клинические разборы и новые знакомства!)

Премия «Хрустальный подсолнух»: признание специалистов в области редких иммунных заболеваний

В рамках круглого стола по оптимизации помощи пациентам с врождёнными дефектами иммунитета Ирина Бакрадзе, к.э.н, президент Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ» и член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, анонсировала учреждение новой премии — «Хрустальный подсолнух».

Премия будет присуждаться не только медицинским специалистам, но и представителям смежных сфер, работающим в интересах пациентов с врождёнными иммунными заболеваниями: психологам, юристам, социальным работникам, просветителям и культурным деятелям.

Награда призвана отметить выдающиеся достижения и вклад в развитие российской медицины, а также улучшение качества жизни пациентов. Имена первых лауреатов станут известны в декабре 2025 года.

Дорогие коллеги!

Благодарим вас за активное участие в опросе и живую дискуссию по важным для нас вопросам. Ваши мнения и замечания помогут нам учитывать все нюансы, возникающие в процессе ведения пациентов, и совершенствовать нашу работу.

Мы ценим вашу вовлеченность и предложения – они действительно важны!
А также всегда остаемся на связи и готовы к дальнейшему обсуждению.

Спасибо вам!

Дорогие коллеги!

Сегодня – финальный день конференции, и мы подготовили для вас нечто особенное! Впервые пройдет сессия в формате «открытый микрофон», где каждый сможет поделиться своим мнением и опытом по организации помощи пациентам с ПИД.

Будем рады видеть вас на обсуждении! А пока предлагаем пройти короткий опрос.

Доброе утро, коллеги!

Надеемся вы уже с нами? Кофе в компании Hans Оchs доктора медицины, профессора педиатрии, отделения иммунологии, кафедра педиатрии Медицинской школы Вашингтонского университета (США)- отличное начало дня!

А впереди — третий день, и мы продолжаем анонс выступлений наших зарубежных коллег. Завтра вас ждут два больших доклада от наших давних друзей:

🔹 8:00 — Сессия “Встреча с экспертом”
Hans Ochs, доктор медицины, профессор педиатрии, отделение иммунологии, кафедра педиатрии Медицинской школы Вашингтонского университета (США).
Он расскажет об уникальном случае ИДС с лимфопенией, разгадку которого искали целых 50 лет!

🔹 9:00 — Лекция
Grom Alexei, доктор медицины, профессор педиатрии,
Научный руководитель отделения ревматологии,
Директор учебной программы T32 по детской ревматологии,
Директор клиники аутовоспалительных заболеваний, Медицинский центр Детской больницы Цинциннати (США).
Тема выступления: Легочно-альвеолярный протеиноз с синдромом активации макрофагов (PAP-MAS).

📢 Не пропустите! Будет интересно и полезно.

Второй день конференции завершён!

Сегодня прозвучало множество важных и актуальных докладов от специалистов смежных дисциплин — хирургов, генетиков, неврологов, трансплантологов.

Мы рады такому продуктивному сотрудничеству!

🔬 Коллеги, мы на связи из конференц-залов!

Уже прошли насыщенные и важные сессии по гематологическим диагнозам , гемофагоцитарному синдрому и синдрому лимфопролиферации, ткин и лабораторной диагностике.

Впереди – не менее интересные доклады о хирургической помощи и ТГСК, а также две сессии, посвящённые медицинской генетике в контексте ВДИ.

Оставайтесь с нами, делимся самыми актуальными знаниями!

Доброе утро, коллеги!

Стартовал второй день конференции!

Приглашаем вас на утренний кофе в компании профессора Ирины Вадимовны Кондратенко, д.м.н., профессора кафедры иммунологии МБФ ФГАУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова (Москва).

Обсуждаем таргетную терапию при врожденных дефектах иммунитета. Присоединяйтесь!

Конференция в самом разгаре!

Спасибо за вашу активность – это делает наши обсуждения ещё продуктивнее!

Пока идёт перерыв, Кузьменко Наталья Борисовна, к.м.н., заведующая лабораторией эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России (Москва), анонсирует предстоящие сессии, посвящённые генетической диагностике в иммунологии.

Эти темы ждут нас в ближайшие дни работы конференции – присоединяйтесь !

Вот и открылась VIII апрельская научно-практическая конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ»!

Мы с радостью приветствуем наших уважаемых членов президиума, полный зал участников и многочисленных зрителей, подключившихся онлайн.

В течение этих трех дней нас ждут:
🔸 Доклады ведущих специалистов в области иммунологии
🔸 Разбор сложных клинических случаев
🔸 Обсуждение новейших методов диагностики и лечения первичных иммунодефицитов
🔸 Обмен опытом и самые актуальные научные открытия

Иммунология не знает границ — вместе мы делаем важный шаг к новым достижениям!

Доброе утро, коллеги!

Наша конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ» стартует сегодня!

А пока на сессию по лабораторной диагностике вас приглашает Дмитрий Евгеньевич Першин – к.м.н., заведующий лабораторией трансплантационной иммунологии и иммунотерапии гемобластозов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Под его руководством разрабатываются и внедряются современные методы диагностики врожденных дефектов иммунитета и не только.

📅 Когда? Во второй день конференции в 12:20
📍 Где? Зал №2

Ждём вас!

Коллеги, делимся с вами маршрутом до наших конференц-залов
Будем рады видеть каждого из вас!

До встречи!

Дорогие коллеги!

Уже завтра стартует конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», и мы рады представить вам несколько сессий, организованных при активном участии сотрудников ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева.

🔸 Иммунология и гематология- близнецы братья

В ходе этой сессии мы обсудим, насколько тесно связаны гематология и иммунология, как современные подходы в диагностике и лечении перекликаются между этими направлениями. Ведущие специалисты представят доклады о механизмах иммунной дисрегуляции при заболеваниях крови и о новых терапевтических возможностях.

🔸 Хирургическая помощь пациентам с иммунодефицитом

Иммунодефициты – это не только про иммунологию! В рамках сессии будут представлены доклады о различных видах хирургической помощи детям с первичными иммунодефицитами (ПИД). Мы разберём клинические случаи, обсудим сложные аспекты ведения пациентов и новые подходы в хирургическом лечении.

Подробная программа
https://naepid-conf2025.ru


📍 Ждём вас завтра на открытии в зале №1 в 9:00!

Доброе утро, коллеги!

Совсем скоро стартует наша научно-практическая конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», и мы рады поделиться важными новостями!

В этом году к нам присоединятся ведущие специалисты из разных стран, и первым среди них выступит Yu Lung Lau – профессор общественного здравоохранения, заведующий кафедрой педиатрии и подростковой медицины факультета LKS Medicine, Университета Гонконга (Китай).

Его доклад на тему «Первичные атопические расстройства» пройдет завтра с 8:00 до 8:45 в Зале №1, еще до официального открытия мероприятия.

Ждем вас завтра в Зале №1 – начало в 8:00!

Неонатальный скрининг: два года спустя

Расширенный неонатальный скрининг работает в нашей стране уже два года. За это время удалось спасти множество жизней, но система все еще требует доработки. Какие достижения имеются на данный момент? Что можно улучшить? С какими сложностями сталкиваются врачи?

Обсудим на сессии посвященной итогам, оптимизации и обмену опытом между регионами, которую представляет Андрей Владимирович Марахонов – к.б.н., доцент, заведующий лабораторией наследственных нарушений иммунитета ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» (Москва).

📅 Когда? Первый день конференции, 11:30
📍 Где? Зал №1
📌 Подробная программа

Приходите – разберем, что уже работает, а что еще предстоит настроить!

Дорогие коллеги!

Не обо всех предстоящих встречах можно рассказать в Telegram-канале, но вот несколько важных анонсов первого дня в Зале №1.

🔸 Аутовоспалительные заболевания – этой теме посвящены сразу две сессии, которые стартуют в 14:40.
– Первую проведут эксперты ФГБУ НИИ Ревматологии им. Насоновой – Салугина С.О. и Федорова Е.С.. Они расскажут обо всех новых и необычных аспектах данной группы заболеваний.
– Вторая часть будет посвящена особенностям течения, дифференциальной диагностике и опыту терапии при различных нозологических формах. С докладами выступят специалисты НМИЦ ЗД, ГКБ №52, НМИЦ ДГОИ, а также наши коллеги из Уфы.

🔸 Отдельный анонс: Marco Gattorno (Генуя, Италия) – руководитель отделения ревматологии и аутовоспалительных заболеваний Госпиталя Гаслини. Он поделится актуальной информацией о недифференцированных рецидивирующих лихорадках.

https://naepid-conf2025.ru
Для того, чтобы ознакомиться с более подробной программой, переходите на наш сайт

Будем рады видеть вас на сессиях!

Дорогие коллеги!

Совсем скоро, уже через 3 дня, стартует ежегодная апрельская научно-практическая конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», которую мы все с нетерпением ждем!

В ближайшие дни мы расскажем подробнее о программе, а пока рады поделиться замечательной новостью: открытие конференции посетят ведущие специалисты и руководители в сфере здравоохранения.
Среди почетных гостей:

🔸 Министр здравоохранения РФ Мурашко М.А.
🔸 Заместитель министра здравоохранения РФ Котова Е.Г.
🔸 Академики РАН Румянцев А.Г., Куцев С.И., Караулов А.В., Намазова-Баранова Л.С.
🔸 Член-корреспондент РАН Хаитов М.Р.
🔸 Главный врач ФГБУ МГНЦ им. Бочкова Воронин С.В.
🔸 Генеральный директор ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева Грачев Н.С.

Не пропустите это грандиозное событие !

Ждем вас 3 апреля! 🌿🔬

Дорогие коллеги, с радостью напоминаем!

Близится наша ежегодная научно-практическая конференция «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», которая пройдет уже совсем скоро, с 3 по 5 апреля!

Не упустите шанс присоединиться к нам и получить самые новые знания в области первичных иммунодефицитов,  аутовоспалительных и аллергических заболеваний, пообщаться с единомышленниками в лице ведущих экспертов в области иммунологии , аллергологии, ревматологии, ТГСК и не только, узнать о новых подходах, а также поучаствовать в школах по лабораторной и генетической диагностике.

📍 Москва, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
📌 Регистрация обязательна!
🔗 Программа и детали

Ждем вас как очно, так и в онлайн формате! Будет интересно!

Сегодня в рамках XVII Всероссийского конгресса по инфекционным болезням им. акад. В.И. Покровского развернулась важная дискуссия о врождённых дефектах иммунитета (ВДИ). Как распознать пациента, которому нужна особая помощь? Когда инфекция — это не просто инфекция, а сигнал тревоги?

🔸 О внимательности детских врачей к частоболеющим детям и грамотной маршрутизации пациентов с подозрением на иммунодефицит рассказала профессор Щербина А.Ю.

🔸 Схожую проблему и особенности выявления ВДИ у взрослых осветила Е.А. Латышева, зав. отделением иммунологии ФГБУ НИИ иммунологии.

🔸 Особенности терапии инфекций у пациентов с ВДИ подробно осветила Родина Ю.А., разобрав ключевые аспекты ведения таких больных.

🔸 Дополнительный акцент на диагностике и терапии Хронической гранулематозной болезни (ХГБ) с проведением клинических примеров был сделан в докладах сотрудников отделения иммунопатологии НМИЦ ДГОИ им. Рогачёва – Родиной Ю.А. и Юхачевой Д.В.

🔸 Можно ли и нужно ли вакцинировать иммунокомпрометированных детей? Кан Н.Ю. подробно остановилась на этом вопросе, подчеркнув, что защита должна касаться не только самих пациентов, но и их ближайшего окружения.

📌Сессия вызвала живой отклик среди специалистов, особенно работающих с ВИЧ-инфицированными пациентами и тяжёлыми инфекциями.

Близится XVII Ежегодный Всероссийский конгресс по инфекционным болезням имени академика В.И.Покровского, который пройдет 24-26 марта!

Наш симпозиум пройдет 24 марта в зале «Чехов» в 12:30. Эксперты представят свои доклады в рамках темы «Врожденные дефекты иммунитета в практике врача-инфекциониста».

🔸 Щербина А.Ю - Иммунодефициты и подходы к их диагностике

🔸 Латышева Е.А - «Врожденный» не значит «с детства»

🔸 Юхачева Д.В - Атипичные микобактериозы у пациентов
с врожденным дефектом иммунитета (ВДИ)

🔸 Родина Ю.А - Подходы к терапии врожденных дефектов иммунитета

🔸 Деордиева Е.А , Кан Н.Ю - Вакцинация у пациентов с ВДИ

• ссылка для регистрации
• полная программа

Рады сообщить, что открыта регистрация для участия в Школе для среднего медицинского персонала, которая пройдет в рамках VIII научно-практической конференции с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ»!

Дата: с 03 по 04 апреля 2025 г.
Место проведения: ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава РФ, по адресу г. Москва, ул. Саморы Машела, 1

Обращаем внимание, что для участия необходимо заранее зарегистрироваться на сайте мероприятия.

Зарегистрироваться сейчас

Школа будет включать в себя теоретическую и практическую часть. В ходе работы Школы будут рассмотрены следующие вопросы:

🔸 Основные аспекты сестринского дела при работе с иммунокомпрометированными пациентами
🔸 Техника введения подкожного иммуноглобулина
🔸 Практические особенности работы с иммунокомпрометированными пациентами
🔸 Знакомство с особенностями работы различных отделений ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва)
🔸 Практическое занятие по смене повязки ЦВК, обработке трехеостомы, гастростомы в симуляционном классе
🔸 Трудности в работе среднего медицинского персонала современного отделения иммунологии


С нетерпением ждем встречи!

Дорогие друзья!

❗️ Открылась регистрация на VI Всероссийскую мультимедийную конференцию с международным участием «Генная терапия: настоящее и будущее»

Темы в программе:

✅ Генная терапия наследственных нарушений обмена веществ;
✅ Генная терапия онкологических заболеваний;
✅ Важные вопросы при разработке генной терапии;
✅ Генная терапия наследственных заболеваний нервной системы;
✅ Практические аспекты диагностики и лечения пациентов со СМА 5q;
✅ Генная терапия социально-значимых заболеваний
И многое другое!

🗓️ Конференция состоится 7-8 апреля
📍 По адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, дом 4
(ММПЦ МИА «Россия сегодня»)

Проход на территорию возможен только при наличии паспорта по предварительной регистрации на сайте мероприятия.

➡️ Зарегистрироваться

Дорогие друзья!

❗️ Открылась регистрация на VI Всероссийскую мультимедийную конференцию в международным сообщении участием «Генная терапия: настоящее и будущее»

Темы в программе:
✅ Генная терапия наследственных нарушений обмена веществ;
✅ Генная терапия онкологических заболеваний;
✅ Важные вопросы при разработке генной терапии;
✅ Генная терапия орфанных заболеваний;
✅ Практические аспекты диагностики и лечения пациентов со СМА 5q;
✅ Генная терапия моногенных заболеваний;
✅ Генная терапия социально-значимых заболеваний
И многое другое!

🗓️ Конференция состоится 7-8 апреля
📍 По адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, дом 4
(ММПЦ МИА «Россия сегодня»)

Проход на территорию возможен только при наличии паспорта и по предварительной регистрации на сайте мероприятия.

➡️ Зарегистрироваться

Уже завтра стартует XXXII Конгресс детских гастроэнтерологов России и стран СНГ!

Конгресс продлится три дня и пройдет в онлайн формате, так что переходите по ссылке и регистрируйтесь на мероприятие.


Выступление наших экспертов состоится 19 марта в 16:30 в рамках темы "Гастроэнтерологические маски врожденных дефектов иммунитета":

Е.А. Деордиева - Пациенты с синдромом Швахмана-Даймонда на приеме у гастроэнтеролога
В.И. Бурлаков - Гастроэнтерологические маски аутовоспалительных заболеваний
Д.В. Юхачева - От инфекционного до иммунного поражения ЖКТ при аутоиммунном полигландулярном синдроме 1 типа
Д.В. Богданова - Терапевтические опции при ВЗК у пациентов с дефектом STAT1 GOF
Д.С. Абрамов - ВЗК при врожденных дефектах иммунитета - взгляд патолога

Уважаемые коллеги! 

Открыта регистрация на Школу ВДИ: «Молекулярно-генетическая диагностика и не только» для практикующих врачей, которая пройдет 5 апреля 2025 года в рамках VIII научно-практической конференции с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ»!

Место проведения: г. Москва ул. Саморы Машела д 1, на площадке ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Обращаем внимание, что для участия необходимозаранее зарегистрироваться по ссылке

Предварительная программа Школы

Для участия приглашаются все желающие!
Участие на бесплатной основе.
 

Дорогие коллеги!

Напоминаем, что открылась регистрация на VIII научно-практическую конференцию с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», которая состоится 3-5 апреля 2025 г. и пройдет на базе ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России.


Для участия в конференции необходима предварительная регистрация!

🔸ссылка на регистрацию
🔸программа

Мероприятие проходит аккредитацию в Совете НМО.

В ходе конференции будут освещены вопросы диагностики и лечения первичных иммунодефицитов (ПИД) и аутовоспалительных заболеваний у детей и взрослых, включая вопросы расширенного неонатальный скрининга на ПИД, трансплантации гематопоэтических стволовых клеток и таргетной терапии. Ряд докладов будет посвящен неинфекционным проявлениям ПИД, актуальным для различных медицинских специальностей.

В данной конференции особое место будет отведено заболеваниям на стыке специальностей, мультидисциплинарному подходу к ведению пациентов с ВДИ, а также региональным и национальным особенностям эпидемиологии этих заболеваний.

А также в ходе конференции пройдут школы по лабораторной и генетической диагностике ПИД и школа медицинских сестер.

Регистрируйтесь заранее, чтобы не пропустить одно из самых масштабных событий в области аллергологии и иммунологии этого года!

https://naepid-conf2025.ru/

С нетерпением ждем встречи!

С 1 января 2023 года в России стартовала программа расширенного скрининга новорожденного, и в перечень выявляемых заболеваний в том числе вошли тяжелые врожденные формы первичного иммунодефицита.

В студии с экспертами обсуждаем скрининг: как он проводится, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку, а также говорим про трансплантацию костного мозга (то есть трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — ТГСК), которая часто показана таким пациентам. Как наблюдается больной? Как проводится подготовка и сама трансплантация? Какова роль врача и родителя в этом процессе и как может помочь психолог?

Об этом в студии поговорили c:
— Анной Щербиной, председателем правления НАЭПИД, замдиректора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессором

— Анной Мухиной, врачом аллергологом-иммунологом, научным сотрудником отдела эпидемиологии и мониторинга первичных иммунодефицитов Центра им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.м.н.

—Александром Руновым, руководителем психологической службы Фонда «Подсолнух», клиническим психологом.

Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

Дорогие наши женщины-медики!

Команда НАЭПИД от всего сердца поздравляет вас с 8 Марта! 🌸

Вы – не просто профессионалы ! Ваш труд – бесценен, а ваша забота – неоценима!

Пусть в вашей жизни будет столько же света и тепла, сколько вы дарите своим пациентам. Пусть каждый день приносит радость, а забота о других всегда возвращается вам в виде счастья, любви и благополучия.

Желаем здоровья, сил, хорошего настроения и успехов во всем. Пусть весна принесет вам вдохновение и много приятных моментов!

С праздником, дорогие женщины!
Спасибо за вашу преданность и самоотверженность! 💐✨

Дорогие коллеги!

Рады сообщить, что открылась регистрация на VIII научно-практическую конференцию с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», которая состоится 3-5 апреля 2025 г. и пройдет на базе ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России.


Для участия в конференции необходима предварительная регистрация!

🔸ссылка на регистрацию
🔸предварительная программа

Мероприятие проходит аккредитацию в Совете НМО.

В ходе конференции будут освещены вопросы диагностики и лечения первичных иммунодефицитов (ПИД) и аутовоспалительных заболеваний у детей и взрослых, включая вопросы расширенного неонатальный скрининга на ПИД, трансплантации гематопоэтических стволовых клеток и таргетной терапии. Ряд докладов будет посвящен неинфекционным проявлениям ПИД, актуальным для различных медицинских специальностей.

В данной конференции особое место будет отведено заболеваниям на стыке специальностей, мультидисциплинарному подходу к ведению пациентов с ВДИ, а также региональным и национальным особенностям эпидемиологии этих заболеваний.

А также в ходе конференции пройдут школы по лабораторной и генетической диагностике ПИД и школа медицинских сестер.

Регистрируйтесь заранее, чтобы не пропустить одно из самых масштабных событий в области аллергологии и иммунологии этого года.

С нетерпением ждем встречи!

Экспертный совет Международного иммунологического сообщества выпустил отчёт, включающий обновленную классификацию врождённых дефектов иммунитета (ВДИ), которым мы делимся с вами!

Ключевые изменения:
🔸 Новая терминология – теперь используется термин врожденные дефекты иммунитета (Inborn Errors of Immunity, IEI), который точнее отражает молекулярно-генетическую природу заболеваний.

🔸 Расширенный перечень ВДИ – количество нозологических форм увеличено, теперь их более 500, что связано с прогрессом в генетических исследованиях.

🔸Группировка по механизмам нарушения – выделены категории, включая дефекты врожденного и адаптивного иммунитета, расстройства регуляции иммунного ответа, аутоиммунные и аутовоспалительные состояния.

🔸Обновлены диагностические критерии – акцент на генетическом тестировании и новых биомаркерах, что позволяет раньше выявлять ВДИ и предотвращать осложнения.

Спешим поделиться !

Создан новый научный журнал, посвящённый исследованию функционирования иммунной системы — её работе в норме и при патологиях.
В редакционную коллегию входят ведущие иммунологи из различных стран, включая специалистов из России.

https://rupress.org/jhi/article/1/1/e20250001/277289/Human-immunityHuman-immunity

Дорогие коллеги, в этот вторник мы открываем весенний научный сезон!

По традиции в 17:00 в малом конференц-зале или он-лайн по ссылке https://trueconf.fnkc.ru/c/5891213063

Меркушов Алексей Юрьевич, врач-ординатор по специальности аллергология-иммунология НМИЦ ДГОИ им. Дм.Рогачева — "Кальций важен всем: дефекты ITPR3"

Дорогие коллеги!

Уже совсем скоро, с 28 февраля по 2 марта 2025 года, пройдет ХХVI Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», который состоится в Москве в гибридном формате!

Традиционно Конгресс объединит отечественных и зарубежных специалистов детского здравоохранения и станет площадкой для обсуждения актуальных проблем совершенствования медицинской помощи детскому населению и выработки предложений по их решению.

Наши эксперты также примут участие в данном мероприятии 28.02 в 16:15, Зал «В» и выступят со своими докладами в рамках темы «Врожденные дефекты иммунитета в практике педиатра»

🔸 для регистрации перейдите по ссылке
🔸 с подробной программой можно ознакомиться здесь

Доброе утро, коллеги!

Сегодня мы встретимся немножко раньше - в 16:30 в малом конференц-зале или он-лайн https://trueconf.fnkc.ru/c/5891213063

Моисеева Анна Александровна — врач аллерголог-иммунолог НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева «Дефект Pu.1 - не только агаммаглобулинемия - апдейт»

Дорогие коллеги!

Приглашаем вас принять участие в мероприятии «Роль молекулярно-генетических исследований в диагностике незлокачественных болезней крови и иммунной системы у детей», которое состоится 18.02 в 11:00!

спикеры:

Райкина Елена Владиславовна – к.м.н, врач клинической лабораторной диагностики, заведующий лабораторией молекулярной биологии ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России.

Статус НМО: одобрено комиссией

Мероприятие проводит
ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Трансляция будет идти через образовательную платформу sdo.fnkc.ru

зарегистрироваться можно, перейдя по ссылке

Минздрав России разработает новую версию приказа об утверждении критериев качества медицинской помощи. Они будут основаны на существующих клинических рекомендациях с дополнениями и изменениями, а сами рекомендации останутся сборником научных данных и инструкций, желательных, но не обязательных к исполнению.

https://www.pnp.ru/social/minzdrav-postavil-tochku-v-spore-o-klinicheskikh-rekomendaciyakh.html

Коллеги, доброе утро!

Сегодня у нас запланирован научный вторник, в 17:00 в малом конференц-зале или он-лайн - https://trueconf.fnkc.ru/c/5891213063

Никитин Никита Сергеевич, врач-ординатор по специальности аллергология-иммунология НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева — «Варианты в гене CD59. Клинико-лабораторная характеристика и терапевтические опции»

Дорогие коллеги!

Рады сообщить, что завершен прием заявок на участие в VIII научно-практической конференции с международным участием «Первичные иммунодефициты: иммунология без границ», которая состоится 3-5 апреля 2025 года!

В этом году мы получили огромное количество заявок, в ближайшие сроки будет проведен отбор участников и сформирована программа конференции. 

Всю актуальную информацию о предстоящем мероприятии Вы можете найти на сайте конференции: 
https://naepid-conf2025.ru/

Также контакты для оперативного взаимодействия и получения актуальной информации о предстоящем мероприятии НАЭПИД:

электронный адрес: https://april.conf2025@naepid.ru 

сайт НАЭПИД: https://naepid-conf2025.ru/, https://naepid.ru

В Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова открылась лаборатория наследственных нарушений иммунитета. Ее сотрудники будут изучать причины данных патологий, сообщается в пресс-релизе на агрегаторе научной информации InScience.Pro.

https://inscience.news/ru/article/discussion/v-mgnc-otkrylas-laboratoriya-nasledstvennyh

Сегодня вторник, и мы снова с вами!

Ждём всех желающих в 17:00 в малом конференц-зале или он-лайн (https://trueconf.fnkc.ru/c/5891213063)

Вашура Андрей Юрьевич к.м.н., зав. отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева, доцент кафедры паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова — «Парентеральное питание у детей: методика, мониторинг и профилактика осложнений»