У нас накопилось 95 отзывов о Рюкзаке от Энби 😮 Но не волнуйтесь — в этот пост мы уместили только 5 😌

За обратной связью — десятки семей, которые почувствовали, что они не одни.
⠀
Мы собираем посылки с нужными вещами для больницы. И каждый рюкзак возможен только благодаря вам ❤
⠀
Спасибо, что рядом. Ваше участие — больше, чем просто пожертвование. Это поддержка, которую помнят.

200 детей — без боли и страха. Общими усилиями мы закрыли сбор! 👏

Мы запускали сбор на 100 тысяч рублей, чтобы закупить пластыри для фиксации катетера и спреи для их снятия без боли.

С вашей поддержкой мы наполнили 200 Рюкзаков от Энби нужными средствами. Теперь родители смогут выдохнуть, а дети — не бояться переклеек.

Спасибо каждому, кто стал частью сбора. Даже 100 рублей приближали нас к цели ☺️

«Стыдно жертвовать мало» — и другие мысли, из-за которых не поддерживают фонды 💔

Иногда сердце откликается — а руки так и не доходят. Мы собрали три частые причины, по которым кто-то не поддерживает фонды. Листайте карточки — возможно, вы узнаете себя ⬆️

Если вы поддержите нашу работу, ваш вклад поможет:

✔️создать регистр пациентов с нейробластомой — для персонализированного лечения и научных открытий
✔️купить пластыри для катетеров и спреи, чтобы снимать их без боли
✔️проводить лекции с экспертами и делиться знаниями с родителями
✔️печатать и отправлять брошюры по нейробластоме
✔️оплачивать работу команды, которая каждый день помогает семьям: анализирует выписки, отправляет рюкзаки, организовывает встречи с психологом и решает другие проблемы

Помочь нашему фонду — значит помочь детям и семьям, которые борются за жизнь.

❤️ Оставьте пожертвование в поддержку работы Энби: помочь

🌷«Приближаем весну и лето!»
Где искать силы и вдохновение — и как не растратить их сразу?

27 апреля в 12:00 приглашаем родителей детей с нейробластомой на онлайн-встречу. Поговорим о том, как поддерживать себя, находить вдохновение и беречь внутренние ресурсы в непростое время.

👩🏻‍⚕️ Сначала — лекция от Клипининой Натальи, медицинского психолога и психотерапевта из Центра им. Д. Рогачева и фонда «Подари жизнь». Эту часть можно будет пересмотреть в записи.

А после лекции — живое общение. Ответы на вопросы, поддержка, возможность рассказать свою историю или просто послушать других. Эту часть мы не записываем — она только для онлайн-участников встречи.

Ссылку на Zoom опубликуем на следующей неделе. Заносите вебинар в свои календари 📆

Забота в упаковке: что нового в Рюкзаке от Энби 😊

Когда ребенок проходит через тяжелое лечение, стресс для семьи становится фоном каждого дня. Организм слабеет. И такая простая вещь, как чашка горячего витаминного чая, может стать маленьким ритуалом заботы о себе 🫂

Наши давние друзья и партнеры AISTCO написали нам с предложением пополнить Рюкзак. Мы обрадовались и, конечно, согласились. Тогда компания передала нам 137 упаковок витаминного чая — с малиной, шиповником, гибискусом и сушеным яблоком.

Теперь в посылке сразу два вида напитков от AISTCO: витаминный и успокаивающий чай.

Спасибо AISTCO за доброе партнерство и вклад в поддержку семей наших подопечных ❤️

Если вы тоже хотите наполнить Рюкзак от Энби своими товарами, переходите по ссылке и заполняйте онлайн форму «Стать партнером».

Давайте делать добро вместе!

💛 Жизнь начинается с нас: поддержите работу Энби в День здоровья!

Сегодня, 7 апреля, Всемирный день здоровья. В 2025 году он посвящается мамам и новорожденным, и тема этого года: «Здоровое начало жизни – залог благополучного будущего».

У самых маленьких — новорожденных и детей до года — нейробластома является самой частой солидной опухолью. Но не спешите отчаиваться: в развитых странах выживаемость детей от рака в целом достигает 80%.

🎗Что делает фонд Энби для мам и малышей?

➡️ Помогает с маршрутизацией лечения, чтобы увеличить шансы на успех
➡️ Организовывает бесплатные сессии с психологом для моральной поддержки
➡️ Снижает финансовую нагрузку на проезд и проживание
➡️ Создает первый в России регистр пациентов с нейробластомой. Реестр поможет лучше защищать права детей и разрабатывать новые методы лечения
➡️ Отправляет посылку с необходимыми вещами для больницы
➡️ Создает брошюры о диагнозе, диагностике, лечении, вакцинации, страхе рецидива
➡️ Организовывает Конференции по нейробластоме, на которой для родителей выступают ведущие врачи, и многое другое

Мы помогаем нб-детям начать жизнь с поддержкой и заботой — даже в самых трудных обстоятельствах.
Поддержите нас ��

Сделайте пожертвование в честь Всемирного дня здоровья. Любая сумма — это огромная помощь малышам и их родителям 🙂

Спасибо всем, кто помогает нам помогать!

🎗️Путь через диагноз: что важно знать родителям?

«Я вспоминаю себя девять лет назад, как я тыкалась в интернете, как слепой котенок, а информация была настолько противоречивая, что я не знала кому верить, что делать и как жить дальше… Все брошюры из рюкзака — очень важны для родителей, столкнувшихся с бедой», — пишет нб-мама Жанна о Рюкзаке от Энби.

Родители детей с нейробластомой сталкиваются с сотнями вопросов:
❓Как лечится болезнь?
❓Что спросить у врача?
❓Как справиться со страхом рецидива?
❓Какие побочные эффекты возможны?
❓Можно ли делать прививки?

Мы собрали ответы в четырёх брошюрах о диагнозе. Они помогут вам чувствовать себя увереннее и делать осознанный выбор.

🔖 «Нейробластома. Информация для родителей» — полное руководство по заболеванию и лечению.

🔖 «Страх рецидива. Как научиться с ним жить» — психологическое пособие о том, как справиться с тревогой и помочь ребенку.

🔖 «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей» — информация о возможных последствиях терапии, какие органы требуют особого внимания и как снизить риски.

🔖 «Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома» — ответ на вопрос, можно ли прививать ребенка во время и после лечения.

Скачать онлайн или заказать книги можно по ссылке.

❗️ Книги Энби распространяются бесплатно.

Эмоции болельщиков, шум трибун, звуки мяча, отскакивающего от пола, и…наши подопечные! 😍

Делимся фотографиями счастливых детей и родителей. Два баскетбольных матча команды ЦСКА, куда пригласили подопечных Энби🎗️

За потрясающие эмоции спасибо Почте России, ПБК ЦСКА и организатору Марии — соучредителю нашего фонда ❤️

✨ Ура-ура! Наши подопечные — победители конкурса «Я художник — я так вижу»! 🥳

Теперь рисунок Арины украсит стены Музея Москвы, а Ксюша и Настя стали спецпризёрами конкурса! 🎨❤️ Все три художницы получат заслуженные подарки от организаторов и партнеров конкурса. А мы решили отправить небольшие призы каждому участнику 🥰

Спасибо АНО «Колесо обозрения» и всем, кто сделал этот конкурс возможным!

🔖Критерии для получения иммунотерапии от фонда «Круг добра»

Составили памятку для родителей ✔️

❗️Последний шанс попасть на баскетбольный матч 22го марта 🏀
Заявки принимаются до 20го марта (в 23:59 еще можно успеть 😉).

Приглашаем нб-детей на баскетбольный матч 22.03.2025 - 13:00
ЦСКА (Москва) -МБА-МАИ (Москва)
Место проведения: ДС "Мегаспорт" Москва, Ходынский бульвар, 3.

Регистрируйтесь��🏼
forms.yandex.ru/u/67ab3c1e...

Мероприятия проходят при поддержке «Почты России» и БК "ЦСКА".

❗️Участие абсолютно бесплатное.

🎗️5 причин, почему семьи иногда не заказывают Рюкзак от Энби. 5 причин сказать: «Мне можно!» ❤️

Заполнить онлайн форму на NB-рюкзак можно ➡️ здесь

Играй и помогай 😮 Миссия: спасти детей от боли. Нужны герои! 🔥

Переходите на наш пост и участвуйте в игре добра 🍀

В Рюкзаке от Энби появились две новые книги по питанию от фонда «Наука — детям» 🥰

Часто дети теряют аппетит во время болезни и лечения, хотя потребность в питательных веществах растет. Тогда у родителей начинаются танцы с бубном, чтоб накормить ребенка. А если любимые блюда под запретом? Ой-ой 🫢

В новых книгах родители узнают о лечебных питательных смесях, диете для детей с истощением, избыточной массой тела, питании во время сложной терапии и о других темах.

Спасибо фонду «Наука – детям» за полезное дополнение в Рюкзак ❤️

Коробка храбрости в 5 городах России вместе с Solar 🧸

В феврале, благодаря поддержке компании “Solar”, мы собрали Коробки храбрости для маленьких пациентов в Москве, Нижнем Новгороде, Самаре, Ростове-на-Дону и Томске.

💬 «Мы начали лечение, когда дочке был всего год. Переклейка катетера всегда была для нее стрессом: иногда пластырь плохо отходил, было больно, и Арину приходилось фиксировать взрослым, чтобы случайно не выдернуть катетер… Но после процедуры медсестра предлагала Арине игрушку из Коробки храбрости. И вот она с азартом уже ищет «ту самую» — особенно любила фигурки животных, машинки и попрыгунчики. Коробка храбрости помогала ей переключиться и забыть о боли и страхе», – рассказывает нб-мама Мария.

Эти небольшие подарки действительно меняют боль на радость. Спасибо компании Solar за доброе дело! 🥰

🎗️Хотите поддержать наших подопечных?
Напишите нам на info@neuroblastoma.help, — и мы организуем что-то особенное вместе!

Последний день февраля – День редких заболеваний. Он отмечается во всем мире 🔈

В карусели несколько фактов о редких заболеваниях. Какие-нибудь факты удивили вас?

Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Но несмотря на это, с 2019 года диагноз считается орфанным – то есть, редким. Ведь нейробластома диагностируется примерно у одного из 100 000 человек.

Раньше об этой болезни было крайне мало информации, которую можно было найти разве что в медицинских источниках. В своих книгах, на сайте и в соцсетях мы выкладываем максимальное количество информации по диагнозу, делая ее понятной людям без медицинского образования. И мы очень рады, что с вашей помощью у нас получается:

1) Делать диагноз понятным для всех, кто с ним столкнулся. А это около 350 семей ежегодно.

2) Оказывать системную помощь. И маленьким пациентам, и их родителям, опекунам, братьям и сестрам, и врачам.

Поделитесь этим постом в своих социальных сетях. Пусть о редких заболеваниях узнает как можно больше людей 👥

#деньредкихзаболеваний
#rarediseaseday

27 февраля – всемирный день НКО. История нашего фонда началась с истории трех родителей ⬇️

Юля с Машей познакомились в 2014 году в самом начале лечения. Маша лежала в Морозовской больнице с сыном Ромой, а Юля – с сыном Гошей. И уже в 2015 году Юля познакомилась с Настей и Лукой. Тогда они поняли, что у родителей катастрофически мало информации о диагнозе и нужно поделиться опытом с другими родителями. Юля познакомила Настю с Машей, и так началась история создания сообщества родителей детей с нейробластомой.

Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Маши Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы. С болезнью малыш сражался почти с самого рождения. Фонд «Энби» создан в память о Роме.
‌
Сегодня «Энби» помогает семьям с нейробластомой по всей России: выпускает книги, поддерживает семьи в больнице, работает над бесперебойной диагностикой, проводит конференции, помогает с жильем и создает первый регистр пациентов с нейробластомой.

И лучший подарок для нас в этот день – ваша поддержка:

❤️ Разовое или ежемесячное пожертвование для продолжения работы Энби

📢 Репост наших постов в соцсетях или рассказ знакомым вживую о фонде
‌
Поддержите сегодня фонды, за которыми вы следите. НКО — это трудная работа, но ее итог стоит всех пройденных сложностей ❤️
‌
И поздравляем с праздником всех, кто хоть как-то причастен к этой сфере ❤️

Чтобы превратить боль в заботу, не нужны миллионы 💙

Каждая перевязка для нб-детей превращается в ужас. Без пластыря нельзя зафиксировать катетер, через который дети получат лечение. А снять пластырь может быть настоящей пыткой, ведь кожа во время лечения бывает очень чувствительна 😖

Чтобы это исправить, мы открыли сбор на 100 тыс. рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными средствами:

✔️ пластырь для катетера ➡️ без него никуда
✔️ спрей для безболезненного снятия пластырей ➡️ чтобы убрать страдание

Нужна ваша помощь здесь и сейчас: поддержать нас ❤️

Неравенство в сфере детского рака? Меняем правила игры ⛔️

Сегодня 15 февраля – Международный день детского рака🎗️Традиционно в этот день мы говорим об этой теме как можно громче 📢

Из года в год родители детей с нейробластомой сталкиваются с одними и теми же проблемами: врачей мало, диагностики не хватает, побочные эффекты лечения остаются без внимания.

В Международный день детского рака рассказываем, как Энби помогает семьям справляться с трудностями 👆

Присоединяйтесь и вы к сегодняшней кампании — делайте репосты наших публикаций в своих социальных сетях 📱 📱 📱

Реальные истории родителей и работа фонда, которая продолжается и будет продолжаться ❤️

#детскийракпобедим

Катетер — нужен, боль — нет. Помогите нам облегчить лечение детям 💙

В Рюкзаке от Энби более 40 вещей для комфортного пребывания в больнице. Но сейчас у нас кончились важные средства:
🎗️ пластыри для фиксации катетера
🎗️спреи для безболезненного удаления пластырей

Мы открываем сбор на 100 000 рублей, чтобы наполнить 200 рюкзаков нужными товарами.

Каждые 450 рублей — это отсутствие боли и дискомфорта у одного ребенка.

➡️ Поддержите наш сбор: помочь детям

Сделаем этот мир чуточку лучше ❤️

Совместная акция с компанией “Solar” 🥰 До 14 февраля наши Коробки Храбрости стоят в офисах пяти городов России 🎉

Каждый день маленькие герои в онкологических клиниках проходят через тяжелые испытания: болезненные процедуры, наркоз, катетеры, бесконечные анализы и тесты. Но после каждой процедуры их ждет игрушка из Коробки Храбрости — не просто утешительный приз. Она будет символом ещё одного пройденного испытания на храбрость. «Побороть страшную болезнь? — Я смогу! Я храбрый!»

До 14 февраля сотрудники компании по кибербезопасности “Solar” смогут оставить новые игрушки в офисах Москвы, Нижнего Новгорода, Самары, Ростова-на-Дону и Томска. Собранные вещи передадим в местные больницы и поделимся итогами храброй акции 🧸

💙 Хотите тоже организовать совместную акцию или сбор средств для нашего фонда?

Во-первых, спасибо за желание помочь малышам и их семьям🎗️
Напишите нам на почту info@neuroblastoma.help, и мы организуем что-то особенное вместе!

⚡️ Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями

Сегодня, 4 февраля, в Международный день борьбы с онкологическими заболеваниями мы говорим о важности ранней диагностики, участия всего общества в помощи детям и взрослым с онкологическими заболеваниями.

К Международному дню борьбы с онкологическими заболеваниями НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина организовал выставку "Вылечено в России" (репост ниже).

Героями выставки стали врачи и пациента Центра. Особую гордость мы испытываем за часть экспозиции по детской онкологии. Это пример подвига и мужества детей и родителей.

Примером объединения общества служит история нашего пациента Максима и его неродственного донора костного мозга.

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

4 февраля — Международный день людей, больных раком. Это тяжелейший путь. И мы восхищаемся силой и храбростью всех, кто проходит или уже прошел этот путь🎗️

Фонд Энби — это сообщество родителей детей с диагнозом «нейробластома». Мы часто рассказываем вам о нейробластоме, но сегодня, в день информирования о раке, мы хотим рассказать о помощи людям и с другими онкологическими диагнозами 👇

Если кто-то из ваших близких или знакомых столкнулся с каким-либо видом рака, вы можете помочь информационно. По ссылке можно найти поддержку в пациентских онкосообществах соответствующих нозологий.

Пожизненной ремиссии каждому и каждой ⭐️

😮 7 дней до закрытия регистрации на конкурс рисунков! Участвовать могут нб-дети, их братья и сестры ❤️

🔥 Рисунок вашего ребенка в Музее Москвы – главный приз конкурса. Все победители также получат диплом и подарки.

Что нужно сделать:

Нарисовать картину, скульптуру и другие произведения искусства в своей интерпретации ✍️

Может, девичий праздничный костюм разукрасить не красным, а оранжевым? «Традиции и культура России в искусстве» – так звучит тема конкурса этого года.

Регистрируйтесь на конкурс «Я художник — я так вижу» по ссылке.

Подробнее о правилах участия читайте здесь.

На фото — наши участницы конкурса 😍

🚕 Что чувствует нб-мама, когда ее ребенок после поезда может спокойно сесть в такси и комфортно доехать до больницы? А как реагирует сам малыш?

Мы поговорили с Наталией и ее сыном Каримом о том, как социальный проект Яндекса «Помощь рядом» улучшил больничные будни семьи. Читайте об их впечатлениях в карточках 💙

Участвовать в программе: здесь

Льготные перелеты на лечение

В редакцию поступил вопрос о предоставлении льготного авиаперелета для детей, которые отправляются на лечение и обратно.

✈️Рассмотрим, кто может воспользоваться такой льготой, в каких случаях она предоставляется и какими законодательными актами это предусмотрено.

https://protiv-raka.ru/questions/lgotnye-perelety-na-lechenie/

😊 Мальчишки и девчонки, а также их родители!

Напоминаем вам, что регистрация на конкурс «Я художник — я так вижу» на тему «Традиции и культура России в искусстве» открыта до 10 февраля по ссылке.

Принять участие могут все дети с нейробластомой в анамнезе и их братья и сёстры!

🥇 Главный приз – участие в выставке в Музее Москвы. Все победители получат также диплом и подарки от организатора и партнеров конкурса.

С правилами участия в конкурсе можно ознакомиться здесь.

💬 Если вы ищете вдохновение - напишите нашему куратору Марии Евстигнеевой.

Ждём ваши работы! ✏️

🤫 Мы спрятали в трех ребусах слова, греющие сердце. Разгадайте их и получите ключ к тому, что мы даем семьям детей с нейробластомой🎗️

��Опубликованы новые клинические рекомендации по диагнозу нейробластома.

Следующий пересмотр по плану в 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣ году.