Сегодня день распространия информации об аутизме, как я узнала случайно. Не слежу за новостями. Забавно, что выложила наше с Ниной видео как раз. Правда оно для меня про материнство больше, а не про проблему.
В связи с этим решила поделиться историей.
Когда-то, когда Нине было 3 года, мы ездили к моей маме в гости. Помню, как мама резко после этого начала мне говорить, что у Нины аутизм. Мы поругались, сильно, надолго. Весь год она пыталась до меня достучаться. Я посылала.
В 4 года Нина пошла в новый сад и там мне очень мягко сказала воспитательница, что кажется, у Нины есть особенности развития, похожие на аутизм, хорошо бы ей пройти диагностику. И еще посоветовала к АВА терапии присмотреться, разузнать про это (поведенческая терапия).
Дальше начался путь исследований, диагностик, сначала ставили задержку развития, отставание речи, отправили в логопедический сад. Год мы ходили не туда куда надо. Потом поставили диагноз нетипичный аутизм или расстройство аутистического спектра. Это когда нет классического аутизма, но есть признаков много, дали инвалидность, дали программу развития и специальный сад. На год я превратилась в постоянно плачущего и обучающегося человека, я выучилась на поведенческого специалиста, научилась водить машину, чтобы ездить на занятия, которые далеко, дорого и долго, читала книги, плакала и возила ребенка 3 раза в неделю заниматься. Незадолго до этого я стала регулярно ходить на психотерапию и это очень помогало. Но начавшаяся тогда депрессия продлилась в какой-то фазе очень долго. И я постоянно искала выход. Потому что аутизм не лечится, это можно только принять и помогать в развитии.
Эмоциональной связи с дочкой было мало, я выключилась, страдала и не могла ее фотографировать года 3. А еще пыталась найти кого-то кто бы ей занимался. Было тяжело.
Моим основным запросом на терапевтических группах было наладить связь с дочерью мне кажется я перелопатила все свое внутреннее, но этот запрос все не разрешался.
Как-то раз мне попалась книга Запрещенное горе. И писали, что когда рождается ребенок с особенностями, мама проживает чувства, как если бы у нее умер ребёнок. Потому что тот ребёнок, которого она представляла, ждала и растила первое время, он как будто умирает, чувства те же, но горе запрещённое, потому что по факту ребёнок жив, вот он сидит рядом, а ты тут чувствуешь что кто-то умер. Это невообразимо представить. Тогда мне стали понятны свои чувства. Я в психодраме еще оказалась в роли умершего ребенка и прожила это все с другой стороны. Потом со своей и это было долгая работа горя. Все чувства легализовала, приняла себя в этом, отпустила.
После этого освободилось место, в моей жизни появился психотерапевт с диагнозом легкой формы ДЦП, мне приносило облегчение или успокоение , что люди с особенностями могут реализовываться, я стала открывать в себе особенности высокочувствительного человека, у меня стало много поддержки, я обустроила квартиру, ориентируясь на то, что психике нужно много отдыха. Стала смотреть на своего ребенка другими глазами, видеть не диагноз, а человека, девочку, которой нужна в первую очередь мама, а не специалист. Приняла ограничения, странности, особенности Нины и училась видеть ее потребности (это стало получаться, когда я стала больше видеть свои потребности). Отпустила идею все ради детей, забивая на себя (потому что это меня ломало и никому не было нужно), стала заботиться о себе и своем ресурсе и наполненности. А еще о творчестве и реализации, чтобы у Нины был пример, счастливая мама рядом и чтобы смочь ее потом провести.
Нина ходит в школу Региональный центр аутизма, нам очень повезло туда попасть. Она учится, играет на ложках и ходит на гимнастику. И говорит. Начинали мы с того, что она не умела говорить и кричала, не умела просить и не могла выполнить просьб и инструкций, было очень сложно с поведением.
Во многом проблемы с поведением решились заботой и контактом, то что я выстроила с ней связь. Сейчас мы просто мама с дочкой. Нине 9 лет, скоро 10