Скорее-скорее голосуйте :)

Отправляйте СМС на 📞 4447 с номером понравившегося участника проекта «Голос». Деньги от голосования отправятся в «Регион заботы» на помощь детям, которым очень нужно выбраться из интерната, обрести семью и стать любимыми. Поверьте, это только на первый взгляд кажется, что мы помогаем ИМ. Нет. Это они помогают НАМ оставаться людьми, не черстветь. Ваша помощь позволит увидеть в них не диагноз, а личность.

Когда ещё был жив папа, он каждую пятницу ждал меня с работы пораньше (то есть к 9, а не к 11 вечера как обычно), чтобы мы вместе смотрели «Голос». Мы садились на диван — Мишка, Лёвик, Илья, папа, я, собака — болели, переживали, подпевали.

Папы нет уже почти 10 лет. (Неужели «Голос» — это такой давний проект? Удивительно!)

С тех пор, как не стало папы, я не могу смотреть «Голос» из дома по пятницам. Мне дико грустно и его не хватает. Но зато я сама никогда не отказываюсь от участия в «Голосе». Потому что кроме, собственно, потрясающих голосов, «Голос» даёт ещё одну возможность — рассказать о разных благотворительных проектах и собрать деньги.

И сегодня я тоже с удовольствием поеду на эфир. Буду рассказывать про изменения в жизни детей, которым не повезло дважды: они болеют и нуждаются в паллиативной помощи — это раз, они одиноки и у них нет родителей — это два.

Никогда не надо рассчитывать на то, что дети, находящиеся на попечении государства, будут счастливы. Нельзя быть счастливым, если тебе не на кого опереться и если забота о тебе выражается в «стоимости койко-дня» или в «объёме выделенных средств». Но даже тяжелобольные дети могут быть счастливы, если они любимы.

Мы очень надеемся, что все одинокие дети с тяжёлыми нарушениями развития, проживающие в детском доме-интернате в городе Арзамас, в скором времени обретут близкого человека. В том числе благодаря «Голосу».

На фото — записываю интервью для сюжета, который будет показан последним перед эфиром «Голоса» в сегодняшней программе «Время».

Барсик, в цветочном на Плющихе. Не могла пройти мимо витрины с пионами, а Барсик, очевидно влияющий на ценообразование и гипнотически действующий на покупателей, окончательно решил вопрос. Вот:

Ростов-на-Дону! Сегодня у вас открылось крутецкое инклюзивное пространство «Теплица. Бережно» на улице Седова 5. Приходите туда обязательно;)

Друзья! Вчера за какие-то считаные часы удалось собрать деньги для детского дома ребенка в Новочеркасске: мы уже сегодня успели привезти коляску для тройни (и случилась первая прогулка с ней), в доставке уже 3 слинга и ещё одна коляска. Денег хватило и на закупку оборудования для комнаты нейропсихологического развития.

В общем, спасибо вам. С вами не страшно, не одиноко и всё всегда получается :)

UPD: собрали! Горшочек, не вари! Спасибо, друзья


Дорогие друзья, быстро и срочно, нужна ваша помощь.

Я сейчас в одной из бесконечных командировок в Ростовской области, в Новочеркасске. В доме ребёнка. Ужасов не ждите, тут всё достойно. А бедность, как известно, не порок.

Детей, слава Богу, мало, а те, что есть, тут ненадолго. Не более 6ти месяцев. Их или возвращают мамам или составляют акт об оставлении родственниками в учреждении и передают на усыновление и под опеку.
Так вот. Тут есть группа для совсем малышей, от 1мес. Сейчас их шестеро. И редко бывает меньше. То есть один малыш возвращается в семью, другой попадает в группу… Грустно, очень много несчастливых семей, людей, детей… и вроде никто конкретно не виноват, и все сразу виноваты… а значит, снова никто…

И эти истории: про пьющую маму и папу на СВО, или про бьющего папу и маму с 7ю детьми, или про родителей, оставивших детей бабушке… а бабушка не вечная, умерла… и глазищи эти детские, в которых читается опыт боли, как не у каждого взрослого…
Я привыкла работать с тяжелобольными детьми и взрослыми.

А тут нужна работа с тяжелобольным обществом.
И я не знаю, как помочь.
Но я знаю, как помочь конкретным людям. В каждой группе этого Дома ребёнка по 5-7 детей и только два сотрудника. Любящие, заботливые, улыбчивые, ползают с детьми по полу, обнимают, целуют, вытирают так по-домашнему слезы и сопли тыльной стороной ладони…

Но у них 4 руки на всех. А дети хотят прилипнуть к ним всем телом и надолго. И на постоянно, а не по очереди. И я подумала, что надо купить им кенгурушки для двойни, тогда можно одновременно обнимать четверых вместо двоих.

А ещё они на улице гуляют с малышней по очереди, не хватает рук возить коляски. Им нужно купить пару колясок для двойни и тройни.
Я нашла кенгуру.
И нашла две коляски.
Надо купить, оплатить доставку сразу прямо сюда, к директору.

Если можете помочь, вот ссылки. И напишите личное сообщение @annamarcha - дадим контакты директора и адрес, куда прислать.

https://101koliaska.ru/katalog-kolyasok/kolyaska-dlya-trojni-babyactive-trippy-premium-2-v-1-bezhevyj/

https://peg-perego.ru/catalog/detskie-kolyaski/kolyaski-dlya-trojni/5451/

https://market.yandex.ru/cc/6dn5nm

Иван Ургант, Александр Петров, Дарья Мельникова, Ксения Раппопорт, Антон Лапенко, Светлана Иванова, Александра Ревенко и Святослав Рогожан в видеоролике ко дню рождения Детского хосписа «Дом с маяком». В честь 12-летия Детский хоспис запустил акцию — «Жизнь без боли», чтобы собрать 12 млн рублей на помощь детям, которые находятся под опекой хосписа.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает забирать тяжелобольных детей из больниц и оказывает всю необходимую помощь на дому. «Дом с маяком» обеспечивает пациентов оборудованием для поддержки дыхания, подачи лекарств и для реанимационных действий, всеми расходными материалами. Медики регулярно приезжают к пациентам и круглосуточно доступны для связи – сами ребята и их родные говорят, что им это очень важно. Ассистенты и няни помогают ребятам хорошо провести свой обычный день. Цель — сделать так, чтобы семьи смогли прожить максимально счастливую жизнь, несмотря на болезнь. Чтобы ни один ребенок не остался один и не страдал от боли.

«Какой ты друг?»: актеры и телеведущие, которые давно поддерживают Детский хоспис, ответили на этот вопрос в видео.

Вы тоже можете стать другом «Дома с маяком» и помочь ребятам жить без боли. Достаточно перейти по ссылке и направить любую удобную сумму или подписаться на ежемесячное пожертвование.

Режиссёр — Егор Матвеев
Оператор — Валерия Фомичева
Монтаж и графика — Михаил Заиканов
Композитор — Гриша Левченко
Продюсер — Дарья Вернер
Звукорежиссёр — Маргарита Басенко
Голос — Алиса Кретова

+ 1 и я ответственный друг.

И я уверена, что нас больше 12ти миллионов!

https://t.me/mayak_help/2571

Ходили с Михасиком волонтёрить в детский хоспис. И лошадки с нами пришли волонтёрить.

Очень нам с погодой повезло. Гуляли среди пробивающейся травы, набухающих почек, нашли вялого просыпающегося шмеля.

Но всё-таки в детском хосписе самое важное волонтёрство — это просто быть рядом с детьми, с их родителями, с их братьями и сёстрами, да и с персоналом тоже. Быть рядом не так просто, как кажется. Это требует полного выключения себя и настройки на других.

А самое приятное волонтёрство — взять на руки младенца, который окутан трубочками и зависим от аппаратов, сесть с ним в кресло-качалку, уложить себе на груди его слабую голову и качаться тихонько с ним вместе, что-то напевать ему, поглаживая пальчики на маленьких лапках, тихо-тихо, как если бы он был дома, на руках у любящей бабушки.

Мы так посидели немного, и я, и Мишка.

Читала вчера лекцию, перед которой очень волновалась. В Московском институте психоанализа. Там был конгресс, посвященный логотерапии.

Честно говоря, я и термина этого не знала, пока меня не пригласили… пришлось изучить. Накупила книжек, почитала. И, наконец-то, сформулировала то, что вроде бы понимала, но почему-то это понимание не складывалось в слова, а значит - и законченной мысли не получалось. Сейчас попробую объяснить.

Истинный хоспис - это и есть лечение смыслом, то есть мы занимаемся в хосписе логотерапией.

Разница между истинным хосписом и хосписом-симулякром состоит в том, что в симулякре всё сводится к следованию правилам и процедурам, к отчётности и мониторингу, к выполнению в срок числовых задач. И никакой истинной паллиативной помощи (происходящей от слова «pallium» лат. - плащ, плащаница), которая призвана быть ответом на тотальную боль, в симулякре не получится. В погоне за четким выполнением стандарта, санпина, плана нет никакой человекоцентричности, и быть не может. Даже если пациент обезболен, даже если помыт и даже если время от времени к нему будут приходить волонтёры, устраивать концерты и раздавать мороженое - это не принесёт пациенту и его близким понимания смысла и ценности происходящего с ними в стенах хосписа. Потому что каждый человек индивидуален. И для каждого нужен свой стандарт.

Истинным хоспис является только тогда, когда во главу угла ставится смысл. Когда врач в хосписе работает не ради выполнения плана, и даже не для того, чтобы избавить пациента от физического страдания, а для того, чтобы качество жизни было важнее её продолжительности, ради того, чтобы в каждом немощном теле разглядеть человека, чтобы сохранять достоинство и уважение к себе и своему телу на самом пике уязвимости. Для того, чтобы смысл и ценность жизни были очевидны в каждый момент жизни.

Короче, неплохая, кажется, получилась лекция. Хотя надо бы повторить пару раз, чтобы было четче и конкретнее. Буду ждать повода, чтобы прочитать её ещё раз для нашей паллиативно-благотворительной аудитории.

На обратном пути из командировки на 20 мин успела заскочить к родне на Дону. Троюродные сестры по бабушке Мусе. Казачки. Чудесные Ира и Света, со своими мужьями, детьми, внуками…
Мне очень-очень важна эта редкая связь… Шахтерская трудная земля и южный хлебосольный быт.

Пока я была у них, в Москву неожиданно наведался наш общий троюродный брат, Сергей. Он пришел в хоспис, спросил, как меня найти…. Мы не знакомы, и я не знала о нем. Сестры видели его однажды, больше 50 лет назад.

И вот я там, в 60км от места рождения наших общих прадеда и прабабки - Корнея и Зиновеи Ганиных, а он тут, в Москве, ищет меня в хосписе и присылает фото с Чистых Прудов.

Сестры ахают - как похож на деда!! На Гришу Ганина! Он живет под Волгоградом, в Москве проездом… Надо успеть познакомиться.

Посылаю фотографии сестре в Берлин, сыну в Белград… Кружева и узоры жизни…

На пути домой мы с командой едим потрясающие домашние жареные пирожки с картошкой и луком. Завернутые в салфетки. Ира специально нажарила накануне, раз уж у нас не будет времени на застолье… Ели так, словно эти пирожки каждому напекла и дала в дорогу родная бабушка. Лопали, и никто не стеснялся просить добавки. Штук 30 съели :)

Мне бесконечно дороги все, кто когда-либо и как-либо помогал и содействовал становлению паллиативной помощи. Я не буду называть всех этих людей своими друзьями, но они точно — соратники. И что бы дальше ни происходило в их жизни, я им навсегда благодарна, а значит — в долгу.

Я уже не раз писала про Михаила Абызова. И без всякого страха и понижения голоса на разных лекциях в ответ на вопрос: «Кто вас этому научил?», говорю: «Михаил Анатольевич Абызов».

Я навсегда признательна Леониду Михайловичу Печатникову за доверие. И никакое отсутствие должностей не повлияет на мою преданность.

Если бы не Анатолий Борисович Чубайс, не было бы ни фонда, ни продолжения маминого дела, ни изменений в стране, связанных с доступностью обезболивающих препаратов. В опале он или нет, в Израиле или в России — мне не важно.

Точно так же я сейчас безмерно признательна за поддержку Народному Фронту. Давно бы уже опустила руки, если бы не Миша Кузнецов.

Когда-то один большой чиновник спросил меня: «Так вы что, Нюта, белоленточница?», а я ему ответила: «Я, видимо, разноленточница. Я про людей, а не про то, кто на какой стороне баррикад».

Человек, который одним из первых в нашей стране начал заниматься благотворительностью — Рубен Варданян — тоже среди тех, перед кем я и ещё очень многие навсегда в долгу. Забывать про то, где он сейчас, каково ему, не думать об этом и не стараться хотя бы через молитву повлиять на его судьбу — для меня это неприемлемо.

Прочитайте и не забывайте.

Довольно давно, мне кажется, осенью 2024 года, я была в Минске на конференции по паллиативной помощи. Там, как в любой другой командировке, график был сумасшедший, поэтому интервью я давала в машине на пути между хосписом и детским домом-интернатом. 

Мне казалось, что  это всё какие-то бессмысленные зарисовки на ходу, что вопросы несерьёзные, да и вообще, я в этой беседе смысла не видела – была уставшая и раздражённая. 

Только сейчас прочитала материал, который вышел три недели назад. Замечательный материал, какой-то честный. Может быть, от усталости так честно получилось. Большое спасибо.


https://hospice.by/ru/activities/nashi-proekty/nyuta-federmesser-kogda-nam-ne-dlya-kogo-zhit-dlya-sebya-my-tozhe-perestaem/

Довольно давно, мне кажется, осенью 2024 года, я была в Минске на конференции по паллиативной помощи. Там, как в любой другой командировке, график был сумасшедший, поэтому интервью я давала в машине на пути между хосписом и детским домом-интернатом. 

Мне казалось, что  это всё какие-то бессмысленные зарисовки на ходу, что вопросы несерьёзные, да и вообще, я в этой беседе смысла не видела – была уставшая и раздражённая. 

Только сейчас прочитала материал, который вышел три недели назад. Замечательный материал, какой-то честный. Может быть, от усталости так честно получилось. Большое спасибо.


https://hospice.by/ru/activities/nashi-proekty/nyuta-federmesser-kogda-nam-ne-dlya-kogo-zhit-dlya-sebya-my-tozhe-perestaem/

Одна из встреч в Питере — совещание в прокуратуре. Меня пригласили туда официально доложить о результатах расследования по ПНИ 10. Помните историю с гибелью истощённых ребят?

Я была уверена, когда шла, что итогом расследования будет то, что состава преступления нет и причинно-следственной связи между деятельностью персонала и смертью подопечных не выявлено. Да, уверена я в этом была, но услышать это равнодушное заявление было всё равно неприятно. Реально, как удар. Ничто так не ранит, как хамство или равнодушие. Хамства там не было. С равнодушием я пыталась справиться, показывая фотографии других ребят, которых удалось спасти. Их перевели на сопровождаемое проживание. Они не умерли, а набрали вес и обрели и семью, и смысл жизни.

Прокуратура сказала, что не может никак комментировать эти фото, и, вероятно, у ребят на фото были другие диагнозы. А я вот думаю, если нет причинно-следственной связи между смертью истощённых людей в ПНИ и деятельностью персонала, то ведь это означает, что нет и причинно-следственной связи между смертью истощённых евреев в концентрационных лагерях и деятельностью персонала концлагерей. Если никто конкретно не виноват, то не виноват никто вообще.

В прокуратуре меня спросили, что я от них хочу. Они сообщают мне то, что написано в заключении экспертизы. Но они не имеют права дать мне посмотреть результаты экспертизы. Поэтому я не знаю ни кто был экспертами, ни какие вопросы задавались экспертам. Зато точно знаю, что тех, кого мы в «Регионе заботы» считаем экспертами, в прокуратуру не приглашали.

А ещё в скверике перед прокуратурой стоит памятник, и я обратила внимание тех, с кем мы встречались, на то, что в их же дворе на памятнике написано, за что должны бороться прокуроры. «Памятник мы не видели», – сказали они.

Но раз памятника не видели, то, наверное, поэтому и отсутствия причинно-следственной связи между смертью воспитанников и деятельностью персонала они не углядели.

В качестве подтверждения своей эффективной работы прокуратура предъявила мне результаты пожарной проверки, эпидемиологической проверки и даже информацию о том, что все выявленные нарушения и неполадки устранены. «В интернате установлено четыре гидранта, изменено штатное расписание и даже сменили директора», – говорят они. У меня, правда, ни к пожарной безопасности, ни к нарушению санитарных норм претензий не было. А новому директору я сама невероятно рада. Мы с ней вместе работаем, вместе меняем среду в ПНИ 10. И знаете, с тех пор, как руководить интернатом стала Светлана Владимировна, ни один человек не умер там от истощения. Интересно, есть ли причинно-следственная связь между этими событиями?…

Одна из встреч в Питере — совещание в прокуратуре. Меня пригласили туда официально доложить о результатах расследования по ПНИ 10. Помните историю с гибелью истощённых ребят?

Я была уверена, когда шла, что итогом расследования будет то, что состава преступления нет и причинно-следственной связи между деятельностью персонала и смертью подопечных не выявлено. Да, уверена я в этом была, но услышать это равнодушное заявление было всё равно неприятно. Реально, как удар. Ничто так не ранит, как хамство или равнодушие. Хамства там не было. С равнодушием я пыталась справиться, показывая фотографии других ребят, которых удалось спасти. Их перевели на сопровождаемое проживание. Они не умерли, а набрали вес и обрели и семью, и смысл жизни.

Прокуратура сказала, что не может никак комментировать эти фото, и, вероятно, у ребят на фото были другие диагнозы. А я вот думаю, если нет причинно-следственной связи между смертью истощённых людей в ПНИ и деятельностью персонала, то ведь это означает, что нет и причинно-следственной связи между смертью истощённых евреев в концентрационных лагерях и деятельностью персонала концлагерей. Если никто конкретно не виноват, то не виноват никто вообще.

В прокуратуре меня спросили, что я от них хочу. Они сообщают мне то, что написано в заключении экспертизы. Но они не имеют права дать мне посмотреть результаты экспертизы. Поэтому я не знаю ни кто был экспертами, ни какие вопросы задавались экспертам. Зато точно знаю, что тех, кого мы в «Регионе заботы» считаем экспертами, в прокуратуру не приглашали.

А ещё в скверике перед прокуратурой стоит памятник, и я обратила внимание тех, с кем мы встречались, на то, что в их же дворе на памятнике написано, за что должны бороться прокуроры. «Памятник мы не видели», – сказали они.

Но раз памятника не видели, то, наверное, поэтому и отсутствия причинно-следственной связи между смертью воспитанников и деятельностью персонала они не углядели.

В качестве подтверждения своей эффективной работы прокуратура предъявила мне результаты пожарной проверки, эпидемиологической проверки и даже информацию о том, что все выявленные нарушения и неполадки устранены. «В интернате установлено четыре гидранта, изменено штатное расписание и даже сменили директора», – говорят они. У меня, правда, ни к пожарной безопасности, ни к нарушению санитарных норм претензий не было. А новому директору я сама невероятно рада. Мы с ней вместе работаем, вместе меняем среду в ПНИ 10. И знаете, с тех пор, как руководить интернатом стала Светлана Владимировна, ни один человек не умер там от истощения. Интересно, есть ли причинно-следственная связь между этими событиями?…

Раньше было так, а теперь вот так. Смотрите, что бывает, если «не кровати переставлять, а девочек поменять».

Помните такой анекдот?👇🏻

С утра в борделе все суетятся, двигают мебель, перевешивают шторы, меняют освещение. Всё кипит от такой работы. Посреди этого хаоса стоит бабулька-уборщица с ведром и шваброй.

— Сынки, а чего это вы делаете? Переезжаете, что ль?
— Не, бабуль, мебель расставляем согласно фэншую. Когда расставим всё правильно, у нас сразу выручка вырастет! А то упала доходность, бабуль!
— Сынки, я тут давным-давно работаю. Так мы когда молодые были, у нас если прибыль падала, то начальница наша не ремонт делала и не кровати переставляла, а сразу девочек меняла.
—————

Так вот, если в интернатах «не кровати переставлять, а девочек поменять» (читай: не ремонты делать, а директоров менять), то качество жизни проживающих меняется на глазах.

Раньше было так, а теперь вот так. Смотрите, что бывает, если «не кровати переставлять, а девочек поменять».

Помните такой анекдот?👇🏻

С утра в борделе все суетятся, двигают мебель, перевешивают шторы, меняют освещение. Всё кипит от такой работы. Посреди этого хаоса стоит бабулька-уборщица с ведром и шваброй.

— Сынки, а чего это вы делаете? Переезжаете, что ль?
— Не, бабуль, мебель расставляем согласно фэншую. Когда расставим всё правильно, у нас сразу выручка вырастет! А то упала доходность, бабуль!
— Сынки, я тут давным-давно работаю. Так мы когда молодые были, у нас если прибыль падала, то начальница наша не ремонт делала и не кровати переставляла, а сразу девочек меняла.
—————

Так вот, если в интернатах «не кровати переставлять, а девочек поменять» (читай: не ремонты делать, а директоров менять), то качество жизни проживающих меняется на глазах.

А теперь вот так

Раньше было так…

P.S. Сейчас в Автозаводском интернате новый директор — Сергей Горшков. Дай ему Бог сил и здоровья. У него прекрасный зам, Миша. Они оба учились в «Институте Советников». За несколько месяцев работы интернат стал открыт для родителей, для волонтёров.

Целью нового директора теперь являются не ремонты и не стройки, а возвращение детей в нормальную жизнь. Дети в интернате стали ходить в школу. Ездить на выходные к родным. У ребят с особенностями физического здоровья наконец-то появились коляски, подходящие по размеру. Дети стали гулять! Стали ругаться, орать, требовать внимания. Они начали жить!

Я не знаю, предлагал ли Жинько взятку Исаевой, брала ли она у него деньгами или борзыми щенками, но я точно знаю, что я не раз говорила Наталье Сергеевне, что этого человека надо убирать от работы с детьми. А ещё он приходил ко мне лично, как к советнику Губернатора. Приходил в гостиницу, где я останавливаюсь, и там на протяжении трёх часов, не стесняясь свидетелей, уговаривал меня «дружить». Принёс цветы, конфеты и алкоголь. Сказал, что увольнять его с работы нельзя, что я просто не поняла ещё, какое счастье иметь его в своих соратниках, что он предлагает мне долю в строящемся доме, а если дом и квартира в Автозаводском районе Нижнего Новгорода мне не нужны, то предлагает помочь построить то, что мне нужно. Готов помочь строительными материалами. Ни разу за все мои с ним встречи дети — как предмет его попечения, как цель его директорской заботы — вообще не возникали в его разговоре. Дети — не цветы жизни, и дети — это не геморрой. Дети, особенно бесхозные, — это маленькие бессловесные биороботы, над которыми можно царствовать и быть повелителем мух, раз уж больше никем повелевать не довелось.

Когда Жинько решили уволить, он прятался и сидел на больничном ещё целый год! Пришлось за ним бегать. Но, к сожалению, я не сомневаюсь в том, что он никогда и ни в чём не раскается, просто потому, что никогда не поймет, ЧТО он делал не так.

В этом детском учреждении никогда не было слышно детского смеха. Впрочем, и детских слёз тоже не было слышно. Там вообще не было слышно никого, а в последние пару лет даже самого Жинько не было слышно — он на работу уже практически не ходил. Зато там был слышен голос единственного работающего врача. Мне, например, однажды довелось услышать, как она гордо говорила про привязанную девочку Машу: «Да! Я приказала привязать! Да, считаю нормальным! А какая разница, чем привязывать: колготками или джинсами?!»

Прорваться в это идеально отстроенное, отремонтированное, приглаженное царство Жинько и его прихлебателей было довольно трудно. Он давил авторитетом, возрастом, связями, пугал прокуратурой, говорил, что за него все депутаты Автозаводского района, и его обижать нельзя, а то даже Губернатору станет плохо. Говорил, что у него в кармане весь Горьковский автомобильный завод (ГАЗ), и если его обидеть, то в Нижегородской области вообще всё встанет.

Этот интернат был единственным, который отказался подписывать соглашение с Нижегородской «Службой защиты прав». Отказался пускать и независимых экспертов. Тут уже самое время было бы спросить: «А что же тогда его столько держали — 34 года? Наверное, кто-то был в доле? Что ж его не уволили?»

Я возглавляла государственную структуру 8 лет и я знаю, что уволить человека из государственного учреждения очень непросто. Ни совесть, ни качество работы почти не имеют значения. Имеют значение формальные показатели работы. А формально всё у него было неплохо, потому что официально проверяющие органы смотрят на деятельность детских домов-интернатов так: одеты, обуты, сыты, крыша над головой, лицензии в порядке, штатное расписание занято людьми, чьё образование соответствует требованиям к должности, зарплаты выплачиваются, бюджет осваивается, койки заняты, жалоб нет. Точка. Внутрь никто никогда особо не лез. Да и моей экспертизы тоже едва хватало на интернаты с отделениями милосердия, где много крайне тяжёлых, лежачих. А тут, где вроде бы ребята самостоятельные, я долго не знала, на что смотреть. Тем не менее, на видео записаны мои впечатления после одного из визитов, кажется, года два назад.

Я со своим нахальством прорывалась к Жинько раз за разом в каждый свой приезд в Нижний Новгород, понимая, что нежелание пустить людей внутрь уже является подтверждением того, что дело за забором нечисто. Хотя вообще-то за его забором было очень чисто. Когда мы с командой «Службы защиты прав» и «Региона заботы» все же попали в учреждение, увидели, что вообще-то за его забором было очень чисто. Так чисто, как не бывает там, где живёт столько детей: чистые нехоженые ковры, чистые комнаты, чистые шторы, чистые неполоманные игрушки, чистые нечитаные книжки, чистые немятые халаты медицинских сестёр, чистые неиспользованные стулья в актовом зале, чистые тренажёры в тренажёрном зале, чистые новёхонькие нетронутые готовкой тарелки и кастрюли в комнате для развития бытовых навыков.
Короче, посмотрите, я записала это видео после того, как меня попросили проверить готово ли у Жинько отделение, отремонтированное к приёму тяжёлых детей, которых мы взялись перевести туда из интерната в Арзамасе, чтобы они были ближе к медицинской помощи. Посмотрите. Там многое ясно.

В связи с тем, что я являюсь советником Нижегородского Губернатора, мне приходится читать региональную нижегородскую прессу и местные каналы. В одном из каналов вышла публикация про бывшего директора детского дома-интерната в Автозаводском районе — Михаила Жинько. Автор в своей статье даёт понять, что увольнение этого уважаемого всем регионом «Макаренко» может плохо повлиять на жизнь несчастных сирот. Что же с ними будет без царя-батюшки.

Жинько сейчас находится под домашним арестом. Никогда и никому не пожелаю сидеть в тюрьме. Даже самому последнему из подонков. Никого ещё тюрьма не исправила и никогда никого не исправит. И всё же посмею сказать, что если мы хотим менять качество помощи в интернатах и всю систему оказания стационарной помощи, то «дело Жинько» не уникально, и результаты его деятельности на посту директора должны публично обсуждаться и осуждаться. Жинько — это настоящая пиявка, присосавшаяся к системе социальной защиты на целых 34 года директорства. За это время он создал своё царство, где властвовал безраздельно. Он старался отбирать в свой интернат только тех детей, в которых видел полезные для себя перспективы. А тех, кто нуждался в наиболее трудоемком медицинском уходе и сопровождении, передавал в другие интернаты, например в Арзамас, подальше от столицы, где у них практически не было шансов на получение медицинской помощи. Жинько объяснял такой отбор тем, что «своим» он даёт путевку в жизнь. Я, правда, не смогла там найти никого, кто такую путевку получил и использовал. Ребята или переходили от него во взрослый ПНИ, или оставались жить в детском интернате и дальше, несмотря на солидный уже возраст (сейчас из 158 проживающих там 88 человек старше 18 лет, многие из которых могут жить самостоятельно или с сопровождением), так как их труд использовался на стройках и на хозяйственных работах в самом интернате. Некоторые сотрудники детского дома, в том числе те, кто работал непосредственно с проживающими, сами были из числа прежних воспитанников, что обеспечивало молчание, и эксплуатация детского труда не вылезала наружу. А ещё на работу в интернат Жинько брал не тех, кто мог грамотно заниматься социальной адаптацией трудных детей, а тех, на кого приятно смотреть, молоденьких девушек в коротеньких медицинских халатиках.

Царство, которое он построил, не было царством детей. Это было его царство. Царство злостного старого мелкого царька-неудачника. А дети у него были как куклы в театре Карабаса-Барабаса. В страхе и постоянной зависимости. И их работа на стройке или в самом интернате — это не социально-бытовая реабилитация. Это использование труда зависимых от него людей. Использование их статуса недееспособных позволяло Жинько избегать неприятностей, связанных с жалобами от родственников или от НКО. «Ну что вы их слушаете, они же недееспособные». Привлечённые благотворительные деньги и средства бюджета он тратил на ремонт и строительство. На территории интерната выросли гаражи и часовня. Но построенное использовалось не для детей, а во славу царства. В часовню нельзя было зайти со стороны интерната, только с улицы. Детей туда не пускали. Открытый бассейн, который строили на территории для детей, не был достроен. Он остался зиять большой цементной дырой, и в результате дети на территории интерната никогда не гуляли — опасно. Зато в гаражах стояли машины друзей Михаила Жинько, имелись автомастерские, а на территории хранились его личный транспорт и другое имущество. А ещё под предлогом строительства домов сопровождаемого проживания он таки строил дома, только не для детей, а детьми — их руками.

Конечно, вести финансово-хозяйственную деятельность грамотно можно было бы и на пользу детям, но не в его случае. Детям пользы от его финансовых талантов никогда не было: любое несогласие — перевод в психушку, любой протест или ошибка — перевод в закрытое отделение. Закрытое отделение для «тяжёлых» там тоже есть, небольшое, для отвода глаз, чтобы никто не мог сказать, что Жинько берёт только «лёгких», ну, и для устрашения остающихся.

В этом детском учреждении никогда не было слышно детского смеха. Впрочем, и детских слёз тоже не было слышно. Там вообще не было слышно никого, а в последние пару лет даже самого Жинько не было слышно — он на работу уже практически не ходил. Зато там был слышен голос единственного работающего врача. Мне, например, однажды довелось услышать, как она гордо говорила про привязанную девочку Машу: «Да! Я приказала привязать! Да, считаю нормальным! А какая разница, чем привязывать: колготками или джинсами?!»

Прорваться в это идеально отстроенное, отремонтированное, приглаженное царство Жинько и его прихлебателей было довольно трудно. Он давил авторитетом, возрастом, связями, пугал прокуратурой, говорил, что за него все депутаты Автозаводского района, и его обижать нельзя, а то даже Губернатору станет плохо. Говорил, что у него в кармане весь Горьковский автомобильный завод (ГАЗ), и если его обидеть, то в Нижегородской области вообще всё встанет.

Этот интернат был единственным, который отказался подписывать соглашение с Нижегородской «Службой защиты прав». Отказался пускать и независимых экспертов. Тут уже самое время было бы спросить: «А что же тогда его столько держали — 34 года? Наверное, кто-то был в доле? Что ж его не уволили?»

Я возглавляла государственную структуру 8 лет и я знаю, что уволить человека из государственного учреждения очень непросто. Ни совесть, ни качество работы почти не имеют значения. Имеют значение формальные показатели работы. А формально всё у него было неплохо, потому что официально проверяющие органы смотрят на деятельность детских домов-интернатов так: одеты, обуты, сыты, крыша над головой, лицензии в порядке, штатное расписание занято людьми, чьё образование соответствует требованиям к должности, зарплаты выплачиваются, бюджет осваивается, койки заняты, жалоб нет. Точка. Внутрь никто никогда особо не лез. Да и моей экспертизы тоже едва хватало на интернаты с отделениями милосердия, где много крайне тяжёлых, лежачих. А тут, где вроде бы ребята самостоятельные, я долго не знала, на что смотреть. Тем не менее, на видео записаны мои впечатления после одного из визитов, кажется, года два назад.

Я со своим нахальством прорывалась к Жинько раз за разом в каждый свой приезд в Нижний Новгород, понимая, что нежелание пустить людей внутрь уже является подтверждением того, что дело за забором нечисто. Хотя вообще-то за его забором было очень чисто. Когда мы с командой «Службы защиты прав» и «Региона заботы» все же попали в учреждение, увидели, что вообще-то за его забором было очень чисто. Так чисто, как не бывает там, где живёт столько детей: чистые нехоженые ковры, чистые комнаты, чистые шторы, чистые неполоманные игрушки, чистые нечитаные книжки, чистые немятые халаты медицинских сестёр, чистые неиспользованные стулья в актовом зале, чистые тренажёры в тренажёрном зале, чистые новёхонькие нетронутые готовкой тарелки и кастрюли в комнате для развития бытовых навыков.
Короче, посмотрите, я записала это видео после того, как меня попросили проверить готово ли у Жинько отделение, отремонтированное к приёму тяжёлых детей, которых мы взялись перевести туда из интерната в Арзамасе, чтобы они были ближе к медицинской помощи. Посмотрите. Там многое ясно.

В связи с тем, что я являюсь советником Нижегородского Губернатора, мне приходится читать региональную нижегородскую прессу и местные каналы. В одном из каналов вышла публикация про бывшего директора детского дома-интерната в Автозаводском районе — Михаила Жинько. Автор в своей статье даёт понять, что увольнение этого уважаемого всем регионом «Макаренко» может плохо повлиять на жизнь несчастных сирот. Что же с ними будет без царя-батюшки.

Жинько сейчас находится под домашним арестом. Никогда и никому не пожелаю сидеть в тюрьме. Даже самому последнему из подонков. Никого ещё тюрьма не исправила и никогда никого не исправит. И всё же посмею сказать, что если мы хотим менять качество помощи в интернатах и всю систему оказания стационарной помощи, то «дело Жинько» не уникально, и результаты его деятельности на посту директора должны публично обсуждаться и осуждаться. Жинько — это настоящая пиявка, присосавшаяся к системе социальной защиты на целых 34 года директорства. За это время он создал своё царство, где властвовал безраздельно. Он старался отбирать в свой интернат только тех детей, в которых видел полезные для себя перспективы. А тех, кто нуждался в наиболее трудоемком медицинском уходе и сопровождении, передавал в другие интернаты, например в Арзамас, подальше от столицы, где у них практически не было шансов на получение медицинской помощи. Жинько объяснял такой отбор тем, что «своим» он даёт путевку в жизнь. Я, правда, не смогла там найти никого, кто такую путевку получил и использовал. Ребята или переходили от него во взрослый ПНИ, или оставались жить в детском интернате и дальше, несмотря на солидный уже возраст (сейчас из 158 проживающих там 88 человек старше 18 лет, многие из которых могут жить самостоятельно или с сопровождением), так как их труд использовался на стройках и на хозяйственных работах в самом интернате. Некоторые сотрудники детского дома, в том числе те, кто работал непосредственно с проживающими, сами были из числа прежних воспитанников, что обеспечивало молчание, и эксплуатация детского труда не вылезала наружу. А ещё на работу в интернат Жинько брал не тех, кто мог грамотно заниматься социальной адаптацией трудных детей, а тех, на кого приятно смотреть, молоденьких девушек в коротеньких медицинских халатиках.

Царство, которое он построил, не было царством детей. Это было его царство. Царство злостного старого мелкого царька-неудачника. А дети у него были как куклы в театре Карабаса-Барабаса. В страхе и постоянной зависимости. И их работа на стройке или в самом интернате — это не социально-бытовая реабилитация. Это использование труда зависимых от него людей. Использование их статуса недееспособных позволяло Жинько избегать неприятностей, связанных с жалобами от родственников или от НКО. «Ну что вы их слушаете, они же недееспособные». Привлечённые благотворительные деньги и средства бюджета он тратил на ремонт и строительство. На территории интерната выросли гаражи и часовня. Но построенное использовалось не для детей, а во славу царства. В часовню нельзя было зайти со стороны интерната, только с улицы. Детей туда не пускали. Открытый бассейн, который строили на территории для детей, не был достроен. Он остался зиять большой цементной дырой, и в результате дети на территории интерната никогда не гуляли — опасно. Зато в гаражах стояли машины друзей Михаила Жинько, имелись автомастерские, а на территории хранились его личный транспорт и другое имущество. А ещё под предлогом строительства домов сопровождаемого проживания он таки строил дома, только не для детей, а детьми — их руками.

Конечно, вести финансово-хозяйственную деятельность грамотно можно было бы и на пользу детям, но не в его случае. Детям пользы от его финансовых талантов никогда не было: любое несогласие — перевод в психушку, любой протест или ошибка — перевод в закрытое отделение. Закрытое отделение для «тяжёлых» там тоже есть, небольшое, для отвода глаз, чтобы никто не мог сказать, что Жинько берёт только «лёгких», ну, и для устрашения остающихся.

Небольшая, но насыщенная командировка в Питер. 

Поначалу, когда едешь в командировку, в график столько всего напихано, что вообще непонятно, когда дышать, есть и приводить хотя бы башку в порядок. Не в смысле мыслей, про это я уже не думаю, а в смысле волос. Но как-то, слава Богу, в любой командировке что-нибудь да срывается. Какая-то встреча выбывает из графика, кто-то заболевает, кто-то куда-то не успевает приехать, и образуется дырка. В эту дырку мы запланировали сходить на выставку, ясное дело, про смерть. На какую же ещё выставку мы могли пойти в Питере;)) Но и она тоже сорвалась. Вместо одних встреч образовались другие. На выставку я не успела, зато успела зайти в секонд-хенд и купила кроссовки. Серые.

Зато на Форуме Минтруда всё прошло как надо. Интересно поговорили с директорами интернатов про качество медицинской помощи в учреждениях соцзащиты. И представляете, то, что ещё три года назад вызывало невероятное отторжение, сегодня рассматривается как абсолютно нормальный и даже эффективный сценарий: многие интернаты как минимум часть медицинского обслуживания передают по ОМС в систему здравоохранения. Это может быть или лаборатория, или стоматология, или вся диагностика. В интернатах уже есть понимание, что медики в системе соцзащиты, будучи исключенными из системы непрерывного медицинского образования, недостаточно компетентны, не знают современных клинических рекомендаций. И при этом сегодня уже все понимают, что отвественность за здоровье должна лежать на системе здравоохранения, а не на системе соцзащиты. 

А ещё я целых два часа говорила с Ольгой Юрьевной Баталиной про наш «Институт советников» и про обучение директоров ПНИ. Очень меня эти два часа вдохновили. 

И очень важно! Ночами мне мешает спать кошка по имени Селёдка. Вместо сна я пылесошу за ней разбросанные опилки и замываю матрас и покрывало. Реально вонючая Селёдка она. Матрас и покрывало вонючие, как селёдка. Но сама Селёдка очень красивая.

Продолжение следует…

Прочитайте мой комментарий «Нижегородской правде». А следом опубликую еще свой текст и видео, которое было записано два года назад по горячим следам.

Создание в Нижнем Новгороде независимой «Службы защиты прав людей с нарушениями психического здоровья» - одно из самых главных достижений на пути к изменениям в ПНИ. За три с половиной года работы Служба прошла путь от занозы в заднице до полного признания на всех уровнях: от директоров ПНИ до Федерального Минтруда, от регионального заксобрания до Госдумы.

Я ооочень горжусь своей причастностью к этому проекту.
Спасибо Маше Островской за настойчивость и принципиальность, Глебу Никитину за вовлеченность, энергию и открытость, Кате Кантиновой за невероятные терпение и трудолюбие, за честность и порядочность.

А «Милосердию» за материал.
Прочитайте.
Они - это мы

Спасибо за весну в каждой палате:)

Насколько я легко и спокойно отношусь к видео, настолько же я не люблю фото. Но в фонде «Вера» есть одна удивительная сотрудница, которая обещала мне, что она «быстренько, не больно, и мне даже понравится». Было не больно, хотя и совсем не быстро. Мне не понравилось, но это точно не было насилием. А главное, я очень-очень довольна результатом. Трудно поверить, что я похожа на ту себя, которую вижу на фото. Но тааак хочется!

Надя, спасибо!

С вами я готова повторить:)

Сижу сейчас, и мне херово. Потому что всё вот это: «берегите себя», «не тратьте себя понапрасну», «здесь вы невластны»... Это очень трудно мне. Я понимаю, что всё это - гордыня и комплекс Бога. Но когда речь идёт о проблемах в фонде «Вера» или в Центре паллиативной помощи, смирение совершенно точно обходит меня стороной. Прям тухляк и уныние. Все неудачи и ошибки считаю своими личными провалами, недоработками.

Даже смешно сейчас говорить, что у меня время сложное. У кого-то что ли простое? У всех сложное.

Но зато на прошлой неделе мне очень повезло. Я сначала целительно побеседовала с психотерапевтом, следующий день провела в Оптиной пустыни, где старец Афанасий потратил на меня больше двух часов своего времени. А следом был наш антивыгорательный клуб «Между делом» для сотрудников и волонтеров Центра паллиативной помощи, фонда «Вера» и «Региона заботы» - там прошла встреча с Александром Асмоловым. Мы говорили про турбулентность, про человечность, про то, как измерять эффективность, когда речь идёт о заботе и милосердии. И про то, что выбор - внутри у каждого человека, а не снаружи. Всё вместе это оказалось очень целительно. На прошлой неделе… А сейчас уже эта заканчивается.

Жаль, эффекта хватает ненадолго. Надо повторить.

Читаю новости, и хочется пересесть на другой глобус…
Но держат обязательства… Помните, в фильме «Вам и не снилось…» Катя говорит Ромке: «Ты себе отрастил такое чувство долга, что его уже нести невозможно».
Ну вот, я тоже отрастила, и на другой глобус меня теперь не пускают.
Остаюсь на этом 🙂

А на этом глобусе, как ни странно, весна, и близится 8 Марта. Помните ещё один фильм - «Кин-дза-дза» - который тоже сняли на нашем глобусе? Так вот. У нас тут страшно важны должности и иерархия. Вот я, например, больше не директор госучреждения, поэтому фиолетовые штаны с меня сняли и три раза «ку» мне уже не говорят. А значит - что? Верно! Цветов к 8-му Марта у меня в кабинете практически нет, как, собственно, нету и кабинета:)

Но есть все вы, есть масса друзей и знакомых, в том числе среди дам, всё ещё облаченных в фиолетовые штаны, и есть пациенты (точнее, пациентКИ) хосписов в стационарах и на дому. И я как обычно прошу одних помочь другим:)

Пациентам другой глобус не светит не из-за обязательств, а из-за болезни… или наоборот - именно из-за болезни другой глобус ждет их довольно скоро… Но пока они тут, и важна радость каждого дня. А встречать 8 Марта на нашем глобусе принято с цветами.

Я каждый год в начале весны пишу такой пост с просьбой привозить цветы в хоспис. В хосписах весна - не просто смена времен года, а символ жизни. Люди стараются дожить до весны, хотят услышать капель, радуются совсем уже другому - весеннему - птичьему щебету, хотят ощутить на лице свет ещё холодного, но уже весеннего солнца, ждут цветов, ждут Пасху… Сюда весна приходит не тогда, когда мы с вами отпускаем детей в школу без шарфа и шапки, а с запахом нарциссов и тюльпанов, которые вы передаете к празднику.

Цветы в хосписе - это моменты сейчастья. Они отвлекают от боли, от мыслей о болезни.

Мы расставляем подаренные вами корзинки и букеты цветов в палатах и холлах — там, где пациенты проводят время, где они смотрят телевизор, играют в лото, курят, слушают концерты, пьют чай со сладостями и гладят местных котов, которые уже стали частью их жизни, их болезни, их последней весны. Цветы стоят на каждой прикроватной тумбочке рядом с телефоном, удобной чашкой с носиком и фотографиями близких.

Пожалуйста, привозите цветы и угощения в хосписы. Только предварительно свяжитесь с координатором (напишите в WhatsApp). Наши сотрудники подскажут, чего именно не хватает, и что будет наиболее желанным.

Приезжайте! Глядишь, и нам самим жизнь на этом глобусе покажется не такой уж и тухлой:)

Адреса хосписов и контакты координаторов.

На сайте фонда «Вера» подробности об акции :)

Вчера она очень попросила меня подарить ей пост со ссылкой на сбор и призвать вас всех поздравить её небольшим пожертвованием. Очень прошу:
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/samara/

Куча всяких исследований показывает, что люди в большинстве своём хотят уходить из жизни дома, но по целому ряду причин только 23% умирают в родных стенах. И это вовсе не обязательно те, кто так и хотел.

Дома не получается умереть, если человек одинок, если те, кто за ним ухаживают, слишком стары или слишком юны, совсем неопытны или испуганы, если дома невозможно получить нужный объём медицинской помощи, если близкие люди, испугавшись происходящего, вызвали скорую, и скорая сделала то, что обязана делать: отвезла в больницу. Вот эта последняя причина — по скорой в больницу — самая частая и самая грустная. Все всё сделали правильно: родственники от любви и заботы позвонили в скорую, скорая приехала, больница приняла… А человек умер не дома… В суете приёмного покоя или в белых кафельных стенах отделения реанимации. Среди чужих людей и других задач. Ни скорая помощь, ни многопрофильная больница не призваны провожать, они созданы для того, чтобы спасать.

А вот хосписы — созданы. Именно для того, чтобы быть рядом, чтобы неизлечимо больной человек был не помехой и не погрешностью в статистике, а центром сосредоточения усилий и профессионализма. И при этом основа хосписа — это вовсе не здание. Это философия ухода. Такого ухода, который кажется человеку предпочтительным. То есть вероятнее всего — дома. Дома... И уж если дома не получается, если нет ни родных, ни сиделок, то тогда можно перебраться в хоспис, который должен быть максимально похож на дом — с порядками и правилами, если и не домашними, то точно не больничными, а хотя бы гостиничными. И главным в хосписе должен быть не врач, а пациент.

Таких хосписов в России почти нет. Мамин хоспис, Первый московский, уже давно не такой — он чудесный, но всё же он часть огромной структуры почти на 800 коек. И осознаваемая нами важность акцента именно на надомной, увы, не реализуется и на 30%.

В детском хосписе «Дом с маяком» этот принцип реализован отлично. Стационар тут работает скорее как клуб, а все самые тяжелые пациенты, окружённые семьёй и профессионалами — дома.

Всё больше в сторону «дома» движется «Дом милосердия кузнеца Лобова». Появился благотворительный «Хоспис на дому» в Питере, у которого вообще нет цели обрасти стационаром.

Но главный наш маяк — благотворительный Самарский хоспис. Ему уже почти 30 лет, и все эти 30 лет крошечный стационар на 4 койки работает как дом для тех, кому нужно временное пристанище, а всё самое главное делает команда выездной службы - дома у пациента.

4 койки в стационаре и сотни людей, получающих помощь дома, в окружении заботливых врачей и медсестер, с круглосуточной телефонной поддержкой, с готовностью сотрудников полностью погружаться в особенности жизни каждой конкретной семьи, в предпочтения, страхи и пожелания каждого отдельного человека.

Руководит Самарским хосписом врач Оля Осетрова. Она для Самары — как моя мама была для Москвы. Её хоспис — место силы для профессионалов в области паллиативной помощи со всей России. Сюда съезжаются обняться, напитаться, научиться, восстановить силы. Оле на всех хватает тепла, доброго слова, у неё всегда есть время на профессиональный совет, и её терпению во взаимодействии с чиновниками и мировыми катаклизмами могут позавидовать даже буддийские монахи.

В Самарском хосписе практически нет текучки кадров, потому что кто к Олечке однажды прилепился, по своей воле уже не отлепится. Живет хоспис в основном на благотворительные пожертвования. Ничего похожего на этот маленький большой дом нет ни в Самаре, ни где-либо еще в стране.

Благодаря Оле осуществляются те пожелания, которые мы боимся озвучивать: умереть дома, в своей постели, без боли и унижения, без страха перед страданием, в окружении близких и в присутствии профессионала, для которого уважение и милосердие стоят выше санпинов и рабочего графика.

У Оли сегодня день рождения. И напоминаю, что Самарский хоспис существует в основном на ваши пожертвования. О подарке лучшем, чем небольшое пожертвование, Оля даже не мечтает.