Отличная, опытная и хорошо подготовленная группа мне досталась!
Посмотрите, какие жаркие дискуссии)
А как все пишут зачёт)

Коллеги из Петербурга, Архангельска и Карелии. С хорошими знаниями анатомии, биомеханики и уже имеющимся опытом инъекций под контролем УЗИ. Остаётся только расставить акценты, показать какие-то собственные хитрости и приёмы.
Двое докторов уже учились год назад и за это время добились УЗИ аппарата от больницы и стали проводить инъекции с контролем, хотя до этого уже много лет кололи анатомически. Говорят, что стало намного удобнее, быстрее и эффективнее.
И пришли еще раз, как раз за нюансами.
Остальные учились сами или у коллег. Я очень рада, что УЗИ контроль все больше становится рутиной и обязательным элементом качественной ботулинотерапии.

Уважаемые пациенты из Санкт-Петербурга, завтра появилась возможность позвать одного ребенка в качестве модели на мастер-класс. Оптимально со спастической формой ДЦП, лет после 4, чтобы мог спокойно полежать на УЗИ в пределах 15-20 минут. Мы с докторами просто посмотрим мышцы. Взамен готовы ответить на вопросы, касающиеся, в первую очередь ботулинотерапии и других антиспастических методов, ортезирования, показаний к ортопедической коррекции. Официального заключения не дадим, но на все вопросы ответим.
Приехать надо будет в Клинику высоких технологий
(Кадетская линия В. О., д. 13-15) к 13:30.
Писать мне в личку -
(возраст, диагноз, можно видео походки) @Klochkova_Olga

Пока любуюсь видами Северной столицы, толпами в шортах и музыкой чуть не на каждом историческом перекрёстке, коллега прислала любопытное объявление из одной из клиник ОАЭ.

❗Коллеги, кто хотел лучше разобраться в ботулинотерапии, но никак не мог приехать на наши очные семинары!

3 мая проведём вводный  базовый курс о применении ботулинотерапии у детей в онлайн формате!
Разберем все основные вопросы о механизмах действия, показаниях и противопоказаниях к инъекциям, сочетании с другими методами лечения и реабилитации. Обсудим зарегистрированные у детей препараты ботулотоксина, их основные особенности и различия. Разберем выбор целей и приоритетов ботулинотерапии при многоуровневой спастичности. Дам информацию и ссылки, где можно продолжить дальнейшее самостоятельное обучение методике.

Подходит для всех специалистов, интересующихся данной темой: как тех, кто планирует в перспективе начать колоть самостоятельно, так и тех, кто хочет грамотно направлять на ботулинотерапию своих пациентов и отвечать на их вопросы.

Общая продолжительность семинара - примерно на 3 часа с перерывом. Запись будет доступна еще 3 мес после эфира.

Подробная программа, регистрация и оплата по ссылке:
https://www.cognitron.info/botul

Текст в посте весьма "творческий" и доброжелательный. Сейчас я стала старее и вреднее. И хочется сказать более прямо: основное, что вижу про эту "правку атланта" в наших краях: это чаще всего полная дичь и мошенничество в чьих-то далеких от профессионализма руках. Учитывая, что верхние отделы шеи - это, в принципе, высоко-рефлекторная и легко травмируемая часть позвоночника, то страшно подумать, что там можно устроить резкими и высоко-импульсными манипуляциями. А метод предполагает именно такое. Расслоение стенки артерии хотите? Истинный вывих позвонка?
Самое неожиданное последствие, которое видела в собственной практике после такой манипуляции: 4 летний ребёнок с синдромальной патологией и РАС полностью перестал есть. После любого приема пищи - рвота. В тот же день после манипуляции. Как это сработало, не знаю, но факт, что он приехал ко мне на прием с кахексией и толстой пачкой обследований от гастроэнтерологов. Там - норма. Ребёнок не ест. Госпитализировали и долго придумывали всем отделением, как спасать парня. Спасли.

По просьбе из комментариев перенесу сюда свой старый пост из другой соцсети про "правку атланта". Скринами ⬇️

Ближайшее образовательное мероприятие от Когнитрона - очный семинар про многоуровневые ортопедические вмешательства при ДЦП. От разбора теоретических основ до практических навыков. Читает проф. д.м.н. Попков Д. А. Вся подробная информация по ссылке в посте ⬇️

📌 Многоуровневые одномоментные хирургические вмешательства (МОХВ) сегодня считаются «золотым стандартом» коррекции ортопедических проблем у детей и взрослых с ДЦП.

В чём преимущества МОХВ перед последовательными операциями на разных сегментах конечности?

➖ МОХВ позволяет устранить контрактуры и деформации на всей конечности за одну операцию, минимизируя количество хирургических вмешательств, перенесенных ребенком.

➖ При наличии противонаправленных контрактур (например, сгибательной контрактуры колена и тыльной флексии стопы), одномоментная коррекция этих положений способствует восстановлению равновесия и улучшению паттерна ходьбы

➖ Снижается количество пропущенных школьных дней у ребёнка и сокращается период нетрудоспособности родителей, что положительно сказывается на благополучии семьи.

26 апреля Попков Дмитрий Арнольдович расскажет больше о специфике данного хирургического вмешательства на Семинаре «Многоуровневые ортопедические вмешательства»

Рекомендуем регистрироваться заранее — количество мест ограничено:
🔗 https://www.cognitron.info/mov#head

Про коллагеновые нити при ДЦП.

Есть такой "чудесный" метод, распространяемый на просторы нашей Родины из Китая и "тибетской медицины", как любят писать в рекламных анонсах.

Суть в том, что берут хирургический кетгут (это шовный материал из высушенных и очищенных кишек крупного рогатого скота и овец) и кусочками по 1-1,5 см загоняют его под кожу пациенту по акупунктурным точкам. Материал этот рассасывающийся (собственно за что его в хирургии и используют), но, пока организм его рассасывает, в этом месте создается очаг местного воспаления (инородное тело же, да еще и белковое). Это, по задумке авторов, поддерживает постоянную стимуляцию акупунктурной точки. Т.е. акупунктура, но в продолженном варианте. И такое лечение рекомендуют практически от всех хворей и задержек развития, аутизма, ДЦП и т.д. Список противопоказаний минимален. Насколько слышала от пациентов, даже некупированная эпилепсия адептов не смущает.

В отзывах, как обычно, сплошные чудеса. И навыки появляются, и тонус снижается, и говорить дети начинают. Но, конечно, повторять надо регулярно.

Давайте теперь попробуем подумать.

1) Начну в этот раз с эмоционального аспекта. Загоняют эти нити по большому количеству точек и без анестезии. Т.е. буквально ребенку (зачастую не говорящему и вообще не очень понимающему, что происходит) вводят под кожу много обрезков чужеродного белка. Это плотные колючие на концах кусочки, если кто видел кетгут. Это больно в процессе, эти воспаляющиеся места болят и потом. Чужеродный белок - это всегда и иммунная реакция. Да, возможно, она подстёгивает иммунную систему, но вот зачем и в, каком направлении 🤷‍♀️
Навыки от этого не появятся, т.к. навыки в голове. А вот за счёт напряжения болезненных и раздраженных мышц, да, у кого-то может и спина с головой какое-то время получше держаться будут. Эффект достигнут 🤦‍♀️

2) Коллагеновые нити используют косметологи. Не думаю, что обычный кетгут, что-нибудь поаккуратнее, у них свои технологии. Так вот в косметологии они нужны для подтяжки. Суть в том, что на месте введённой нити в ответ на воспаление начинается местный фиброз - образуется дополнительная соединительная ткань, которая как каркас начинает поддерживать форму, например, овала лица.

Нужен ли ребенку с ДЦП фиброз подкожных тканей? Дополнительные рубцы?
Мы знаем, что при ДЦП, наоборот, и так слишком рано и сильно происходит фиброзирование мышц, формирование контрактур в суставах. И, если поискать в базах научных статей "коллаген и ДЦП", то найдём мы только множество исследований, как плох фиброз при ДЦП и что делать. Исследований про коллагеновые нити я не нашла, зато видела работы, где как раз пробовали вводить в мышцы ферменты, разрушающие коллаген.

Многократное введение нитей приводит к выраженному рубцеванию тканей. У https://t.me/rehab_stolyarov
было видео, как выглядят на УЗИ мышцы и окружающие ткани у ребенка после нитей. Если поделится тут, будет полезно.

Итог, это больно, небезопасно и весьма сомнительно по эффекту. Это за пределами нормально изучаемой и контролируемой медицины.
Кто-то написал на форуме о чудесных результатах? Особенно накануне приезда специалистов в ваш город. К сожалению, чаще всего такие методы и предложения распространяются там, где или недоступна нормальная помощь, или информация об истинных последствиях метода.

- Вась, смотри, это кто?
Рослый Вася со взрослой модной стрижкой полуоборачивается из своей коляски, смущенно смотрит и мотает головой.
- Ну, Вась, кто это? Ну же. Это же Ольга Андреевна.
По лицу Васи видно, что кто-то очередной в белом халате не вызывает тёплых, да и вообще каких либо воспоминаний.
Мы же с мамой Васи, напротив, встретившись случайно в коридоре отделения, все вспоминаем и вспоминаем.
Как начинали много лет назад. Я - только после ординатуры, Вася - совсем малыш. Регулярные госпитализации, реабилитация, ботулинотерапия, решения об отмене противосудорожных, ожидаемые осложнения на фоне роста и возраста.
Жизнь шла своим чередом. Я уходила в декреты, Вася с мамой все так же приезжали на реабилитации. Вели их уже коллеги.
Мама рассказывает и рассказывает. Как пережили ковид, как справлялись с откатами, что пробовали, какие были осложнения и что рекомендуют сейчас. Большой отрезок времени пробегает ускоренной съёмкой. Обсуждаем, стоит ли сейчас рисковать с операцией, в чем выиграем, в чем нет.

Потом просто про жизнь. Как научился гонять на электрокляске (И перевернулся в лужу! - гордо добавляет сам Вася). Как прыгал с парашютом (я в жизни не рискну 🙈), как летал в аэротрубе, как ходит на танцы на колясках, учится в школе. Как будто и не было столько лет между.

Удивительное чувство. Не хочется говорить, что весточка из молодости, но ведь этого уже почти взрослого человека ты знаешь с 2-3 лет. И таких ребят в отделении я встретила уже нескольких. Несмотря на все перипетии отделения, они оставались с нами. Врачи могли меняться, но общие принципы, подходы, то, что называется преемственностью, к счастью, сохранялось.

Лечить детей с хроническими заболеваниями - свои особенности. Видеть, как они растут, как течёт болезнь, получать именно тот опыт и выводы об исходах лечения, которые никак не приобретёшь в теории. Только хоть раз проследив саму жизнь. И чем больше таких жизней пройдет перед глазами, тем менее радикально начинаешь судить о многом.

Возвращаюсь в ординаторскую, мелькают незнакомые фамилии на дверях палат. Молодые коллеги зовут смотреть вновь поступивших малышей. Это их будущие Васи, Маши, Пети. Они пройдут с ними свой путь. Или нет. Будут свои достижения и промахи. Никто не рождается сразу опытным. Важно искреннее и добросовестное отношение к своему делу. А это точно есть. Остальное тоже придёт.

Взаимосвязь Covid-19, перенесённого во время беременности, и нарушений нейроразвития у ребёнка.

Есть у меня несколько маленьких пациентов с лёгкими формами ДЦП, в чьём перинатальном анамнезе крайне сложно придраться к чему-то, кроме как перенесённому мамой ковиду на каком-то из этапов беременности. Без явных угроз прерывания, рождённые в срок и с хорошими показателями, они быстро выписывались домой, а потом постепенно вызывали все больше вопросов педиатра и невролога в связи с отставанием в моторном или психомоторном развитии. Их долго обследовали, кому-то исключали генетику (что вполне обосновано при отсутствии явного отягощения анамнеза) и в итоге приходили к выводу о ДЦП, подтвердив это параллельно изменениями на МРТ ГМ. Еще несколько ребят шли по примерно похожему диагностическому пути, но перенеся ковид сами в первые месяцы жизни.

Читая литературу на этот счёт, наткнулась, помимо отдельных небольших наблюдений, на крупное американское исследование, проследившее исходы 7772 родов, из которых в 222 случаях матери имели положительные тесты на коронавирус во время беременности. Так вот, к 12 месяцам жизни у детей от матерей, перенесших ковид при беременности, частота нарушений нейроразвития была достоверно выше, чем у тех, чьи матери не болели. К таким нарушениям относили как двигательные, так и психоречевые (нарушения развития речи и языка, интеллектуальные и др). Частота проблем была выше, если ковид выявляли в 3 триместре.

Когда авторы сделали поправку на недоношенность (очевидно, что ковид мог провоцировать преждевременные роды, что само по себе повышает риск нарушений нейроразвития), то, все равно, среди недоношенных из всей этой огромной когорты проблемы с нейроразвитием чаще встречались у перенесших ковид.

Как все адекватные учёные, авторы не спешат с сенсационными выводами, а лишь подчеркивают, что, во-первых, мы можем говорить только об ассоцииации проблем "ковид у беременной - повышение риска нарушений нейроразвития у ребёнка", но это далеко не 100% причиная связь. Для доказательств нужны более подробные исследования.
Во вторых, проследили только 1ый год жизни. Многие другие симптомы нарушений нейроразвития видны позже (тот же РАС, СДВГ и др.), поэтому процент проблем может быть и выше.

Кому интересно, оригинал статьи вот тут: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2793178

Ковид, как и любая другая вирусная инфекция при беременности - фактор риска для плода. Есть ли у неё свое специфическое место, по сравнению, например, с тем же гриппом - еще предстоит изучить. Тем не менее, такие публикации, это подспорье в практике. Иногда мы пропускаем сложные , в т.ч. генетические причины проблем у ребёнка, а иногда долго и упорно ищем их там, где все, к сожалению, было проще, но еще не так изучено.

Когда в Петербурге солнце заливает проспекты, а тебе надо обратно в Москву 😭.
Успела полюбоваться только утром, по дороге в Детскую областную больницу. А потом целый день учились с докторами смотреть пациентов с двигательными нарушениями и спастичностью, тестировать мышцы, выявлять показания для ботулинотерапии.
В этот раз организаторы позвали не только ботулинотерапевтов, но и неврологов из областных поликлиник, которые не колят сами, но именно они направляют в стационар на инъекции. От них зависит, насколько вовремя и по делу это будет. И вообще как рано поставят сам диагноз. Поэтому акцент сделали на самые ранние признаки ДЦП и мышцы-индикаторы.
Возвращаюсь с чувством выполнено долга и немного осипшим голосом)) А еще с подарком от принимавшего отделения, который рассмотрю дома ♥️.
Спасибо вам, коллеги за теплый приём 🤗. И, надеюсь, увидимся совсем скоро! И с погодой повезёт не меньше.

Наш микроавтобусик петлял между полями и деревушками севера Германии. Как на картинке: светило весеннее солнце, деревья покрывались первой листвой, лениво крутились лопасти ветряков вдоль дорог, на вершине ближайшего холма виднелась церквушка и сказочные кирпичные домики рядом. Туда-то мы и направлялись с моим учителем.
В бывшем здании монастыря размещался приют для детей и взрослых инвалидов. Доктор М. регулярно объезжал окрестные учреждения и консультировал их обитателей как ортопед. Кому-то выписывал рецепт на новые ортезы или коляску, кому-то колол ботулин, кого-то направлял на обследование в больницу, а кому-то прямо на месте помогал руками, владея мануальными техниками. Везде его неизменно встречали с большим радушием и гостеприимством, которое распространялось и на меня, следовавшей тенью и помогавшей по мере сил. Доктор неизменно находил слова поддержки и самим жителям приютов, и ухаживавшим за ними людям, и семьям, которые нередко приезжали к своим родным к визиту доктора, чтобы обсудить медицинские вопросы. Даже критикуя работников приюта за какую-то явную оплошность в отношении подопечных, делал он это максимально тактично и необидно, но всегда по делу. Ежедневные насыщенные приёмы, разъезды на целый день, терпение и поиск вариантов помощи в любой ситуации олицетворяли для меня воплощение принципа: если человека нельзя вылечить, не значит, что ему нельзя помочь.

В этом приюте я была впервые. На входе нас встретил администратор центра – крупный пожилой мужчина в футболке, из рукавов которой виднелись росшие прямо из плеч маленькие деформированные кисти, точнее какие-то отдельные пальчики-отростки. Ими он держал длинные палочки-манипуляторы, которыми очень ловко то нажимал на клавиши компьютера, то на кнопки внутреннего телефона, сообщая сотрудникам, что мы приехали. Всё пространство вокруг него было оборудовано так продуманно, чтобы можно было быстро дотянуться палочками до любой точки. Врождённый порок развития мельком подумала я.

Дальше была обычная работа, ходили по комнатам-палатам, говорили, помогали. Ещё пару раз встретились люди примерно такого-же возраста с отсутствовавшими или сильно деформированными конечностями. Сопоставив их возраст и вид, не выдержав, тихо спросила учителя: «Талидомид»? Он кивнул. Всё сходилось.

Трагическая история, которую рассказывают студентам-медикам перед началом курса фармакологии, да и которая известна многим людям по фильмам, книгам. Разработанный в Германии в 50-е годы препарат быстро распространился по десяткам стран мира как безопасное и безобидное снотворное. Разрешённое и рекомендованное даже беременным, убиравшее не только бессонницу, но и тошноту на ранних сроках. Эксперименты на мышах показали, что оно безопасно, т.к. не вызывает смерть даже при передозировке, в отличие от других снотворных.

А потом была волна из тысяч детей, родившихся с тяжёлыми пороками развития. Но, пока нашли причинно-следственные связи (грешили на ядерные испытания в мире), пока компании согласились и отозвали препарат, прошло несколько лет. Эта трагедия заставила полностью перестроить систему исследований и регистрации лекарств. СССР и США не попали в эту волну, каждый по своим причинам. А в Европе и мире по сей день живут сотни уже выросших детей.

Уже ближе к вечеру, пробираясь полями и рощами домой, обсуждали эту историю, врача из FDA, которая не допустила регистрации талидомида в США, несмотря на давление компаний. И тут мой учитель, ровесник тех самых детей, внезапно сказал: «А ведь моей маме тоже выписывали и очень рекомендовали этот препарат, когда она ждала меня. Она его даже купила и поставила на тумбочку рядом с кроватью, но так и не стала пить, а потом и вовсе забыла». Повисло молчание. Я смотрела на убегавшую за горизонт дорогу и думала, что кому-то – Богу ли, небу или просто судьбе было нужно, чтобы кто-то остался по ту, а кто-то по эту сторону и помогал другим.

Не так давно в канале одного уважаемого мною коллеги обсуждалась тема, как обращаться к врачам - по отчеству или без? В комментариях были разные варианты и аргументы. У каждого своя вполне обоснованная позиция с учетом возраста, профессии, жизненного опыта и воспитания.

Разбирая сегодня очередную порцию сообщений в личку с весьма разнообразными вариантами обращений, невольно вспомнила эту дискуссию.

Воспитанием ли, образованием или еще каким путём у меня укоренилась привычка долго и упорно общаться с людьми на Вы.
Помню, как обижались руководители турпоходов в Универе, когда ко всем в группе на ты, а их автоматически на Вы. Считали, что так я их возраст подчеркиваю 🙈

Если это коллеги, то только очень давние и/или близкие переходят в категорию "ты" и то с периодическими сбоями))
Близких и младших/ровесников коллег могу назвать по имени, но тоже на Вы. Старших - всегда по отчеству. Не говорю, что это плохо/хорошо, но вот такой у меня автоматизм. И, в целом, к врачам, учителям и воспитателям по имени-отчеству, и ко всем - как они представляются/обозначают себя в соцсети, если это виртуальное общение.

В свой же адрес каких только вариантов не встречала.  Стандартное ОльгАндревна. На зарубежных стажировках формальный вариант был доктор Клочкова, а для своих - доктор Ольга. Но там и отчеств не было, зато доктор - почти титул, в паспорте даже указывают.

Дома, напротив, как-то "доктор Ольга" или просто Ольга от родителей пациентов слышать странновато, хотя знаю, что многие коллеги сейчас так и представляются. Маленькие пациенты могут называть как угодно, тут у меня каких-то "тараканов", вроде, нет.

Самая запомнившаяся дама была на приеме со взрослым сыном и с порога клиники начала называть меня "Олечкой" и на "ты". Предложения вернуться к более формальному варианту игнорировала. Так администраторы потом были уверены, что это какая-то родственница приходила и брать ли вообще с неё оплату 😅.

В общем, язык наш предполагает некоторые заморочки, как минимум, из-за отчеств и наличия ты/Вы. Но, если сам человек себя как-то обозначил, то было бы, наверное, логично этим воспользоваться. А то первое впечатление, оно такое... 😄

Так, видимо, весна. Проснулись не только медведи и подснежники, но и мошенники.
Настало время повторить информацию, что я не консультирую в личных сообщениях и мессенджерах и, тем более, не пишу всем в личку с настойчивым предложением решить проблему онлайн.
Я, в целом, не большой любитель онлайн консультаций и, если их и провожу, то только официально через приложение ЯПомогу, в основном тем, кто уже был очно.

У меня нет каких-то "помощников", занимающихся консультациями, записью на мои приемы вне очереди и т п. Все максимально прозрачно - запись на приемы только через администраторов клиник "Апрель" и "Наше время" по официальным телефонам. В "Нашем времени" есть услуга срочной консультации, но и там все оплаты только в клинике после приема.

Поэтому будьте, пожалуйста, внимательны и осторожны.

Возвращаюсь к своему научному отделу в НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ #2 РНЦХ им. Б. В. Петровского (бывшая ЦКБ РАН).
Сюда мы перешли с коллегами из НЦЗД. Сейчас здесь есть и наука, и КДЦ для детей (в Москве на ул. Фотиевой, д. 10 стр.1), и детский стационар с неврологическим реабилитационным отделением (в Ясенево, Литовский б-р 1А).

В отделение берем на реабилитацию детей с двигательными нарушениями по ОМС из Москвы и всех регионов. Есть отдельно программа курсовой реабилитации после СДР - чтобы восстановиться в ближайшее время после операции. Есть возможность проведения ботулинотерапии с короткой госпитализацией (тоже по ОМС).

Да, надо понимать, что это не заменяет регулярной реабилитации по месту жительства, государственная реабилитация достаточно короткая и требует сбора анализов, но можно провести важные обследования в одном месте и услышать компетентное мнение специалистов.
Я также буду консультировать пациентов отделения.

Документы (наиболее полную выписку) на рассмотрение для госпитализации можно присылать на почту nevro.ckbran@yandex.ru , пометкой "запрос на госпитализацию", в письме также указывать контактный телефон.

Доктора отделения и ответственный по госпитализации все посмотрят и ответят вам.

Ну что же, наконец-то я вышла на все свои работы 😄

Предупрежу еще раз, на всякий случай родителей, которые спрашивают про семинар о недоношенных. Тот, что прошёл сегодня, рассчитан на специалистов. Материал достаточно сложный, много про патогенез, и предполагает базовые медицинские знания. Многое надо будет разбирать по предложенным материалам самостоятельно. Родителям же обычно нужны более прикладные знания, еще лучше, если ориентированные на их конкретного ребёнка.
И, к сожалению, никакой семинар не заменит консультации специалиста, потому что специалист прикладывает все эти теоретические знания к конкретной ситуации.

Как адаптировать эту информацию для родителей и в каком формате провести, я еще думаю, но, скорее всего, что-то тоже сделаем, т.к. тема актуальна.

Когда тебя подкараулили за подготовкой к лекции 😄

Поговорили про недоношенных. Несмотря на солнечный воскресный день, многие коллеги были онлайн и продержались все 2,5 часа.
Информация получилась насыщенной. Думаю, что что-то придётся и пересмотреть в более спокойном темпе. И надеюсь, что наша встреча позволит немного под другим углом взглянуть на особенности недоношенных малышей, а не сводить все только к ДЦП/не ДЦП.

ОА на приёме 🙈

Напоминаю, что электронная книга бесплатная, лежит вот тут https://rehab-portal.ru/cp-book.
На новый бумажный тираж собираем вот тут: https://planeta.ru/campaigns/kniga_dcp. И на этот же сбор запишем аудиоверсию, чтобы уж точно никто не мог сказать, что нет времени читать 😅

Отличная пятничная новость, друзья! Мы выгрузили в открытый доступ стикерпак на основе иллюстраций к нашей книге "ДЦП в вопросах и ответах".

Благодарим художницу Екатерину Суворову, которая согласилась превратить книжные иллюстрации в милые стикеры. Загружайте, делитесь с друзьями и пользуйтесь!

И напоминаем: сбор на печать книги и на запись аудиоверсии продолжается на Планете.ру — ваша поддержка нам очень нужна!

В комментах делитесь стикерами, которые понравились больше всего 😉

Когда мы написали текст книги "ДЦП в вопросах и ответах", пришло время решать, в каком стиле она будет оформлена. Это всегда непростой и очень приятный момент для автора. По крайней мере, для меня))
Бесконечно ходишь, думаешь, пытаешься представить, что лучше всего отразит не только идею, но и дух книги.

Перебрали с командой фонда "Весна" несколько вариантов. Были и "академические", и "глянцевые". А потом меня познакомили с будущей художницей нашей книги - Екатериной Суворовой, показали её работы. И стало понятно - сделаем именно так, как еще никто не писал и не рисовал на эту тему. Согласовала с остальными авторами. И вновь принялась за работу. Теперь надо было дать "техзадание" - какие вопросы и как мы хотим отразить картинкой. Художник рисовала варианты. Обсуждали, перерисовывали. Очень тонкая грань: сделать с юмором, но не задеть ничьих чувств в этой непростой теме.
На это ушло еще полгода 🙈. Зато результат того стоил. До сих пор беру книгу в руки и не верится, что мы такое создали!

Мой соавтор - д.м.н. Куренков Алексей Львович, когда увидел результат, сказал: чего я только не писал - и статьи, и книги, но вот комиксы - первый раз. Кто бы мог подумать. Вот такой вот наш комикс.

А к чему я все вспомнила? Книга продолжает жить своей жизнью ⬇️

Знаете, с какими малышами чаще всего промахиваются с определением уровня GMFCS? По моим наблюдениям, топ 3 - это экстремально недоношенные дети, дети с дискинетическими и атаксическими формами ДЦП и те, кому пытаются "предсказать" очень рано, особенно в первые полгода жизни. Ну а если попалось сочетание экстремально недоношенный + "атаксическая" форма + первый год жизни (а это вполне типично), то тут как раз недалеко до легенд про исцеление из V уровня в I-II.
Поэтому коротко напомню по этим 3 пунктам:

1) Классификация GMFCS создавалась преимущественно на базе анализа пациентов со спастическим и спастико-дискинетическим ДЦП. Их просто статистически больше (более 80% от всех), поэтому она надёжнее описывает именно их траекторию развития. Преимущественно гиперкинетические и атаксические формы могут "набирать" навыки и дольше. Кроме того, среди них много недифференцированной генетики, которая тоже дает непредсказуемое развитие.

2) Классификация GMFCS формально имеет описание навыков "до 2 лет", но по поводу нижней границы возраста эксперты спорили с самого начала. Кто-то предлагал 12 мес, кто-то 18 мес. В итоге в комментариях к классификации есть указания, что для недоношенных до 2 лет делаем поправку на недоношенность, а различия между GMFCS I и GMFCS II
до 2 лет не очень точные. Ну и в сопутствующих публикациях говорится, что более-менее точно можно судить об уровне к 2 годам (а, по некоторым мнениям, и 3).
Т.е. явно речь не про первое полугодие жизни.

3) Экстремально недоношенные малыши, на мой взгляд, это вообще отдельная когорта. Чем больше за ними смотрю, тем чаще убеждаюсь, что надо не просто оценивать наличие/отсутствие навыка, а весь комплекс информации: от данных МРТ/НСГ до тонуса, сохранения/угасания примитивных рефлексов, гармоничности набора навыков. Если не вижу грубых изменений по этим пунктам, то даем и даем время. Назовем это "дозреть", как бы мне не нравилось такое слово. Не спешим с выводами про уровни и т.п. И еще учитываем все сопутствующие проблемы: БЛД, кардио-проблемы, недостаточность питания и др.. После их компенсации, может значимо продвинуться и моторное развитие.

А еще у экстремально недоношенных малышей описаны особенности развития мышечной ткани. Из-за раннего контакта с гравитацией и другими внешними факторами, особенностями формирования нервной системы. Именно поэтому они часто гипермобильны, "гипотоничны", что в совокупности с нарушением моторного планирования и сенсорными нарушениями дает ту самую картину "атаксии", хотя редко это именно она в привычном неврологическом смысле. И часть таких ребят после 2-3 лет вообще могут переходить в когорту "недонормиков" или очень лёгких уровней ДЦП.

Это не про успокоить или то, что не надо ничего делать. Делать надо, т.к. та самая пластичность нервной системы (максимальная у недоношенных) работает именно при предъявлении задач.
Это больше про пресловутые уровни и их прогнозирование.
Чем младше и недоношеннее ребёнок, тем по более тонкому льду мы ходим в своих прогнозах, и тем шире должны быть наши знания для каких-то выводов.
Это больше про неврологию развития, чем про констатацию проблемы в застывший момент.

Когда настойчиво думаешь о каком-то вопросе, жизнь сама начинает подкидывать пищу для размышлений или ответы. На недавнем приёме родители одного из пациентов с дискинетическим церебральным параличом спрашивали, что я думаю про DBS – стимуляцию глубинных структур головного мозга. Суть в том, что электроды ставятся в подкорковые структуры головного мозга, отвечающие за регуляцию движений и тонуса, и на них специальным приборчиком подаются импульсы с настроенными параметрами. Это позволяет уменьшить гиперкинезы. Методика известна достаточно давно, но в большинстве публикаций говорится о том, что эффекты выше и значимее у пациентов с первичной дистонией, т.е. возникшей не из-за повреждения головного мозга, а из-за генетических или предположительно генетических причин. В этом случае стимуляция сохранённых структур мозга даёт лучший эффект. Поэтому, когда ранее отправляла пациентов с дискинетическим ДЦП и явными изменениями на МРТ на консультацию наших нейрохирургов, их не брали. В обзоре I.Novak DBS тоже где-то у черты целесообразности с точки зрения коррекции дистонии и боли.

Но, как только начала опять думать на эту тему, жизнь привела ко мне на приём пациентку со вторичной дистонией, которой DBS поставили в Китае. Там, со слов родителей, это достаточно распространённая практика. Вначале эффекта, действительно, особо не видели, но потом, при повторных наблюдениях, мы поняли, что получается немного снизить приём других лекарств без ухудшения гиперкинезов. Т.е., вероятно, работает. Хотя эффект и не кардинальный.

В России, ситуация тоже, похоже, немного меняется. Буквально вчера, идя по коридорам ЦКБ, встретила своего давнего пациента с гиперкинезами. Точнее, если бы они меня не окликнули, не сразу бы и узнала в почти 18-летнем парне малыша, которого начинала вести ещё в ординатуре. Тогда он ездил на консультацию, в DBS отказали. А сейчас оказалось, что уже поставили, в России. Тоже кардинального эффекта не увидели, продолжают принимать много препаратов. Но, сравнивая с тем, что было в глубоком детстве, общий эффект вполне хорош.

Так что этот вопрос по-прежнему на повестке. И вот, читая очередную статью про дискинетический ДЦП, нахожу интересное рассуждение и наблюдение авторов, что, хотя мы и не видим такого значимого эффекта от DBS, как при генетике, при ДЦП отсроченные постепенные улучшения описаны до 2 лет от операции. Возможно, это связано с особенностями нейропластичности. Мол, если гиперкинезы с раннего детства, то, понятно, что так же быстро и легко, они не уменьшатся, как у пациентов, кто имел период нормального развития двигательных навыков, а потом развил дистонию.

Что же, посмотрим. Тут, как и с другими методами, важно долгое и непредвзятое наблюдение.

Наша идея провести онлайн семинар про неврологические последствия недоношенности нашла хороший отклик у коллег и даже родителей пациентов. Готовлюсь и очень надеюсь, что будет полезно и интересно.

Но онлайн - онлайном, а вскоре после - 15 марта у нас очная встреча на тему ботулинотерапии у детей. Базовый общий семинар про методику, показания и противопоказания, её сочетание с другими методами, в т.ч. нейрохирургическими и ортопедическими, истинные и ложные ограничения после инъекций, нежелательные явления. И, что важно, разбираем все препараты, зарегистрированные у детей в России. Их особенности и нюансы применения. Что называется - "то, что хотели, но стеснялись спросить"))
И, конечно, смотрим реальных детей, обсуждаем показания к инъекциям.

Благодаря такому широкому формату, ждём специалистов разных профилей, кто так или иначе соприкасается со спастичностью и дистонией у детей. На этом семинаре мы не учим колоть, но честно и подробно объясняем все про методику. Поэтому, если Вы планируете колоть, можно начать с этого обучения. Если не планируете, то тоже узнаете много полезного для работы.

Место проведения, как обычно, Москва "Ортопространство". Регистрация на сайте https://www.cognitron.info/botul

9 марта проведём онлайн семинар про неврологические последствия недоношенности.

Примерно на 2,5 часа.
Подробно обсудим наиболее характерные повреждения и нарушения созревания головного мозга при разной степени недоношенности. Как это может повлиять на дальнейшее развитие, чем проявляться и на что обратить внимание при наблюдении недоношенного ребёнка.
Разберем ситуации, когда вроде бы и "норма", но что-то "не то".

Какие типичные изменения бывают на НСГ и МРТ, с чем их чаще всего путают. Какие механизмы восстановления и чем помочь.

Подача материала рассчитана на специалистов, в первую очередь,  врачей-неврологов, педиатров, реабилитологов, но также ждём эрготерапевтов, логопедов, специалистов двигательной реабилитации.

Семинар пройдёт онлайн в Zoom, запись будет доступна еще 3 месяца.
Регистрация и подробная информация о программе и стоимости: https://www.cognitron.info/npn.

Предвосхищая вопрос про участие родителей. Т.к. семинар онлайн, мы строго не ограничиваем тип участников, но стоит понимать, что материал будет сложным и "медицинским".

P.S. если будут технические сложности с регистрацией, можно писать на почту организаторам mail@ortofor.ru

Немалую часть прошлого года посвятили с коллегами сбору и анализу данных для Российского многоцентрового исследования по лечению сиалореи (слюнотечения) у детей с использованием одного из ботулотоксинов - Диспорта. И вот, наконец, наша публикация вышла в свежем номере одного из ведущих неврологических журналов:  https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2025/1/1199772982025011053.

В чем фишка? Официально для лечения сиалореи зарегистрирован у детей только Ксеомин. Но сама возможность использовать ботулинотерапию для уменьшения слюнотечения известна давно, еще до регистрации этого показания официально. И так же давно использовались и Ботокс, и Диспорт.
Второй момент: бывают ситуации, когда ребёнку необходимо одновременно провести инъекции и в мышцы (от спастики), и в слюнные железы. Если позволяет суммарная доза, конечно. И что тут делать, если до этого в мышцы всегда кололи Диспорт, и он работал? Менять все на Ксеомин, чтобы следовать инструкции? Колоть мышцы Диспортом, а через 3 мес - слюнные железы Ксеомином? Одновременно-то два препарата нельзя.

Вот и использовали off-label незарегистрированные препараты. Но для них нет рекомендаций по дозам. Только отдельные иностранные публикации.
Мы решили это исправить. Кинули клич среди ботулинотерапевтов, кто готов прислать свои данные по таким инъекциям. Получили результаты от нескольких центров, отфильтровали по критериям, проанализировали. И теперь у нас есть, пожалуй, самые крупные международные опубликованные данные на тему Диспорта при сиалорее. И про дозы, и про интервалы, и даже про диагнозы, при которых использовались инъекции. Далеко не один ДЦП.

Можно пользоваться в своей практике. Статья есть по ссылке. Журнал, к сожалению, не предоставляет свободный доступ, поэтому не могу выкладывать свободно, но если кому-то нужен весь текст, напишите мне в личку.

Непередаваемые ощущения, когда видишь игрушки из своего детства в витрине выставки Российского дизайна. Причём далеко не в конце экспозиции 😅.

А рядом какой-то дед, глядя на мебель и посуду годов 20-30х (которыми восхищаешься, как ушедшей эпохой), ворчит, что "зря 400 рублей отдал, дома такого навалом".

Ну а следом парень с девушкой, которым мой полосатый пластмассовый тигр - уже пыльная история.

Похоже, на пенсии буду рассказывать молодым докторам, как мы таблетками и уколами раньше ДЦП лечили, а диагноз миодистрофии Дюшенна или СМА на миографии искали.
А они будут удивляться, что неужели геном сразу после рождения не смотрели и почему сразу было какой-нибудь нейростимулятор в мозг не поставить.

Тигру, кстати, кольца не хватает. То же мне, музей))

"Ольга Андреевна, а может в каком-нибудь Вашем издании или проекте как-то аккуратно осветить вопрос взаимосвязи уровня IQ родителей детей инвалидов и выбора методов помощи/реабилитации детей!?"

Вопрос из комментариев, который хотела бы вынести в основное обсуждение.

Такого исследования не видела. Хотя в разных работах так или иначе встречается влияние социо-экономического статуса семьи на исходы. Но именно про IQ - честно, не очень представляю, как можно было бы этично провести в наших реалиях, т.к. основной вопрос к дизайну исследования: а судьи кто? Кто будет решать, "правильный" метод реабилитации выбран или нет. Что брать за основу "правильности"? Клинические рекомендации. Так их или нет, или они сами местами вызывают вопросы. Соответствие современным обзорам? Так и они противоречивы. Если почитать ту же И.Новак, в конце своего "светофора" она пишет много ценных и интересных комментариев. Красная нить которых: мы не осуждаем выбора пациентов и мы еще не до конца все знаем сами, но стараемся опираться на исследования и рекомендовать наиболее проверенное.
Да каким-то рекомендациям просто не получится следовать в силу их недоступности для конкретной семьи.

Теперь про IQ. Да, критическое и логическое мышление, уровень образования и т.п. позволяют лучше ориентироваться в информации, анализировать и быстрее приходить к верным выводам, меньше быть подверженным чужому мнению (хотя это уже спорно). Это на одной чаше весов. А на другой - естественные реакции человека, когда у ребёнка проблемы со здоровьем. Здесь и вера в чудо, и поиск помощи где угодно, и трудности объективно смотреть на собственного ребёнка. Именно поэтому, кстати, врачи в серьёзных ситуациях со своими детьми тоже  обращаются к коллегам. Своего лечить сложно, т.к. ты, в первую очередь, родитель.

Поэтому я не могу сказать, что именно IQ определяет адекватность выбора методов. Да, я знаю немало очень умных родителей пациентов, которые разобрались в проблеме на уровне врачей и даже сами весьма профессионально помогают другим семьям. В том числе избежать безумных методов и вмешательств.

Но так же у меня немало примеров, когда умнейшие родители уходили в какую-то альтернативщину и дикие методики. При этом, видимо, именно высокий интеллект шептал им, что они могут "сломать систему", быть не как все и получить лучшие результаты. Окучивавшие их шарлатаны, кстати, манипулировали именно на этом.

И тут же очень простые родители, которые, казалось бы, и не понимают вовсе пространные объяснения про механизмы, причины, классификации (а иногда и реально не понимают в силу языковых ограничений и базового образования - есть у меня и такие семьи), не вдаются в подробности, но выбирают адекватный путь помощи, отметая каким-то чутьём сомнительные предложения. Или даже пробуя, быстро возвращаются на простую, но действенную дорогу.

Поэтому не думаю, что IQ определяющее, точнее, не только это. Есть еще какая-то жизненная мудрость, что ли))

Да и, в целом, как только начинаешь думать, что умнее других, тут-то что-то и случается 😂

Встревоженные коллеги и пациенты пишут в редакцию: Ольга Андреевна, Вы видели, что у Вас под постами реклама Генералова 🤪❗ Отвечала-отвечала, напишу, пожалуй, тут.
Нет, я не вижу, какую какашку интересную информацию вам предлагает настроенная телеграмом реклама. Я никак на это не влияю.

Зато аналогичную рекламу, как на подбор, нахожу в каналах уважаемых мною докторов - профессиональных и честных, тратящих свободное время на просвящение пациентов и коллег. И вот на такой отборной целевой аудитории и паразитируют предлагатели чудес и исцелений.
Какой-то уже печальный знак качества получается. Правда, трагедия в том, что кого-то такая реклама находит в отчаявшемся состоянии, готовых на любые меры. И, используя самые откровенные и подлые манипуляции, этим пользуются.

Я не размещаю платную рекламу и вы даже не представляете каких интереснейших авторских курсов по развитию детей и себя любимой, массажных ковриков/подушек, чудесных физиоаппаратов и БАДов вас лишаю. Видимо, пора начинать 😅, чтобы товарищ Генералов и Ко затерялись на этом фоне.

Все, чем периодически мучаю - рассказом о наших учебах и конференциях. Ну и личными измышлениями, фото пейзажей, пряжи, детей и т.д. Ну а что вы хотели от женского телеграм-канала?

А что бывает с МТ?

Агенезия – т.е. полное отсутствие МТ.

Частичная агенезия - МТ начало развиваться, но что-то пошло не так. Поскольку мозолистое тело развивается спереди назад, обычно отсутствуют задние отделы.

Гипоплазия – истончение МТ, когда сохранены все части, но они уменьшены в размерах – из-за уменьшения числа волокон и/или их дисфункциональности.

И частичную агенезию, и гипоплазию могут ещё называть дисгенезией. Это неспецифический обобщающий термин для любого порока развития мозолистого тела, который не является агенезией.

Агенезия, как полная, так и частичная – врождённая аномалия развития. Описано более 200 генетических синдромов, при которых агенезия МТ – один из ключевых симптомов. Ещё немало не описано. Но, как уже писала выше, не всегда у частичной агенезии МТ тяжёлые клинические проявления, но настороженность есть всегда.

Гипоплазия МТ бывает как врождённая, так и вторичная при повреждениях головного мозга. Вот это как раз очень часто встречается у моих пациентов с ДЦП и/или недоношенностью. Поскольку МТ – белое вещество головного мозга, оно точно так же страдает от гипоксии, как и перивентрикулярное. Для глубоко недоношенных детей, в целом, характерно нарушение процессов созревания белого вещества, уменьшение его в объёмах, что затрагивает и МТ. Поэтому мы можем нередко встретить описание гипоплазии МТ у «здорового» недоношенного ребёнка. Здорового в кавычках, т.к., зная функцию мозолистого тела, стоит повнимательнее посмотреть, а так ли всё хорошо, например, с пространственной ориентацией или обработкой сенсорной информации. И, возможно, та самая затянувшаяся «моторная неловкость» - это вовсе не про мышцы и тонус, а про взаимосвязь других функций на уровне мозга. Не справляются тонкие и неразвитые кабели МТ с передачей большого потока сигналов.

Но, хорошая новость, это всё развивается и совершенствуется. Не от таблеток, а от занятий.

В общем, МТ – важная часть головного мозга, но не надо и переоценивать его. При некоторых формах эпилепсии и вовсе МТ могут пересекать, останавливая распространение приступов между полушариями. И ничего – живут люди, и вполне неплохо.

Если кому-то актуально и интересно, есть целая Национальная организация по расстройствам мозолистого тела (The National Organization for Disorders of the Corpus Callosum (NODCC)). И на их сайте можно нажать на флаг и выбрать русский язык – вся информация будет абсолютно понятна и доступна: https://nodcc.org/

Мозолистое тело – краткий ликбез по мотивам ТОП-вопросов на приёме при разборах МРТ пациентов.

Мозолистое тело (МТ) – одна из структур, связывающих между собой полушария мозга. Таких структур несколько, но МТ – основная и самая крупная. Она представляет собой, по сути, очень плотно упакованный пучок проводников – аксонов нейронов, соединяющих как одноимённые зоны коры головного мозга между собой (лоб со лбом, висок с виском и т.д.), так и разноимённые, что обеспечивает координацию разных функций мозга (например, зрительный контроль за движением). В разных частях мозолистого тела проходят разные пути – что-то отвечает за моторику и сенсорику, что-то за зрительно-пространственное ориентирование и т.д.

Структура МТ закладывается на ранних сроках – примерно с 8 до 20 недели гестации, но сами волокна МТ продолжают «созревать» примерно до 12 лет. В данном случае под созреванием подразумевается, в первую очередь, миелинизация аксонов. Т.е. МТ – эта одна из структур белого вещества головного мозга (проводников сигналов).
Соответственно, если происходит нарушение закладки или повреждение МТ, это может влиять на широкий спектр функций головного мозга, в первую очередь, когнитивных и поведенческих, нарушений обучения, сна, коммуникации, пространственной ориентации и др. Если аномалия МТ сочетается с другими аномалиями развития мозга, что не редкость при генетических причинах, то последствия могут быть более выраженными, включая судороги, глубокое нарушение нейро- развития. Вместе с тем, есть описания и изолированных аномалий (в основном, гипогенезий) МТ, не сопровождающихся значимыми симптомами. Поэтому просто ответить, «что с нами будет» на основании факта, что на МРТ «гипоплазия МТ» сложно.
⬇️

Продолжаем нести хорошее и умное  специалистам! Провели семинар по мануальному тестированию. А еще посмотрели все вместе замечательных ребят, определили тактику дальнейшего ведения.
Больше всего люблю такой формат небольших групп с разбором теории и сразу ее практическим применением.
Зачет сдали все 😄.

Ближайшее очное мероприятие - 15 марта семинар по ботулинотерапии для широкого круга специалистов. Не только тех, кто собирается колоть, но и тех, кто хочет лучше понимать, кому, когда и зачем это нужно или не нужно, чем различаются препараты, какие альтернативы и как сочетать с другими методами.

Регистрация, как обычно, на сайте https://www.cognitron.info/botul

Уважаемые родители пациентов!
9 февраля я буду проводить обучение врачей мануальному тестированию (осмотру) при ДЦП. Есть одно место в качестве модели. Можно приехать, показать ребёнка и обсудить его проблемы (акцент на двигательные нарушения, спастичность/дистонию), возможные пути дальнейшей помощи. Смотрим с докторами вместе, отвечаем на вопросы. Это бесплатно. Официального заключения не даем, но на все вопросы ответим.
Территориально - клиника «Ортопространство» (Москва, ул. Свободы, 14), время – 16:00.
Можно первичным или тем, кто уже у меня наблюдается и пришло время контрольного осмотра.
За подробностями пишите завтра (5 февраля!) с 9:00 по Москве в личные сообщения с указанием возраста и диагноза ребёнка - @Klochkova_Olga .

Мне сегодня прислали ссылку на статью, которую мы с вами, фактически, написали вместе. Точнее, почти все в ней - от вас 🔥.
Мы дали журналистам важный материал из первых рук, а они уже систематизировали его так, как посчитали нужным:
https://n-e-n.ru/o-tom-kak-prinyat-diagnoz-rebenka/

Как обычно, когда читаю, что-то в СМИ, где так или иначе участвовала, хочется что-то дополнить или даже поправить. На что-то пыхчу: ну как так можно было сказать.
Но, во-первых, по опыту, обычно ничего не правят, кроме грубых фактических ошибок. Во-вторых, у каждого свой взгляд на текст и его приоритеты. Поэтому наслаждаемся, как есть.

Хотя, мне кажется, слишком много моего упоминания. Но, правда, я ни о чем не просила 😅. Видимо, такой формат ссылки на "эксперта". Спасибо.
И жаль, что ссылку на книгу "ДЦП в вопросах и ответах" почему-то не дали.

Исправлю тут. Если кто еще не знает (есть такие 😯?), то вот здесь она лежит бесплатно:
https://rehab-portal.ru/cp-book.

Всем, участвовавшим в комментариях для статьи, еще раз спасибо!

Сегодня шутили с пациентами. Ну как шутили, немного посмеивались, понимая все грани и подтексты.

Родители поделились, что инвалидность, наконец, дали до 18 лет. Аккуратно ответила, что могу ли за них порадоваться и поздравить. Ответили, что конечно.
Все улыбнулись друг другу, понимая, что разговор мог бы показаться, абсурдным и диким в других кабинетах и обстоятельствах, но тут, к счастью мы полностью понимали друг друга.

Никто, безусловно, не радуется самому статусу. Но, понимая, что эта необходимая льгота и поддержка, радуются, что не надо ходить подтверждать ее каждый год-два.
Это никакой не приговор ребёнку. И даже тот факт, что до 18 лет - отнюдь не отражение тяжести ситуации. Тут-то вообще отличный карапуз, радующий своими успехами и развитием родных и врача. И от ее наличия или отсутствия не поменяется сам ребёнок, но добавится льгот и поддержки семье.
Срок инвалидности - это, во многом, человеческий фактор конкретной комиссии МСЭ, ну и грамотное оформление направительных документов.

Но, безусловно, оформление этого статуса - сложная психологическая веха. Именно поэтому так много обид (на втором месте после озвучивания диагноза) вызывает рекомендация  оформить инвалидность и составить ИПРА. Сколько раз на этом этапе мне грубили, обижались и обещали "показать еще, что я глубоко ошибаюсь".
Я не против ошибаться. В такой ситуации - только за. Мне самой такие разговоры и рекомендации даются нелегко.

Именно поэтому спокойный разговор с семьей и даже шутки на эту тему для меня во многом показатель разумного и трезвого отношения к ситуации, принятия, насколько это возможно. А, значит, можно и дальше двигаться профессионально и качественно, открыто обсуждая имеющиеся проблемы и пути решения, а не чувствуя себя, как на минном поле и не переживая потом, ну зачем же я себе выбрала эту специальность 🙈

А вообще преподавание - это то, что позволяет сохранить мозги бодрыми и знания актуальными, разнообразить рутину работы. Не помню, когда именно и как я вступила на этот путь, с чего начинать отсчёт, но сейчас понимаю, что это, видимо, внутренняя потребность: обобщать, систематизировать и доносить людям информацию и свои наблюдения/опыт.
Коллеги приходят, приезжают и прилетают из других городов. Есть надежда, что так получается изменить помощь сразу многим пациентам, причем на уровне как врачей, так и реабилитологов. А не пытаться всех лечить самой.

Ну а мне иногда еще достаются на память всякие штуки. Спонтаннно собралась вот такая коллекция. Не помню, кто положил начало, кто продолжил: то ли Брянск, то ли Кострома. Но теперь я, даже сама, когда еду куда-то учить, ищу акварельную открытку. И они напоминают о тех людях, с кем мы делаем одно дело ❤️

Уважаемые коллеги, напоминаю!

Через неделю - 9 февраля - наш очный семинар по мануальному тестированию при ДЦП. Разбираем механизмы формирования и виды двигательных нарушений при ДЦП, учимся проводить структурированный осмотр, тестировать мышцы, чтобы обоснованно ставить диагноз и подбирать соответствующее направление помощи. Смотрим и обсуждаем приглашенных пациентов.

Регистрация закроется в начале следующей недели. Пока еще можно подать заявку:  https://www.cognitron.info/manual

Те навыки, что изучаем, нужны всем специалистам, работающим с ДЦП. Также это обязательный этап для тех, кто планирует обучиться ботулинотерапии или приехать на стажировку на приём.

Наблюдение ребят после СДР дает достаточно интересную и уникальную возможность посмотреть на ряд закономерностей в развитии в присутствии спастики и без неё.
Ботулинотерапия не могла обеспечивать столь же равномерного эффекта в силу разных аспектов (это не в пользу или минус какого-то из методов, просто у них разные ниши)
Часть мыслей еще требуют обдумывания и более тщательного анализа. Часть уже собрали и проанализировали с коллегами-нейрохирургами. Теперь жду не дождусь, когда статью в печать подадим (коллеги 👻). Но позволю себе маленький спойлер.
Во многом он был предсказуем, но наука на то и наука, чтобы обоснованно подтверждать или опровергать гипотезы.

После СДР часть пациентов прибегают к ботулинотерапии. Это звучит и в зарубежных публикациях, и в нашем наблюдении. Кто-то только в руки (что логично), кто-то и в ноги. В ноги чаще всего вопрос встает про икроножные мышцы, реже - аддукторы и сгибатели колена. Но вот результативность такой ботулинотерапии уже спорная. У кого-то видим положительный эффект, и семьи приходят повторно, пока ребенок растет, но у кого-то эффект пограничный или вовсе не заметен. Понятно, что надо учитывать адекватность выбора мышц, доз, УЗИ и т.д., но, все же. Процент таких ситуаций говорит, что причины вероятно уже не только и столько в спастике, сколько в тех самых процессах вторичных изменений в мышцах при ДЦП, которые текут и без гипертонуса и приводят к снижению эластичности и относительному укорочению.
Что делать с этим - продолжать реабилитацию, ортезироваться и, если придется, прибегать к ортопедической хирургии в дальнейшем. К сожалению, у нас так и нет одного единственного метода, который решал бы все вопросы ДЦП один раз и навсегда.

Про туторы и ортезы после СДР. Наблюдаю нескольких детей, которые снимали ночные тутора после операции. Нет тонуса, зачем мучаться. И на фоне роста возобновлялись эквинусные установки стоп. Даже в отсутствии явной спастики по тестам. Кости росли, мышцы не успевали. Мы возвращали туторы и ситуация вновь улучшалась. Но это уже не из расчетов, а просто из личных наблюдений, поэтому не совсем "evidence based"))

У нас с коллегами неврологами в "Нашем времени" появилась и постепенно вырисовывается идея провести конференцию по медицинским аспектам помощи взрослым пациентам с ДЦП. В прошлый раз эта тема нашла большой отклик на очной встрече специалистов в клинике. Сейчас есть амбициозный план привлечь и других специалистов и провести все в онлайн формате. Уже откликнулись психиатр, гастроэнтеролог, уролог, терапевт, гинекологи. Мероприятие планируем, в первую очередь, для врачей, но, думаю, если будет онлайн, то получится дать доступ шире.
Так как тема, на самом деле, не так сильно изучена, хотим спросить и у широкой аудитории (и специалистов, и родителей/самих пациентов): какие  вопросы по перечисленным направлениям наиболее актуальны взрослым с церебральным параличом? В первую очередь, медицинские, а не про реабилитацию/социализацию.

Ваши идеи и вопросы пишите, пожалуйста, в комментариях. Надеюсь, у нас всё получится 😊