Совпадение или нет, но после конференции горячая линия стала не просто горячей: она обжигает уши нашего координатора и директора.
Кто не смог дозвониться, находит контакты и пишет в ЛС.

А это было одной из целей конференции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»: сделать так, чтобы о нас знали пациенты с данными диагнозами. 
Чтобы люди чувствовали поддержку врачей, специалистов, наших опытных родителей. 

Горячая линия фонда «ЛАМА» была запущена в 2022 году и с тех пор не прекращает свою работу. Несмотря ни на что, Виктория, координатор, имея на руках двоих детей с редкой формой мышечной дистрофии, готова ответить на ваши вопросы.

Горячая линия работает с 9 до 18 по мск в будние дни. 

На горячей линии вы можете получить информационную поддержку, а также Вика вас запишет на онлайн-беседы, где вы можете получить помощь психолога, юриста, а также наших врачей и специалистов. 

Нам очень нужна поддержка неравнодушных людей!
Помочь может каждый!
И никогда не думайте, что ваши 50 или 100 рублей не изменят ситуацию - оплату за работу горячей линии нам необходимо вносить ежемесячно.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #горячаялиния

Может, мы собрались ради него? 

Может так сложилось, что именно для Льва была эта секция? 
Его отец внимательно слушал доклады спикеров, а потом они пришли всей семьей и получили маршрут от специалистов, обратили внимание на проблемы, с которыми им придется столкнуться, и на варианты их предотвращения.

Лев, как и положено малышу в его возрасте, реагировал на фотоаппарат улыбкой и плачем на чужие руки.  Он проделал длинный путь из Хабаровска в Екатеринбург, а стоило оно того или нет, мы узнаем позже.

На секции были специалисты с высоким уровнем практического опыта, который нам важно транслировать и сохранять. 
И наша цель — чтоб диагноз был поставлен, когда ребенку нет и года: важно оказать раннюю помощь и быстрый доступ к врачам; важно, чтобы состоялся прямой диалог, и обсуждение, и вопрос «как жить дальше?» стоял перед специалистами и семьей одновременно, и чтобы находились лучшие решения, которые можно было встроить в свою жизнь. Ведь сейчас это их образ жизни: отличный от привычного, но уже неотделимый. 

И Лев стал для нас важным человеком на секции. Возможно, мы ради него все и собрались в этот день. Ведь нет ничего более ценного, чем с первых месяцев жизни получить грамотно выстроенный маршрут и консультации ведущих специалистов в своей области.

Мы еще не раз вернемся к секции и обязательно поделимся со всеми докладами наших спикеров, а пока дублируем вам ссылку на записи прямых трансляций:

🔸 Помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями: межсекторное взаимодействие, ранняя помощь, психологическая поддержка
https://vkvideo.ru/video-219611265_456239212

🔸 Помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями: практикум и консультации по вопросам маршрутизации
https://vkvideo.ru/video-219611265_456239213

Обязательно оставьте комментарий, если смотрели, и укажите свой регион, а также отметьте, являетесь вы пациентом или врачом. Нам важно собрать обратную связь, чтобы понимать, в каком направлении работать дальше. 

А в заключение хотелось бы поблагодарить всех наших партнеров, причастных к этому масштабному событию: «Юнион Пицца»,
«Нутриция», You Go, Kiwi, МГНЦ, ОДКБ СО ГАУЗ, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка», «Ай-Мио», «ТСР-маркет.ру», «Take Eat», «МастерСтрой СПБ», «Ortowizard», сеть магазинов «Жизнь Март».

Подписывайтесь на наши новости и узнавайте первыми самую актуальную информацию о прошедшей конференции!

#фондлама #фондлама_конференция2025 #миошкола #конференция #мышечнаядистрофия #миопатия

27 апреля 2025 года ресторан NOIRE https://vk.com/nuare_ru в Нижнем Новгороде станет местом встречи для всех, кто ценит искусство и осознаёт свою социальную ответственность. В этот вечер здесь соберутся любители вокала и предприниматели, представители ведущих медиа, которые с радостью поделятся своим освещением этого значимого события.

Организованная Ириной Зрячевой https://vk.com/i.zryacheva благотворительная вечеринка «Можно всё. И только взрослым» обещает стать ярким и незабываемым событием. В этот вечер прозвучат проникновенные вокальные номера участников "Студии Ирины Зрячевой", а друзья и знакомые звёздных участников смогут стать меценатами, поддержав талантливых исполнителей переводом денежных средств в благотворительный фонд ЛАМА.

Это мероприятие — не просто развлекательная программа. Каждый гость, посетивший вечеринку, внесёт свой вклад в важное и значимое дело.

#благотворительность #благотворительныйвечер #фондлама

Помощь бывает разной, но она всегда оставляет глубокий след в сердцах тех, кто её получает.

9 апреля подопечные Детского Хосписа в Екатеринбурге стали ещё счастливее, посетив концерт талантливого артиста Кирилла Туриченко. Это событие стало не просто праздником, а настоящим чудом для семей, которые нуждаются в поддержке и заботе.

Эмоции мам говорят сами за себя — их радость, благодарность и улыбки невозможно передать словами. Благодаря усилиям организаторов, эти семьи смогли ненадолго отвлечься от повседневных трудностей и окунуться в мир прекрасной музыки.

Мы искренне благодарим всех, кто сделал это мероприятие возможным. Ваша доброта и забота имеют огромное значение для нас и наших подопечных. Спасибо за вашу поддержку, внимание и неравнодушие.

В карусели мы поделились искренними отзывами счастливых и отдохнувших мам, получивших невероятный заряд энергии от концерта @kirillturichenko.official (Кирилл Туриченко) ♥️

#фондлама #концерт #кириллтуриченко #детскийхоспис

Сегодня мы хотим поделиться историей одной замечательной семьи, чей ребёнок является подопечным нашего фонда.

Нина и её супруг воспитывают двоих детей, но раньше у них их было трое... Об этом вы можете прочитать подробнее, перейдя по ссылке.
🔗 https://vk.com/nmz_ural?from=groups&w=wall-167680586_2151

У младшего сына Нины, Димы, диагностирована мышечная дистрофия.

При этом мама не только получает помощь от фонда, но и сама активно участвует в его деятельности: она рассказывает о нас своим друзьям, многие из которых оформляют подписку. Пусть это и не большие суммы, но зато реальная помощь.

Нина активно участвует в проекте «Ваша радость» - она основной даритель. Благодаря ей дети получают приятные сюрпризы, а она сама чувствует себя счастливой.

27 апреля в ресторане NOIRE в Нижнем Новгороде состоится благотворительное мероприятие «Можно всё». Нина активно готовится к этому событию. После смерти её дочери Даши она начала заниматься вокалом. Выступления на сцене стали частью её жизни, расширили круг общения и придали сил двигаться дальше.

Все собранные средства на мероприятии будут направлены на благотворительную программу «Мио Школа».

Эта история - пример того, как можно продолжать видеть мир красочным, даже пережив страшную потерю. Мы гордимся тем, что можем поддерживать такие семьи. Их мужество и стойкость вдохновляют нас всех.

#фондлама #миошкола #ваша_радость

Дорогие друзья!

У нас замечательная новость!
Секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО 2025 будет транслироваться онлайн.
Это отличная возможность для всех, кто хочет быть в курсе современных исследований и практик, присоединиться к событию из любой точки мира.

Чтобы получить доступ к трансляции, необходимо пройти по ссылке, выбрать дату 16 апреля, найти нашу секцию и нажать "зарегистрироваться":
🔗 https://socioforum.pro/#programs

Не упустите шанс узнать больше и задать свои вопросы экспертам!

#фондлама #социо #конференция

Наступил апрель, но мы не забудем о событиях марта.

🧡 Фонд «ЛАМА» уделяет особое внимание системному оказанию помощи, и наша команда стремится к тому, чтобы она была на постоянной основе. Заболевания, с которыми сталкиваются наши подопечные, неизлечимы, а значит, они нуждаются в нашей поддержке на протяжении всей жизни.

Близкие и сами взрослые пациенты прилагают много усилий для улучшения качества жизни и поддержания социальной активности. Это их образ жизни, и, чтобы легче переносить все тяготы, им необходима поддержка как внутри сообщества, так и со стороны медицинской ассоциации.

🧡 Наша команда активно готовилась к важному событию — секции «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями», которая пройдет на Международном форуме 16 апреля 2025 года в г. Екатеринбург.
Программа мероприятия уже готова, и вы можете ознакомиться с ней, перейдя по ссылке
🔗 https://vk.com/wall-167680586_2777

🧡 Совместно с нашими друзьями из МОО «Проект Ай-Мио» опубликован пост о возможном лечении, которое скоро станет доступно пациентам с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией.
🔗 https://m.vk.com/@nmz_ural-o-razrabatyvaemom-lechenii-i-issledovaniyah-vrozhdennoi-mero

🧡 Проект «Ваша радость» продолжает свою работу, и Мария, куратор проекта, вместе с Дарьей подготовили истории наших мартовских именинников.
Этот проект раскрывает личности и таланты наших подопечных, которые, несмотря на все трудности, не перестают мечтать и делиться своими успехами. Порадуйтесь вместе с ними, и их улыбки согреют ваши сердца.
Для этого необходимо всего лишь приобрести подарок в пределах символичной суммы 1000-1500 рублей, оформив заказ через маркетплейс.
Если вы хотите стать дарителем, свяжитесь напрямую с Марией через Telegram — 8-918-142-98-77.
🔗 https://vk.com/wall-167680586_2773

☎️ Проект «Мио Школа» продолжает свою работу, и координатор Виктория Подгорная всегда готова ответить на вопросы, поступающие на горячую линию. В марте она приняла 28 обращений, из которых трое были первичными.
❗️ Обратите внимание, что горячая линия не будет работать с 14 по 17 апреля,
так как Виктория участвует в секции Международного форума в г. Екатеринбург.

🧡 В марте было проведено 14 бесед со специалистами по проекту "Мио Школа", что позволило дать ответы на важные вопросы.

🧡 6-ти подопечным был доставлен аппарат для исследования «MirSpirodok транспортной компанией.
Это исследование поможет определить уровень насыщения кислородом организма пациента. К сожалению, не всегда можно провести его по месту жительства. Куратор проекта «Дыхание» Светлана Михненко всегда на связи с нашими подопечными.

🧡 28 марта был запущен сбор на платформе «Совкомбанк про добро». Это означает, что наш фонд прошел тщательную проверку по документам и деятельности. Нам важно такое ценное партнерство.
Сбор направлен на реабилитацию 30 детей с нервно-мышечными заболеваниями. Перейдите по ссылке и станьте важным человеком в судьбе детей.
Пока наш сбор идет не очень активно, но мы надеемся на ваше участие 🙏
🔗 https://prodobro.ru/projects?organizerSlug=lama

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти в карточках.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет

16 апреля 2025 года — знаменательная дата для наших пациентов, врачей и специалистов. Этот день станет настоящим источником информации, историй, ответов на вопросы, а возможно, даже заложит основу для новой традиции нашего фонда.

Команда фонда уже несколько месяцев активно готовится к этому событию. Сейчас мы находимся на завершающей стадии, и рады представить вам нашу программу.

Чтобы иметь возможность посетить секцию, пожалуйста, зарегистрируйтесь заранее
https://socioforum.pro/#o-forume.

Секция будет проходить по адресу: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6.

Программа секции “Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями”:
9:30–9:55 — приветственный кофе-брейк.
9:55–10:00 — Мулихина А. В., приветственное слово.
10:00–10:25 — Муртазина А. Ф., зав. лаборатории нейрогенетики ФГБНУ «МГНЦ»,
тема: «Наследственные миопатии в России: вопросы дифференциальной диагностики и ведения реестров пациентов».
10:27–11:00 — Чаусова П. А., научный сотрудник лаборатории ДНК диагностики МГНЦ,
тема: «Спектры патогенных/вероятно патогенных вариантов в гене LAMA2 у российских больных».
11:03–11:33 — Попов А. А., врач анестезиолог-реаниматолог Медицина Катастрофы,
тема: «Особенности респираторной поддержки пациентов с нейромышечными заболеваниями».
11:40–12:10 — Монахова А. В., врач-невролог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю. Е. Вельтищева,
тема: «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией».
12:14–13:00 — Комарова О. Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им ак. Ю.Е. Вельтищева,
тема: «Диетологическая помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями».
13:00–13:28 — кофе-брейк.
13:30–14:00 — Курбатов С. А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике,
тема: «Игольчатая электромиография и МРТ мышц в диагностике миопатий».
14:02–14:30 — Овсова О. В., врач-невролог Клинико-диагностический центр охраны здоровья матери и ребёнка,
тема: «Опыт ведения пациентов с наследственной нервно-мышечной патологией в Свердловской области. Клинические наблюдения».
14:33–15:00 — Мулихин М. С., специалист по массажу и гимнастике (Детский Хоспис г. Екатеринбург),
тема: «Основы реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями».
15:00–15:20 — Талерова Ю. В., эрготерапевт, педагог начального образования, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации Центра «ТСР-МАРКЕТ.РУ»,
тема: «Роль эрготерапевта в реабилитации для детей с нервно-мышечными заболеваниями».
15:24–16:00 — Вольский Г. Б., врач-травматолог-ортопед ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда» г. Тюмень, ортезист Мастерская «Ортокрафт»,
тема: «Ортезы: что? где? когда?».
16:00–16:20 — ответы на вопросы.
16:20–19:00 — коллегиальный осмотр детей.

Для врачей:
Обращаем ваше внимание на то, что с 9:00 до 13:00 параллельно с докладами будет проходить осмотр пациентов врачом Курбатовым С.А. Он проведет для них электронейромиографию (ЭНМГ).
Если вы врач и вам интересна эта тема, пожалуйста, напишите на электронную почту фонда info@lamafond.ru и сообщите о своём желании принять участие. Также не забудьте зарегистрироваться по ссылке, указанной выше.

Внимание! Расписание может быть изменено, следите за обновлениями. Чтобы быть в курсе актуальной информации, подпишитесь на наши социальные сети.

Мы с нетерпением ждем на наших секциях врачей, специалистов и пациентов, страдающих нервно-мышечными заболеваниями.

#фондлама #социо #мышечнаядистрофия #миопатия

«У вас постоянные сборы!»

Мы неоднократно подчеркивали, что фонд ЛАМА предоставляет системную помощь. Давайте рассмотрим, что это означает на конкретных примерах.

Когда в семье узнают о диагнозе или подозревают его, начинается активный поиск информации в интернете. Люди стремятся узнать о заболевании, найти лечение и обрести поддержку среди тех, кто столкнулся с подобной трагедией.
Иногда люди случайно находят наш фонд, еще реже его рекомендуют врачи и специалисты. Чтобы наш фонд был заметен, необходимо поддерживать его сайт в актуальном состоянии. Это требует постоянных усилий: обновления информации, настройки виджетов и контроля за актуальностью материалов.

Изучив информацию на сайте, человек может захотеть пообщаться с другими пациентами и получить дополнительную поддержку от врачей. Для этого существует горячая линия, которая также требует оплаты и квалифицированного ответа на вопросы, оформления необходимых от подопечных документов, их проверки и организации хранения.

А затем оказывается непосредственно сама помощь, для которой требуются расписание, специалисты, юристы и психологи. Они оказывают необходимую поддержку и обеспечивают информацией, чтобы человек мог понять, что делать дальше и как жить после неизлечимого диагноза.

Именно поэтому нам необходима постоянная поддержка, а это легко решить подпиской на регулярные платежи.
У нас нет никаких льгот, поэтому мы вынуждены оплачивать минимальные потребности, чтобы поддерживать деятельность фонда и предоставлять качественную помощь.

Ваша подписка станет источником уверенности для нас в следующем месяце, и мы продолжим нашу работу.

Сумма для поддержания деятельности - 100000 рублей.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

По уже сложившейся традиции в конце месяца мы говорим о наших именинниках 🥳

И сегодня это - доблестная четверка юных джентльменов, мужественно сражающихся с неизлечимым диагнозом. Но объединяет их одно - маленькая мечта, осуществив которую, вы поддержите в них веру в добрых и чутких людей ♥️
Если вы желаете приобрести подарок, то можете связаться напрямую с куратором проекта Марией
через Telegram - 8-918-142-98-77
или написать сообщение на странице нашего сообщества.

Благодарим прекрасного интервьюера Дарья Бартенева за беседы с семьями подопечных и написание этих душевных историй.

Также напоминаем, что на сайте фонда lamafond.ru/help_us продолжает работу счётчик СИЛОМЕТРА 🧡
А это значит, что мы по-прежнему в поисках средств для оплаты счетов за горячую линию, услуги сайта и других сервисов, а также для расчета с подрядчиками.

Репост, комментарий и лайк приблизят нас к заветной цели 🎯

Не упустите возможность стать частью этого важного движения и доказать,
что сила не в мышцах, а в нашем духе и единстве! 🫂

#фондлама #ваша_радость #деньрождения #подарок #мышечнаядистрофия

О разрабатываемом лечении и исследованиях врожденной мерозин-дефицитной мышечной дистрофии (LAMA2-CMD).

Данный материал мы подготовили совместно с нашими дорогими друзьями и коллегами из МОО «Проект Ай-Мио». Мы очень надеемся, что данная информация будет полезна семьям, которых коснулась LAMA2-CMD.

Ознакомиться со статьей можно, перейдя по ссылке 👇

vk.com/@nmz_ural-o-razrabatyvaemom-lechenii-i-issledovaniyah-vrozhdennoi-mero

Поддержите, пожалуйста, наши проекты , чтоб мы и дальше могли осуществлять деятельность фонда "ЛАМА" на благо наших детей и взрослых с редкими формами мышечной дистрофии.

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

#фондлама #LAMA2 #CMD #лечение

Дорогая Марина, поздравляем тебя с прошедшим днём рождения!♥️

Мы гордимся тем, что являемся твоими коллегами. Без тебя не было бы ни фонда, ни, возможно, всех нас, собравшихся здесь.

Ты - сердце фонда! Ведь именно ты была первой, кто заговорил о создании фонда: собирала и анализировала огромное количество информации для его открытия.

В нашем фонде «ЛАМА» ты занимаешься самым важным.
Благодаря твоим усилиям было реализовано множество проектов, которые получили грантовые поддержки.
А сколько ночей ты провела за работой, не сомкнув глаз!

Имея основную работу, ты взяла на себя дополнительную ответственность и нагрузку.
Ты не любишь много говорить, но всегда с энтузиазмом берешься за дело.

От лица всех коллег и подопечных мы сердечно благодарим тебя и желаем крепкого здоровья, счастья и, конечно, лёгких отчётов!
Пусть цифры сходятся, пусть мечты сбываются, пусть дни жизни наполняются только радостью! 💐

📅 Конференция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» 🧠👶

16 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоится важное мероприятие для медицинских специалистов — секция «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» в рамках Международного форума СОЦИО 2025г. Организатором выступает благотворительный фонд «ЛАМА».

Приглашаем всех заинтересованных специалистов:

- Генетиков
- Неврологов
- Реабилитологов
- Пульмонологов
- Педиатров
- Гастроэнтерологов
- Эндокринологов


Почему это важно❓
Ранняя диагностика и своевременная помощь пациентам с такими заболеваниями могут значительно улучшить качество жизни и прогнозирование.


Что вас ждет❓
🔸 Подходы к пациентам с нервно-мышечными заболеваниями
🔸 Принципы ранней помощи от мультидисциплинарной команды (проект «Мио Школа»)
🔸 Взаимодействие с медицинскими учреждениями на основе опыта семей пациентов
🔸 Рекомендации по направлению пациентов в специализированные учреждения
🔸 Эффективное сотрудничество с фондами и организациями


📋 Программа мероприятия:

1. Доклады от ведущих экспертов

2. Совместный осмотр детей с участием родителей

3. Практические навыки и обмен опытом

4. Электромиография трем пациентам (врач - Курбатов С.А.)


🏥 Ведущие и спикеры:

🔸 Монахова А.В., врач-невролог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)

🔸 Комарова О.Н., врач-гастроэнтеролог, диетолог (НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Вельтищева, Москва)

🔸 Вольский Г.Б., врач-травматолог-ортопед (ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда», Тюмень)

🔸 Овсова О.В., врач-невролог (Екатеринбург)

🔸 Чаусова П.А., научный сотрудник (МГНЦ им. академика М.П. Бочкова, Москва)

🔸 Попов А.А., врач-реаниматолог (Медицина Катастроф, Екатеринбург)

🔸 Муртазина А.Ф., заведующая лаборатории нейрогенетики (ФГБНУ «МГНЦ», Москва)

🔸 Мулихин М.С., специалист по массажу и гимнастике (Детский хоспис, Екатеринбург)

🔸 Курбатов С.А., врач-генетик, нейрофизиолог и специалист по функциональной диагностике (Воронеж)


💌 Контакты
Электронная почта: info@lamafond.ru
Директор фонда:
Альбина Мулихина - 8 908 638-37-68


🔗 Регистрация участников:
https://socioforum.pro/#o-forume


📍 Место и время
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Малышева, д. 6
Время: 10:00–19:00


Следите за обновлениями на сайте фонда lamafond.ru и в наших социальных сетях!

#фондлама #конференция #социо #миопатия #мышечнаядистрофия

По любым вопросам обращайтесь по телефону:
+7 908 638-37-68 (Telegram, WhatsApp) Альбина.

🧡 По проекту «Дыхание» четыре подопечных получили приборы для измерения ночной сатурации. Это один из методов, который поможет определить необходимость респираторной поддержки.

Полный отчет в цифрах и подробностях вы можете найти на слайдах.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

Напоминаем, что вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #отчет #социо #радостьваша

Отчет за февраль

Февраль был насыщен различными событиями и инициативами.

🧡 В рамках месяца осведомленности о редких заболеваниях была проведена акция, направленная на поддержку людей с редкими заболеваниями. В последний день месяца на различных платформах появились публикации, посвященные из жизни, трудностям, необходимой помощи, достижениям и мечтам.

Наши подопечные приняли участие в акции, ответив на вопрос: «Если #силаневмышцах, то в чем же сила?».

Вот что написала мама одного из наших подопечных, Татьяна Куликова:
«Расскажем Вам нашу историю, ушедшего года...
Год выдался тяжёлый, много испытаний выпало на долю Максима и на нашу семью. Подвело здоровье: в прошлом году 4 раза лежали с Максом в больнице. Пережили ужасы, реанимации, тяжёлое состояние... Проблемы накапливались, как снежный ком...
Но мы справились благодаря врачам и Вам, неравнодушным людям.
Впереди ещё много работы: операция, потом ещё одна, и плюсом лечение сопутствующих болячек.
БФ «Лама» имеет возможность дать быструю и очень срочную консультацию врачей, ведь иногда нужно "здесь и сейчас"; то, что в обычной больнице невозможно, в «Ламе» всегда Возможно!!!
За что им низкий поклон!
Огромное спасибо за помощь!
«Так в чём же сила, Брат???»
Сила не в мышцах, а в любви в сердцах окружающих нас людей: только с любовью в сердце, мы можем помогать, поддерживать, сочувствовать, дарить заботу и ласку. Наше счастье заключается в том, чтобы дарить хотя бы крупицу радости людям, помогать и спасать тех, кто попал в беду или очень несчастлив».

Вся историю вы прочитаете, перейдя по ссылке:
�� https://vk.com/wall108304179_2413

🔸 Также вы можете ознакомиться с другими историями наших подопечных, набрав хэштег #силаневмышцах.

Важно отметить, что подопечных значительно больше, и не все готовы открыто говорить о своих трудностях и испытаниях.
Хотим напомнить, что этот отчёт отражает лишь малую часть того, как важна наша работа и сколько пользы мы приносим нашим подопечным. Цифры не всегда могут передать ту ценность, которую несёт в себе каждая беседа с врачом; ту поддержку психолога, которая помогает семье двигаться вперёд; ту важную роль юриста, который предоставляет информацию о мерах государственной поддержки.

🔸 На сайте был создан силометр, предназначенный для сбора средств в денежном эквиваленте.
Целью было собрать 100 000 рублей для продолжения проекта «Мио Школа» в онлайн-формате. К сожалению, силометр не достиг даже половины запланированной суммы.

🧡 В феврале было проведено 17 бесед между врачами и подопечными.
Три подопечных обратились за юридической помощью.

☎️ Всего координатор принял 83 обращения, из которых два были первичными.
Хотим обратить внимание, что нагрузка на координатора горячей линии фонда «ЛАМА» растет и увеличивается с каждым новым месяцем.

🧡 Фонд «ЛАМА» был отмечен в международном издании International Journal of Molecular Sciences. В статье подробно рассмотрены молекулярно-генетические причины развития LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии.
Полную версию публикации можно найти в нашем посте по ссылке:
🔗 https://vk.com/wall-167680586_2665.

🧡 Также обращаем внимание на проект «Ваша радость».
Следите за информацией и спешите подарить радость детям, проходящим через испытания. Это ценный опыт — знать, что именно ты стал источником счастья для ребенка.
Еще два февральских именинника ждут своих волшебников:
🔗 https://vk.com/wall-167680586_2678

🧡 Мы в предвкушении ждём секцию «Образ жизни пациентов с нервно-мышечными заболеваниями» на Международном форуме СОЦИО.
Это важное событие требует тщательной подготовки. Мы рассылаем письма потенциальным партнерам, формируем команду спикеров и разрабатываем насыщенную программу.
Результаты мероприятия будут известны 16 апреля, и вы обязательно узнаете о них первыми. Следите за обновлениями, чтобы не пропустить расписание мероприятия.
В ближайшее время будет опубликована ссылка для регистрации участников. Приглашайте всех заинтересованных лиц, включая врачей по месту жительства и сотрудников реабилитационных центров (государственных и частных).

Дорогая Вика!
От лица всего коллектива благотворительного фонда «ЛАМА» хотим поздравить тебя с днём рождения!

Ты — координатор горячей линии фонда, и твой голос становится опорой для многих людей, которые звонят в растерянности и ищут информацию. Ты становишься тем самым маяком, который дарует свет и надежду людям!

Мы ценим твою работу и благодарим за то, что всегда на связи и готова помочь.

Твоя зона ответственности включает в себя множество задач: от ведения расписания до заключения договоров с подопечными. Это тяжёлый труд, но ты справляешься с ним с большим профессионализмом и энтузиазмом.

Желаем здоровья, семейного благополучия и неиссякаемого запаса позитива.
Пусть твоя энергия вдохновляет команду фонда на новые победы!

С днём рождения, Вика! 💐
Пусть этот день будет наполнен радостью и приятными моментами!♥️

#фондлама #деньрождение #координатор #горячаялиния

Сегодня поздравить огромная честь,
Тех женщин, достоинств которых не счесть!
Стихи посвящаю особенной маме,
Ведь в теле ее, как в намоленном храме:
Душе - благодатно, смиренно, светло!
И рядом с той женщиной - людям тепло!

А в сердце красивом, толкающем кровь,
Живет неземная, как Солнце, любовь:
Любовь безусловная и к «особёнку»,
Как к самому лучшему в Мире ребёнку!

Она, как никто умеет ценить
Возможности - бегать, смеяться, любить!
Душа ее мудрая, добрая, чистая
Способна любого понять и простить!

Мне хочется очень, тебе пожелать,
Как можно почаще себя баловАть,
Любить всей душой и быть самой любимой!
Быть любящей мамой и сердцем красивой!

Пусть всё, что задумано, вмиг воплощается!
И, самое лучшее в жизни случается!
Как можно почаще тебе улыбаться
И поводов в голос тебе рассмеяться!

Я крепко тебя всей душой обнимаю
За звание лучшей «особенной мамы»!!!🌷

#фондлама #8марта #тюльпаны

#силаневмышцах, а в нашем единстве!

Дорогие друзья!
В феврале мы начали сбор средств для фонда "ЛАМА" на сумму 100 000 рублей, но, к сожалению, не смогли собрать даже половину этой суммы.
Для нас это огромная потеря, ведь деньги нужны для работы горячей линии, консультаций врачей и юридической помощи нашим подопечным. Это минимум, который мы можем сделать, чтобы помочь экстренно.

Разве не заслуживает каждый человек помощи и поддержки?
Почему мы должны оставлять наших подопечных один на один с их бедой?
Что могут сделать для наших подопечных юрист и психолог?
Как врач может оказать поддержку, помимо лечения?

Когда в доме случается пожар, мы обращаемся в МЧС, не задумываясь о том, сколько сил и времени тратят на свою работу эти люди. Они проходят обучение и тренировки, чтобы быть готовыми прийти на помощь в любой момент. И эта система работает, потому что её поддерживает государство. Наш фонд занимается системной помощью, и мы, подобно МЧС, должны работать как часы, но это возможно лишь при постоянном и стабильном финансировании.

В России единицы врачей имеют практический опыт работы с пациентами, страдающими редкими и неизлечимыми заболеваниями.

Кто поможет разобраться в тонкостях заболевания, кто расскажет о прогнозах, кто даст маршрут по наблюдению и кто расскажет, как опередить болезнь, потому что исправить уже ничего нельзя?
Кто поддержит психологически и даст силы жить дальше, когда болезнь становится неожиданностью?
Кто объяснит, какие меры поддержки гарантированы государством?
Вы думаете, всю эту информацию предоставляют вместе со справкой о неизлечимом заболевании?

Раньше мы получали гранты, и наша работа была стабильной. Но сейчас мы остались один на один с болезнью и с самым страшным врагом — равнодушием. Многие не понимают, зачем помогать тем, кого нельзя вылечить.
Мы не знаем, как объяснить, насколько важна системная работа фонда.
Но вы можете узнать о ней из отзывов наших подопечных. Они сами пишут на интерактивной площадке об успехах и помощи, которую оказал фонд "ЛАМА".
https://lamafond.ru/interactive_platform

На данный момент сумма к сбору составляет
152 721 рубль.

Наступил март, а значит, пришло время оплачивать счета за горячую линию, услуги сайта и других сервисов, а также рассчитываться с подрядчиками. Мы уже частично приостановили работу и сообщили об этом подопечным, но не можем копить долг.

Когда мы обращаемся за помощью, нам всегда откликаются обычные люди. Среди них нет представителей крупного бизнеса, а тех, кто поддержал нас — единицы. Мы глубоко ценим их доверие. Неужели никто не понимает, что помощь может изменить жизнь? Пожалуйста, помогите нам продолжить нашу работу и спасти жизни!
Вместе мы можем быть уверены, что наши подопечные получат необходимую помощь и поддержку.
Разве не в этом заключается наша сила?

Вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
Также вы можете осуществить платеж в один клик
на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
или через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

#фондлама #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #сбор

Дорогие друзья!
Сердечно поздравляем вас с наступлением священного месяца Рамадан! 💫

Это время, когда мы должны проявлять милосердие, сострадание и заботу о ближних.

Хотим рассказать вам о девочке по имени Асия, которая живёт в Дагестане и нуждается в нашей помощи. Малышка страдает редкой формой мышечной дистрофии, и каждый день для неё и её семьи — борьба за жизнь. Асия вместе с мамой Патимат регулярно обращаются за помощью в фонд «ЛАМА». Летом они приезжали в Екатеринбург на реабилитацию.

Пару месяцев назад Асия попала в реанимацию с пневмонией. Врачи по месту жительства не имели
практического опыта ведения такого пациента. Ситуация была критической, и лишь благодаря оперативному вмешательству наших врачей и во время подключенному к
процессу лечения откашливателю, девочка быстро пошла на поправку.


Но только представьте на секунду, что было бы, если бы Патимат не вышла на наш фонд?

Это лишь одна из множества историй, которой мы поделились.

Мы оказываем поддержку множеству людей из разных регионов, включая Дагестан, Кабардино-Балкарию, Татарстан и Башкирию. В нашей работе мы не делаем различий между детьми и взрослыми, независимо от их этнической принадлежности или религиозных убеждений. Наша помощь доступна каждому, кто к нам обращается.

Мы призываем и вас проявлять единство, оказывать содействие, если у вас есть такая возможность ♥️
В месяц Рамадан особенно важно проявлять сострадание и совершать добрые дела. Давайте вместе поможем Асие и другим детям, которые нуждаются в нашей заботе!

Вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» или отсканировав QR-код Сбербанка (расположен в карусели) и указав сумму, равную нисабу или установленную Советом улемов ДУМ РФ.

Также вы можете осуществить платеж в один клик на сайте фонда https://lamafond.ru/oplata
или черезприложение в ВК https://vk.com/app8168823_-167680586,
или нажав кнопку ниже 👇

Пусть Всевышний примет наши добрые намерения и ниспошлет здоровье и благополучие Асие, ее близким и всем тем, кто нуждается в помощи! 🙏

#фондлама #Рамадан #Нисаб #помощь

Сегодня, 28 февраля - Международный день редких заболеваний.

И в рамках проекта «Ваша радость» хочется поведать о тех, кто вопреки диагнозам, имеет счастливое детство, наполненное любовью и заботой близких, посещает детские сады и успешно оканчивает школы, находя себе хобби и увлечения по душе.

Эти рассказы – не просто описание борьбы с недугом, а призыв к вере в себя и демонстрация силы воли. Мы будем очень признательны, если как можно быстрее найдется волшебник для исполнения их таких маленьких, но дорогих сердцу желаний 💫
Если вы желаете приобрести подарок, то можете связаться с куратором проекта Марией
через Telegram - 8-918-142-98-77

Весь февраль в фонде действовала акция #силаневмышцах, где подопечные семьи делились своими мыслями о том, в чем, по их мнению, заключается истинная сила.
Рекомендуем вам ознакомиться с этими невероятно душевными и тёплыми постами, наступив на хэштег.
Это рассказы о детях, чья радость жизни сильнее любых диагнозов, о родителях, чья любовь является надежной опорой, и о врачах, чей профессионализм и знания дарят надежду на лучшее.
Пусть их пример станет поддержкой и источником вдохновения для тех, кто столкнулся с редкими заболеваниями ♥️

Сегодня ночью прекращает свою работу счётчик СИЛОМЕТРа на сайте фонда https://lamafond.ru/help_us.
К сожалению, нам не удалось собрать нужную сумму в установленный срок, а это значит, что придется вносить коррективы в объем оказываемой помощи подопечным.
Но, как говорится, надежда умирает последней, и, быть может, за считанные часы уходящего дня нам удастся довести счётчик до 100%?

#фондлама #силометр #ваша_радость #помощь #деньрождения

Признаться в неудачах – всегда вызов. Тяжело говорить о собственном бессилии и еще сложнее – просить о помощи.

Наш фонд состоит всего из шести человек, но объём работы мы выполняем как целая организация, при этом работая на добровольных началах. Наши публикации в социальных сетях не находят особого отклика: мало внимания, репостов, контент неинтересен. Как следствие, охват аудитории минимален.

Обращения в организации часто игнорируются или грубо отклоняются. Мы понимаем, что никто не обязан нам помогать, но ведь надежда умирает последней. Нам советуют обращаться в крупные корпорации, но без «теплых контактов» или «связей» к ним не подступиться. А чтобы попасть на телевидение, требуются средства на рекламу. Нам необходимо финансирование для участия во встречах, конференциях, круглых столах, конкурсах, форумах. Всё это осложняется тем, что у четверых сотрудников на руках дети с мышечной дистрофией.

Мы стараемся быть оптимистами и радуемся даже незначительным успехам фонда и маленьким победам наших подопечных. Но мы умалчиваем о том, скольким людям было отказано в необходимой помощи, сколько задач осталось невыполненными. Больнее всего осознавать, что есть возможность помочь, но нет средств.

Признание неудач может поколебать веру партнеров, подопечных и врачей. Однако, мы не можем дальше делать вид, что все идет по плану.

Проект "СИЛОметр", запущенный 1 февраля, должен был собрать средства на текущие нужды: онлайн беседы, юридическую и психологическую поддержку. Однако, собрано лишь 26% от необходимой суммы. Молчать и делать вид, что всё хорошо, невозможно. Организации не проявили интереса к нашей просьбе о финансовой поддержке. Десятки писем остались без ответа, телефонные звонки привели лишь к отказам.

Как думаете, сколько ещё мы продержимся в таком режиме❓

Вся страна переживает сейчас непростые времена, но неизлечимые диагнозы не терпят отлагательств. Семьи наших подопечных и так отвоевывают каждый прожитый день у судьбы, но что же будет с ними дальше без комплексной помощи наших врачей и специалистов? Без ощущения твердой почвы под ногами в виде фонда?

Где найти ресурсы для продолжения работы❓ Где взять необходимые финансы❓

У нас нет готовых решений. Впервые мы чувствуем себя беспомощными. Как долго мы сможем продолжать оказывать помощь?

#фондлама #помощь

Фонд ЛАМА отмечен в международном издании: ученые раскрыли молекулярно-генетические причины LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии

Ученые из Медико-генетического научного центра им. Бочкова, ООО «Геномед», Воронежского государственного медицинского университета им. Н.Н. Бурденко и Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева опубликовали исследование в авторитетном журнале International Journal of Molecular Sciences.

Результаты исследования касаются молекулярно-генетических причин LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии. Ученые провели анализ патогенных и вероятно патогенных вариантов в гене LAMA2, оценили их частоту на территории РФ и выявили наиболее распространенные мутации.

Статья доступна по ссылке: https://www.mdpi.com/1422-0067/26/3/1257

Особое внимание стоит уделить Полине Александровне Чаусовой, первому автору исследования и члену команды Фонда ЛАМА на протяжении пяти лет. Полина Александровна, как и весь фонд, стремится повысить осведомленность о LAMA2-ассоциированной мышечной дистрофии и улучшить качество жизни пациентов. Зачем повышать осведомлённость о наследственной нервно-мышечной патологии?

Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии важно для улучшения знаний практикующих врачей в этой области. Это позволит им более точно выявлять больных с такими заболеваниями и правильно вести их.

Врачи смогут назначить адекватный алгоритм клинического, лабораторного и инструментального обследования для пациентов с наследственной нервно-мышечной патологией. Они смогут разработать схему медикаментозной терапии и физиотерапии, которая будет наиболее эффективной для таких больных.

Повышение осведомлённости о наследственной нервно-мышечной патологии также поможет врачам лучше понимать симптомы и признаки этих заболеваний. Это позволит им быстрее и точнее ставить диагнозы, что в свою очередь приведёт к более эффективному лечению пациентов.Осталось всего 2 дня до закрытия сбора средств на нашем сайте.

Мы знаем, что вы — наши верные помощники и союзники в борьбе за здоровье и благополучие наших подопечных. Вместе мы можем сделать многое, ведь каждый рубль, переведённый на наш счёт, — это шанс на более эффективное лечение и улучшение качества жизни для людей, страдающих от наследственной нервно-мышечной патологии.

Пожалуйста, посетите наш сайт https://lamafond.ru/help_us и добавьте нам силы, сделав пожертвование. Это не только поможет нам продолжить нашу работу, но и даст надежду на лучшее будущее для наших подопечных.

Спасибо, что вы с нами!

Уважаемые коллеги, сильная половина команды благотворительного фонда «ЛАМА» 🧡

Примите самые искренние поздравления с Днем защитника Отечества!
Ваша работа – это ежедневная, самоотверженная борьба за жизни и благополучие тех, кто нуждается в помощи. Ваши знания и преданность делу являются неоценимым вкладом в наше общее дело.

Пусть День защитника Отечества станет символом новых побед и свершений в вашей деятельности. Желаем вам крепкого здоровья, неиссякаемого оптимизма, благополучия в семьях и мирного неба над головой.

Также спешим напомнить о том, что осталось 6 дней до окончания ежегодного флешмоба #силаневмышцах, и вы еще успеваете принять участие в нем!

На нашем сайте https://lamafond.ru/help_us
настроен специальный виджет «СИЛОметр», который наглядно показывает, сколько силы мы собрали совместно.

🧡 Как принять участие?
Пройти по ссылке, совершить пожертвование на любую, комфортную для вас сумму и посмотреть, на сколько благодаря вашей помощи увеличится СИЛОметр.

Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу.
Спасибо, что вы с нами!

#23февраля #деньзащитникаотечества

Здравствуйте, дорогие друзья и единомышленники!

Январь был полон ярких событий и достижений. Чем же он нам запомнится:

✅ Планирование деятельности.
Команда БФ «ЛАМА» крупными мазками наметила план работы на ближайший год и поставила текущие задачи на месяц.

✅ Отчёты и цифры.
У нашего фонда есть свои обязательства перед контролирующими органами, грантодателями и нашими благотворителями, которые мы выполняем с точностью штурмана, поэтому сразу после январских праздников бухгалтер Марина Кирюхина и директор  Альбина Мулихина погрузились в отчеты.

✅ Подарки для детей.
В январе двое детей-участников проекта «Ваша радость» получили долгожданные подарки. Спасибо волшебникам, которые помогли нам воплотить их мечты в реальность.
Наша подопечная Даша, словно настоящий журналист, берёт интервью у родителей именинников. Вместе с Марией Масютиной они создают тексты, которые проникают в самые сердца, а также делятся с читателями заветными мечтами наших семей.

Это сложная работа, ведь приходится коммуницировать с людьми и выделять самое основаное из их повествования, словно собирая пазлы из слов и эмоций.
🔗 https://vk.com/wall-167680586_2624

✅ Итоги акции «Колдуй, ЛАМА»
Мария создала красивый ролик, который подвел финальную черту нашей акции.
https://vk.com/wall-167680586_2626

✅ Статья в Forbes.
О нашем фонде написали в авторитетном издании Forbes, словно о драгоценном камне, который заметили и оценили. Благодарим Марину Матвееву-Мельник за возможность рассказать о нашей деятельности.
https://www.forbes.ru/forbes-woman/529506-mamskij-cat-kak-podderzivaut-drug-druga-zensiny-s-opytom-sloznogo-materinstva

✅ Работа горячей линии.
Координатор БФ «ЛАМА» Виктория Подгорная приняла и обработала 39 обращений, из них 4 новые семьи.
В январе наши подопечные получили 8 профилактических бесед, направленных на повышение информированности.
Также были оказаны 3 юридические консультации.

✅ Проект "Дыхание" (куратор - Светлана Михненко)
3 ребёнка и 1 взрослая девушка прошли исследование на аппарате, который улавливает изменения функций дыхания во сне. Он побывал в разных уголках страны, например, в Севастополе. Отзыв мамы подопечной вы можете прочитать в карусели.

🧡 Мы очень ценим ваш вклад в нашу работу. Спасибо, что вы с нами!

🧡 Если вы хотите узнать больше о нашей деятельности, следите за новостями в социальных сетях или посетите наш сайт https://lamafond.ru

С любовью,
БФ ЛАМА.

1 февраля в нашем фонде стартовала акция #силаневмышцах, где основная цель участников - рассказать, в чём же заключается их сила.
Мы решили тоже принять участие во флешмобе и поведать о нашей силе.

Силе благотворительного фонда «ЛАМА»!

А заключается она, прежде всего, в его руководителе - Альбине Мулихиной!♥️

🧡 Её сила в умении сопереживать и искренне помогать каждому, кто обратится к ней - не важно, лично или через координатора горячей линии.

🧡 Её сила в способности адаптироваться под любые жизненные обстоятельства, умело варьируя между непредвиденными перипетиями.

🧡 Её сила в желании познавать новое, углубляться в детали и филигранно вести за собой целую команду и десятки подопечных, отдавая себя без остатка.

Сегодня мы от всего сердца поздравляем Альбину с днём рождения и желаем крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, реализации всех намеченных планов и новых свершений в благородном деле. Пусть каждый день приносит радость и удовлетворение от достигнутых результатов, а в окружении всегда будут верные единомышленники и надежные друзья.

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ! 🎁

Помочь просто: жми кнопку 👇