Приглашаем вас на вебинары, которые проводит АНО «Внимание и забота».

Вебинары проводят выпускники Школы —дипломированные преподаватели и специалисты по патронажному уходу.

Приглашаем вас на наш вебинар на тему «Восстановление внутреннего ресурса особенных мам»

Дата и время: Пятница 25 апреля 2025. 16.00-17.00 по московскому времени.
Место проведения: вебинарная площадка МТС Линк
Мы рады представить вам двух замечательных спикеров, которые поделятся своим опытом как
руководители помогающих организаций:

📍Харсеева Тамара — Председатель ВБРОО «ПЕРСПЕКТИВА» г. Воронеж, Член Общественной Палаты Воронежской Области, Член Совета НКО при Российском Обществе психиатров , Член Совета по качеству жизни при губернаторе Воронежской области, специалист по сопровождению семей, воспитывающих детей и молодежи с особенностями развития, с опытом работы 8 лет. В своей
части вебинара она поделится личным опытом и практическими рекомендациями.

📍Мальцева Ирина — Председатель ТРООРДКИ «Океан звуков» г. Тверь, специалист по арт-
терапии, предложит методы восстановления внутреннего ресурса через творческое самовыражение. Она расскажет о том, как арт-терапия может помочь в сложные времена.
В конце вебинара мы обязательно ответим на все ваши вопросы.

Не упустите шанс узнать актуальную информацию и получить поддержку от профессионалов!

Регистрируемся по ссылке на вебинар 25 апреля:  
https://my.mts-link.ru/j/12075517/1373711289
Ссылка на вход придет на эл. почту, указанную при регистрации, необходимо нажать на кнопку
«перейти к встрече». 


А также приглашаем на вебинар 26 апреля, который пройдет на тему «Предупреждение пролежней у детей: советы и рекомендации».

Дата и время: Суббота, 26 апреля 2025 г., в 11:00 по московскому времени.

Этот вебинар предназначен для родителей, опекунов и специалистов, работающих с детьми, которые могут быть подвержены риску развития пролежней.

Спикеры – тренеры-преподаватели:
📍Костромина Елена – тренер по уходу, преподаватель медицинских дисциплин проекта «Предупреждение пролежней у детей: советы и рекомендации» г. Нижний Новгород, Член Союза Православных женщин Нижегородской области

📍Кузьмина Екатерина– тренер по уходу, преподаватель медицинских дисциплин проекта «Предупреждение пролежней у детей: советы и рекомендации» г. Нижний
Новгород, Член Союза Православных женщин Нижегородской области

Как избежать и не допустить серьёзных изменений кожаных покровов?
Что делать с уже случившимися последствиями?
На что обращать внимание и когда нужно обратиться к врачу?

🔥Мы расскажем об этом и не только на нашем вебинаре!

Участие бесплатное! Регистрация на вебинар 26 апреля:
https://my.mts-link.ru/j/12075517/1870026970
Ссылка на вход придет на электронную почту, указанную при регистрации.

Ждём вас!
Проект реализуется при поддержке «Фонда Президентских грантов»

🔥Концерты в поддержку людей с БАС.

В одном из самых красивых и старинных католических храмов Москвы — церкви Святого Людовика Французского — в дни Пасхального фестиваля пройдут три благотворительных концерта.

25, 26 апреля и 2 мая под сводами храма зазвучат голоса, орган, хор и симфоническая музыка — в поддержку людей с БАС, неизлечимым заболеванием, отнимающим у человека речь, движение, дыхание.

Мы проводим розыгрыш двух билетов на первый концерт, который состоится 25 апреля и откроет фестиваль.

Вы услышите ансамбль старинной вокальной музыки «Узорика», исполняющий шедевры Востока и Запада в уникальной акустике храма.

➡️Как принять участие в розыгрыше:
1. Поделитесь этим постом у себя на странице.
2. В комментариях под этим постом оставьте ссылку на свою публикацию.

Итоги подведем уже 24 апреля в 20:00. Победитель получит два билета на концерт 25 апреля.

И не забудьте:
— каждый десятый рубль от билетов 25 апреля и 2 мая идёт в пользу фонда «Живи сейчас»
— концерт 26 апреля проводится полностью за пожертвования
— все концерты начинаются в 20:15
— адрес: Малая Лубянка, 12/7, стр. 8

Подарите себе вечер, который согреет душу и станет частью большого дела.

Специалисты фонда «Живи сейчас» провели респираторную и патронажную школу в г. Петрозаводске

Осенью 2024 года специалисты Благотворительного фонда «Живи сейчас» уже проводили респираторную школу в Республике Карелия. Именно обратная связь с местными специалистами выявила необходимость и возможность провести ещё одну респираторную школу с фокусом на отработку практических навыков, а также проведение патронажной школы для ухаживающих.

➡️Обе школы прошли 18 апреля на базе «Центра паллиативной помощи». На занятии местные врачи, средний медицинский персонал получили знания и практические навыки не только для пациентов с прогрессирующим боковым амиотрофическим склерозом (БАС), но и для других групп пациентов.

В рамках обучения было рассмотрено много тем, от выбора и настройки аппарата НИВЛ, методов терапии при нарушении дыхания во время сна до респираторной поддержки при нервно-мышечных болезнях. На практических занятиях отработали аспекты по коррекции откашливателя и его настройку, использования ИВЛ, настройки увлажнителей.

«Опыт проведения двух школ сразу заслуживает внимания. Мы очень хотели патронажную школу, это очень важно для лечения наших пациентов. К школе смогли подключиться и доктора и средний медицинский персонал нашей патронажной службы, стационара и стационаров центральных районных больниц Петрозаводска. Они отметили содержание программы, и, что немаловажно – довольны практической частью. Им всё показали, они потрогали руками, обсудили, обменялись мнениями. А респираторная школа уже стала традицией. Присутствовал главный в Карелии специалист по оказанию паллиативной помощи детям и наш анестезиолог-реаниматолог, который непосредственно занимается вентиляцией лёгких и даёт направления во все наши клиники по всей Республике. Было тесное общение специалистов, намечен план работы. Очень важны и личные связи, коллеги обменялись телефонами с Дмитрием Владимировичем Бузановым и теперь на постоянной основе можно обращаться за консультациями. Ну и в дальнейшем хотелось бы продолжить практику выездных школ от фонда «живи сейчас»
, – прокомментировал главврач «Центра паллиативной помощи» Игорь Николаевич Воробьёв.

На курсе патронажного ухода отработали навыки ухода за пациентами с различными видами стом(кишечной стомой, гастростомой, трахеостомой), кислородотерапию на НИВЛ и вопросы особенностей питания тяжелобольных пациентов.


📌Респираторная школа проведена при поддержке компаний «Медика Трейд» – поставщика, разработчика и производителя медицинского оборудования для анестезиологии, реанимации, респираторной терапии и паллиативной медицины. Компания предоставляет оборудование для безвозмездной апробации, а также осуществляет гарантийное и постгарантийное техническое обслуживание.

📌А также компании “Интерседжикал” – является лидером в разработке и производстве широкого ассортимента медицинских изделий для респираторной поддержки во всем мире. Опыт в этой области более 30 лет. Весь ассортимент продукции разрабатывается и производится в соответствии с международными стандартами качества. Компания обеспечивает наилучшие решения в области дыхательной поддержки для пациентов и врачей, предлагая качество, инновации и выбор.

Проект «Респираторной школы» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного «Фондом президентских грантов».

Благотворительный фонд «Живи сейчас» благодарит Министерство Здравоохранения Республики Карелия, главного врача «Центра паллиативной помощи», PR-службы Министерства и «ЦПП» в помощи по организации и надеется на дальнейшее плодотворное сотрудничество.

❤️За фото благодарим Варвару Ермоленко.

«Когда молчание — не вариант»

📌Иногда один разговор может изменить многое.
Когда в твоей жизни появляется диагноз БАС, за каждым «не знаю, что делать» стоят десятки юридических нюансов, правовых ловушек и просто — одиночество.

В новом выпуске цикла «Разговор без паузы» мы говорим с Ульяной Глазуновой, специалистом по социальным вопросам фонда «Живи сейчас». Это не просто эфир, это инструкция по выживанию в сложной системе, настоящая поддержка в том, что не гуглится, разговор, после которого становится легче разобраться в новых, сложных вопросах.

Вы узнаете, как защитить свои права, где найти помощь и что обязательно нужно знать, если рядом — человек с БАС.

➡️Каждая минута этого эфира — важна.

Смотрите запись и читайте расшифровку — там всё, что может пригодиться уже сегодня

Поддержите работу специалистов фонда — они работают для того, чтобы никто не остался один в сложной ситуации

Сегодня хотим поделиться с вами статьей Forbes от Оксаны Власовой — руководителя pr-отдела и соведущей нашего подкаста «Кто здесь в плюсе?»

Поговорили о коллаборациях фондов с малым бизнесом и небольшими брендами, узнали, почему люди помогают другим (и почему помощь благотворительным фондам — не всегда про деньги), покапались в философии такой помощи и даже чуть-чуть рассказали про наш новый товар, который появится совсем скоро 💖

Обязательно читайте и рассказывайте о своих впечатлениях ⤵️

https://www.forbes.ru/forbeslife/535160-brendy-so-smyslom-kak-malyj-biznes-i-nko-sozdaut-uspesnye-kollaboracii

📌Продолжаем знакомить вас с полезной информацией, которая может пригодиться людям с БАС и их родственникам. Сегодня расскажем о том, как бесплатно получить электроколяску от СФР.

Чтобы бесплатно получить электроколяску, в первую очередь, она должна быть рекомендована в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации).

В ИПРА кресла-коляски с электроприводом идут под кодом 7-04, они бывают как обычные, так и с дополнительными поддержками головы и тела.
Также в ИПРА могут быть внесены следующие варианты электроколясок:
7-04-01 Кресло-коляска с электроприводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-01 Кресло-коляска с электроприводом с передним приводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-02 Кресло-коляска с электроприводом с задним приводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-03 Кресло-коляска с электроприводом с центральным приводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-04 Кресло-коляска с электроприводом с передним приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-05 Кресло-коляска с электроприводом с задним приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней
7-04-01-06 Кресло-коляска с электроприводом с центральным приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе, для больных ДЦП с электроприводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02-01 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с передним приводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02-02 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с задним приводом и аккумуляторныебатареи к ней
7-04-02-03 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с центральным приводом и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02-04 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с передним приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02-05 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с задним приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней
7-04-02-06 Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом с центральным приводом и альтернативным видом управления и аккумуляторные батареи к ней

Кресло-коляска с электроприводом подбирается индивидуально, принимая во внимание необходимость преодоления значимых расстояний в течение дня, а также характеристику семьи и ближайшего окружения с целью обеспечения максимально возможной самостоятельности и мобильности.

📌Очень важно, чтобы в ИПРА были указаны необходимые параметры электроколяски, такие как:
рост и вес пользователя, ширина сиденья, глубина сиденья, высота подножки, высота подлокотника, вид сиденья (жесткое), вид спинки (с регулируемым углом наклона, откидная, жесткая), вид подлокотников (регулируемые по высоте), вид подножки (регулирующаяся по высоте, с регулируемым углом наклона, с регулируемой опорой стопы), подголовник, боковые опоры для головы, боковые опоры для тела, поясничный валик, валик или ремень для сохранения зазора между ногами, держатели для ног, ремень для пятки, нагрудный ремень, поясной ремень, подголовник, боковые опоры для тела, поясничный валик, держатели для ног, нагрудный ремень, поясной ремень, электрический способ регулировки угла наклона спинки (наличие), электрический способ регулировки угла наклона сиденья (наличие), электрический способ регулировки угла наклона подножки (наличие), альтернативные виды управления (головой, подбородком, пальцем руки, культей руки, ногой, иные альтернативные виды управления, подлокотник (наличие).

Указание необходимых параметров и характеристик поможет получить наиболее подходящую и удобную электроколяску.

Допускается одновременное назначение кресла-коляски с электроприводом и кресла-коляски активного типа (7-03) при возможности самостоятельного управления.
Допускается одновременное назначение кресла-коляски с электроприводом и кресла-коляски с ручным приводом (комнатной) при сохранной функции обеих верхних конечностей (7-01-01), принимая во внимание условия проживания (многоэтажный дом необорудованный лифтами и подъемными устройствами).

Если кресло-коляска с электроприводом рекомендована в ИПРА, можно получить ее от отделения СФР в натуральном виде или путем оформления сертификата.

📱Если у вас остались вопросы по бесплатному получению электроколяски – обращайтесь к вашему координатору.

🔥Приглашаем вас на вебинар «Арт-терапия в реабилитации и организация досуга в стационаре»

Дата и время: 18 апреля 2025 г., 18.00-19.00 по московскому времени.
Место проведения: вебинарная площадка МТС Линк

Спикеры – тренеры-преподаватели:
📌Алексеенко Анжелика – тренер-преподаватель МБОО «Особенное детство» Республика Крым

📌Самохвалова Екатерина – тренер-преподаватель Общественного объединения “Артволонтер” г. Москва.

Арт-терапия представляет собой психокоррекционную технологию работы с эмоциональной сферой человека в особых состояниях и обстоятельствах. В реабилитационном процессе арт-терапевтические методы и приемы используются для организации досуга в стационаре, особенно с детьми. Человек, тем более ребенок, во время продолжительного нахождения в медицинском учреждении, теряет активность, способность к самообслуживанию. Это состояние опасно последствиями серьезных изменений в эмоциональной сфере.

Как организовать занятия и что можно сделать в реабилитационной работе с детьми, мы расскажем на вебинаре, посвященном арт-терапии и организации досуга в стационаре.

На вебинаре практическая часть будет показана наглядно, с демонстрацией арттерапевтических методов и приемов оригами, подготовьте бумагу, ножницы и клей-карандаш!

➡️Регистрируемся на вебинар по ссылке: https://my.mts-link.ru/j/12075517/1232505930

Ссылка на вход придет на эл. почту, указанную при
регистрации, необходимо нажать на кнопку «перейти к встрече».

Проект реализуется при поддержке «Фонда Президентских грантов».

Напоминаем, что сегодня пройдет прямой эфир в нашей группе во ВКонтакте!

🔥В 11:00 подключаетесь — всех будет ждать!

Новый подкаст фонда «Живи сейчас» — «Кто здесь в плюсе?»

Про тех, кто выбрал помогать. Про бизнес, который делает добро не «по остаточному принципу», а по любви.

Почему малому бизнесу страшно идти в благотворительность?
С чего начать — и зачем вообще это делать?
Кто и что получает в результате?

📌Ответы — в честных и вдохновляющих историях предпринимателей, для которых помогать — не акция, а часть жизни и смысла.

➡️Первый выпуск — про Светлану Слатвинскую, соосновательницу Have a Metal. Про болезнь, переосмысление, силу слов «Живи», «Люби сейчас» и «Благодарю». Про то, как украшения могут поддерживать — и менять не только жизни, но и взгляды.

Этот подкаст — для:
✅ Малого и среднего бизнеса, который хочет делать больше, чем просто зарабатывать.
✅ Тех, кто думает о благотворительности, но пока не решился.
✅ Всех, кто верит: добро — это не только про деньги, это про выбор.

Слушайте и смотрите:
На платформе
VK Видео
YouTube
RuTube

Слушайте. Вдохновляйтесь. Действуйте.

❤️Потому что главное — делать сейчас.

У нас хорошие новости — мы получили Золотой стандарт

📌Наш годовой отчёт за 2023 год признан одним из самых прозрачных и качественных среди благотворительных фондов.

Его оценивали эксперты из благотворительного сектора — и поставили нам «золото».

Что это значит?
Что мы не просто рассказываем, что помогаем.
Мы реально помогаем — и можем это доказать.

За цифрами и страницами — настоящая, живая работа.

Поддержка, которую мы вместе с вами давали каждый день людям с БАС и их семьям.

А что это за поддержка — мы собрали в карточки к этому посту.

❤️Там — не про отчёты. Там — про жизнь

Поддержать нас можно по ссылке

Разговор без паузы с Ульяной Глазуновой

В продолжение цикла прямых эфиров мы приглашаем вас на встречу с Ульяной Глазуновой — специалистом по социальным вопросам фонда «Живи сейчас».

📌Ульяна — юрист, к которому ежедневно обращаются пациенты и их семьи за самым важным: как оформить инвалидность, как получить нужное медицинское оборудование, что писать в документах, как отстоять свои права.

Когда: 17 апреля (четверг), в 11:00 (Мск)
О чём поговорим:
— как устроена юридическая поддержка в фонде;
— что важно знать при оформлении инвалидности, ИПРА, льгот и как не потеряться в бюрократии;
— как изменения в законе влияют на получение медицинского оборудования;
— зачем нужен курс «Соцгид» и как он помогает;
— и, конечно, о людях, смыслах и сложных решениях.

Эфир пройдёт во ВКонтакте на странице фонда в ВКонтакте.

➡️Вопросы уже можно оставлять в комментариях к посту со ссылкой на трансляцию. Если вам важно разобраться в своих правах или вы готовите документы — не пропустите.
Будем говорить просто, точно и без пауз.

Присоединяйтесь — и передайте приглашение тем, кому это может быть полезно.

📌АНО ДПО "Внимание и забота" в рамках проекта «Специалист по детству: уход и присмотр за детьми в особых состояниях и обстоятельствах» продолжает марафон вебинаров, посвященных актуальным темам ухода за людьми в особых состояниях и обстоятельствах. Вебинары проводят выпускники Школы - дипломированные преподаватели и специалисты по патронажному уходу.

🔥Приглашаем вас на вебинар «Не паниковать. Первая помощь при ожогах и обморожениях»

Дата и время: Вторник 15 апреля 2025 г., 16.00-17.00 по московскому времени.
Место проведения: вебинарная площадка МТС Линк

➡️Спикеры:
Хавьяр Анастасия – тренер по уходу, социальный педагог в ГБОУ «Ялтинская школа №1 Мангушского м.о.», пгт. Ялта.
Никулина Алена – тренер по уходу, директор Терцентра соцобслуживания Першотравневого района, ДНР, пгт. Мангуш.

В условиях холодного времени года и активного использования различных бытовых приборов особенно актуальна тема первой помощи при ожогах и обморожениях. Наша цель — повысить информированность и подготовленность к предотвращению этих распространенных травм у детей.

Что мы обсудим?
Основные причины ожогов и обморожений: что нужно знать?
Первая помощь при ожогах и обморожениях: действия, которые может предпринять каждый.
Правила безопасности при использовании бытовых приборов и нагревательных устройств.
Как защитить детей от ожогов и обморожений?
Ответы на ваши вопросы и обсуждение практических ситуаций.

➡️Кому будет полезно?
Родителям, желающим обеспечить безопасность своих детей.
Педагогам и воспитателям.
Всем желающим ознакомиться с правилами безопасного поведения в быту.

Как участвовать?
🔥Участие бесплатное! Для регистрации на вебинар, пожалуйста, заполните форму по ссылке:
https://my.mts-link.ru/j/12075517/1843598174
Не упустите возможность получить полезные знания и задать интересующие вас вопросы! Мы ждем вас на нашем вебинаре!

Ссылка на вход придет на электронную почту, указанную при регистрации.

💙 13 апреля — День мецената и благотворителя

В этот день хочется сказать огромное спасибо каждому, кто рядом с нами — кто верит, помогает, делится добром и поддерживает нашу работу.

Ваш вклад — бесценен. Спасибо, что меняете мир вместе с нами!

👩‍🚀В День космонавтики мы вспоминаем не только о прорыве человечества в бескрайние просторы Вселенной, но и о несломленной силе духа, способной преодолевать земные ограничения. Параллель между космосом и борьбой с тяжелыми заболеваниями, такими как боковой амиотрофический склероз (БАС) глубока.

Стивен Хокинг, выдающийся ученый, стал символом этой борьбы.

🌌Несмотря на прогрессирующий БАС, он продолжал исследовать тайны космоса, расширяя границы нашего понимания мироздания. Его разум, заключенный в неподвижном теле, словно космический корабль, бороздил просторы науки.

📌Люди, живущие с БАС, ежедневно сталкиваются с ограничениями, которые кажутся непреодолимыми. Но их стремление к жизни, к общению, к творчеству, подобно стремлению человека к звездам.

Они доказывают, что даже в самых трудных обстоятельствах можно найти свой космос, свою Вселенную возможностей.

Пусть День космонавтики станет напоминанием о том, что каждый из нас способен на великие свершения, несмотря на любые преграды.

❤️Поддержим тех, кто борется с БАС, и вдохновимся их мужеством и неугасаемой жаждой жизни.

Фонд «Живи сейчас» провёл эндоскопическую школу в городе Орле.
 
Выездная эндоскопическая школа Благотворительного фонда «Живи сейчас» прошла 11 апреля на базе «БУЗ Оролвской области «Больница скорой медицинской помощи имени Н.И.Семашко.
 
«Мероприятие прошло с большим интересом преимущественно со стороны оперирующих специалистов, никто из врачей ранее не сталкивался с тематикой малоинвазивной гастростомии. Чувствовалась поддержка со стороны главного эндоскописта Орловской области Сергея Николаевича Соболева. Сложилось впечатление, что есть перспективы широкого внедрения методики в регионе, при условии, что по линии клинико-статистической группы заболеваний будет покрыта стоимость закупки наборов,» - отмечает ведущий эндоскопической школы Евгений Евгеньевич Кудрявицкий – эндоскопист «ГКБ им. В.М.Буянова Департамента Здравоохранения Москвы»
 
Эндоскопическая школа - уникальный образовательный проект, который разработан ведущими специалистами в области эндоскопии, неврологии, хирургии и патронажного ухода.
Врачи города Орла смогли узнать и обсудить все нюансы проведения эндоскопических операций, послеоперационного ухода, потренироваться на макетах и при помощи ведущего школы провести операцию по установке чрескожной эндоскопической гастростомы пациенту с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
 
🔘Сейчас на учете в каждом регионе стоит по несколько десятков пациентов с БАС. Фонд «Живи сейчас» помогает людям с таким диагнозом, внедряя в России метод чрескожной эндоскопической гастростомии.Операцию можно выполнять хирургически, что более травматично, а можно с помощью проколов в условиях внутривенного наркоза. Подобная методика существенно влияет на послеоперационное восстановление и значительно повышает качество жизни пациентов.
 
«Хочу выразить слова благодарности организаторам мероприятия. Отмечаю высокий уровень теоретической части и очень профессионально проведённую практическую часть. Данный курс очень полезен с практической точки зрения и в плане общения и обмена опыта. Выражаю слова благодарности от всех врачей эндоскопистов Орловской области! Спасибо!» - подвёл итог главный эндоскопист Орловской области СергейНиколаевич Соболев.                                                                                                           Проект реализован с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного «Фондом президентских грантов».

Многие думают, что благотворительность – это про масштаб и «да кому нужны мои 200 рублей». А раз так, то и 200 рублей не перечисляют. А могли бы.

➡️Но что, если по 200 рублей заплатит 100 человек? Тогда на эти деньги мы сможем обеспечить консультациями на месяц одного пациента с БАС. Или закупить такому человеку объём специального лечебного питания.

❤️А видов благотворительности очень много! Один из них – отчисления с продажи товаров на Озоне.

📌Однажды Софья решила, что начнёт перечислять по 500 рублей с каждого своего проданного товара на Озоне. Раньше она уже была подписана на наши рекуррентные (регулярные) платежи, а потом узнала про партнёрскую программу.

«Недавно мы с командой рассуждали на тему того, какой высоты могла бы быть стопка бумаги, если бы каждый человек, который когда-либо жил на нашей планете, положил в неё всего лишь один лист. Наверное, это была бы лестница из папье-маше в соседнюю Галактику. На Озоне приблизительно 500 000 селлеров, и мы точно знаем, что, если каждый будет делать свое маленькое «хорошее», то хорошего в мире будет становиться больше».

Если вы тоже, как и Софья, продаете товар на Озоне и готовы стать участником партнёрской программы, то вам необходимо написать письмо в Озон, предварительно определив сумму и частоту отчислений. В письме нужно указать свои реквизиты (название и форму собственности вашей компании), ID клиента Озона, свой ИНН и благополучателя (фонд «Живи сейчас») и направить его на почту care@ozon.ru.

Я верю, что красота должна не только радовать глаз, но и иметь глубину. Украшения, созданные в Boomerang Jewelry, – это не просто золото и серебро, это истории, которые остаются с нами. А ещё – напоминание о том, что добро всегда возвращается. 

Когда я узнала о фонде «Живи сейчас», который помогает людям с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), меня не отпускала одна мысль: насколько же важно поддерживать тех, кто сталкивается с этим заболеванием. 

БАС – это болезнь, при которой мышцы постепенно теряют способность двигаться, но разум и чувства остаются неизменными. Люди, живущие с этим диагнозом, нуждаются в постоянной поддержке, специализированной помощи и оборудовании. Фонд «Живи сейчас» делает всё, чтобы их жизнь была достойной – помогает с уходом, медицинской техникой, психологической поддержкой

Я хочу, чтобы наши украшения не только приносили радость, но и становились символом осознанного выбора помогать. Поэтому с  12 по 14 апреля 50% выручки от всех заказов в этот день мы передадим в фонд «Живи сейчас». 

Приглашаю вас стать частью этой истории – выбирайте украшения, которые будут радовать вас и одновременно помогать тем, кто в этом действительно нуждается. 

Добро всегда возвращается.

Состоялась встреча фонда «Живи сейчас» с Министерством здравоохранения Самарской области.

📍10 апреля на базе онкоцентра г.Самары состоялась встреча представителей фонда «Живи сейчас» и Минздрава области.
На встрече присутствовали директор фонда Наталья Луговая, руководитель направления по работе с органами государственной власти Яна Агеенко и Александра Давыдкина, директор по фандрайзингу фонда «Живи сейчас».

Здравоохранение Самарской области представляли руководитель управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний Элла Николаевна Малютина, главный внештатный специалист по неврологии Алексей Иванович Нилов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Эльмира Миннахатовна Акамова и главный врач онкоцентра ОлегИгоревич Каганов.

прокомментировала директор фонда Наталья Луговая.

🔘Элла Николаевна отметила, что в регионе есть 4 государственных медучреждения (2 в Самаре, 1 в Тольятти и 1 в Сызрани), где внедрена система междисциплинарного подхода, но и дальше надо развивать оказание паллиативной помощи в амбулаторных условиях.
Эльмира Миннахатовна прокомментировала ситуацию с выдачей и настройкой дыхательного оборудования: «Мы стараемся привозить и настраивать на дому, чтобы облегчить жизнь пациента, несмотря на утверждённую в области маршрутизацию в респираторный центр».

Фонд «Живи сейчас» добавляет в этой связи, что врачи региона обладают навыками настройки дыхательного оборудования и предоставляют его в краткие сроки.

Ещё важно отметить комментарий Алексея Ивановича: «Наши неврологи продолжают наблюдать пациентов с БАС после получения паллиативного статуса, ведь это заболевание остаётся неврологическим».

Именно такой подход к ведению пациентов с БАС повсеместно внедряет фонд.
На встрече была поддержана идея создания нейромышечного центра или кабинета. Подтверждено место и дата проведения выездной обучающей эндоскопической школы по чрескожной эндоскопической гастростомии: 25 апреля 2025 года на базе городской больницы номер 8. А также принято к рассмотрению и планируется к подписанию соглашение о долгосрочном сотрудничестве между Благотворительным фондом «Живи сейчас» и Министерством Здравоохранения Самарской области.
 

Есть такое понятие как событийный фандрайзинг – это отчисления в день своего рождения, когда гости не дарят имениннику подарки, а перечисляют сумму планового подарка на благотворительность. Это может быть благотворительный забег, организованный в поддержку какого-либо фонда или определённого сбора фонда. Имениннику или организатору забега от лица фонда мы оформляем электронную поздравительную открытку или благодарность на официальном бланке нашей организации.

📌Могут быть даже школьные ярмарки, когда дети сообща решают, для кого они направят вырученные средства.

Недавно учащиеся 2 «Е» класса провели аналогичную ярмарку – в помощь людям с БАС собрали 10 тысяч рублей.

❤️Мы обожаем наших маленьких благотворителей и говорим им огромное спасибо! А еще каждому их них вручили посевную открытку с пожеланиями радости и добра. Чтобы зёрна доброты взращивались не только в душах юных альтруистов, но и проросли настоящими зелёными росточками!

Чтобы посвятить своё мероприятие помощи людям с БАС, напишите на почту director.of.fr@alsfund.ru руководителю по фандрйзингу, и вам обязательно помогут с освещением события и организационными моментами!

На прошлой неделе мы вам рассказали о том, как понять, что пришло время начать использовать НИВЛ, а сегодня расскажем об откашливателе.

📌Откашливатель – это прибор, который имитирует функцию кашля и помогает эвакуировать мокроту из дыхательных путей. Откашливатель облегчает удаление мокроты, когда человеку с БАС становится трудно сделать это самостоятельно.

Показание для применения откашливателя – снижение пиковой скорости кашля (ПСК) ниже 180 л/минуту. Измерить ПСК можно при помощи небольшого специального прибора – пикфлоуметра, либо во время проведения спирометрии.

Признаки, которые могут указывать на то, что пришло время начать использовать откашливатель:

➡️Затрудненное отхождение мокроты: если вы замечаете, что мокрота становится густой и вязкой, и вам трудно её откашлять;
➡️Частый кашель: если кашель становится постоянным и не приносит облегчения, это может быть признаком того, что необходимо помочь организму в отхождении мокроты;
➡️Увеличение объема мокроты: если вы начали замечать увеличение количества выделяемой мокроты, особенно если она имеет измененный цвет или запах;
➡️Ощущение заложенности в груди: если вы чувствуете тяжесть или дискомфорт в грудной клетке из-за накопления мокроты;
➡️Заболевания дыхательных путей: если у вас есть симптомы острой респираторные инфекции, которые могут привести к образованию мокроты.

В рамках оказания паллиативной медицинской помощи государство обеспечивает нуждающихся в респираторной поддержке необходимым оборудованием на дому, в том числе и откашливателем.

Напоминаем, что перед началом использования откашливателя всегда рекомендуется проконсультироваться с врачом или медицинским специалистом для получения индивидуальных рекомендаций и определения наиболее подходящих параметров и режима использования.

Если у вас остались вопросы по поводу применения откашливателя или вопросы иного характера, обращайтесь к вашему координатору.

📱Телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

📌Когда у нас появилась идея провести благотворительный хоккейный матч, мы сначала приуныли – где взять подходящую площадку? Или где найти средств на её оплату? Но руководство ледовой арены «Солнцево» и лично директор Марат Фахрутдинов пошли нам навстречу и предоставили солнцевский дворец в наше полное распоряжение. И сделали они это от чистого сердца, а для нас – абсолютно бесплатно.❤️

➡️И это еще одна форма участия в благотворительности. Ведь фондам по роду деятельности часто требуются определённые площадки, в зависимости от статуса события: провести пикник, конференцию, паблик-ток или спортивное мероприятие.

📌Так, Московский центр инновационных технологий в здравоохранении (Технопарк) предоставил нам прекрасное просторное помещение для проведения IX Ежегодной международной конференции по БАС в октябре 2024 года.

📌Усадьба Ардалионовых – место для проведения нашего ежегодного «Васильковового пикника». А организаторы медицинских, научных и иных конференций регулярно предоставляют бесплатные места для размещения стендов и ролл-апов с нашими данными.

Поэтому время от времени мы обращаемся и к своим подписчикам, и к своим знакомым и друзьям с вопросом: «А знаете ли вы, где нам…?»

Поможете при случае?😁

📌Ежегодно 13 апреля, начиная с 2006 года, в России отмечается День благотворителя и мецената.

Для нас это поистине значимый праздник и повод рассказать о людях, которые помогают нашему фонду и людям с БАС. Рассказать о том, почему и зачем они это делают. Что ими движет, что они сами получают от благотворительности, почему так важно помогать тем, кому нужна помощь и поддержка. А ещё рассказать о видах благотворительности, ведь она так разнообразна!

🔥Для этого мы подготовили серию постов, чтобы помочь вам разобраться в многообразии безвозмездной помощи и познакомить с самыми яркими представителями-многолетними друзьями нашего фонда.

🎙 Сегодня в 13:33 в прямом эфире радио Sputnik — программа «Дневной ракурс».

📌Генеральный директор фонда Наталья Луговая примет участие в обсуждении о том, как защитить благотворителей от мошенников, а фонды — от спекуляций на теме помощи.

Смотрите и слушайте эфир по ссылке
Будет и видео, и аудио эфира!

Фильм «1+1» — настоящий феномен в мире кинематографа 🎤

Помимо невероятной музыки, юмора и культовых сцен, фильм очень важен для зрителя и по другой причине — в нем точно передана мысль, что болезнь — не значит конец жизни.

Мы любим этот фильм за то, что он показывает, что даже с тяжёлым диагнозом можно продолжать жить, радоваться и, конечно, любить! 🫂

Вместе с кинокритиком Константином Скворцовым, автором тг-канала ТКФОБКА и копирайтером БФ «Живи сейчас» Марией Волчкевич мы решили разобрать фильм на детали:

🤩Обсудили историю создания фильма и прототипы главных героев (фильм основан на реальных событиях!)

🤩Рассмотрели тему инвалидности в кинематографе

🤩Рассказали, что такое патронажный уход и как он показан в фильме

🤩Подчеркнули неочевидные смыслы, на которые нужно обратить внимание

🤩Доказали, что болезнь — не приговор

И, конечно, объяснили, как же «Неприкасаемые» изменили отношение к патронажному уходу во всем мире ❤️

🤩 Читать статью 🤩

Обязательно делитесь своими мыслями в комментариях, нам очень важно услышать ваше мнение 🤩

🔥Вчера Александр Овечкин побил легендарный рекорд Уэйна Гретцки, забив 895-ю шайбу. Он — герой на льду и за его пределами: участвует в благотворительных матчах, помогает фондам, посвящает голы тем, кому нужна поддержка.

А мы в фонде «Живи сейчас» решили: этот гол — повод для доброго челленджа!

Присоединяйся к акции «895 за наших» — переведи 895 рублей в поддержку людей с БАС.

Это — наш символический гол, наш пас, наша шайба добра.

🏒Недавно мы провели благотворительный хоккейный матч с командами “ВРАЧЕЙ СТОЛИЦЫ” и “Динамо-Москва Ветераны”. И сейчас продолжаем эту хоккейную историю.

Передай эстафету дальше — напиши «Я в деле» и отправь ссылку другу.

Ведь каждая передача — шанс на помощь.

🔥Забивай как Овечкин. Помогай как чемпион.

Ваши пожертвования помогут нам:
📌Обеспечить людей с БАС необходимым оборудованием и уходом.
📌Поддержать семьи, столкнувшиеся с этим тяжелым заболеванием.
📌Проводить больше консультаций и выездных школ.

Сделать пожертвование: https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

🔥Вчера в прямом эфире мы говорили с Аней Козловой, медицинским специалистом фонда, о медицине, страхах и помощи, которая меняет жизни.

🔹 Как она пришла в профессию?
🔹 Почему жёлтый утёнок перевернул её взгляд на паллиативную помощь?
🔹 Как фонд поддерживает семьи с БАС — и почему это важно?

➡️Читайте полную статью по ссылке

А если после прочтения вам захочется помочь — мы будем благодарны любой поддержке

Какие показатели являются определяющими для принятия решения по респираторной поддержке?

Чтобы принять решение о начале использования НИВЛ, нужно провести комплексную оценку состояния, включая измерение, исследование, опрос. Для этого специалисты проводят:

1) спирометрию/исследование функции внешнего дыхания (ФВД) – если она показала снижение жизненной емкости легких (ЖЕЛ) ниже 50%, а разница между ЖЕЛ сидя и лежа составляет 25% и более;

2) ночную пульсоксиметрию – если выявлена гиповентиляция (недостаточная вентиляция легких) и ночные апноэ (остановки дыхания).
Если установлено, что ночная сатурация менее 88% в течение любых 5 последовательных минут во время сна, средняя сатурация менее 90%, сатурация менее 90% в течение 10% и более от времени сна;

3) анализ данных опросника расстройств дыхания – если есть жалобы на:

-неполноценный сон
-частые ночные пробуждения
-ночные кошмары
-частое мочеиспускание
-утреннюю разбитость
-утренние головные боли
-дневную сонливость.

📌Для получения более детальной консультации о необходимости принятия решения начала использования НИВЛ вы можете обратиться к специалисту фонда. Запись производится через вашего координатора.

АНО ДПО "Внимание и забота" в рамках проекта «Специалист по детству: уход и присмотр за детьми в особых состояниях и обстоятельствах» продолжает марафон вебинаров, посвященных актуальным темам ухода за людьми в особых состояниях и обстоятельствах.

💥Вебинары проводят выпускники Школы - дипломированные преподаватели и специалисты по патронажному уходу. Представляем следующую тему:
«Дети с трахеостомой и коммуникация»
Суббота 05.04.2025г.
11:00-12:00 по московскому времени
Место проведения: вебинарная площадка МТС Линк

💥Спикеры – тренеры-преподаватели:

Кучук Оксана – БРОО Ассоциация сестринского персонала Брянщины, тренер-преподаватель по патронажному уходу, специалист в области «Постуральный менеджмент в жизни детей и взрослых с нарушением опорно-двигательного аппарата», специалист по подбору и адаптации ТСР, куратор данного направления в проекте «Важные дела в детском паллиативе» в г. Брянске и просто мама, воспитывающая двоешек с диагнозом ДЦП и нарушением ОДА, г. Брянск.

Мухина Анна - воспитатель дду, социальный педагог психолог, администратор центра Время надежды, член правления СПРООИ ,”Сиди”, специалист TOMATIS терапии, многодетная мать, мама девочки с синдромом Дауна , г. Сергиев Посад.

Иногда так бывает, что бы ребенок дышал, врачи делают в шее отверстие — искусственный свищ, он называется трахеостома.

Неподготовленного человека это может испугать. Но бояться не стоит, ведь при правильном уходе наличие трахеостомы не ограничивает активный образ жизни; даже если она установлена постоянно, ребенок может жить с ней очень долго, всё зависит от основного заболевания.

Да, наличие трахеостомы может влиять на качество жизни семьи- члены семьи должны научиться ухаживать за трахеостомой и реагировать на любые тревожные проявления, указывающие на недостаток дыхания. Трахеостома вызывает некоторые неудобства и ограничения и у ребенка. Также, при установке трахеостомы ребенок может испытывать трудности с коммуникацией. Именно поэтому, важно знать все нюансы ухода и жизни с трахеостомой.

Сегодня наличие трахеостомы – не приговор. Можно вести полноценный образ жизни, главное – обеспечить адекватный уход и нормальную, своевременную гигиену.
На вебинаре мы расскажем, что такое трахеостома, какие могут быть показания к ее установке, а также влияние ее на речь ребенка. Рассмотрим эмоциональные и социальные аспекты в общении с детьми с трахеостомой.

🔥Регистрируемся на вебинар по ссылке:
https://my.mts-link.ru/j/12075517/1050382369

Ссылка на вход придет на эл. почту, указанную при регистрации, необходимо нажать на кнопку «перейти к встрече».

Проект реализуется при поддержке «Фонда Президентских грантов».

Уже через час состоится наш прямой эфир!

🩵Под этим постом вы можете оставить свои вопросы, которые волнуют вас сейчас или возникнут в процессе прямого эфира.

Обязательно подключаетесь, будет интересно!

В прошлое воскресенье состоялся наш хоккейный матч, который мы организовали совместно с фондам «Хрупкие люди».

❤️Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас»: «28 февраля, в Международный день редких заболеваний, мы анонсировали этот матч. Сегодня мы благодарим команды, которые не только подарят зрелищную игру, но и помогут сделать наших подопечных видимыми».

Игра получилась по-настоящему захватывающей. Команды продемонстрировали высокий класс, но, как отметил капитан «ВРАЧЕЙ СТОЛИЦЫ», главный хирург ГКБ №24 Сергей Ерин, главное было не в счёте:
«Мы посвятили эту игру нашим пациентам. Даже занимаясь любимым хобби, мы остаёмся врачами — и гордимся возможностью совмещать спорт с помощью тем, кто в ней нуждается».

Подводя итоги, директор арены «Солнцево» и игрок команды «Динамо-Москва Ветераны» Марат Фахрутдинов отметил: «Счёт 7:3, но главная победа — в собранных средствах и привлечённом внимании. Когда профессионалы спорта и медицины объединяются ради доброго дела — это и есть настоящий хоккей».

❤️Помогать – просто. Каждый из нас может внести свой вклад: пожертвованием, вниманием, словом поддержки. Фонду очень нужна ваша поддержка!

🔴 Прямой эфир «Разговор без паузы»

Как проходит день патронажной сестры фонда? Какие вопросы задают ей чаще всего? Что делает помощь действительно ценной? И что помогает не выгорать при большой эмоциональной нагрузке?

➡️Уже 3 апреля в 17:00 (Мск) мы поговорим об этом в прямом эфире с Анной Козловой, медицинским консультантом фонда «Живи сейчас». Анна – тот человек, который каждый день помогает семьям и людям с БАС справляться с болезнью, обучает правильному уходу, поддерживает пациентов и их близких.

🔥Приглашаем присоединиться к теплому и откровенному разговору. В эфире также планируем:

🔹 Поделиться практическими советами по уходу
🔹 Расскажем, почему важно учиться помогать
🔹 Ответим на вопросы слушателей (ваши вопросы к Анне вы можете присылать заранее - в комментариях под этим постом)

Чтобы работа патронажной службы не останавливалась, фонду сейчас очень нужна ваша помощь. Каждый вклад – это ещё одна консультация, ещё один день поддержки.

📍 Эфир будет тут - в Телеграм канале фонда. Ваше участие – это уже поддержка!

«Разговор без паузы» – цикл онлайн-встреч с теми, кто каждый день помогает людям с БАС. В следующих эфирах вас ждут беседы с другими специалистами фонда – координаторами, социальными работниками, врачами. Следите за анонсами.

«В поликлинике мне сказали, что в бассейн ходить нужно только в сопровождении, а то я могу утонуть. В путешествие можно ездить только туда, где есть доступ к реанимации. А на работу лучше не ходить: буду сильно уставать. Но пока я могу, буду все это делать».

У Маши — боковой амиотрофический склероз (БАС). Это неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором ментально сохранный человек оказывается запертым в своем теле. Более 90% больных умирают в течение пяти лет с момента постановки диагноза.

Фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с этим заболеванием. Вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
—
👉 О том, как Маша благодаря «Живи сейчас» и невероятной силе духа справляется с БАС, читайте на сайте ТД:
https://takiedela.ru/2025/03/masha-v-strashnoy-skazke

Фото: Дарья Крыл для ТД

🔥Друзья, вчера у нас прошел наш хоккейный матч, который мы организовали совместно с фондом «Хрупкие люди». Мероприятия было просто потрясающим, невероятно теплым, энергичным и душевным.

Огромная благодарность всем, кто присутствовал офлайн и подключился к трансляции.

Также хотим выразить огромную благодарность всем нашим партнерам, благодаря которым мы смогли организовать наш матч.

Благодарим хоккейные команды, «Динамо-Москва Ветераны» и лично Фахрутдинова Мисхата Кашафутдиновича, а также «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ» и лично Ерина Сергея Александровича за участие в благотворительном хоккейном матче.

Магазин «Save Hockey», VR Aрену «Солнцево», Хоккейный магазин «Overtime» за предоставленные призы для розыгрыша.

Компанию «ЮТА» за предоставленную продукцию для фуршета на благотворительном хоккейном матче.

Компанию «Fermob» за спонсорскую поддержку и Романова Дмитрия за помощь в организации благотворительного хоккейного матча.

Мосалëва Олега за комментирование благотворительного хоккейного матча между командами «Динамо-Москва Ветераны» и «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ».

«Первое музыкальное издательство» за организацию выступления исполнителей ВЕСНУШКИ И МУРАНЫ (MURANA), создавших невероятную атмосферу на матче .

Краудфандинговую платформу TOOBA за информационную поддержку благотворительного хоккейного матча.

Студию «Сокол» за проведение прямой трансляции благотворительного хоккейного матча, а также Сообщество ВК «Прямые трансляции НХЛ» за поддержку прямой трансляции благотворительного хоккейного матча.

Типографию «Мистер пиксель» за изготовление пресс-вола и печатных материалов при подготовке к проведению благотворительного хоккейного матча.

❤️А также всех зрителей, кто поддержал матч на арене и онлайн! Спасибо, что вместе с нами делаете мир добрее!

Друзья, трансляция уже началась, обязательно подключайтесь!

https://vk.com/video-212129746_456245198

❤️В этот вечер пятницы мы спешим напомнить вам, что в воскресенье состоится благотворительный матч, который станет настоящим праздником для всех, кто каждый день сражается с редкими заболеваниями.

Помимо классной игры хоккейных команд и увлекательного розыгрыша призов, вас ждут выступления замечательных артистов!

MURANA— певица, чьи песни звучали на VK Fest, W Hotel St. Petersburg и Алых Парусах.
ВЕСНУШКА — финалистка VK Музыка Трамплин и автор саундтрека к сериалу «Папины дочки. Новые».

Если вы не сможете посетить матч лично, не переживайте!

В это воскресенье в 13:15 мы организуем прямую трансляцию, которая будет доступна всем желающим!

Ссылка на трансляцию: https://vk.com/video-212129746_456245198

Друзья,рад всех приветствовать!

30 марта я буду комментировать благотворительный хоккейный матч!!!

Этот матч – про поддержку, про командный дух, про тех, кому нужна помощь. На льду – легенды «Динамо-Москва» и команда врачей, которые спасают жизни не только в операционных, но и на площадке. А за пределами арены – люди, ради которых всё это затевается.

Мы играем в поддержку подопечных фондов «Живи сейчас» (они помогают людям с БАС) и «Хрупкие люди» (они поддерживают людей с несовершенным остеогенезом).
Присоединяйтесь к трансляции – давайте вместе сделаем этот матч не просто зрелищным, но и по-настоящему значимым!

📡 Смотреть в прямом эфире: VK Видео

Начало матча: 30 марта в 13:15

Будет много хорошего хоккея, эмоций и смысла. До встречи в эфире!

Мы часто сталкиваемся с тем, что люди хотят помочь фонду, но не могут или не знают как.

Мы пришли напомнить, что помощь фондам - не всегда про деньги. Это про поддержку, участие в акциях, осведомленность и любовь 🫂

Сегодня мы хотим рассказать вам о способах помощи любимому фонду, которые не затрагивают деньги и донорство 👀 Читайте об этом в карточках выше ⬆️

Какой способ добавили бы?

P.S. Помочь любым способом можно здесь

Благотворительный хоккейный матч уже скоро!

📌Дата: 30 марта 2025 года
Начало матча: 13:15
Адрес: Ледовая арена «Солнцево», ул. Авиаторов, 7А (Москва)

Что вас ждёт?
*️⃣Захватывающая игра между ветеранами «Динамо-Москва» и командой «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ» – врачами, которые спасают жизни не только в операционных, но и на льду!

🔔Живой комментарий от Олега Мосалёва («Матч ТВ», «КХЛ ТВ») – полное погружение в атмосферу обеспечено!

Не сможете прийти? Следите за прямой трансляцией матча → https://vk.com/video-212129746_456245198.

🤩
Я ухаживаю за тяжелобольным человеком и мне не стыдно признаться, что...
🤩

Мы собрали все ответы на форму и оформили их в один пост 🤩

Если вы оказались в ситуации, когда вам необходимо ухаживать за тяжелобольным человеком, но у вас нет необходимых навыков — вам не обязательно оставаться с этим один на один.

Давайте поставим здесь много «❤️» для поддержки

🔥А мы продолжаем вас знакомить с командой «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ», которая уже 30 марта встретится на арене с «Динамо-Москва Ветераны». Нам удалось узнать об их спортивном пути, профессиональных вызовах и, конечно же, о пациентах, которым они помогают каждый день.

Подробности – в наших карточках.

📍Напоминаем, что матч состоится:
Дата: 30 марта 2025 года
Время: 13:15
Место: Ледовая арена Солнцево

Комментировать матч будет комментатор МАТЧ ТВ, континентальной хоккейной лиги на канале «КХЛ ТВ», телеведущий и актёр театра и кино Олег Мосалёв.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» продолжает участвовать в социально-значимом проекте «Давайте поговорим» Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

*️⃣26 марта, в 13 часов состоится вебинар «Жизнь с кишечной стомой» для врачей и медицинского персонала, а также для всех, кто осуществляет уход – для сиделок, социальных работников, ухаживающих родственников.

❤️Вебинар проведёт Анна Козлова, патронажная сестра, медицинский консультант фонда «Живи сейчас».

На вебинаре мы расскажем о том, что такое кишечная стома и какие они бывают.
Поговорим о том, как стома влияет на жизнь человека, как организовать уход за ней и избежать неприятных осложнений. Жизнь с кишечной стомой может быть полноценной и комфортной, если знать как правильно за ней ухаживать.

🔜Не упустите возможность получить полезную информацию и задать свои вопросы- регистрируйтесь на вебинар прямо сейчас.

Участие в мероприятии бесплатное по предварительной регистрации на сайте проекта.

20 марта на канале ТВЦ в программе «Доктор И» вышел эфир в котором принял участие Тимур Иванов, врач-невролог, врач по лечебной физкультуре, мануальный терапевт, эксперт фонда "Живи сейчас".

❤️Обязательно посмотрите!

Бизнес с заботой -- это про вас?

Если вы продаете на Ozon или знаете тех, кто продает — этот пост для вас.

💙 Фонд «Живи сейчас» — единственный в России, кто системно поддерживает людей с БАС. Это болезнь, которая полностью меняет жизнь человека и его семьи. Мы помогаем, чтобы люди с БАС не оставались наедине с диагнозом.

Теперь у вас есть возможность стать частью этой помощи — легко и просто. Присоединившись к программе «Ozon Забота», вы можете перечислять небольшой процент с продаж в фонд.

Программа «Ozon Забота» — это не только про добро, но и про выгоду:

✅ Ваши товары заметят – они получат специальный значок «Ozon Забота».
✅ Преимущество перед конкурентами – покупатели скорее выберут продавца, который делает доброе дело.
✅ Дополнительная реклама – участие в подборках и маркетинговых акциях Ozon.
✅ Приоритетное продвижение – ваши товары окажутся в специальном хайлайте.
✅ Признание вашей социальной ответственности – информация о вашем вкладе появится в карточке товара.
✅ Налоговый вычет – часть отчислений можно вернуть.
✅ Информационная поддержка – помощь менеджеров программы.

Мы будем благодарны, если вы расскажете о программе тем, кто продает на Ozon. Возможно, именно ваш пост или сообщение сделает доброе дело реальностью.

Присоединиться просто: напишите нам на partners@alsfund.ru

❤️Спасибо, что рядом!

🔥Знакомим вас сегодня с командой «ВРАЧИ СТОЛИЦЫ», которая 30 марта встретится на арене с «Динамо-Москва Ветераны». Нам удалось узнать об их спортивном пути, профессиональных вызовах и, конечно же, о пациентах, которым они помогают каждый день.

Подробности – в наших карточках.

Напоминаем, что матч состоится:
Дата: 30 марта 2025 года
Время: 13:15
Место: Ледовая арена Солнцево

❤️Зарегистрироваться на матч: @hockey_match_live_now_bot

Всех приглашаем!

В силу состояния здоровья не все наши подопечные смогут посетить матч, но было бы здорово дать им возможность погрузиться в хоккейные баталии онлайн!

💙Мы собираем пожертвования на профессиональную трансляцию матча (оборудование, ведущий-комментатор и т.д.). Любая сумма, направленная на поддержку трансляции, делает виртуальную возможность присутствия реальной!

💙 Мы не делились с вами этой новостью, но еще в декабре Павел Шестимиров, председатель совета семей нашего фонда, облачился в костюм Деда Мороза и ходил в гости к людям с диагнозом БАС и их семьям. Он делает это уже много лет.

Как это было и кто вдохновил его на эту идею — смотрите в ролике.

❤️Обязательно поделитесь этой публикацией с друзьями, возможно, кого-то это вдохновит на помощь нашему фонду, ведь именно сейчас фонд как никогда в ней нуждается.

Материал выполнен редакцией "7-ая Мастерская" vk.com/sedmayam

Ирина встретила Владимира 32 года назад, и с тех пор они не расставались ни на один день. Вместе жили за Северным полярным кругом, когда того требовала работа, вместе растили детей, переезжали, вместе делили радости. Они и сейчас вместе — вдвоем справляются с главной, пожалуй, трудностью сегодняшнего дня — болезнью Ирины.

Несколько месяцев назад Ирина узнала, что у неё боковой амиотрофический склероз.

«БАС выбил меня из колеи, — говорит Ирина. — Я всё время чувствую усталость и слабость, голос изменился, стал тихим, а я же психолог, у меня пациенты. Подолгу общаться с ними я уже не могла, пришлось оставить практику».

🔘Ирине уже сложно ходить и долго стоять, удерживая равновесие. Руки тоже слабеют. Все домашние дела взял на себя Владимир. Рано утром он уходит на работу, вечер посвящает семье. А сама Ирина в основном проводит время дома — много читает, изучает информацию о своём заболевании.

По первому образованию Ирина — врач-педиатр. Несколько лет она проработала в больнице, потом получила вторую профессию. Но, несмотря на медицинское образование, про БАС Ирина узнала только тогда, когда ей поставили этот диагноз.

💙«При БАС важно своевременно и регулярно проводить обследования, чтобы не пропустить моменты, когда показатели дыхания достигнут критических отметок, — объясняют специалисты фонда «Живи сейчас», единственного в России, поддерживающего пациентов с БАС.

— Для этого людям с БАС нужен пульсоксиметр — аппарат, который измеряет жизненный объём лёгких, пиковую скорость кашля, уровень кислорода в крови, количество и длительность ночных остановок дыхания и другие показатели.

📌Фонд «Живи сейчас» уже отправил Ирине аппарат из Москвы в Костромскую область. Специалист по респираторной поддержке свяжется с ней по видеосвязи и поможет провести исследование, а затем расшифрует результаты и даст рекомендации. В небольшом городе, где живёт женщина, такие исследования, к сожалению, не проводятся.

Аппаратов, которые так важны пациентам с БАС, в фонде критически не хватает. Специалисты отправляют их по всей России, а это занимаем время. На обследования образуется очередь, а в случае с таким непростым диагнозом медлить нельзя.

СберВместе и Фонд «Живи сейчас» открывают сбор на покупку двух новых пульсоксиметров, сменных датчиков для них и зажимов для носа, которые применяются при исследовании.

❤️Давайте поддержим этот важный проект. Пусть пациенты с тяжёлым редким заболеванием живут без боли и дышат свободно.

А мы напоминаем, что до конца розыгрыша у нас остался один час 😈

Успейте поучаствовать, если ещё этого не сделали, и приглашайте друзей 💖

Ждёте результатов?

Ровно 7 лет назад ушел из жизни Стивен Хокинг — талантливый физик-теоретик, который создал огромное количество трудов на тему устройства нашего мира и Вселенной 📎

Однако помимо достижений в области физики, Хокинг также является одним из самых известных людей с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС)

По мотивам жизни Стивена Хокинга был снят фильм, в 2018 году номинированный на 5 премий «Оскар» 🎤

О том, какую пользу фильм принес обществу и какие важные темы в нем поднимались говорим в фото к этому посту ⬆️

Давайте поставим много «❤️» в память о прекрасном и великом человеке

Заработать миллионы на выдуманной истории или сериал «Яблочный уксус».

Сегодня хотим поговорить с вами о том, как легко обмануть людей, когда они верят в чудо.

➖Не так давно вышел сериал «Яблочный уксус», главная героиня которого, Белль Гибсон, уверяет, что у неё был рак мозга на последней стадии, и она победила его благодаря «целебному» питанию. Никаких доказательств болезни нет, только её слова. Но это не мешает ей стать звездой: она выпускает приложение с «волшебными» рецептами, пишет книгу и зарабатывает кучу денег.
«Яблочный уксус» — это история о том, как легко обмануть людей, когда они верят в «волшебную таблетку».

Этот сериал основан на реальной истории, но на самом деле Белль никогда не болела раком. Она утверждала, что врачи давали ей всего несколько месяцев жизни, но она «победила» болезнь с помощью альтернативной медицины, специальной диеты, физических упражнений и народных методов лечения.

➖Её история вдохновила тысячи людей, которые поверили в то, что можно вылечиться без традиционной медицины. На волне популярности Белль создала компанию The Whole Pantry, которая выпустила приложение с рецептами «целебного» питания и книгу о здоровом образе жизни. Приложение стало очень популярным, его даже включили в предустановленные программы на Apple Watch.

Белль позиционировала себя как человека, который не только заботится о своём здоровье, но и помогает другим.

Одной из ключевых частей её имиджа была благотворительность. Сомнения в правдивости истории Белль начали появляться, когда журналисты и общественность стали задавать вопросы о её диагнозе. Никаких медицинских документов, подтверждающих её болезнь, представлено не было. В 2015 году расследование австралийских СМИ показало, что Белль Гибсон никогда не болела раком. Её история была полностью выдуманной.

❓ Зачем люди это делают?
Часто — ради внимания и значимости. Когда у тебя диагноз, тебя слушают, поддерживают, помогают. Это настолько мощный социальный рычаг, что некоторым проще его выдумать, чем столкнуться со скучной реальностью.

Но самое страшное — реальные пациенты с неизлечимыми заболеваниями теперь сталкиваются с недоверием. Когда кто-то действительно нуждается в помощи, люди всё чаще думают: «А что если это тоже фейк?»

Эта история показывает, что всегда нужно критически оценивать информацию, особенно когда она касается здоровья и благополучия. Нужно помнить, что чудеса случаются редко, а здоровье требует научно обоснованного подхода.

Доверяйте врачам, проверяйте факты и не позволяйте себя обмануть красивыми, но лживыми историями. Будьте внимательны и сострадательны, но всегда оставайтесь бдительными.

💙Помните, что истинная поддержка заключается не в слепой вере, а в осознанной помощи тем, кто в ней действительно нуждается.

С течением болезни БАС рано или поздно возникает вопрос об использовании аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). А одной из главных проблем при использовании НИВЛ является правильный подбор маски. И сегодня мы вам расскажем о видах используемых масок и параметрах для их выбора.

Маски для аппарата НИВЛ бывают:
-в виде шлема;
-полнолицевая;
-рото-носовая с лобовым упором, без упора, без упора на переносицу/гибридная;
-назальная с лобовым упором, без упора;
-канюльная.

📌Кроме того, бывают вентилируемые маски и невентилируемые. У невентилируемых масок нет клапана выдоха (силиконовый лепесток внутри носика) и небольших отверстий на корпусе маски, на носике, вокруг носика.

Невентилируемые маски требуются для аппаратов ИВЛ, которые могут работать на НИВЛ.

1) Шлем
2) Полнолицевая
3а) Рото-носовая с лобовым упором
3б) Рото-носовая без лобового упора
3в) Рото-носовая без упора на переносицу /гибридная
4а) назальная с лобовым упором
4б) назальная без лобового упора
5) канюльная

*️⃣Как выбрать?

а) Для подбора полнолицевой маски нужно знать расстояние между верхней частью бровей и выступающей частью подбородка.

Размеру S соответствует 9.5см -10.8см
М в диапазоне 10.8 -12.1см
L 12.1 -13.4см


б) Для подбора рото-носовой маски нужно знать расстояние между переносицей и точкой под нижней губой.

Размер S около 10 см
М 11 см
L больше 11 см

в) Для подбора назальной/канюльной маски нужно измерить расстояние между крыльями носа.

Размер S -это 2.3 -3.7 см
М -это 3 -4,5 см
L 4.5 -5.5 см

Ещё больше о масках для НИВЛ и их видах вы можете прочитать на портале Про Паллиатив

Подобрать наиболее подходящий тип маски, записаться на консультацию или получить ответы на иные вопросы вы можете у вашего координатора.

📲Телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)