Илона Абсандзе руководит отделом физической терапии в «Доме с маяком». Основная задача специалистов отдела — «поднять» лежачего пациента. Когда человек всё время лежит, его состояние ухудшается, навыки теряются, жизненное пространство ограничено комнатой и кроватью. Физические терапевты помогают ребятам начать двигаться: садиться, перемещаться на коляске и вообще жить активнее.

Однажды в стационар хосписа из реанимации привезли Тимофея — он пережил тяжёлую травму головы, находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Мама Тимофея даже представить не могла, что её сын сможет хотя бы сидеть. Благодаря работе физических терапевтов «Дома с маяком» Тимофей теперь не просто сидит, но передвигается на коляске. И, когда был на госпитализации в стационаре, ездил на концерт.

Вообще, когда пациенты приезжают в стационар, они могут заниматься со специалистами отдела физической терапии, и запросы могут быть разными: лечебная физкультура, вертикализация — когда человек с помощью специальных приспособлений может принимать вертикальное положение, настройка коляски — когда коляску адаптируют для человека с учётом его анатомических особенностей. Например, пациентка «Дома с маяком» Руслана после занятий адаптивной физкультурой начала самостоятельно садиться, ещё теперь она может подниматься на четвереньки и стоять на высоких коленях. А Гриша, который раньше плохо держал голову и не опирался на руки, начал сам переворачиваться, сидеть и ползать.

В ролике — история пациента «Дома с маяком» Лёши, чья жизнь тоже сильно изменилась после занятий с физическими терапевтами.

Автор видео — Дарья Чаликова

Мастера Наталья и Надежда проводят творческие занятия для наших семей по вышивке, валянию и рисованию. Каждое занятие они готовят с огромной заботой: подбирают темы и материалы, изучают состав группы, делают заготовки, чтобы все успели создать что-то за полтора часа, а ещё бережно адаптируют процесс творчества для каждого участника.

Хотим поблагодарить Мастерскую Фонда «Второе дыхание» за поддержку пациентов Детского хосписа. Такие занятия становятся важной поддержкой для пациентов, их родителей, братьев и сестёр — это возможность отвлечься, попробовать что-то новое, почувствовать радость от процесса творчества и как-то выразить в нём себя 🌼

С 16 по 19 апреля «Дом с маяком» провёл образовательную конференцию для сотрудников в лагере «Шередарь» во Владимирской области.

Такой выезд уже становится традицией. Его основная цель — собраться всем вместе, поделиться опытом, услышать важные истории из практики, узнать как можно больше нового. На конференции встречаются врачи и медсёстры, няни и психологи, кейс-менеджеры, специалисты по обеспечению, ассистенты, фандрайзеры и сотрудники пиар-отдела «Дома с маяком».

Открыла конференцию лекция «Философия паллиативной помощи», а потом все разбились на небольшие группы, чтобы продолжить обучение в формате дискуссий и практических заданий.

Например, в рамках обучения «Личный опыт» надо было представить себя на месте пациента и попробовать в паре с коллегой прожить типовые ситуации: чистку зубов, кормление, невербальную коммуникацию. Потом обсуждали впечатления: какие эмоции вызвало такое взаимодействие, когда возникали неловкость и тревога? И как в таких ситуациях чувствуют себя наши пациенты?

На занятии об умирании сотрудники заполняли Индивидуальный план помощи в конце жизни. Обычно такой план мы предлагаем заполнить каждому пациенту — он позволяет принять важные решения о медицинских вмешательствах в кризисной ситуации и в конце жизни, сформулировать желания и распоряжения на случай смерти.

Сотрудники «Дома с маяком» рассказывали о развитии у пациентов самостоятельности и способах коммуникации с ними, о независимости и взрослой жизни, социализации, о реанимации, горевании. Разнообразие тем позволило составить общую картину работы хосписа за последний год и увидеть возможности для перемен и развития.

А ещё в этом году конференция прошла сразу после дня рождения Детского хосписа — «Дому с маяком» исполнилось 12 лет. Наши друзья из семейного кафе «АндерСон» подарили нам торты.

Партнёром конференции стал девелопер MR Group — спасибо за поддержку!

Спасибо за помощь в проведении конференции: Hedonist Roastery, ФрутоНяня, SFT Trading, Делонги и Лоу Кост Принт.

И спасибо центру «Шередарь» за гостеприимство!

Почему нужно готовиться к смерти? И зачем о ней говорить? Можно ли «допрожить» то, что не успели, когда остаётся совсем немного времени? И почему именно конечность жизни придаёт ей смысл?

Анна Бубнова, руководитель отдела психологической помощи «Дома с маяком», рассказала о смерти и жизни, горевании и важных разговорах в подкасте «Психология с Александрой Яковлевой». Делимся некоторыми цитатами Анны и приглашаем послушать выпуск целиком.

А на сайте «Дома с маяком» мы рассказали больше о том, какие пожелания оставляют пациенты хосписа на случай смерти.

Собираем 206 751 рубль на медицинские изделия, расходные материалы, лечебное питание

На стене в доме у Вероники и её бабушки нарисовано древо, вместо листьев на нём фотографии. На снимках — самые яркие моменты из жизни девушки.

«Вот Вероника плавает вместе с дельфинами. Она их очень любит, как и воду. Когда мы впервые были в „Доме с маяком”, Веронике сразу понравился бассейн, — рассказывает бабушка девушки Светлана. — Здесь она на лошадях ездит. Внучке нравится, когда ей читают вслух. Любимую книжку со сказками ей подарили в два года, и с тех пор Вероника с ней не расстаётся, хотя она вся уже потрёпанная».


После рождения девочка проходила многочисленные обследования. Врачи обнаружили у неё органическое поражение центральной нервной системы. Несмотря на диагноз, Вероника научилась ходить и говорить — произносила отдельные слова. Бабушка помогала внучке осваивать новые навыки.

В 2014 году у Вероники обнаружили лейкоз. Она прошла интенсивный курс химеотерапии, и заболевание перешло в стадию ремиссии. Через четыре года лейкоз вернулся, но Вероника снова смогла преодолеть болезнь. В прошлом году у девушки случился эпилептический приступ —она попала в реанимацию, где находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

«Дом с маяком» помог девушке вернуться домой. Во время долгого пребывания в больницах многие навыки она утратила. Сейчас Вероника не говорит и много времени проводит в кровати. Час в день она подключена к аппарату ИВЛ. У неё часто случаются судороги, особенно по ночам. Ест Вероника через гастростому — трубку в животе, а дышит через трахеостому — трубку в горле. Для медицинского оборудования требуется много расходных материалов: трубки, фильтры, дыхательные контуры, антисептики.

Вероника каждый день занимается лечебной физкультурой и учится в школе — к ней приходит учительница. В этом году девушка перешла в девятый класс. Чтобы продолжать развиваться и осваивать новые умения, Веронике необходимо набирать вес — в реанимации она похудела до 18 килограммов. Девушке нужно специальное лечебное питание, которое стоит дорого.

Стоимость запаса лечебного питания, расходных материалов и медицинских изделий составляет 206 751 рубль. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Мадина — мама пациента «Дома с маяком», девятнадцатилетнего Магомедрасула. У юноши поражение центральной нервной системы: он не ходит — передвигается на инвалидной коляске, не говорит. Раньше Магомедрасул весил очень мало для своего возраста, и только с гастростомой — трубкой в животе, через которую он получает питание, — начал набирать вес. Все силы и всё время Мадины уходили на заботу о детях — у неё есть ещё младший сын.

Когда к Магомедрасулу начал приезжать ассистент «Дома с маяком», жизнь Мадины заметно изменилась: она начала выходить из дома и видеться с друзьями, нашлось время на увлечения. Помогли и психологи хосписа — Мадина стала лучше себя чувствовать, даже отправилась в небольшую поездку в Дагестан.

Через год семья впервые приехала в «Шередарь» — лагерь во Владимирской области, который «Дом с маяком» уже несколько лет организует для пациентов старше 16 лет. Мадине нелегко было общаться с новыми людьми, но она старалась участвовать во всех активностях. А как-то на одном из мероприятий «Дома с маяком» рассказала, что увлекается визажем, только не уверена, что готова заниматься этим серьёзно. Тогда мы предложили Мадине попробовать себя в качестве волонтёра — в наших дневных центрах часто проходят Дни заботы о себе: к пациентам и их близким приезжают визажисты, парикмахеры и другие мастера красоты. И она решилась: пришла в дневной центр «Дома с маяком» и делала макияж девочкам и мамам.

Мы рады, что Мадина стала частью команды волонтёров «Дома с маяком». Что в её жизни теперь есть время и силы и на семейные заботы, и на себя, и на помощь другим людям.

Илья стал пациентом «Дома с маяком» совсем недавно. Большую часть жизни он провёл в больницах. А сейчас живёт дома с мамой. В карточках рассказываем, как мы помогаем Илье и его семье. 

Недавно Детскому хоспису исполнилось 12 лет. В честь дня рождения мы запустили сбор на 12 миллионов рублей, чтобы «Дом с маяком» мог и дальше оказывать пациентам полноценную медицинскую поддержку. Благодаря вашей помощи у тяжелобольных детей и молодых взрослых будут лекарства, лечебное питание, медицинские приборы и расходные материалы к ним. Домой к пациентам будут приезжать медики, а стационар будет работать бесперебойно. 

Поддержать сбор на жизнь без боли можно по ссылке. Спасибо!

Рассказываем, что удалось сделать в марте 2025 года.

И говорим спасибо благотворителям и волонтёрам, партнёрам и друзьям, всем неравнодушным людям, которые поддерживают «Дом с маяком». Благодаря вам мы продолжаем работать и каждый день помогать неизлечимо больным детям и молодым взрослым.

Подробный отчёт о пожертвованиях и расходах можно найти на сайте в разделе «Отчёты».

Собираем 212 796 рублей — на запас лечебного питания, расходные материалы и поддержку респираторной службы

«Даше нравится покататься в коляске, она может смотреть мультики и наблюдать, как вокруг нее бегает младший брат. Если он еще дотронется до нее, погладит, тогда все — она прям цветет, радуется», — рассказывает мама Даши Кузнецовой Лариса.


Даше 12 лет. Во время рождения у нее случилась глубокая гипоксия — серьезная нехватка кислорода. Следствием этого стало органическое поражение центральной нервной системы. Даша не может ходить, говорить, питается через специальную трубку в животе — гастростому. Кроме того, Даша зависима от аппарата инвазивной вентиляции легких, который подает ей кислород через трахеостому. Без ИВЛ она может дышать самостоятельно всего полчаса.

Несмотря на все трудности, Даша любит улыбаться. Ей нравятся многие вещи: слушать, как мама читает книжку, наблюдать за ее младшим братом, ездить на социальную передышку в стационар Детского хосписа «Дом с маяком».

Даша улыбается даже врачу респираторной службы, который регулярно посещает девочку. Даше необходима помощь таких специалистов для того, чтобы её дыхание было в норме. Врач приезжает к ней раз в две недели, меняет трахеостому и проверяет состояние ребёнка.

Кроме того, Даше необходимо лечебное питание. До того, как перейти на него, она весила всего 14 килограммов — сильно меньше её сверстников. После того, как девочка стала есть лечебное питание, её вес увеличился в два раза. Также Даше нужны специальные расходные материалы для аппарата подачи питания.

Стоимость запаса лечебного питания, расходных материалов и работы врачей респираторной службы составляет 212 796 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

13 апреля в России отмечают День мецената и благотворителя. В этих карточках мы собрали разные истории друзей «Дома с маяком», которые делают пожертвования, организовывают благотворительные мероприятия и запускают сборы на платформе «Давайте соберёмся».

Полную версию интервью с некоторыми героями можно прочитать на сайте Москвич Mag.

Повод для важного и доброго дела может быть любым. Достаточно зайти на сайт «Давайте соберёмся», зарегистрироваться и создать новое событие. И собрать деньги для тяжелобольных детей и молодых взрослых, которые находятся под опекой «Дома с маяком».

Эти истории — только несколько примеров того, как много замечательных людей нам помогает. Уже 12 лет мы работаем благодаря каждому благотворителю: всем, кто делает пожертвования, запускает благотворительные акции, покупает билеты на благотворительные мероприятия или сам их организовывает. Или в свой день рождения открывает сбор на платформе «Давайте соберёмся», чтобы вместо подарков собрать средства в поддержку пациентов хосписа.

Спасибо!

Больше 400 праздничных тортов и почти 300 букетов автоволонтёры отвезли пациентам «Дома с маяком» с прошлого апреля. За этот год работы Детского хосписа мы праздновали много дней рождений: ребята участвовали в шоу мыльных пузырей и обнимали собак, гладили пони-терапевта и пели, играли и устраивали пикники в саду. Было много особенных моментов — многие из них сохранились на снимках и стали частью памятных альбомов для семей.

А 10 апреля 12 лет исполнилось детскому хоспису «Дом с маяком». В честь дня рождения рассказываем о том, как проходят праздники у наших пациентов.

В «Доме с маяком» есть даже такая специальность: координатор поздравлений. Сейчас этим занимается Валерия. Рассказывает: самое важное, что мы можем подарить пациенту, — яркие эмоции и ощущение, что для него этот день по-настоящему особенный.

Отмечать дни рождения пациенты могут дома, в стационаре или в дневных центрах. Можно пригласить на праздник друзей из «Дома с маяком» и приехать вместе с близкими. Ребята слушают выступления музыкантов, рисуют друг другу открытки, общаются, задувают свечи на торте. Каждый праздник нам помогают организовать волонтёры: музыканты и артисты.

Но если ребёнку сложно куда-то выехать или просто хочется отмечать в домашней обстановке, мы делаем всё, чтобы привезти праздник к нему домой. Кто-то ждёт в гости любимого персонажа из мультфильма, а кто-то выбирает вместо аниматора возможность отправиться с семьёй на интересное мероприятие: концерт классической или современной музыки, в театр или океанариум.

Праздник каждого мы стараемся сделать особенным. Спасибо нашим помощникам: партнёрам, которые пекут для пациентов торты, собирают букеты и дарят билеты на мероприятия. И всем волонтёрам, которые отвозят ребятам подарки или выступают на праздниках.

А в нашем списке желаний ко дню рождения есть только один пункт: мы просим вас поддержать сбор на 12 миллионов рублей для пациентов «Дома с маяком».

Благодаря всем пожертвованиям тяжелобольные дети и молодые взрослые смогут жить без боли.

Иван Ургант, Александр Петров, Дарья Мельникова, Ксения Раппопорт, Антон Лапенко, Светлана Иванова, Александра Ревенко и Святослав Рогожан в видеоролике ко дню рождения Детского хосписа «Дом с маяком». В честь 12-летия Детский хоспис запустил акцию — «Жизнь без боли», чтобы собрать 12 млн рублей на помощь детям, которые находятся под опекой хосписа.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает забирать тяжелобольных детей из больниц и оказывает всю необходимую помощь на дому. «Дом с маяком» обеспечивает пациентов оборудованием для поддержки дыхания, подачи лекарств и для реанимационных действий, всеми расходными материалами. Медики регулярно приезжают к пациентам и круглосуточно доступны для связи – сами ребята и их родные говорят, что им это очень важно. Ассистенты и няни помогают ребятам хорошо провести свой обычный день. Цель — сделать так, чтобы семьи смогли прожить максимально счастливую жизнь, несмотря на болезнь. Чтобы ни один ребенок не остался один и не страдал от боли.

«Какой ты друг?»: актеры и телеведущие, которые давно поддерживают Детский хоспис, ответили на этот вопрос в видео.

Вы тоже можете стать другом «Дома с маяком» и помочь ребятам жить без боли. Достаточно перейти по ссылке и направить любую удобную сумму или подписаться на ежемесячное пожертвование.

Режиссёр — Егор Матвеев
Оператор — Валерия Фомичева
Монтаж и графика — Михаил Заиканов
Композитор — Гриша Левченко
Продюсер — Дарья Вернер
Звукорежиссёр — Маргарита Басенко
Голос — Алиса Кретова

10 апреля у «Дома с маяком» День рождения — 12 лет. В этот день мы запускаем сбор на 12 миллионов рублей, чтобы тяжелобольные дети и молодые взрослые могли жить без боли.

За 12 лет нам много удалось сделать. Мы собрали команду врачей, медсестёр, нянь и ассистентов, которые помогают тяжелобольным детям и молодым взрослым жить не в больницах, а дома. Открыли стационар, куда пациенты могут приехать для подбора лечения или чтобы отдохнуть. А ещё два дневных центра — сюда ребята приезжают общаться, учиться и развлекаться. У нас появился склад, чтобы семьи могли быстро получить нужные медицинские приборы и расходные материалы. И много мы помогаем семьям наших пациентов, чтобы всё необходимое они могли получить от государства.

Но главное, что получилось за 12 лет, — это сделать так, чтобы тысячам детей и молодых взрослых с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями не было больно, а их жизнь была наполнена хорошими событиями.

12 млн рублей помогут «Дому с маяком» организовать полноценную медицинскую поддержку для Тимофея, Кати и многих других тяжелобольных детей и молодых взрослых на дому. У них будут лекарства и лечебное питание, необходимые медицинские приборы и расходные материалы. К ним будут приезжать врачи и медсёстры. И наш стационар будет работать бесперебойно, чтобы у пациентов «Дома с маяком» и их близких всегда была возможность госпитализироваться сюда для отдыха, подбора лечения и в конце жизни.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом 🏠

Приглашаем на День открытых дверей в «Дом с маяком»!

Каждый месяц мы открываем двери Детского хосписа на Долгоруковской, 30 — гуляем с вами по саду с белым китом, заглядываем внутрь большого маяка и уютных кают, показываем наше море и рассказываем много важных историй.

В субботу, 26 апреля, в 12:00 мы проведём традиционную экскурсию по стационару и дневному центру для всех желающих. А после неё Ольга Колышкина, пациентка Хосписа для молодых взрослых, расскажет о своём опыте жизни в квартире тренировочного проживания «Дома с маяком» 🏠

Зовите друзей, берите с собой детей. Записаться на день открытых дверей можно по ссылке. До встречи!

В четверг на доске с расписанием дня в стационаре «Дома с маяком» в третий раз появилась такая строчка: «15:00. Концерт Савелия». Музыканту шесть лет, он играет мелодии Бетховена и Шуберта, а ещё сочиняет музыку сам. Рассказывает: «У меня в голове появляются ноты, и из них получается мелодия».

Делимся небольшим отрывком концерта Савелия! 👏

В стационаре «Дома с маяком» вообще происходит много интересного: ребята празднуют дни рождения и рисуют, в тёплые дни устраивают пикники, слушают гусли, делают наклейки, а иногда даже медитируют. Сюда семьи пациентов приезжают на социальную передышку, для подбора лечения и в рамках программы помощи в конце жизни. Находиться здесь можно всей семьей и взять с собой питомцев. И каждый день получать круглосуточную поддержку медиков.

Все это возможно благодаря вашей поддержке — разовым пожертвованиям и подписке. Найти самый удобный способ помочь «Дому с маяком» можно по ссылке. Спасибо!

Собираем 264 000 рублей на лечебное питание, расходные материалы, лекарства, оборудование, услуги ассистента

Андрей — пациент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Парень очень любит музыку. Он играет на портативном синтезаторе и маленькой гавайской гитаре укулеле. Из музыкальных стилей Андрей предпочитает рок и поп. Он выкладывает в соцсети видео, где поёт и играет на музыкальных инструментах.

«Я говорю сыну: «Андрюш, ты у меня пятый элемент». Куда бы мы не пришли с сыном, вокруг него весь мир начинает крутиться, — говорит Ольга, мама Андрея. — Я никогда не встречала такого открытого, добродушного и позитивного человека».


Андрею нравится знакомиться и общаться с новыми людьми. Он часто бывает на мероприятиях в «Доме с маяком».

«Меня радуют весёлые прогулки, — говорит Андрей. — У меня есть подруга Даша. Мне нравится с ней гулять летом в парке».


До трёх лет мама не замечала никаких особенностей в развитии сына. Но в этом возрасте у Андрея изменилась походка — ему стало труднее передвигаться. Врачи сказали Ольге, что у него миодистрофия Дюшенна. При этом генетическом заболевании мышцы постепенно слабеют. В 11 лет мальчик перестал ходить и начал передвигаться на инвалидной коляске.

В прошлом году Андрей перенёс вирусное заболевание. Парень сильно похудел. Чтобы набирать вес, ему необходимо лечебное питание. После перенесённого заболевания Андрей находится на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких. Для него всегда нужно много расходных материалов: масок, дыхательных контуров, фильтров.

Мышцы молодого человека продолжают слабеть. Сейчас ему трудно даже держать в руках компьютерную мышку. Андрею нужна постоянная помощь. Кроме мамы, ему помогают ассистенты «Дома с маяком».

Стоимость лечебного питания, расходных материалов, лекарств, оборудования и услуг ассистента на три месяца составляет 264 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Осенью прошлого года Лиля стала автоволонтёром «Дома с маяком» — развозила семьям медицинские приборы, лечебное питание и расходные материалы. А потом стала студенткой курса «Доула конца жизни и паллиативной помощи» и решила, что готова помогать хоспису как-то ещё. Так Лиля стала волонтёром в Социальном «Доме с маяком» и начала общаться с тринадцатилетним пациентом хосписа Тимуром: играть с ним, помогать на мастер-классах, помогать обедать и одеваться.

В дневной центр «Северная бухта» с Лилей приходила и её старшая дочка — Рите десять лет, и она очень мечтала помочь маме с волонтёрством.

«Думаю, для неё это очень важная “прививка” милосердия и доброты. Мне, как её маме, очень важно показать эту сторону жизни — что есть дети с особенностями физического развития, и что в этом нет ничего пугающего или необычного» — рассказывает Лиля.

Сейчас Лиля планирует оформить гостевой режим — это позволит ей на время взять пациента из интерната к себе домой: гулять с ним в парке, водить на концерты.

Для нас очень важно, чтобы у пациентов «Дома с маяком», которые живут в интернате, было полноценное детство — с играми и прогулками, новыми впечатлениями и друзьями. Поэтому мы ищем волонтёров, которые готовы стать для такого ребёнка близким взрослым: заботиться, узнавать о его желаниях, общаться, гулять. И, возможно, однажды забрать к себе в семью — на время или на совсем.

Чтобы стать волонтёром «Дома с маяком» для детей в интернатах, заполните анкету по ссылке. Мы ответим на все вопросы и расскажем обо всём подробнее 🏠

Яне и её близким редко удаётся выбраться куда-то всем вместе. Папа много работает, а мама дома заботится о детях — у девочки двое братьев. Семья давно мечтала провести каникулы за городом в доме отдыха или в санатории.

«Дому с маяком» удалось найти благотворителя — парк-отель «Орловский», который подарил отдых Яне и её близким.

Мама девочки рассказала:

«Нас замечательно встретили, никогда не видела такого доброжелательного персонала. А какие яркие эмоции, радость и невероятное настроение было у нашей Яны! Это было то, что нам нужно: отвлечься от домашней суеты и отдохнуть. Спасибо!»

Благодарим парк-отель «Орловский» за то, что осуществили мечту Яны 👏

Недавно мы попросили Амира, пятнадцатилетнего пациента «Дома с маяком», рассказать, как ему живётся с гастростомой — трубкой в животе, через которую он получает питание и лекарства. И Амир записал целое видео — о том, почему с гастростомой лучше, какие у неё есть плюсы и минусы и как вообще ей правильно пользоваться.

В посте делимся несколькими отрывками из ролика. А ещё рассказываем про Амира и о том, почему гастростомы важны для пациентов «Дома с маяком» 🏠

Поддержать сбор на гастростомы и расходные материалы к ним можно по ссылке.

Рома несколько лет борется с онкологическим заболеванием. Он живёт в Чехове — рядом с аэродромом, который часто используют для полётов парашютисты. Рома часто проезжал мимо и тоже мечтал полетать. Чтобы поддержать мальчика, «Дом с маяком» его мечту исполнил.

«Полёт на вертолёте длился около 20 минут. Это было недалеко от Истры. Мы пролетали монастырь, водохранилище, леса, деревни... Сын теперь немногословен, поэтому не могу сказать о его впечатлении. Но надеюсь, что ему очень понравилось», — поделилась мама.

За исполнение Роминой мечты от всей души благодарим пилотов Игоря Русина и Ришата Шайхутдинова!

В коридорах и игровых комнатах дневных центров «Дома с маяком» — «Центральная бухта» и «Северная бухта» — всегда по-хорошему шумно: каждый день здесь проходят мероприятия для наших пациентов и их близких. Родители отдыхают и получают необходимую поддержку — например, психологическую. Братья и сёстры пациентов находят друзей, участвуют в играх и занятиях, с ними тоже работают психологи.

Братья и сёстры ребят с тяжелыми заболеваниями часто сталкиваются со сложными переживаниями. Когда в семье болен ребёнок, он требует заботы и ухода, часто ему достаётся намного больше родительского внимания. Это может раздражать других детей и одновременно вызывать чувство вины: ведь они всё равно любят брата или сестру. Рады, когда он или она чувствует себя хорошо, когда чему-то учится и добивается в этом успеха. Мама Маргариты и пациента «Дома с маяком» Ярослава рассказывает, что дочка часто гладит старшего брата, иногда танцует для него, с радостью проводит с ним время в «Северной бухте».

Но, как и пациенты хосписа, их братья и сёстры нуждаются в поддержке. Рассказываем, как им помогают в «Доме с маяком», — в том числе на занятиях в дневном центре «Северная бухта» 🏠

Помещение для дневного центра «Северная бухта» предоставлено правительством Москвы.

Собираем 170 000 рублей — на запас лечебного питания, лекарства и работу ассистентов

Однажды маме Магомедрасула Мадине приснился сон. С неба спустился человек в белом одеянии и вручил ей ребёнка. Через несколько дней она узнала, что беременна.

Беременность проходила тяжело. Какое-то время Мадина лежала на сохранении. После рождения врачи подозревали у Магомедрасула проблемы с сердцем.

«Оказывается, всё это были мелочи по сравнению с тем, что нам в дальнейшем пришлось пережить», — говорит Мадина.


В четыре месяца у мальчика начались спонтанные движения глаз, появилась спастика — спазмы мышц, иногда очень болезненные. После года Магомедрасул утратил способность осваивать новые навыки. Наконец, ему поставили диагноз — нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы.

Сейчас Магомедрасулу 19 лет. Он не может вставать с кровати, не говорит, ест через гастростому — трубку в животе. Раньше Магомедрасул весил очень мало для человека своего возраста. Но после того как начал получать лечебное питание через гастростому, набрал вес, его состояние улучшилось. Также через гастростому он получает необходимые лекарства.

По словам родителей Магомедрасула, их жизнь полностью изменилась, когда к ним домой стал приезжать ассистент, который помогает им ухаживать за сыном. У Мадины появилась возможность выходить из дома, общаться с друзьями, заниматься хобби. Мадина увлекается визажем и даже волонтёрит в хосписе «Дом с маяком» — помогает мамам пациентов быть красивыми.

Стоимость лечебного питания, лекарств и услуг ассистентов для Магомедрасула составляет 170 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Оля Чаюн работает медсестрой в выездной службе Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Она регулярно приезжает к пациентам домой, чтобы провести осмотр и ответить на все вопросы. Как говорит сама Оля: «Изучаю Москву, строю маршруты и доезжаю до наших пациентов прямо домой».

Главная цель выездной службы — дать человеку возможность жить не в больнице, а дома, рядом с близкими. Специалисты хосписа всю помощь оказывают семье дома: врачи и медсёстры проводят осмотр пациента и облегчают симптомы заболевания, психологи поддерживают пациента и его близких, няни освобождают родителям время для передышки. В конце жизни пациента сотрудники выездной службы тоже находятся рядом с семьёй.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Мы стараемся как можно чаще говорить спасибо всем, кто помогает «Дому с маяком». Сегодня эти слова благодарности — бренду LADA.

Почти два года назад компания запустила благотворительную программу «Линии добра» — в ней приняли участие больше 70 дилеров LADA, а также сеть магазинов автозапчастей LADA Deталь и LECAR Store. Десять рублей с каждой покупки запчастей и автомобильных аксессуаров компания отчисляла в Фонд «Дом с маяком».

В рамках этой инициативы LADA перечислила 6 975 100 рублей на помощь пациентам и продолжает помогать Детскому хоспису.

Большое спасибо за поддержку!

Собираем 312 500 рублей на технические средства реабилитации (туторы), услуги няни, специалистов респираторной службы и физиотерапевтов

Рукия любит, когда старшая сестра Биби читает ей сказки и смотрит вместе с ней мультфильмы. Ещё Рукия очень радуется, когда родители помогают ей купаться. В счастливые моменты девочка улыбается.

Поначалу врачи не замечали у Рукии проблем со здоровьем. Но до двух лет она так и не научилась ни садиться, ни ходить. Врачи рекомендовали пройти курс лечебного массажа. Процедуры помогли.

«Дочка начала вставать в манеже, смотреть в окно, играть с игрушками. Особенно ей нравились музыкальные книжки – всегда танцевала под мелодии, — рассказывает папа Рукии Юсуфхон. — Когда я приходил с работы, махала ручками и просила обнимать её. Всё было нормально».


Год назад состояние девочки резко ухудшилось. У неё поднялась температура и начались судороги. Рукия перенесла микроинсульт. Ребёнка госпитализировали в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи диагностировали органическое поражение центральной нервной системы.

После выписки из больницы семья обратилась в «Дом с маяком». Детский хоспис предоставил Рукии всё необходимое оборудование, включая аппарат искусственной вентиляции лёгких, чтобы девочка могла жить дома с родными. Папа говорит, что, пока семья училась пользоваться оборудованием в стационаре «Дома с маяком», состояние Рукии улучшилось. В реанимации она сильно похудела. А благодаря лечебному питанию стала снова набирать вес. Пользоваться оборудованием в семье умеют все: и папа, и мама, и девятилетняя Биби, которая любит помогать сестре.

Сейчас Рукия не говорит и почти всё время проводит в кровати. Из-за того что девочка долгое время находилась в лежачем положении, ей трудно двигать руками и ногами. Нужны средства технической реабилитации — туторы, которые помогут фиксировать конечности в правильном положении. Родители хотят, чтобы Рукия жила полноценной жизнью, выходила на прогулки. Поэтому семье нужна помощь няни.

Стоимость туторов, услуг няни, специалистов респираторной службы и физиотерапевтов составляет 312 500 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.