Егор отлично! Его впечатляет обилие интересных звуков. Грохот, шорох, звон. Стук ложки об чугунную сковородку приводит в восторг.

Сына не пугает интерес и внимание к его персоне, но на руки пока не дается. Присматривается)


Отсыпались мы сегодня вместе, задача первого дня выполнена. ✔️

Егор отлично! Его впечатляет обилие интересных звуков. Грохот, шорох, звон. Стук ложки об чугунную сковородку приводит в восторг.

Сына не пугает интерес и внимание к его персоне, но на руки пока не дается. Присматривается)


Отсыпались мы сегодня в месте, задача первого дня выполнена. ✔️

С добрым утром, друзья! 🥞

Егор еще спит, а мы с мужем лопаем блины прям из под сковороды. 🥰

Бабушка сказала, что лучшим средством от насморка является Герань. Молодые листочки нужно смять и засунуть в ноздри.

Кто я такая чтобы сомневаться?!
Пробуем! ⬇️

Чтобы не везти то, что можно не везти-заказала на wb (памперсы, соки и тд). В хуторе есть wb, представляете?! И Магнит!

Так вот, сейчас ходили забирать и занесла бабуле халву без сахара. У нее очень высокий сахар, а халва это одно из ее любимых сладостей, помню еще из детства.


Меня до сих пор впечатляет масштаб ее огорода. Так еще и с двух сторон течет река. Красота! 😍

Да начнется деревенский контент! 🔥

Детство это когда впечатляешься гулом и качанием вагона метро.

Мой удивительный зайчик. ❤️

Про ремонт коляски.

Контактом сервисного центра со мной поделился эрготерапевт. А я, с удовольствием, делюсь с вами.

С Денисом мы списались вечером, в день поломки. Утром отправила доставкой коляску в сервис. После осмотра техник связался и объяснил, что сломалось и по какой причине. После выполнения ремонта выслал видео. Коляска была готова уже к вечеру. Быстро!

Сегодня утром оформила доставку домой и вместе с ней получила подтверждающие документы.

В общем, быстро, удобно и понятно.

Надеюсь, что вам не понадобятся их услуги. Но ценный контакт сохранить стоит.

РЕХАТЕХНИК

Ребята занимаются не только колясками, но и другими ТСР.

Друзья, Егор себя чувствует хорошо! 🙏

Коляска отремонтирована и доставлена.

Отпуску быть.)

Сбить температуру помог «дедовский» способ, ему нас научили врачи скорой помощи года полтора назад.

В момент высокой температуры ребенка важно раздеть! Для меня это было удивлением, поскольку с детства нас кутали в одеяло и надевали шерстяные носки.

Берём: раздетого ребенка (памперс снимаем обязательно!), миску с водой комнатной температуры, тряпочку и полотенце. Ребенка хорошенько протираем мокрой тряпкой. Затем машем полотенцем, гоняя воздух, который остужает температуру тела малыша. Работает моментально.

Особо актуально, если температура не спадает от лекарств, а повторно давать рано.

Вот.

Слава Богу!
Егору полегчало и он радует нас своим прекрасным смехом. ❤️🙏

Долгожданный отпуск совсем рядом. С замиранием сердца думаю о том, что совсем скоро смогу обнять свою семью.

Вчера. При складывании с примирением излишних усилий ломается механизм коляски ИПСИ. Я судорожно пытаюсь решить вопрос, ведь нам совсем скоро уезжать, с Хогги ехать очень неудобно. Нахожу сервис по ремонту специализированных колясок. Думаю, фух!

Ночью. Егор просыпается с плачем каждый час от насморка, я на автомате промываю нос и удаляю сопли. Часа в четыре дотронулась до лба, а он просто горит!

Утром вызвала врача, ждём. Из симптомов еще слезы текут тихонько. Думаю в сторону аллергии. Но не знаю, к месту ли температура.

Отправила доставкой коляску в сервис пока Егор спал, удобно! Про сервис расскажу после ремонта.

По поводу поездки, уже не знаю. Будем смотреть по самочувствию пирожка.

Скучать не приходится.

Те редкие селфи без ребенка)

МАМЫ ИЗ МОСКВЫ,интересное для вас!)

Проект Сиалорея.рф совместно с журналом woman.ru готовят проект, который будет посвящен проблеме избыточного слюнотечения у деток с ДЦП.
Желательно чтобы у этих деток был диагноз сиалореи( избыточного слюнотечения, но не обязательное условие).

В проекте будут использоваться реальные фото деток с мамами, которые будут дорисовываться профессиональным художником.
Для съемок необходима мама с ребенком (от 5-10 лет).

Для проекта необходимы 2 семьи(мама+ребенок). Одна семья с ребенком мальчиком, другая с девочкой.

Все права на фотографии будут выкуплены согласно договору.
До места съемок будет организован трансфер.

Время и место будем согласовывать, как только определимся с героями.

Дорогие, кто подходит по критериям и имеет желание, напишите мне в лс-вышлю контакт координатора проекта для связи.
@SofiaSonich

Фух. Все. Вопрос решен.
Протокол врачебной комиссии у меня.

Еще одно важное дело сделано ✔️

Далее по плану прикрепление к центру паллиативной помощи.

Но это уже после отпуска)

Привычка-вторая натура.

Егора обычно укладываю спать под одни и те же колыбельные песни. Сегодня Алиса имела дерзость включить вторым треком другую колыбельную. Непривычную, чужую.

Вижу сын меняется в лице, надувая щеки и опуская уголки губ. А потом каааак заплакал.

Признаться, не сразу поняла в чем дело.

А потом каааак поняла! 😂 ❤️

Фото на память.
🏍️ 💨

Христос воскресе! 🙏

В этот светлый и чистый праздник желаю в ваш дом добра и благодати. Пусть на душе всегда будет спокойно, над головой — мирное и ясное небо, а рядом семья и надёжные друзья.

+25

Написала список и Максим пошел в магазин.
Звонит «Как ты себе представляешь, чтобы я набрал луковой шелухи?»

🤣🤌🏼

Мне кажется, сегодня это первое, что делают покупатели в магазинах. Как вы там? Яйца покрасили?

Вчера сбылась моя мечта.

Концерт зарядил, придал сил и настроения. Я получила колоссальное удовольствие! Пела каждую песню, наслаждаясь любимой музыкой.

Роскошный звук, зал, свет.
Потрясающие!

Это был первый «выход в люди» без Егора.
Спасибо моим дорогим мужчинам за эту возможность. ❤️

У нас антракт.

CAGMO просто нереальные!
Очень красивая музыка и вокал.
Видно как артисты кайфуют по время исполнения. Полный восторг.

А пока перерыв, разрешите, немного поспамлю кружочками)

Сейчас каааак врубила «Хозяйку старинных часов», да на всю и в обеих наушниках.

Вагон метро несет меня на концерт Оркестра CAGMO-симфония Король и Шут.

🤘🏼

Мы любим покупать, а покупать по выгодным условиям еще больше.

Настя-мастер спорта по поиску акций и промокодов, которые собирает на канале.

Сэкономил, считай заработал. 😎

София и Егор в Программе с 2023 года, тогда Егору было всег год. В их доме всегда играет “Алиса”, Егор очень любит музыку, а София ведет телеграм-канал, где рассказывает про жизнь с ребенком с редким генетическим заболеванием.

Мы поговорили с Софией про их любовь к путешествиям, работу и где брать силы.

Нагуляться вдоволь ✔️

Про гигиену рта.

Заметила, что не удается вычистить бороздки жевательных зубов Егора. Мне подсказали, что есть процедура, которая покрывает специальным веществом, заполняя эти самые бороздки, защищая их от кариеса.

Вдохновилась! Пора откладывать деньги. 😁 (планирую покрыть задние жевательные, которые сложнее прочистить).

А пока, нашла при помощи Юлии Ситниковой, отличное решение-небольшая монопучковая щетка.

Сын раскрыл рот, будто ее и ждал. Вчера и сегодня тестировала, получилось очень хорошо вычистить бороздки.
В общем, если у вас есть сложности с очищением-советую.

Хочется минимизировать сложности в будущем, поэтому и пасту, думаю, надо хорошую купить. Сейчас чищу rocs.

А как вы ухаживаете за зубами детей?
Лайфхаки/фишки/секреты

Ностальгия в глаз попала.

Сейчас в комментариях к предыдущему посту зашел разговор о стрельбе из рука, который привел меня к воспоминаниям о былом увлечении. Было время, крутила пои.

Если вы бывали на огненных шоу, думаете, поймёте, что это.

У меня было три пары поев. Тренировочные (с теннисными мячами), огненные (из кевлара) и светодиодные.

В то время, был интернет, но не было такого, чтобы все черпали там контент и публиковали, поэтому , учиться крутке я ездила на Болотную площадь, там по пятницам было полно «горящих» этой темой людей.

Огонь крутила вечерами у дома. Мы с папой даже устраивали мини-шоу. Я кручу огонь, он с факелом , пускает огонь озо рта!

На фото я кручу диодные пои, дело было в клубе, перед выступлением Птахи.
Р-разогрев.

Огонь?! Огонь! 🔥

Расскажите о своих хобби) а лучше покажите 🤩

Новая неделя и я снова в огне.

На самом деле, меня удивило, что складывается впечатление, будто у меня получается много успевать. Не считаю, что это так :)

Я стараюсь все задачи (ведь они мне известны 90%) поделить на категории: важно и срочно; не важно и срочно; не срочно и важно; не важно и не срочно.

Допустим, сегодня понедельник. Моими приоритетными задачами являются рабочие. Все. Это значит , что на кухне будет царить анархия, ровно до того момента, пока я не закрою «важно и срочно» от грязной посуды еще никто не умирал, значит - может подождать.

Такой подход позволяет справляться хотя бы с важными делами. Безусловно, когда есть возможность прокрастинировать-с удовольствием ею пользуюсь)

Между тем, в пятницу концерт и отпуск менее чем через две недели. Юхху!

У тебя новый анонимный вопрос:

Расскажите, как проходит ваш обычный день. Кажется, что всегда успеваете ооочень много

Довольно сложно рассказать об обычном дне, потому что все зависит от дня недели. У каждого разная нагрузка по работе и обязательным делам. (Визиты специалистов, решение различных бюрократических вопросов( которых в последние месяцы много).

Мое воскресенье:
🔴Просыпаюсь раньше Егора (муж уже уехал на работу), варю кофе и сажусь работать.

🔴Егор просыпается и завтракаем вместе.
🔴После «на самоподготовку», поигрались, вертик.
🔴Прогулялись недолго, прошлись по магазинам. 🔴Пообедали и уложила Егора спать.
🔴Сын дрых аж два часа, успела приготовить начинки для пирогов и поработать.
🔴После, меня замучила совесть, что уже несколько дней не одевала туторы Егору, накинула и играли, занимались домашними делами, замешала постное тесто и поставила печь пироги.

🔴Покормила Егора ужином, там уже и муж пришел с работы. Настало время и нашего ужина под Гарри Поттера.
🔴Сейчас минут 15 поваляемся, Максим пойдет спать, а мы с Егором собирать ему еду на работу.
А потом спать!) 🩷 (засну под сериал или ютьюб, привычка)

Целую, улыбается.
Мое сокровище! ❤️

С добрым утром, друзья!

Если вы думаете, что посмотреть этим вечером-от души рекомендую выпуск Сергея Минаева о Гагарине.
Минаев-один из лучших рассказчиков.
Юрий Гагарин в представлении не нуждается.

Давайте разбираться.

Хочу и имею: квадрат благодарности.

Имею, но не хочу: квадрат про наши проблемы.

Не хочу и не имею: про осознанный выбор.

Хочу и не имею: про желания и цели.

Очень важно принимать то, что у нас есть. Без обесценивания.
«Ура! Это у меня есть! Я этого хотела и у меня есть! Я молодец!»
И в минуты грусти и тоски мы можем возвращаться к списку того, что имеем, радоваться и благодарить.

В квадрате с проблемами «имею, но не хочу». Переводим проблемы в задачи. С задачей проще работать, чем с проблемой.
(Хотя бы накидать идей, как мы можем с ними разобраться)

С осознанным выбором подумаем, какую пользу мне принес этот выбор?
(Подумали и похвалим себя за это)

Проанализируем желания. В полной ли мере зависит от меня исполнение желаний?

Отделим желания от целей.
Желать чего-то мы можем сколько угодно, а цель это осознанный процесс , четко сформулированный, имеет результат, сроки.
Их может быть много!
Важно выделить 1-3 желания, которые можно перевести в цели. Расставить их приоритетность.
Тогда мы можем выстроить план по их достижению.

Ощущение, что Ежи сегодня ночью на дискотеку ходил или вагоны разгружал.

Эта техника будет полезна в случаях, когда нужно сориентироваться (что я хочу, куда мне двигаться, ничего не хочу).

Она помогает сделать инвентаризацию в своих желаниях, целях и мечтах.

Снизить тревогу перед будущим.

Может направить к первым шагам в достижении поставленных целей.


Что нужно сделать: нарисуйте на листе бумаги квадрат. Разделите его на четыре части. Подпишите (хочу, не хочу , имею, не имею) согласно образцу.

Для вашего удобства, я пояснила куда вписывать составляющие.

К примеру: я хочу и имею дачу, маленькое черное платье и тп. (Пишу в правый верхний угол)

Имею и не хочу: недосып тп. ( пишу в правый нижний угол)

Думаю, механику выполнения этой части вы поняли.

Разбор этого упражнения прошу позже , чтобы было интересно :)

Если есть вопросы,пишите в комментариях. 🌺


(Девчат, при выполнении упражнения не торопитесь, замедлитесь и подумайте шире)

Блок «Упражнения» закрывается сегодня в 00:00.

Так же я в 23:50 👩🏼‍💻

Выполнено ✔️

На самом деле, еще с позавчерашнего дня у меня оставалось всего одно упражнение не выполненным.

В блоке были очень интересные и важные, на мой взгляд, упражнения. Они заставляют замедлиться и подумать с фокусом на себя и собственное состояние.
Если интересно, поделюсь тем, что понравилось больше всего.

Заметила за собой, что залипаю на каналах в рубриках о покупках.

Почему бы не создать ее у себя?!

Помните, я говорила, что обожаю бренд детской одежды crokid? Так вот, он хорош не только комбинезонами и куртками.

Обновила Егору бодики. Взяла два, понравились, купила еще пару. А еще взяла боди-поло. На мой взгляд, это супер стильно!

#обновки

Настроение: Сергей Лазарев.

Если бы у меня спросили, чьи песни Российской эстрады нравятся больше всего, я бы назвала Лазарева.
🤌🏼

А чью фамилию назвали бы вы?


Делитесь своей #песнядня в комментариях

Привет от нашего дома вашему!

Спешу к вам с полезным открытием!

Егор не умеет сморкаться, думаю, это типичная ситуация для наших ребят.

А сопли никто не отменял, удалять их приходится при помощи аспиратора. Электронный мне не подошел, а вот Отривин-отличный!
Но одноразовые насадки стоят как крыло самолета.

Однажды, в очередной раз прийдя на насадками, фармацевт мне шепнула, что на вб продаются сменные фильтры.

Заказала, протестировала. Это совсем другое дело. Красота! Сказка! Экономия! (80 фильтров за 350 рублей, вместо 10 насадок за 450)

Кому актуально, искренне рекомендую.

Фух!
Едва успела!

Сегодня закончился теоретический блок обучения курса «Равный консультант», с завтрашнего дня начинается практический.

Пять недель пролетели мгновенно. Нагрузка оказалась и правда серьезной. Мне было непросто. Обучалась с отставанием в неделю. Вчера и сегодня закрывала хвосты, пытаясь балансировать с домашними делами, работой и Дневниками вампира.

Думаю, с практической частью не будет возможности откладывать. Так что, нужно четко планировать свое время и самое главное-следовать ему. 🤞🏻

Сама шучу, сама смеюсь.

Сейчас слушаю вебинар от special garden «как выбрать сад/школу для ребенка с особенностями развития».

Слушаю и параллельно занимаюсь делами, разумеется.

Дело дошло до ногтей на ногах. Говорю Егору «давай ногу сюда, мой коррекционник!»


Тема сада сейчас очень актуальна для нас.

Надеюсь, скоро смогу уже предпринимать конкретные действия для оформления Егора в сад. (Особый семейный центр, скорее всего)

Итак, разгребла срочное и важное, рассказываю: МЫ КУПИЛИ БИЛЕТЫ! Купили очень выгодно. В два раза дешевле, чем я планировала.

Покупали в кассе, купе для инвалидов, Егор без места, выкупили два места для нас с Максимом.

Да, пришлось попотеть. Меня пытались развернуть , после долгого ожидания. «Ваш ребенок не колясочник, можете купить только за 240 часов до отправки». В ход пошла ИПРа, кассир унесла ее куда-то, после с радостью оформила нам билеты.

Я такая радая! Сразу купили туда и обратно.

Получается , не зря у меня вчера ничего не получалось, лучшее ждало впереди! ❤️🙏

Результаты штурма горячей линии:
Сказали, что по СНИЛС они не видят отметки, что пассажир на коляске. Спросила, что делать, говорят , разбирайтесь с теми , кто вам выдавал документы. Но в ИПРа то все есть.

Эх, грехи наши тяжкие!

В общем, сейчас забронировать попробую, там нужно приложить фото-доказательства , что нуждается в коляске. Потом нужно ехать на вокзал выкупать. Поеду, чего уж поделаешь. Признаться , не ближний свет, конечно) ну ладно.

Такие новости) 🗞️

Смотрите, что происходит!
Не могу купить билеты в спец купе.

Очевидно, что после 15го и покупать будет нечего.

Может знаете, что делать, как решить этот вопрос?

Завтра с утреца буду штурмовать горячую линию.

Расстроилась.

Я человек тревожный , переживаю, что допрыгаюсь и вообще не куплю ничего, ведь большой поток пассажиров на майских.

Смотрите что происходит!
Не могу купить билеты в спец купе.

Очевидно, что после 15го и покупать будет нечего.

Может знаете, что делать, как решить этот вопрос?

Завтра с утреца буду штурмовать горячую линию.

Расстроилась.

Друзья, у меня сегодня день приятных сюрпризов!
Утро началось с занятия. Егор минут 30 просидел на коленях у Оксаны (физического терапевта), был просто паинькой. Хохотал и много гулил.

К вечеру мы пошли на стрижку, где Ежи покорил мастера и администратора гримасами и задорным гулением.

К слову , год-полтора назад, он был настоящим Маугли, который боялся всех! Моментально начинал орал, видя посторонних на горизонте. Это совокупный результат большой работы и взросления сына. В общем, я довольна! 🥹

А еще, мой отпуск подписали! Написала заявление рановато, почти за месяц, но такой я человек) с подписанным отпуском и работать интереснее)))

Максим забрал справку и ИПРа из МСЭ. 2040 год! Ощущение, что это какое-то супер далекое будущее, где по небу будут летать машины, как фильмах жанра фантастка.

Я шуршу за компом, а Егор одеялом.
Идеально! 😁🤌🏼

В зоне ожидания девочка собирала пирамидку. В один момент, она развалилась, издавая очень веселящий шум. Егор был в полном восторге. После, девочка начала специально бросать пластмассовые детальки, чтобы порадовать Егора.

Совместная игра, получается.

Два года назад меня бросало в жар от слова «инвалидность», а сегодня я рада, что Егору дали ее до 18 лет.

Рада от того, что не придется каждый год или два тратить много сил , нервов и времени на ее продление.

Рада тому, что наш путь с этой розовой справкой будет немного легче.

Всегда вспоминаю слова «Справка об инвалидности не сделает ребенка слабее , как и ее отсутствие сильнее. Зато, она поможет справляться!» 🙏

Документы нам не выдали, заберем завтра или на днях , по готовности и возможности.

Едем на МСЭ.
Друзья, пожелайте нам удачи! 🍀

Монтируя это видео, я думала, какую же музыку вставить. Прислушалась, на Алисе играет эта песня, сочла знаком!
❤️