Что делать, когда уже очень хочется отдыхать, но надо работать?
В среду мне нужно было быть в Петербурге, и она почти вся уже расписана на звонки.
Посмотрела погоду - солнце и +20! ☀️

И тогда я решила: поеду на машине, выеду в 6 утра, чтобы к 13:00 быть в Петербурге, рвану сразу на залив, усядусь там на лежак у бассейна и буду созваниваться, глядя на сосны и песок, до самого вечера.
Ха-ха-ха
Чтобы выехать в 6, надо было встать в 5. Ну, вы понимаете 😂

Кое-как выпихнула себя из дома в 10:40, простояла во всех пробках, к 13 выбралась из Москвы .

Параллельно:
11:00 звонок с Марией по родительскому клубу

11:45 с другой Марией по соглашению и юридическим рискам

12:00- 13:40 с Сережей по забегу - и да! У нас будет свой забег в сентябре!!! 🏃

14:00 - 15:30 с Зоя Бойцева по куче рабочих дел

16:00 -17.40 звонок-интервью с бизнес-аналитиком по Bitrix - мы хотим цифровизоваться 🤓

18:00-18:30 - звонок по проекту «100 идей для детей»

К 18:30 - ура - я добралась до залива, не убилась по дороге и моя спина не развалилась на части!

Да, поздно, да, солнце уже садилось, но как же красиво!!! И я прошла свои 8000 шагов по пляжу, вдыхала сосны, любовалась бассейном, фотографировала лежаки, а потом спала, как младенец.

И вот я как будто бы и поработала, и как будто бы и отдохнула.
Думаю теперь, сколько еще можно так обманывать себя, и дотяну ли я до настоящего отпуска?)

И можно ли, вообще, адаптировать работу под комфортную жизнь, когда ты и получаешь удовольствие, и остаешься эффективным, доброжелательным, активным и вот это вот все успеваешь с улыбкой отдохнувшего человека на лице?

Встать пораньше, пробежаться по Парку Горького к музею «Гараж», чтобы купить его - самый первый номер журнала о современной глухой культуре.

Какое послевкусие после прочтения?
Яркий
Честный

Что цепляет?

🌿Никакого занудства в текстах, только истории, еще и в разных жанрах.

🌿Классные глухие и слабослышащие герои 💔
Ювелир-блогер Сафик , многодетная семья Марии и Антона (сейчас они ждут восьмого ребёнка), столяр Игорь.
Вика рассказала о сыне с дцп, Адиль о творчестве, Настя о мечте и будущем, Жанна о материнстве, Дамир о Боге, а Геля поделилась притчей в комиксе.

Я уже жду второй номер, а тираж первого - всего 300 экземпляров.
Очень рекомендую успеть)

Как думаете, что это за дедушка с трубой?

🚀 Создал первую в СССР аэродинамическую трубу;
🚀 Ещё в 1903 году описал многоступенчатую ракету на жидком топливе;
🚀 В 10 лет почти полностью оглох из-за скарлатины.

Да, это Циолковский!
Мы все с вами знаем, что он «отец ракетостроения», но и не только: эти слуховые трубы, которые вы видите на фото, он тоже сделал сам.

А вот знали ли вы, что после того, как Константин почти полностью потерял слух, он пытался учиться в обычной школе, но не преуспел: «учителей совершенно не слышал или слышал одни неясные звуки», а поблажек «тугоухому» не делали? Через три года Циолковского отчислили за неуспеваемость.
Ни в каком образовательном заведении он больше не учился и остался гениальным самоучкой.

Мы в Я тебя слышу знаем, как непросто бывает детям с нарушенным слухом в массовой школе. Чтобы поддержать ребят и рассказать учителям об особенностях их восприятия, мы с Зоей написали книгу «Ребенок с нарушенным слухом в массовой школе: самое главное, что должен знать учитель». Книга продается на OZON

Зачем мы ее написали и я рассказываю теперь о ней? Мы очень хотим, чтобы ни один ребенок не испытывал в жизни таких горьких чувств, как Циолковский:

…Но что же сделала со мной глухота? Она заставляла страдать меня каждую минуту моей жизни, проведенной с людьми. Я чувствовал себя с ними всегда изолированным, обиженным, изгоем. Это углубляло меня в самого себя, заставляло искать великих дел, чтобы заслужить одобрения людей и не быть столь презираемым»…

Почему музей должен быть доступным для глухих и слабослышащих?
В четверг я была на открытии выставки в ГЭС-2 в Москве.
Я не знала заранее, чему посвящена эта выставка. Оказалось, Хорезмской экспедиции.
Напрягла мозг, он выдал ответ, что Хорезм - это вроде бы где-то в районе Узбекистана, но не точно. Ладно, подумала я, сейчас разберемся)

В зале меня ждала подсказка.
Закуски к утреннему кофе расположились на столах с печеньем, перетертым в крошку, и из этой крошки сформировали барханы - такая красивая симуляция пустыни. Похвалила мозг, взяла кофе и пошла поближе к ступенькам слушать речь.

Что я увидела на открытии?
Прямо на подиуме рядом с программным директором Алисой Прудниковой стоял переводчик жестового языка, а глухие гости удобно расположились в первом ряду и были полностью погружены в происходящее.

И это не все. После открытия начались медиаторские туры, у глухих гостей был свой тур с медиатором и переводчиком.

Как и все, они узнали, что, начавшись в 1937 году на территории Узбекистана, Казахстана и Туркмении под руководством академика Сергея Павловича Толстова, Хорезмская археолого-этнографическая экспедиция завершилась лишь с распадом Советского Союза и оказалась беспрецедентной в истории советской археологии как по масштабам, так и по продолжительности.

Смотрела я на все это и думала:

🌸 Во-первых, равный доступ к культурному наследию - это право каждого человека, независимо от его особенностей.

🌸 Во-вторых, инклюзия способствует разнообразию аудитории. Музеи становятся более открытыми и привлекательными для разных групп, что обогащает опыт всех посетителей.

🌸 В третьих, создание доступной среды демонстрирует, что учреждение заботится обо всех посетителях и стремится устранить барьеры.

🌸 Ну и в четвертых, как же здорово все это работает в ГЭС-2 по отношению к глухим посетителям!

Спасибо большое дорогому Владу Колесникову - куратору программ для сообщества глухих и доступности для глухих и слабослышащих - за приглашение и доступность ❤️

Почему моя дочь слышит, а сын нет?

Вы знали, что мы, слышащие, можем быть "тихими" носителями глухоты?
И именно поэтому 80-90% глухих детей рождаются у слышащих родителей.

Многие формы наследственной глухоты вызваны мутациями в генах (например, GJB2, SLC26A4, MYO15A и др.). Даже если родители слышат, они могут быть носителями рецессивных мутаций.

Если оба родителя – носители мутации в одном и том же гене, риск рождения глухого ребенка - 25%.
Я носитель такой мутации и никогда об этом не подозревала, пока у меня не родился Дима.

О том, как работает генетика, что с этим потом делать и что мы конкретно делаем в Я тебя слышу мы поговорили в научно-популярном подкасте о медицинской генетике «На генном уровне» с Еленой Абелевой.
Это подкаст «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова»

Так зачем слушать?

🩷 Чтобы не пугаться, если вдруг врач говорит: "У вашего ребёнка нарушение слуха"

💜 Чтобы знать, как можно помочь детям (и да, они могут стать кем угодно – хоть рок-музыкантами)

🩵 Чтобы блеснуть знаниями на вечеринке: «А ты знал, что у двух слышащих может родиться глухой ребёнок?"

Вдруг ваш будущий ребёнок потом спросит: «Мама, папа, а почему вы ничего об этом не знали?"

Мы продали за полмиллиона рублей рисунок с автографом диджея и композитора Moby в пользу Я тебя слышу

Об этом кейсе написали Forbes и РБК, это случилось в месяц информирования о слухе, который мы проводим весь март, а Моби уже много лет живет с проблемами со слухом.
И даже не говорите мне о том, что где-то есть работа интереснее, чем в НКО 😄

Вы же смотрели фильм «Пляж» с Леонардо ди Каприо?
Там есть сцена, когда они находят тот самый невероятный секретный пляж, и все это происходит под саундтрек Moby.

Moby талантливейший мультиинструменталист. Электроника, поп-музыка, рок, панк, трип-хоп - он может это все.
«Когда я только начал играть в группах, я никогда не носил средства защиты слуха, и мы играли так громко, как могли. Однажды вечером я вернулся домой с панк-рок-концерта, и у меня звенело в ушах, как это часто бывало. И они все еще звенели на следующий день. И на следующий. С тех пор я надеваю какие-то средства защиты органов слуха, когда слышу очень громкую музыку. Потому что я понял, что если я потеряю слух, он уже никогда не вернется». 

Рисунок-лот для аукциона нам предоставил коллекционер, учредитель галерей Stargift, насчитывающих более двух тысяч экспонатов, Илья Слуцкин.
На собранные деньги мы поможем 30 семьям с детьми с нарушенным слухом в клубе для родителей «Я тебя слышу».

Самое интересное в этой истории, что Моби даже и не подозревает о том, что помог глухим и слабослышащим детям в России, хотя он часто помогает благотворительным организациям в других странах.
Я думаю, ему бы понравилась эта история)

А на фото мы с Зоей строим планы по развитию магического фандрайзинга. Пока он у нас получается лучше всего 😂

- Ника, котики едят гусениц?
- Нет
- Почему?
- Потому что котики едят свой корм!

Нике 2 года и я до сих пор не перестаю удивляться, как легко и спонтанно у нее появляется речь.
Вот первые слова, потом фразы и вдруг уже предложения.

Вот так вот просто? Серьезно?

Помню, как с Димой повторяла каждое слово 100 раз, чтобы на следующий день опять начать с нуля, потому что он его забыл 😅

Одно, блин, несчастное слово.
И в таком режиме прошло лет 8.

Почему было так сложно?
Потому что он не слышал с рождения, мозгу стали не интересны звуки, важные нейронные связи не создавались.
В год после кохлеарной имплантации Диме пришлось учить русский как иностранный. С этим связано то, что в речи детей с имплантами так много аграмматизмов.

В общем, когда в 4 года он научился говорить «мама пришел» и «дверь закрылся» - моему счастья не было предела!

Для всех, кто мысленно бьется головой об стену, как я когда-то, из-за того, что ребенок все никак не начинает говорить, у нас в клубе для родителей детей с нарушенным слухом «Я тебя слышу» работают сурдопедагоги.

Они учат детей слышать и говорить, направляют родителей, дают рекомендации и наблюдают за динамикой.

Это бесплатно и доступно из любой точки России.

Приходите, мы вас обнимем и согреем❤️

Что делать, чтобы самые большие игроки в области инклюзии обратили внимание на то, что глухие и слабослышащие люди - это разная аудитория с разными потребностями в доступности? (подробнее рассказала об этом тут)

Простой вопрос с простым ответом - знакомиться с этими компаниями. Встречаться и рассказывать.

Опустим часть с тем, как добиться встречи и доверия к тому, что мы действительно говорим что-то дельное и заслуживающее внимания - это потянет на отдельный пост.

Что важно? Везде за инклюзию отвечают люди, и это оказались очень классные и отзывчивые девчонки! (бывают и мальчишки)

Вчера, например, мы познакомились с руководительницей ESG VK Ксенией Топорковой. Вместе с коллегой Полиной она провела нам экскурсию по офису, угостила кофе в кофейне для сотрудников с невероятным видом на город, рассказала историю имени кактуса Григория и о том, какие планы у VK Добро по работе с фондами. Об инклюзии, грядущем VK Fest с переводом на русский жестовый язык, о возможностях сотрудничества, доступности - два часа пролетели, как мгновение.

А потом мы с Зоей поехали в любимый ГЭС-2 и столкнулись там с Владом Колесниковым. Влад -куратор программ для сообщества глухих и доступности для глухих и слабослышащих Дома культуры «ГЭС-2».

Получился у нас день красивых людей, архитектуры и инклюзии ❤️

«Мероприятие доступно для глухих и слабослышащих. Будет осуществляться перевод на русский жестовый язык.»
Так ли это?
Абсолютно нет

Немного очень простой математики:

В России 13 миллионов людей с нарушенным слухом

240 тысяч знают жестовый язык

из них 157 тысяч постоянно его используют для коммуникации

13 млн - 240 тыс = все равно почти 13 млн слабослышащих, которые не знают жестового языка

Слабослышащим нужна другая доступная среда. Субтитры, текст на большом экране в режиме реального времени, беспроводные звукоусиливающие системы, отсекающие шум, знание принципов коммуникации и особенностей восприятия.

Постоянное смешивание глухих и слабослышащих в одну группу, непонимание отличий и их игнорирование, приводит к дискриминации слабослышащих по принципу владения жестовым языком.

Мы наблюдаем это в реализации инклюзивной повестки очень известных брендов и технологичных компаний.

Почему большим компаниям-лидерам и музеям, активно работающим и придвигающим тему инклюзии важно менять свое отношение к потребностям слабослышащих людей? Потому что на них равняются все остальные. Все уверены, что если лидер индустрии что-то делает - это априори правильно.
Так масштабируется неправильное понимание огромной аудитории и ее потребностей.

Об этом и о других проблемах слабослышащих детей и взрослых, а также о том, чем мы занимаемся в Я тебя слышу, можно прочитать в интервью:

https://dobro.live/publikacii/filmy-i-festivali-perevodyat-na-zhestovyj-yazyk-no-pochti-13-millionov-slaboslyshashih-ego-ne-znayut

«Благотворительность? Ой, нет-нет», – ответила бы я и еще шарахнулась бы в сторону на всякий случай лет 15 назад.

Ничего скучнее и страннее невозможно было даже и представить.

Но мой здоровый голубоглазый младенец Дима в 8 месяцев вдруг оказался глухим. И это был первый глухой человек, которого я встретила в своей жизни.
Потом я узнала, что 90% глухих детей рождаются именно у слышащих родителей.

Ничего, подумала я, сейчас «починим» и забуду все, как страшный сон.

Но выяснилось, что быстро это не чинится. Даже если глухому ребенку до года сделать операцию по кохлеарной имплантации, потом еще лет 7–10 нужно регулярно заниматься, чтобы научить его слышать и говорить. И все это семье надо организовать самостоятельно. Иногда прогресс идет очень медленно, и просто опускаются руки.

«Я бы на вашем месте задумалась, что вы сделали в жизни такого, что у вас родился глухой ребенок», – такую фразу бросила мне специалист детского сурдоцентра.

Наверное, именно эти слова и то, с какой уверенностью она их произнесла, стали отправной точкой, из которой в 2015 году появилась «Я тебя слышу».

Мне очень хотелось, чтобы все родители глухих и слабослышащих детей получали поддержку, заботу и чувствовали себя безопасно. И чтобы никто не молчал растерянно в ответ на грубость «помогающего» специалиста, как я тогда.

Диме уже 18. Он ведет свой блог и даже поет песни 😅. Вся его жизнь - яркая иллюстрация проблем, с которыми сталкивается каждая семья ребёнка с нарушенным слухом, от момента постановки диагноза до трудоустройства. И это, конечно, очень помогает в работе.

И вот что я теперь думаю:
Благотворительность?
Да!