Подготовлен закон о федеральных закупках лекарств для лиц страдающих жизнеугрожающими заболеваниями.

Минздрав РФ предложил осуществлять закупку препаратов для лиц, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, из средств федерального бюджета в тех случаях, когда это невозможно сделать за счет средств бюджета региона. Об этом сказано в пояснительной записке к соответствующему законопроекту, с которой ознакомился ТАСС.

"Проект федерального закона "О внесении изменений в статью 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" разработан во исполнение постановления Конституционного суда РФ в целях установления резервного механизма обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, внесенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами в случае, когда соответствующая обязанность, возложенная на субъект РФ, не может быть надлежащим образом исполнена. Законопроектом корректируются полномочия правительства РФ по определению порядка предоставления из федерального бюджета межбюджетных трансфертов на софинансирование расходных обязательств субъектов РФ по обеспечению граждан зарегистрированными лекарственными препаратами для лечения заболеваний в указанный перечень", - сказано в документе.

Законопроект уже одобрен Минфином, Минюстом и Минэкономразвития РФ.

Как сказал ТАСС председатель правления Ассоциации юристов России (АЮР) Владимир Груздев, законопроект направлен на установление возможности предоставления из федерального бюджета финансовой поддержки в целях обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих заболеваниями, которые включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний.

"В настоящее время часть 9 статьи 83 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" устанавливает, что обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов страны. В сентябре прошлого года Конституционный суд Российской Федерации признал указанную норму не соответствующей Основному закону в той мере, в которой она не предусматривает резервного механизма обеспечения граждан лекарственными препаратами - в случае, когда соответствующая обязанность, возложенная на субъект Российской Федерации, не может быть надлежаще исполнена", - отметил он.

По словам Груздева, законопроект устанавливает, что при невозможности исполнения субъектами Российской Федерации указанного обязательства из федерального бюджета предоставляются межбюджетные трансферты.

"Дополнительно правительство России наделяется полномочием по установлению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения субъектом Российской Федерации своих полномочий по обеспечению лекарственными препаратами, а также условий и порядка предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета", - добавил Груздев.

По данным АЮР, сегодня количество граждан, которые включены в федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, составляет 21 165 человек. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет порядка 2,76 млн рублей в год.

Согласно проекту закона, получение финансирования на лекарства для лечения редких заболеваний будет зависеть от уровня бюджетной обеспеченности субъекта РФ. Светлана Захарова заявила, что Татарстан и другие регионы-доноры не смогут рассчитывать на средства из федерального бюджета.

«Представленный законопроект не направлен на решение проблемы всех субъектов федерации, в том числе и Республики Татарстан», — заявила депутат Госсовета республики.

Комитет по социальной политике парламента республики предложил не поддерживать проект федерального закона, т.к. механизм финансирования не обеспечивает равенство регионов России. За принятие проекта постановления, в котором изложена эта позиция, проголосовали 80 депутатов Татарстана, еще трое воздержались. https://www.kommersant.ru/doc/7673001

Смогла бы современная медицина вылечить цесаревича Алексея от гемофилии? Исторический очерк к Всемирному дню гемофилии

https://disk.yandex.ru/i/BpTaps_irfIj2w�� «Десант добра» в действии: редкие пациенты в фокусе внимания.

21 марта в Законодательном собрании Свердловской области состоялось знаковое заседание — «Редкий пациент в фокусе». Наши «десантники добра» объединили усилия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с орфанными заболеваниями.

Каждый редкий диагноз — уникальная история борьбы, требующая индивидуального подхода и системных решений.

🤝 Все самые важные цитаты из максимально представительного диалога мы собрали в этом видео.

В обсуждении приняли участие ключевые стороны, от которых зависит будущее редких пациентов:
✔️ Ведущие медицинские специалисты, включая редких экспертов;
✔️ Представители общественных организаций и пациентского сообщества;
✔️ Депутаты Законодательного собрания Свердловской области;
✔️ Руководители профильных министерств.

В ходе насыщенной дискуссии были подняты актуальные вопросы помощи пациентам с:
- Порфирией;
- Гипофосфатемическим рахитом;
- Дистрофией сетчатки;
- Болезнями Помпе и Фабри;
- Синдромом Швахмана-Даймонда;
- Иммунологическими нарушениями.

💡 Главный итог встречи — консолидация усилий всех сторон для улучшения диагностики, лечения и качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями.

Мы от всей души благодарим каждого, кто провел этот день в кругу тех, кому небезразличны люди с редчайшими диагнозами на планете.

🙏Отдельно мы выражаем особую благодарность нашим партнёрам — ООО «Кьези Фармасьютикалс» и АО «Рош-Москва». Ваше участие помогает менять жизни к лучшему!

Редкие — не значит одинокие. Вместе мы сможем больше! 💙

#ДесантДобра #РедкиеПациенты #ОрфанныеЗаболевания #Здоровье #СвердловскаяОбласть

Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на Съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями

👉 На сайте Съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям Форума https://congress.fondpodsolnuh.ru/ Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/21-23-aprelia-fond-podsolnukh

Компания «Ирвин», занимающаяся поставками аргентинского препарата «Трилекса» для лечения муковисцидоза, готовится к локализации производства лекарства в России
https://versia.ru/argentinskij-preparat-ot-mukoviscidoza-nachnut-proizvodit-v-rossii

https://rutube.ru/video/759e397b8ac420b3eddd035658b3ec8b/
ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ!!!! Стартовал новый цикл программ "Медицинская карта". Нет, лечить вас никто не будет, речь пойдет о проблемах здравоохранения, которое, похоже, само серьезно больно. Проект «Медицинская карта» — это о том, как сделать эффективным и доступным нашу систему здравоохранения. Ведь речь о цене здоровья, которую полис ОМС сегодня перестал покрывать. Платная медицина вытесняет государственную.
«Мы платим налоги, государство использует их для того, чтобы выстраивать систему здравоохранения. Если у нас социальное государство, как записано в Конституции, оно должно беречь своего гражданина. Вокруг этого и надо выстраивать национальную политику», — считает доктор медицинских наук, член СПЧ при президенте, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве, эксперт социального совета ООН Ян Власов. Почему государственная медицина все чаще уступает частной? Что с пациентами, которым продлевали жизнь импортные препараты? Почему в наших поликлиниках засилье врачей из Средней Азии, в большинстве случаев не подтвердивших свои дипломы в России? Что у нас с медицинскими кадрами вообще? Ответы в нашей программе.https://svpressa.ru/online/spt... Посмотреть можно тут www.youtube.com/watch?v=9u... или тут: rutube.ru/video/759e... или тут: m.vkvideo.ru/badbrowser.php?reaso...

Мурашко заявил, что на электронный документооборот перешла уже треть медорганизаций страны

В системе здравоохранения создано более миллиона автоматизированных рабочих мест и более полумиллиона врачей активно используют электронную цифровую подпись, заявил глава Минздрава России Михаила Мурашко на конгрессе «Человек и лекарство».

«Почти 30% медицинских организаций в стране полностью перешли на электронный документооборот», — цитирует его «Российская газета».

Мурашко также подчеркнул, что сегодня почти вся медицинская информация о пациенте хранится в электронном виде. Кроме того, медпомощь и коммуникации в сфере здравоохранения также стали доступны людям в электронном виде, в том числе через портал госуслуг.

Состоялась пятая Всероссийская мультимедийная конференция с международным участием «Генная терапия: настоящее и будущее»

🧬Организатором выступила Ассоциация медицинских генетиков при поддержке Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.

🧬Эксперты обсудили различные подходы генной терапии, результаты применения препаратов, которые доступны на сегодняшний день, разработку новых лекарственных средств. Конференция проходила в течение 2 дней и включала пленарные заседания, 9 симпозиумов и секций.

🧬Модератором первой пленарной секции выступили директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев и заведующая лабораторией редактирования генома МГНЦ, к.м.н., доцент Светлана Смирнихина.

🧬Сергей Куцев подчеркнул, что конференция дает возможность обсудить существующие методы терапии наследственных болезней и перспективные разработки на высоком экспертном уровне, а материалы докладов, посвященных эффективности существующих генотерапевтических препаратов и перспективным разработкам новых лекарственных средств, могут служить хорошими пособиями для молодых специалистов.

Интегративная медицина 360°

🔷Уважаемые коллеги, приглашаем вас на Всероссийскую онлайн-конференцию «Интегративная медицина 360°. Клиника внутренних болезней и медицинская генетика: междисциплинарный союз». Тема конференции - неврология и ревматология.

🔷Организаторы:

🔹Российское общество медицинских генетиков,
🔹Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова,
🔹Институт непрерывного медицинского образования.

🔷На конференции обсудят диагностику и лечение нервно-мышечных болезней, аутовоспалительных и аутоиммунных заболеваний, наследственных болезней обмена веществ с преимущественным поражением нервной системы у взрослых.

🔷Приглашаются терапевты, врачи общей практики, гастроэнтерологи, кардиологи, неврологи, ревматологи, эндокринологи, медицинские генетики, лабораторные генетики.

⏱️Когда: 18 апреля 2025 года

🔷 Для участия необходимо зарегистрироваться.

🔷Мероприятие аккредитовано в системе непрерывного медицинского образования (НМО).

💊 Михаил Мурашко: Сегодня российская фармацевтика способна эффективно решать большинство клинических задач

Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко участникам 31-го Российского национального конгресса «Человек и лекарство».

— Уже сейчас современная российская фармацевтическая промышленность демонстрирует хорошие результаты и наращивает объемы производства и ассортимент лекарственных препаратов, — отметил министр.

↪️ Важная задача — внедрение инновационных технологий в здравоохранение.

— Благодаря активной государственной поддержке, внедрению инновационных технологий и привлечению инвестиций, отечественные производители уверенно расширяют ассортимент выпускаемой продукции, закрывая значительную часть потребностей здравоохранения, — подчеркнул Михаил Мурашко.

📄 В рамках нового нацпроекта «Новые технологии сбережения здоровья» планируется к 2030 году обеспечить технологический суверенитет в медицине и фармацевтике.

— За время реализации этого нацпроекта предполагается увеличить долю отечественного производства в сфере жизненно необходимых важнейших лекарственных препаратов, также нарастить объемы и ассортимент производства медицинских изделий, — отметил министр.

💭 Также будет увеличена доля радиофармацевтических лекарственных препаратов, производство которых осуществляется в России.

#БудущееМедицины
#СделаноВРоссии
#МедицинскаяНаука

С Комитетом по охране здоровья посетили ФГБНУ «Научный центр неврологии»

⚡️ В рамках посещения состоялась встреча с директором Научного центра неврологии, вице-президентом РАН, академиком РАН Пирадовым Михаилом Александровичем, директором Института функциональной нейрохирургии Научного центра неврологии, академиком РАН, главным внештатным нейрохирургом МЗ РФ Крыловым Владимиром Викторовичем и главным врачом Научного центра неврологии, к.м.н. Байдиной Екатериной Вадимовной.

Сотрудники провели для нас экскурсию по Центру, а также представили результаты своей деятельности. Так, благодаря работе Научного центра неврологии, с 2020 года в стране реализуется проект «Хирургия эпилепсии в РФ». За это время была проделана большая работа:

🔵 Осуществлены выезды в 23 региона России;
🔵 Проведены совещания с губернаторами регионов, представителями органов власти;
🔵 Проведены «круглые столы» с главными внештатными специалистами Минздрава регионов, региональными министрами здравоохранения;
🔵 Проведено более 40 высокотехнологичных операций и установок стимулятора блуждающего нерва
пациентам с фармакорезистентными формами эпилепсии.

❗️В России за последнее время увеличилось количество пациентов с эпилепсией. В связи с этим необходимо совершенствовать на региональных уровнях оказание медицинской помощи данной категории больных. Особенно это касается
фармакорезистентной формы эпилепсии.

Это приведет к:

✔️ Снижению риска внезапной смерти и травматизма;
✔️ Улучшению качества жизни;
✔️ Повышению занятости населения;
✔️ Улучшению демографических показателей;
✔️ Увеличению продолжительности жизни;
✔️ Расширению технологических возможностей в нейрохирургии.

Для этого необходимо реализовать мультидисциплинарный подход, определяющий показания к хирургическому лечению эпилепсии. Главное, высокотехнологичная медицинская помощь пациентам с эпилепсией должна стать доступной вне зависимости от региона проживания.

✍️ Доказано, что одним из способов снижения частоты приступов у больных эпилепсией считается прослушивание композиций Моцарта. Врачи рекомендуют следующие сонаты: К448, К545, К550, К183, К466, К157, К385, К205, К459, К620, 25, 32 и 41 симфонии Molto Allegro. Кроме того, прослушивание стимулирует мыслительные процессы и улучшает память.
Слушаем музыку Моцарта вместе!

Благодарю сотрудников Научного центра неврологии за работу и познавательную встречу!

#ГосударственнаяДума #КомитетПоОхранеЗдоровья #ЕдинаяРоссия

⁉️ Власова Вероника | Подписаться

Как изменилась ситуация в области орфанных заболеваний за последние 15–20 лет

��Обзор того, как изменилась ситуация в медицине за последние 15–20 лет, сделал журнал «Forbes».

🔷В перечень орфанных заболеваний в России включены 297 болезней, в том числе спина бифида, гемофилия, муковисцидоз, нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз первого типа – одно из самых частых генетических заболеваний в мире. Распространенность составляет один случай на 2000 новорожденных.

🔷В 2016 году Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова начал бесплатную ДНК-диагностику для людей с симптомами нейрофиброматоза. В регистре МГНЦ уже 3656 пациентов по всей стране. Для детей, имеющих плексиформные нейрофибромы, доступна программа поддержки, в рамках которой ребенка из другого региона не нужно везти в Москву. Достаточно отправить его кровь на генанализ через лечащего врача.

🔷За последние годы улучшились качество и скорость диагностики редких заболеваний. Многие врачи уже знают о таких болезнях, и понимают, что они лечатся, если не полностью, то хотя бы отдельные симптомы.

Офтальмолог Кристина Шефер: «Если один глаз стал видеть хуже, нужно сразу обратиться к офтальмологу»
Эксперт рассказала, как распознать и остановить опасное наследственное заболевание зрительного аппарата.

Снижение остроты зрения и сужение полей зрения — тревожный симптом, который может говорить о нескольких заболеваниях. Но если первым перестает видеть один глаз, а затем второй, возможно, начинается наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) — редкое генетическое заболевание, разрушающее зрительный нерв. Болезнь особенно коварна, потому что чаще всего проявляется у здоровых до того молодых мужчин и быстро приводит к потере зрения. Продолжение в источнике: https://rare-aid.com/news/oftalmolog-kristina-shefer-esli-odin-glaz-stal-videt-khuzhe-nuzhno-srazu-obratitsya-k-oftalmologu/

🌟 Неравнодушный человек с большим сердцем: благодарность настоящему ангелу-хранителю редких пациентов! 🌟

В рамках «Мартовских встреч редких друзей» депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила благодарность удивительной женщине, чья энергия, доброта и преданность делу согревают сотни семей.

Елена Аркадьевна Хвостикова– вдохновитель и организатор «Мартовских встреч редких друзей», руководитель Центра помощи пациентам «Геном», объединяющая «Десантников добра» – получила заслуженную награду за свой бесценный вклад в помощь людям с редкими заболеваниями.

🔹 Для многих Елена Аркадьевна стала второй мамой – к ней можно прийти с любой бедой и получить не просто совет, а реальную поддержку.
🔹 Под её руководством «Геном» и «Десант добра» добиваются поразительных результатов, меняя жизни редких пациентов к лучшему.
🔹 Её редкое сердце вмещает столько любви и заботы, что хватает на всех, кто в ней нуждается.

«Мартовские встречи редких друзей» – это её детище, место, где редкие пациенты обретают друзей, поддержку и веру в завтрашний день.

💛 Спасибо Вам, Елена Аркадьевна, за Ваше тепло, за Вашу неутомимую энергию и за то, что Вы делаете этот мир добрее и светлее! Вы – настоящий пример того, как одно большое сердце может согреть сотни других.

#МартовскиеВстречи #РедкиеДрузья #ЦентрГеном #ДесантДобра #Благодарность #ВероникаВласова #СердцеДляЛюдей

🌟 Доктор с большим сердцем: благодарность за профессионализм и доброту! 🌟
Депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила благодарность Кристине Константиновне Шефер – кандидату медицинских наук, врачу-офтальмологу высшей категории, заведующей детским отделением Санкт-Петербургского филиала «МНТК „Микрохирургия глаза“ имени Федорова» - за высокий профессионализм и большой вклад в оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям.

21 год стажа, бесчисленное количество спасённых глаз, тысячи благодарных пациентов – и при этом она никогда не останавливается на достигнутом.
🔹 Практически в режиме 24/7 она готова разбирать самые сложные случаи, давая экспертные рекомендации в рамках Всероссийского проекта «Десант добра».
🔹 С тактом и теплотой она находит подход даже к самым напуганным детям, вселяя в их семьи надежду.
🔹 Её преданность делу – пример для коллег, а её доброта – поддержка для тех, кто столкнулся с редким диагнозом.
Кристина Константиновна – настоящая звезда «Десанта добра», несущая в мир миссию милосердия, профессионализма и искренней заботы.
💙 Спасибо Вам, доктор, за Ваш труд, за Ваше сердце и за то, что Вы делаете этот мир светлее – в прямом и переносном смысле!
#ДесантДобра #Офтальмология #РедкиеЗаболевания #БлагодарностьВрачу #МедицинаДобра #ВероникаВласова #ПрофессионализмИЗабота

🌟 Сердце, которое знает боль и дарит надежду: благодарность настоящему защитнику пациентов! 🌟

В списке награжденных депутатом Государственной Думы Вероникой Власовой и Ольга Владимировна Павлова - удивительная женщина, чья жизнь стала примером мужества и служения людям.

Координатор направления порфирия АНО «Центр помощи пациентам «Геном», руководитель PR-службы – удостоена благодарности за высокий профессионализм и большой вклад в оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям.

Ольга Владимировна знает о проблемах пациентов не понаслышке – сама живя с диагнозом порфирия, она уже более 10 лет посвятила помощи другим:

🔹 Как мост между пациентами и врачами, она выстраивает диалог, который спасает жизни.
🔹 Её социальный патронаж стал опорой для десятков семей.
🔹 Благодаря её работе о редких заболеваниях узнаёт всё больше людей, а значит – появляется шанс на раннюю диагностику и спасение.

Ольга Владимировна – это уникальный пример, когда личный опыт превращается в профессиональную миссию. Её энергия, знания и искреннее участие уже спасли десятки жизней, а её просветительская работа меняет систему помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

💙 Спасибо Вам, Ольга Владимировна, за Вашу стойкость, за Ваше большое сердце и за то, что Вы дарите надежду тем, кто в ней особенно нуждается!

#ЦентрГеном #Порфирия #ОрфанныеЗаболевания #Благодарность #ПациентскиеОрганизации #ВероникаВласова #РедкиеНоВажные

🌟 Доктор с добрым сердцем и золотыми руками: благодарность выдающемуся неврологу! 🌟

В рамках проекта «Мартовские встречи редких друзей» депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила благодарность удивительному врачу, чья ежедневная работа приносит свет и надежду в жизни сотен семей - Снеговой Евгении Владимировне, врачу-неврологу высшей категории, заведующей неврологическим отделением Санкт-Петербургского Консультативно-диагностического центра для детей – за высокий профессионализм и большой вклад в оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям.

29 лет безупречного стажа, тысячи консультаций, сотни сложных диагнозов – за этими цифрами стоит огромное сердце и безграничная преданность своему делу.

🔹 Как участник федерального проекта «Десант добра», Евгения Владимировна дарит своё внимание и экспертные знания детям из всех уголков России.
🔹 Она умеет объяснить сложные медицинские термины простыми словами, чтобы каждый родитель понимал ситуацию и мог принять верное решение.
🔹 Её заключения в рамках уникального врачебного консилиума часто становятся поворотным моментом в лечении маленьких пациентов с редкими заболеваниями.

Евгения Владимировна – это тот редкий врач, в кабинете которого родители обретают не просто диагноз, а понимание, поддержку и четкий план действий. Её доброта, терпение и высочайшая квалификация делают её настоящим ангелом-хранителем для многих семей.

💙 Спасибо Вам, Евгения Владимировна, за Ваш бесценный труд, за теплоту и за то, что Вы каждый день дарите детям шанс на здоровое будущее!

#ДесантДобра #ДетскийНевролог #ОрфанныеЗаболевания #БлагодарностьВрачу #МедицинаДобра #ВероникаВласова #ПрофессионализмИЗабота

🌟 Сила духа, доброта и лидерство: благодарность человеку с большим сердцем! 🌟

На «Мартовских встречах редких друзей» депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила благодарность Ольге Юрьевне Германенко – учредителю и директору благотворительного фонда «Семьи СМА» - за высокий профессионализм и большой вклад в оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям.

С 2015 года фонд под её руководством стал настоящей опорой для семей, столкнувшихся со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими редкими заболеваниями. Но ещё раньше Ольга Юрьевна вместе с единомышленниками создала родительскую ассоциацию, положив начало масштабной работе в защиту прав пациентов.

🔹 Более 1000 семей объединились вокруг Ольги Юрьевны, находя в ней не только лидера, но и друга, наставника, человека, который всегда готов помочь.
🔹 Ежедневно она занимается поддержкой, информированием и маршрутизацией пациентов, делая сложный путь лечения более понятным и доступным.
🔹 Её принцип, вдохновлённый индийской философией: «Информацию невозможно донести до человека, пока он не найдёт ей подтверждения внутри себя» – помогает ей находить подход к каждому, кто обращается за помощью.

Ольга Юрьевна – не просто руководитель фонда. Она – пример силы, мудрости и бесконечного милосердия. Её вклад в развитие пациентского сообщества и помощь семьям невозможно переоценить.

💙 Спасибо Вам, Ольга Юрьевна, за Ваш труд, за Вашу стойкость и за то, что Вы делаете мир добрее и справедливее!

#СемьиСМА #ОрфанныеЗаболевания #Благотворительность #СилаДуха #ВероникаВласова #Благодарность #ПомощьДетям

🌟 Сердце, отданное детям: благодарность выдающемуся врачу! 🌟
Во время «Мартовских встреч редких друзей» депутат Государственной Думы Вероника Власова вручила благодарность Елене Юрьевне Гуркиной – кандидату медицинских наук, детскому эндокринологу, заместителю главного врача по лечебной работе Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова – за высокий профессионализм и большой вклад в оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям.
29 лет стажа, более 30 научных работ, бесчисленное количество спасённых детских судеб – и это лишь часть её вклада в медицину.
🔹 Ни один сложный случай не остаётся без её внимания – Елена Юрьевна видит то, что скрыто от других, и находит решения там, где кажется, что их нет.
🔹 Как участник Всероссийского проекта «Десант добра», она проводит экспертные консилиумы, обследует десятки детей и для каждого находит тёплые слова и индивидуальный подход.
🔹 Она не просто ставит диагнозы – она вселяет надежду, терпеливо объясняя родителям каждый шаг лечения и поддерживая их в трудные моменты.
Елена Юрьевна – не просто врач. Она – опора для семей, где болеют дети, и пример безграничной преданности своему делу.
💙 Спасибо Вам, Елена Юрьевна, за Ваш труд, чуткость и ту уверенность в завтрашнем дне, которую Вы дарите своим пациентам!
#ДесантДобра #ДетскийЭндокринолог #ОрфанныеЗаболевания #БлагодарностьВрачу #МедицинаДобра #ВероникаВласова #ПрофессионализмИЗабота

🌟 «Торжественный момент благодарности: вместе — ради редких, но таких важных судеб!🌟
В рамках проекта «Мартовские встречи редких друзей» депутат Государственной Думы Власова Вероника вручила благодарственные письма врачам и общественным деятелям - тем, чья работа, энергия и доброта меняют жизни людей с орфанными заболеваниями.
Врачи каждый день борются за здоровье пациентов с редкими диагнозами, сочетая высокий профессионализм с искренним участием. Усилия общественников помогают семьям чувствовать поддержку, а их голоса — быть услышанными.
Все они - неравнодушные люди, настоящие герои. Благодаря их профессионализму, преданности делу и искренней заботе пациенты с редкими диагнозами получают поддержку, внимание и шанс на полноценную жизнь.
Спасибо каждому, кто вкладывает душу в это благородное дело! Вместе мы создаём общество, где нет «редких» — есть только те, кому важно помогать💙
О каждом награждённом мы напишем отдельно в следующих постах.
#МартовскиеВстречи #ОрфанныеЗаболевания #ВероникаВласова #ГосДума #Благодарность #Медицина #Добро #СоциальнаяПомощь

Андрей Михайлович Сарана - первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских встречах редких друзей» и поднял важные и актуальные вопросы, которые требуют решения.
«Благодаря нашему взаимодействию с общественными организациями и встречами с конкретными пациентами, хочу сказать, что помощь редким пациентам наладилась. Хотя действительно это дорого. У нас вся орфанка стоит столько же, сколько сахарный диабет в городе. И это несоизмеримое по количеству человеческих судеб количество. Но при этом все мы понимаем, что для каждой мамы и каждого папы болеющий ребенок - это трагедия семьи. Поэтому, если есть возможность помочь, надо помочь».
Продолжение по ссылке:
https://orphan-genom.ru/media/andrej-sarana-menya-ne-ustraivaet-chto-preparat-kuplennyj-dlya-odnogo-redkogo-rebenka-ya-ne-mogu-peredat-drugomu-rebenku/

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»
Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она поприветствовала участников мероприятия следующими словами:
«Рада приветствовать не только от себя лично, но и от комитета Государственной Думы по охране здоровья. Мы работаем вместе. С момента законодательного закрепления понятия орфанного заболевания Россия пишет свою историю оказания помощи этим пациентам. Мы все стремимся к тому, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше и как можно раньше было начато лечение».
Продолжение по ссылке:
https://orphan-genom.ru/media/veronika-vlasova-komitet-po-ohrane-zdorovya-stremitsya-k-tomu-chtoby-slyshat-golos-kazhdogo-paczienta-rossii/

Спасибо за поздравление, полное любви и тепла. Ваши слова оставили в моем сердце светлый след, который будет греть меня еще долго. Я глубоко тронута вашими искренними и добрыми словами. Они придают мне сил и вдохновение продолжать двигаться вперед. Испытываю настоящее счастье, что у меня есть такие друзья. Сердечно всех благодарю и обнимаю 🥰

❗ Межведомственная рабочая группа при Минздраве РФ одобрила Кодекс этики применения искусственного интеллекта в сфере охраны здоровья.

Документ – рекомендательный, и представляет собой свод принципов и рекомендаций, направленных на определение этических норм использования ИИ в медицине.

В Кодексе сформулированы основные этические проблемы применения технологии ИИ в условиях практического здравоохранения, в том числе недостаток доказательств эффективности и безопасности, сложность интерпретации решений при машинном обучении (проблема "черного ящика") и другие, а также перечислены права и обязанности пациентов / врачей и организаций, которые взаимодействуют с системами ИИ в медицине.

В конце марта в Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Они собрали заинтересованных лиц, которым важна жизнь и судьба людей с редкими заболеваниями. Последних на 5 с половиной миллионов петербуржцев приходится 1200 человек, но, как сказал один из участников «Мартовских встреч», это лишь верхушка айсберга. В стране зарегистрировано больше 30 тысяч редких людей. Однако реальное число жителей с орфанными болезнями намного больше, из-за сложностей диагностики некоторые пациенты живут с другим диагнозом или без него.
«Мартовские встречи», организованные Центром помощи пациентам «Геном», это совет экспертов самой сложной и самой наукоемкой сферы орфанных болезней. Встречи приурочены к Международному дню редких заболеваний и это своеобразное резюме года всей большой среды редких в целом.
До 2011 года в нашей стране не было даже определения редкого заболевания, сейчас же на «Мартовских встречах» обсуждают новые вызовы и формируют новые решения, которые могут стать основой для изменения законодательства.
Подробности по ссылке: https://orphan-genom.ru/news/lechenie-po-oms-proizvodstvennye-apteki-i-bolshe-genetikov-chto-eshhe-mozhno-predlozhit-dlya-pomoshhi-orfannym-bolnym-obsudili-na-martovskih-vstrechah-redkih-druzej/

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»
«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения, лекарственного обеспечения и ведения регионального сегмента федерального регистра. Организована работа двух центров орфанных заболеваний. На базе Областной детской больницы и на базе Областной клинической больницы №1. Система оказания медицинской помощи включает в себя диагностику, лечение, высокотехнологичную помощь».

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»
Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами:
«В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации включились и фонды включились. Потому что только совместная ответственная работа открывает новые возможности вернуть к здоровой жизни людей, редких по заболеваниям пациентов, но не менее важных и ценных для нашего общества». Продолжение в нашем видео.

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей».

Об этом заявил на открытии мероприятия Александр Григорьевич Румянцев - Депутат Государственной Думы, профессор, Академик Российской академии наук.

«Уважаемые коллеги, я благодарю Центр помощи пациентам «Геном», который проводит встречу «Мартовские встречи редких друзей», посвященную осведомленности общественности о редких заболеваниях. Подробности по ссылке: https://orphan-genom.ru/media/zagolovok-aleksandr-rumyanczev-obshhestvennye-organizaczii-nesut-bolshuyu-chast-soczialnoj-raboty-po-organizaczii-pomoshhi-redkim-paczientam/

Елена Хвостикова: "Каждый редкий пациент заслуживает внимания и поддержки"

28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она поприветствовала присутствующих следующими словами:

«Дорогие друзья, уважаемые коллеги, эксперты и участники!
Приветствую вас на «Мартовских встречах редких друзей» — мероприятии, которое уже стало традиционным и объединяет всех, кому небезразлична судьба людей с редкими заболеваниями. Подробности по ссылке: https://orphan-genom.ru/media/elena-hvostikova-kazhdyj-redkij-paczient-zasluzhivaet-vnimaniya-i-podderzhki/

Кто умеет хорошо работать, тот умеет и отдыхать отлично! Команда десантников на отдыхе! Караоке-клуб «Песни», Екатеринбург, 4 часа утра)))

В Петербурге обсудили проблему обеспечения пациентов с редкими заболеваниями через систему ОМС


28 марта в Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Под таким названием работает совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Впервые обсудили обеспечение пациентов с редкими патологиями через систему ОМС. С подробностями – Вячеслав Чуманов.

В России орфанными заболеваниями считают патологии, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Эти болезни серьезно влияют на физическое и умственное развитие, а также на продолжительность жизни. Они представляет большую проблему для семьи, системы здравоохранения и экономики, но на данном этапе развития науки и медицины лишь малая часть орфанных заболеваний поддаётся лечению в той или иной мере. По Указу Президента создан Фонд «Круг добра» - для поддержки детей с тяжёлыми, в том числе редкими заболеваниями. В России проводится неонатальный скрининг по 36 патологиям. Но на Мартовских встречах обсуждают лечение уже взрослых пациентов, пояснила директор Петербургского Центра помощи пациентам «ГЕНОМ», член экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме России, Елена Хвостикова «Мы занимаемся оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями. Всегда ищем пути. Моей дочери 31 год. Все 30 лет я ищу путь, как её лечить. Предстоит решить задачу как лечить взрослых людей, которым больше 19 лет. Это и выпускники из «Круга добра», президентского фонда. Никак не придумать какой-либо путь, чтобы их обеспечить лекарственной терапией на льготных условиях. Пока получается только через суды». Проблемы в системе здравоохранения наиболее болезненны именно для пациентов с редкими уникальными заболеваниями. Это и низкие клинические тарифы для лечения в стационарных условиях, и нарушение преемственности между амбулаторным и стационарным звеньями. В достаточном объёме не налажено диспансерное наблюдение, сообщила доцент кафедры «общественного здоровья, экономики и управления здравоохранения» Северо-Западного медицинского университета имени Мечникова Ольга Ризаханова «У нас есть предложения и для органов власти субъектов РФ, для нашего городского комитета. Можно сформулировать предложения и для медицинских организаций. Потому что медицинская организация тоже в силах оказать помощь для этого сегмента пациентов более эффективной. И для лечащих врачей тоже». На «Мартовские встречи редких друзей» пригласили представителей власти и здравоохранения 10 регионов России, в которых участники Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» сформировали свои эффективные способы помощи редким пациентам. Их опыт на форуме предложили внедрить и в других субъектах РФ. Источник: https://www.rtr.spb.ru/radio/news_detail.asp?id=11276&utm_source=yandex.ru&utm_medium=organic&utm_campaign=yandex.ru&utm_referrer=yandex.ru

«Мартовские встречи редких друзей»

⚡️ Вчера приняла участие в открытом диалоге со специалистами по орфанным (редким) заболеваниям. Обсудили систему помощи пациентам, обозначили сложности и пути их решения.

Моя работа с «редкими» пациентами началась в 2023 году. С «Елки желаний» я сняла шарик с именем маленького мальчика Саши, который столкнулся с редким аутоиммунным заболеванием Опсоклонус-миоклонус синдромом. Благодаря совместной работе на разных уровнях синдром был внесен в круг орфанных заболеваний.

С момента законодательного закрепления понятия «редкое (орфанное) заболевание» Российская Федерация создает свою уникальную «редкую историю» помощи данным пациентам. Сегодня дети в любом уголке страны, где бы они ни проживали, могут получать инновационные лекарственные препараты и иметь доступ к современным технологиям.

❗️ В настоящее время в перечне Фонда «Круг добра» 100 заболеваний, 117 видов лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации.
 
Для выполнения этой задачи был принят закон, который изменил ставку НДФЛ на 2 процента, и люди с заработком выше 5 миллионов рублей направляют эти средства для деятельности Фонда «Круг добра».

Вовремя выявленное заболевание и начатое лечение — это единственный способ предотвратить их тяжелые последствия, продлить и сохранить качество жизни пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

❗️Для меня, как для акушера-гинеколога, важна внедренная программа неонатального скрининга на 36 нозологий. За 2024 год в рамках него было проведено порядка 1 миллиона 200 тысяч взятых проб, выявлено 600 детей с орфанными заболеваниями, из них 144 пациентов со СМА, 77 из которых получили «Золгенсма» в первые 20 дней после постановки диагноза, остальным были назначены другие лекарственные препараты. 25 детей получили трансплантацию костного мозга в первые три месяца после установления диагноза.
 
Благодаря совместной работе Минздрава РФ и «Круга добра» получили лечение пациенты с гепатитом С. Были найдены лекарственные препараты, которые обеспечат практически стопроцентное излечение от гепатита С. За прошлый год было вылечено 2245 детей. За несколько месяцев лечения достигнут результат полного выздоровления.

🔵Выражаю благодарность общественным организациям, работающим с редкими пациентами, и лично директору Центра помощи пациентам «Геном» Елене Аркадьевне Хвостиковой, идейному вдохновителю и организатору мероприятия, за созидательный труд по созданию условий для сохранения здоровья людей с редкими заболеваниями и возможностей жить полноценной жизнью, а также за ту поддержку и вдохновение, которые она им дарит. Елена Аркадьевна вручила нам символ «Человеку с редким сердцем!» как признание того, что мы делаем во благо наших пациентов.

Также посетила презентацию книги «На колесах» Марии Игоревны Левой, о которой подробнее расскажу вам позже.
 
Помощь людям с редкими заболеваниями — наша общая задача, которая требует особого внимания!

#ГосударственнаяДума #КомитетПоОхранеЗдоровья #ЕдинаяРоссия

⁉️ Власова Вероника | Подписаться

По всем уточняющим вопросам Вам ответит Зверева Елена Сергеевна: тел. +7(911)7663183, E-mail: zes_spb@mail.ru

28 марта 2025 года в Санкт-Петербурге состоится ежегодное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях. Организатор — АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ».

«Мартовские встречи редких друзей» — мероприятие, на котором встретятся представители разных сфер, формирующих экосистему «редкого пациента», чтобы обсудить текущие сложности и достижения, наметить пути развития и усовершенствования системы оказания помощи и адаптации пациентов.

Основные темы:
- Лекарственное обеспечение через систему ОМС — альтернатива традиционному бюджетному финансированию.
- Дискуссии о новых стратегиях в условиях ограниченного бюджета.
- Развитие персонифицированной терапии, включая роль производственных аптек.
- Социальные программы регионов* (на примере Социального кодекса Санкт-Петербурга).
- Преемственность медицинской помощи — от специализированной до первичной.

Модераторы:
Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Хвостикова Елена Аркадьевна Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»

К участию в программе приглашены:
Румянцев Александр Григорьевич, депутат Государственной думы ФСРФ (онлайн)
Власова Вероника Валерьевна, депутат Государственной думы ФС РФ
Агапитова Светлана Юрьевна, уполномоченный по правам человека в г. Санкт-Петербурге
Сарана Андрей Михайлович, первый заместитель комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ
Урманчеева Маргарита Алексеевна, Президент ГАООРДИ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга, член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ
Воронин Сергей Владимирович, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
Панютина Яна Викторовна, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
Первунина Татьяна Михайловна, главный внештатный специалист педиатр, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова», профессор кафедры педиатрии Медицинского факультета СПбГУ
Ризаханова Ольга Александровна, Доцент кафедры «общественного здоровья, экономики и управления здравоохранения» ГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова, доцента ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России, к.м.н.
Дембицкая Татьяна Алексеевна, начальник отдела закупок медицинской продукции ФКУ ФЦПиЛО
Бабаян Андроник Романович, ведущий специалист отдела закупок медицинской продукции ФКУ ФЦПиЛО
Смирнова Наталья Сергеевна, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Ацапкина Анна Андреевна, заместитель научного руководителя пилотного проекта по МДД/МДБ в СПб, генетик, сотрудник отдела геномной медицины им В.С.Баранова ФГБНУ НИИ АГиР им. Д.О. Отта
Коротеев Александр Леонидович, Главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Министерства здравоохранения РФ в СЗФО
Юрочкин Дмитрий Сергеевич, заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского государственного химико-фармацевтического университета Минздрава России.
Медведева Дарья Михайловна, декан фармацевтического факультета, доцента кафедры управления и экономики фармации Санкт-Петербургского государственного химико-фармацевтического университета Минздрава России.
Голант Захар Михайлович, заведующий лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского государственного химико-фармацевтического университета Минздрава России.

Особое внимание уделят обмену лучшими практиками, в том числе опыту регионов — участников проекта «Десант добра».

Так же в программе:
- Открытие обновлённой фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента».
- Презентация книги «На колёсах» Марии Левой, пациентки с МПС IV.

*Дата и место:* 28 марта 2025 г., 11:00, «Пётр Отель» (Адмиралтейский пр., 8).

«Мартовские встречи редких друзей» состоятся 28 марта в Санкт-Петербурге

Не только бюджет. Впервые в Санкт-Петербурге обсудят обеспечение редких пациентов через систему ОМС.

Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии – впервые в Санкт-Петербурге состоится масштабное обсуждение тем, которые давно назрели в медицинском сообществе.

Обычно лечение редких больных привязывается к разным бюджетам, как к федеральному, так и региональному. В этот раз представители органов власти, врачи-эксперты и организаторы здравоохранения вместе с пациентским сообществом рассмотрят третий путь, который ранее оставался в стороне, но теперь стал как никогда актуален. Поиск новых возможностей – это требование времени, и им нужно воспользоваться.

Площадкой для обсуждения станет мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», которое состоится 28 марта 2025 года в 11.00 по адресу: г. Санкт-Петербург, пр. Адмиралтейский, 8, «Петр Отель». Организатор: АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» https://orphan-genom.ru/

«Мартовские встречи редких друзей» — это совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Для обмена опытом и лучшими практиками к участию приглашены представители власти и здравоохранения не только Москвы и Санкт-Петербурга, но и разных регионов России. Это регионы, где проводились мероприятия Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» https://desantdobra.ru/

Проекту два года. За это время в каждом регионе были сформированы эффективные способы помощи редким пациентам, которые можно было бы внедрить в других субъектах РФ и тем самым выступить единым фронтом в борьбе с орфанными болезнями. Особым ориентиром станет социальный кодекс Санкт-Петербурга.

«Мартовские встречи редких друзей» — мероприятие, на котором встретятся представители разных сфер, формирующих экосистему «редкого пациента», чтобы обсудить текущие сложности и достижения, наметить пути развития и усовершенствования системы оказания помощи и адаптации пациентов.

Также в программе запланировано открытие фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента» и презентация книги «На колесах» Марии Левой — пациентки с МПС IV.

В МГНЦ проводят подтверждающую диагностику выявленных орфанных заболеваний, в том числе, СМА

💠При спинальной мышечной атрофии (СМА) лекарство нужно предоставить как можно скорее, и до появления симптомов. Об этом рассказал председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко, подводя итоги работы фонда в 2024 году.

💠Он отметил, что подтверждающую диагностику выявленных заболеваний проводят в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ). Его директор, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН Сергей Куцев - член экспертного совета фонда.

💠МГНЦ незамедлительно передает информацию о детях с подтвержденным диагнозом СМА в фонд. Параллельно с подготовкой и рассмотрением заявки региона на помощь конкретному ребенку, в «Круге добра» сразу готовятся обеспечить необходимую лекарственную помощь. Такое взаимодействие позволяет начинать лечение до появления тяжелых, чаще всего, необратимых симптомов.

💠Созданный Президентом России фонд «Круг добра» - уникальное решение проблемы помощи детям с тяжелыми хроническими и, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями. С его созданием Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией таких детей.

Компания Chiesi зарегистрировала в России орфанный препарат для лечения болезни Фабри https://gxpnews.net/2025/03/chiesi-zaregistrirovala-v-rossii-orfannyj-preparat-protiv-bolezni-fabri/

Опыт ФДРЦ «Кораблик» в реабилитации детей с орфанными заболеваниями.
Глазырина Анастасия Александровна, руководитель ФДРЦ, заместитель директора РДКБ, к.м.н.

Психологическое сопровождение детей с СПО и их семей. Новые вызовы психологам и врачам. Клипинина Наталья Валерьевна, медицинский психолог ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева МЗ РФ,

"Всероссийская инициатива пациентских организаций "Десант добра" как технология сбережения здоровья орфанных пациентов".
Хвостикова Елена Аркадьевна, директор Центр помощи пациентов «Геном», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

«Обеспечение преемственности лечения подопечных Фонда «Круг добра» субъектами РФ: проблемы и перспективы» (не входит в программу НМО)
Смирнова Наталья Сергеевна, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

«Роль нутритивной поддержки»
Вашура Андрей Юрьевич, Кмн. Заведующий отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева МЗ РФ, доцент кафедры паллиативной педиатрии ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И. Пирогова МЗ РФ

«Психологическая помощь как важная часть комплексного подхода к терапии редких заболеваний: опыт детской онкологии, гематологии, иммунологии»
Хаин Алина Евгеньевна,заведующая отделением клинической психологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

На всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний "Свет добра России: путь к спасению редких жизней", была организована секция "Организация всесторонней помощи пациентам". Свой комментарий дала Хвостикова Елена Аркадьевна, директор Центра помощи пациентам "ГЕНОМ", член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям: "Организация всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями требует комплексного подхода, включающего медицинскую, социальную и психологическую поддержку. Ключевыми аспектами этого процесса являются:

Психологическая поддержка для семей с редкими заболеваниями должна быть комплексной и доступной. Профессионалы обязаны учитывать уникальные потребности каждой семьи и предлагать индивидуализированные подходы. Это не только помогает справиться с текущими трудностями, но и улучшает общее качество жизни всех членов семьи.

Нутритивная поддержка также играет важную роль в комплексном уходе за пациентами с редкими заболеваниями. Индивидуализированный подход к питанию может значительно улучшить качество жизни, помочь в управлении симптомами и способствовать более эффективному лечению.
Мы ожидаем от государства и общества поддержки и социальной защиты для пациентов с редкими заболеваниями. Это включает в себя доступ к реабилитации, финансовую поддержку и возможность трудоустройства. Возможность контролировать заболевание с помощью лекарств способствует большей социальной интеграции и активному участию в жизни общества.

Необходима юридическая помощь, включая консультации по вопросам прав пациентов, доступу к медицинским услугам и социальным льготам. Организация всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями требует сотрудничества между медицинскими учреждениями, государственными органами, НКО и сообществом пациентов. Это поможет создать более благоприятные условия для диагностики, лечения и поддержки таких пациентов.

Важно подчеркнуть значимость поддержки и партнерства со стороны ключевых участников здравоохранения. Совместные усилия и обмен опытом открывают новые возможности для интеграции передовых технологий и практик в существующую систему. Поддержка пациентского сообщества и участие в разработке политики здравоохранения укрепляют доверие и гарантируют, что система будет соответствовать ожиданиям и потребностям каждого пациента. Забота о здоровье каждого человека — это инвестиция в будущее страны".