Макару четырнадцать, и он уже серьёзно выше меня. Поэтому волнения и растерянность мира понятны, если Макар вдруг начинает проявлять интерес и любопытство.

Сегодня мы пришли за посылкой на "Почту России". Ну вы поняли — центр небольшой цивилизации, в котором срочно нужно во всём разобраться. Очередь растянулась зигзагом к двери. Кто-то стоял, чтобы отправить посылку, кто-то, как мы с Макаром, — получить. Я ужасно не люблю места, где нужно долго ждать. А желание Макара перезнакомиться с каждым человеком в нашей крохотной Вселенной добавляет к этой нелюбви ещё пару глубоких вдохов и некоторое волнение. Ведь душное отделение Почты с огромной, медленно двигающейся очередью из людей, которые, кажется, так же, как и я, не любят долго ждать, — не самое подходящее место для дружелюбного общения.

Макар уверенно двинулся ближе к стойкам обслуживания и остановился перед объектом своего внимания, которого заприметил ещё издалека. Я осталась стоять в очереди, наблюдая за происходящим и сдерживая улыбку, по которой легко было прочитать: развитие событий мне знакомо.

— Как вас зовут, дядя? Как у вас дела?

Мужчина, к которому обратился Макар, был невысокого роста. Он стоял в рубашке с короткими рукавами в едва заметную широкую клетку и в тёмно-серых брюках. В руках держал свернутую в трубку газету. На вид ему было около пятидесяти четырёх: это выдавало и лицо, и усталые, опущенные плечи.

Мужчина пристально посмотрел на Макара и, после недолгой паузы, с неподдельным волнением спросил:

— Почему вы задаёте эти вопросы? Зачем вы спрашиваете?

Мир взволнован и затих.

Макар, не дождавшись ответа, но зная по своему опыту знакомств, что можно попробовать ещё раз, прищурил глаза и снова спросил:

— Дядя, как вас зовут? Как ваши дела?

Голос незнакомца, и без того немного звонкий и высокий, стал ещё более волнительным. Он говорил с небольшими паузами, стараясь быть как можно строже, но при этом с тревогой оглядывался вокруг.

— Это... это вообще-то мои персональные данные. Чего вы хотите? Молодой человек, вы с кем? Граждане! Чей молодой человек?!

И вот момент, когда мама должна быть обнаружена, а мир — войти в гармонию.

Я, оставаясь в очереди и позволяя событиям развиваться своим чередом, привычно сделала глубокий вдох, приветливо улыбнулась и спокойно ответила:

— Мужчина, не волнуйтесь. Всё в порядке. Этот молодой человек — мой сын. Он очень любит знакомиться с новыми людьми и общаться. Просто делает это своеобразно, потому что у него аутизм, и коммуникация даётся с трудом. Ему не нужны ваши персональные данные. Но если вы скажете, как вас зовут и как у вас дела, Макар будет рад и благодарен.

Всё это время я старалась смотреть мужчине в глаза и улыбкой показывать ему, что нет причин для переживаний.

В зале Почты снова повисла пауза.

— Дядя Саша меня зовут, — сказал мужчина.

Лицо Макара засияло. От радости он засопел носом и стремительно подошёл ко мне. Но ненадолго: дядя Саша ведь ответил не на все его вопросы. Макар снова шагнул к нему, теперь уже нос к носу, посмотрел в глаза и, слегка похлопав его по плечу, как будто говоря: "Ты успокойся, успокойся, пожалуйста", привычно прищурился:

— Как ваши дела, дядя Саша?

Кажется, приободряющий жест Макара вызвал симпатию среди людей в очереди. На их лицах не было тревоги — скорее, любопытство, к чему приведёт разговор. Работницы Почты, сидевшие за стойками, с улыбкой опустили глаза и что-то печатали в своих компьютерах. А я пристально наблюдала за Макаром.

Дядя Саша, не выдержав напряжения, которое держало его весь этот короткий разговор, неожиданно для всех выдохнул — и засмеялся:

— Теперь хорошо. Лучше. Легче... Ну теперь и не поймёшь, кто и зачем чего спрашивает-то! — смеясь, обратился он ко всем нам.

Макар был счастлив и улыбался. И наш маленький центр цивилизации улыбался вместе с ним.

Когда-то я думала, что мир делится на тех, кто понимает, и тех, кто не понимает.
Теперь я знаю: он делится на тех, кто успел испугаться, и тех, кто успел улыбнуться.

ps. Добрых снов, мир 💙🌏😉

#приключениячудака

В пятницу мы с Макаром бегали на почту отправить срочное письмо.
Макар, разумеется, по своему обыкновению не тратил время на пустые ожидания, а заводил знакомства с сотрудницами отделения.

А я вспомнила другую историю, которая произошла на почте в Белгороде шесть лет назад и сейчас, в ночи, расскажу ее вам, чтобы вы улыбнулись.
Вы же помните, что я возобновила написание книги про Макара? Вот же вам еще небольшой отрывочек.❤️ Дело было в июне 2019-го. 👇

Начало мая за окном 🌨🫤😏

Сезон Карбонары объявляем открытым 🙌😎👌

А это наша группа поддержки из Белгорода. Наши любимые продавцы у дома. Я сделала эти фото и видео еще в октябре, когда возвращалась за теплыми вещами.

Я собираю Макару эмоции радости, делаю это при любой возможности, потому что воспоминания и теплые отношения между людьми имеют значение.

И мне важно показывать Макару, что не только он скучает по своим друзьям и знакомым, по дому и родным местам, но и по нему тоже. С ним тоже интересно общаться, и его тоже помнят, любят и ждут.

Макар, конечно, улыбается, когда смотрит — и хранит эти воспоминания в своем телефоне. Ждет новых встреч.) 🫠💔

Как все же удивительно устроен Макар. У него абсолютно феноменальная память: он помнит имена и фамилии детей из своей группы в детском саду, адреса моих подруг и близких, события своей жизни в разные периоды и маршруты, но вот что-то прямо выпадает из памяти. Например, даты.

Возвращаясь сегодня из магазина, спрашивала наш адрес в Орле и в Белгороде — где мы живем: улица, дом, квартира, подъезд, этаж и так далее. Всё помнит.

Спрашиваю затем: когда у тебя день рождения?
— В следующий раз, — говорит. ))

Не посмотришь. В прошлый раз был, будет и в следующий. :) 💙

#приключениячудака

Христос Воскресе!
Любви и мира! 🕊🙏❤️

С наступающей Светлой Пасхой! 🕊🙏❤️

Какие мы все красивые ❤️🕊

Всем доброе утро. ❤️
Мы продолжаем сегодня нашу работу и я готовлюсь к докладу об эффективности доказательных подходов и практик в работе с людьми, имеющими тяжелые формы РАС.

Сегодня и завтра на V Научно-практической конференции Альянса "Ценность каждого" Преодоление исключенности. 💙

Вообще традиционно, много лет, мы со Светой @PROgolos_i_ne_tolko ежегодно встречались 2 апреля на пресс-конференции, которую организовывала Света, как руководитель белгородского Интерфакс, в месяц распространения информации об аутизме.

Света приглашала журналистов и мы говорили о работе нашего фонда, о том, какие проекты мы реализуем, какие проблемы решаем и что еще предстоит сделать для детей и взрослых с РАС и их семей в Белгородской области.

Но времена изменились и мы обе сейчас не в Белгороде, но мы по-прежнему очень дружны и поддерживаем друг друга. ❤️💙

Весенняя воскресная Москва и весенние воскресные мы со Светочкой. ⚘️❤️

Деточка прибыл 😎☺️🙌

Собираюсь в командировку и готовлю презентацию для участия в круглом столе, посвященном помощи трудно курабельным пациентам с психическими расстройствами на Конференции Альянса "Ценность каждого".

В числе участников круглого стола буду представлять кейс работы с нашим Никитой, сыном Ани. Все, кто давно на меня подписан, помнят, как важно нам было поддержать родителей Ани после её ухода и сделать всё возможное, чтобы Никита начал восстанавливать навыки и посещать Центр "Содействие".

Три года упорного труда можно увидеть на слайде с графиками, где видна динамика снижения нежелательного поведения, которое сильно затрудняет жизнь Никите и его дедушке с бабушкой.

Я очень горжусь нашими специалистами, которые на протяжении всего времени скрупулезно работают над тем, чтобы тяжелейшие проявления аутизма у Никиты уменьшались, и восхищаюсь неустанным трудом его дедушки и бабушки.

Мне важно представить на конференции этот кейс, потому что, вопреки тем же стереотипам, люди с тяжёлыми формами РАС могут обучаться и развиваться, если поддержка будет правильной.

Мне очень нравится, как я оформила слайд на первом фото.

«Доказательные подходы — это проявление уважения к человеку с аутизмом. Мы не гадаем — мы исследуем, пробуем, учим, поддерживаем».

Эта философия заложена во все наши образовательные программы, которые наш фонд реализует, чтобы помогать людям с РАС и развивать профессиональное сообщество.

Специалисты, работающие в наших проектах, знают, что, работая с людьми с РАС, особенно с тяжёлыми формами, важно помнить, что они не просто «пробуют», они несут ответственность.

Это значит, что:
– они не руководствуются интуицией, а опираются на данные;
– не навязывают, а адаптируют;
– не «исправляют», а создают возможности для развития;
– не жалеют, а включают человека в жизнь.

Потому что каждый человек с РАС имеет право на поддержку, которая реально работает, а не просто «какая есть».

А между тем, мой главный человек греется на солнышке и передает приветы мне и вам.

Ну как же все-таки устроены эти мамы — каких-то восемь дней прошло, а я уже не могу.
Скучаю и жду, когда обнимемся. ❤️

Что можно и нужно было бы сделать:

1. Создать обязательные этические нормы и стандарты общения с людьми с инвалидностью — на всех уровнях системы.

2. Ввести обязательные курсы по этике и взаимодействию с нейроразнообразными людьми для всех специалистов помогающих профессий: врачей, педагогов, психологов, соцработников.

3. Мониторить публичные высказывания специалистов и оценивать их с точки зрения профессиональной этики. Быть врачом — это не только про диплом, но и про человеческое достоинство.

4. Обеспечить систему последствий — в виде профессиональной ответственности вплоть до приостановки или отзыва лицензии и увольнений.

5. Создать доступные материалы и методички о корректной коммуникации — и внедрить их в практику учреждений.

Этика — это не «по желанию» и не абстракция. Это то, с чего начинается безопасность. Очень хочется, чтобы этот пост не просто прочитали, а поделились и прокомментировали — случалось ли с вами такое? Что должно быть сделано, чтобы это искоренить?

Давайте сделаем это темой общественного запроса, чтобы унижение перестало быть «частным мнением» и чтобы система начала защищать, а не ломать.

"Моему ребенку еще не был диагностирован РАС, но уже к 5 месяцам я стала замечать, что ребенок плохо следит за игрушками и не тянется к ним. Мы приехали на обследование к врачу-офтальмологу на прием, после чего, в присутствии студентов, врач сказала, что мой ребенок слепой. Мне тогда было 19 лет, и я не ожидала такого резкого высказывания. Я пыталась объяснить, что ребенок реагирует на свет, щурится, следит за мной. На это врач мне ответила: "У тебя ребенок будет инвалидом. Ты со мной не согласна? До свидания!" - и выгнала меня. Этот момент я запомнила на всю свою жизнь, потому что мне было невыносимо больно. Я чувствовала себя убитой и униженной в присутствии незнакомых мне людей. Позже мы нашли врача, и ребенок носил очки. Сейчас зрение восстановлено, но тогда я была раздавлена целиком".

"Моему сыну 10 лет. Он резко пошел в рост, и я стала замечать искривление осанки. Мы были на осмотре у хирурга, и я попросила заодно посмотреть наличие сколиоза. Врач ответил: "Да, есть искривление осанки, он у вас весь кривой. А что вы хотели, мамочка, так и будет ходить кривой". Таким ответом я была ошарашена. Я стараюсь меньше ходить по врачам, чтобы не чувствовать себя виноватой за то, что у меня ребенок с РАС. В школе был похожий случай, когда учительница спрашивала меня: "А что вы хотите от своего ребенка? Думаете, он будет учиться, работать? Приходит в школу, сидит за партой, и слава богу".

"Когда только ребенку диагностировали РАС, собирая документы для МСЭ, мы пришли к главному врачу поликлиники. Врач высказала мне, что я плохая мать и что ребенку нужно было вначале дать успокоительный укол или таблетку, а уже потом приходить. На мою просьбу рассказать, что мне дальше делать с ребенком и куда обратиться за помощью, врач ответила, чтобы я узнавала об этом у таких же мам, как и я".

"У меня сын в 4 года сломал руку. Перелом серьезных двух костей (локтевой и лучевой) со смещением. Мы прошли настоящий ад. Помимо того, что ребенку было больно и мы переживали за него, мы слушали унижения от врачей, младшего персонала, родителей и даже кухонных работников. Было три операции под общим наркозом, санитары тащили ребенка, никто даже не пытался договориться - все только "фукали". Врач на перевязке, из-за того что сын кричал, тоже выговаривал: "Ты же мужчина, не позорься".

"Когда я пришла в Дом творчества узнать насчет подготовительных к школе занятий для ребенка, директор сказала, что нас примут при условии, что мой ребенок не будет мешать нормальным детям, подразумевая, что мой ребенок ненормальный".

"Сыну было примерно два года и семь месяцев. Официального диагноза нам еще не поставили, но мы уже пришли заниматься в дом ребенка. Через два месяца нас оттуда проводили со словами: "Даже собаку можно приучить к туалету, а что уж тут говорить о ребенке". Им не понравилось, что мой сын в подгузнике. Это были слова директора".

"Мой сын учится в 6 классе. Я столкнулась с мнением школьного психолога, который сказал, что для моего ребенка все люди как мебель; дружить наши дети не умеют, можно смело переводить их в другой класс, школу, без разницы, чувств у них нет. При этом мой сын умеет дружить, в том числе с ребятами из класса, и с интеллектом у него все в порядке".

"Мы были в одном городе на приеме у врача по личной рекомендации психиатра. В конце приема врач посетовала: "Как вам жить дальше? Как, как .. Девочка у вас симпатичная, вырастет красавицей. Пусть папа наследство собирает - машину или квартиру - ведь замуж с таким наследством даже дурочку возьмут". Я до сих пор не понимаю себя в тот момент, просто был шок, видимо".

Почему такие случаи до сих пор возможны? Потому что нет четких этических стандартов, нет обязательного обучения и системы последствий. Нет осознания, что слово может лечить, а может калечить.

Месяц распространения информации об аутизме продолжается, и я хочу написать об этике.

Наверное, все уже видели это скандальное видео московского психиатра Александры Игнатовой, в котором она выразила мнение, что к детям с аутизмом следует относиться как к собакам или обезьянам, утверждая, что это поможет родителям легче принять ситуацию. Позже видео удалили, как «неудачная формулировка».

На самом деле это тревожный сигнал о том, как глубоко укоренилась стигма. О том, что даже профессионалы не всегда понимают, что за ней — живые люди, семьи, судьбы. Можно удалить пост, извиниться, но это не стирает след. Родители помнят каждое унизительное слово, потому что эти слова врезаются в память и остаются навсегда. Люди потом годами пытаются прийти в себя, восстановить доверие к себе, к системе, к помощи, к будущему.

Этика — не украшение профессии, не слова «по настроению». Этика — это часть компетенции врачей, учителей и всех помогающих специалистов.

В эти дни я собрала лишь малую часть реальных историй родителей детей с аутизмом из родительских чатов, чтобы показать, что такие видео — не единичные случаи. Это — паттерн. Система, которая допускает унижение, потому что в ней нет стандартов, ответственности, нет этики как обязательной части профессии.

Каждая такая история — не просто боль. Это потерянное доверие. Это уход от специалистов, отказ от помощи, замыкание в себе. И часто — выгорание, депрессия, страх идти в следующий кабинет.

Ну здравствуй, месяц апрель 🤦‍♀️🌨

Впрочем, рок-настроение у меня всю мою сознательную жизнь. 🎶🕶

Рок-настроение в эту апрельскую субботу.
А у вас какое? ❤️

💙 Человек — прежде всего человек, а не его диагноз.

Много споров ведётся на эту тему — и в обществе, и внутри родительского сообщества. Одни мамы с любовью и теплотой называют своих детей «аутёнок», «даунёнок» — для них это выражение нежности, принятия, способ подчеркнуть уникальность ребёнка. Для других родителей такие слова, напротив, звучат обидно, болезненно или унизительно.

Эти разногласия не всегда про чью-то правоту или ошибку. Мы по-разному проживаем опыт, по-разному справляемся с эмоциями и по-разному выражаем любовь. Чтобы не спорить и не обижать друг друга, давайте попробуем посмотреть на эту тему шире. Почему сегодня вообще столько внимания уделяется тому, как именно мы говорим о людях с ментальными особенностями? Почему язык имеет значение?

Когда мы используем диагноз как ярлык — например, «аутист», «даун», «шизофреник» — мы невольно ставим его на первое место. Словно диагноз определяет человека целиком. Но ведь перед нами — живой человек, у которого, как и у любого другого, есть характер, интересы, чувства, потребности, мечты. Человек с аутизмом — не просто "аутист", а личность, у которой есть аутизм. Человек с синдромом Дауна — не "даун", а человек, у которого есть особенности, но и многое другое — любовь к музыке, чувство юмора, способность дружить и радоваться жизни.

Говоря "человек с аутизмом", а не "аутист", мы не просто меняем слова — мы меняем отношение. Мы перестаём сводить человека к диагнозу и начинаем видеть его шире — как личность, не ограниченную медицинским термином.
Из-за этого общество начинает занижать ожидания: таким людям не предлагают интересной работы, не включают в совместные занятия, не ждут от них успехов и достижений. Возможности сужаются — вместо поддержки и развития человек сталкивается с ограничениями и равнодушием. Его словно заранее записывают в категорию "неспособных". В результате — исключение из социальной жизни, из общения, из активного участия в обществе. А сами люди с ментальными особенностями, особенно подростки и взрослые, могут чувствовать стыд, тревогу, потерю веры в себя и внутреннюю изоляцию.

Ярлык как бы стирает всё многообразие личностей — не видно ни характера, ни интересов, ни стремлений, остаётся только одна, навязанная снаружи, упрощённая и часто негативная идентичность. Слова имеют значение и язык формируют реальность. Если мы говорим о человеке с уважением, мы создаём пространство, где он может быть собой.

Очень важно помнить, что даже у людей с одинаковым диагнозом — аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП — могут быть совершенно разные пути, интересы, способности и потребности. Диагноз — это не приговор и не характеристика личности, это лишь один из аспектов жизни, который требует внимания и поддержки.

Поэтому сегодня всё чаще звучит подход «person first» — «сначала человек». Он предлагает сначала видеть личность, а уже потом особенности: "человек с аутизмом", "человек с синдромом Дауна", "человек с особенностями развития", "человек с инвалидностью". Такой язык помогает сохранять уважение, не сводить человека к ярлыку и смотреть на него шире, глубже, человечнее. Каждый человек достоин быть увиденным — не через диагноз, а через сердце. Важно, кто этот человек — что он чувствует, любит, о чём мечтает.

Меняя слова, мы постепенно меняем отношение. А с этим — и мир вокруг. Ведь уважение начинается с того, как мы говорим. И каждый человек, независимо от своих особенностей, достоин быть увиденным, услышанным и принятым — не через диагноз, а как личность.

Какой закат сегодня в Орле.

Вообще у Макара были планы участвовать сегодня вместе со мной в Семейном форуме "Аутизм — не приговор!" в г. Орле, который организовала Аня Азарова, руководительница АНО "Озарение", со своими единомышленницами. Но приехал папа, и они уехали в короткий отпуск, по пути ненадолго заехав в Белгород.

Поэтому 2 апреля Макар провел:
— вначале на педсовете в нашей любимой школе № 43 вместе с любимыми учителями;
— потом Макар обнимал всех, до кого могли дотянуться его руки, а руки любимых учителей и тьюторов обнимали его.
— затем Макар вспоминал свои любимые и самые лучшие школьные годы, угощая девочек конфетами, и счастливо улыбался.

Спасибо вам, что нашли минутки обняться. Для Макара это был счастливый и важный день в окружении своих любимых друзей и близких — мы очень скучаем по всем вам. 💙🫂

Мы призываем:

— Родителей не бояться отстаивать права своих детей, обращаться в профильные организации и объединяться с другими семьями для совместных усилий.
— Специалистов повышать квалификацию, изучать современные подходы к работе с детьми с РАС, проявлять гибкость и искать пути поддержки семей.
— Представителей власти и всех профильных структур пересматривать механизмы финансирования, исключать бюрократические барьеры и внедрять успешные практики регионов и других стран, где уже достигнуты реальные результаты.

Мы меняемся, наше общество меняется, и система должна меняться вместе с нами. Это вопрос не только политики или бюджета, но и морального выбора каждого из нас. Каждый ребенок — это не просто галочка в отчете, а чья-то жизнь и судьба. От решений каждого человека, работающего в системе, зависит, какой будет эта судьба. И если мы стремимся к справедливому и инклюзивному обществу, важно не откладывать действия на потом, а работать над реальными изменениями уже сегодня.

Нельзя сказать, что изменений совсем нет. В разных регионах страны появляются успешные практики, где активные родители добиваются создания ресурсных классов, получения тьюторов, открытия мастерских. Но эти изменения точечные, и происходят они в основном там, где есть небольшие, но настойчивые сообщества мам и пап. Системных, равномерных улучшений по всей стране все еще недостаточно.

Важно помнить, что законы, принятые в интересах людей с ментальными особенностями, действуют на всей территории России, и их исполнение не должно зависеть от активности родителей в конкретном регионе. Система должна начать работать не по принципу "если получится", а по принципу "так надо".

Каждый год 2 апреля мир вспоминает о людях с аутизмом. Зажгутся синие огни, прозвучат добрые слова о принятии, инклюзии и помощи. В сердцах родителей детей с РАС снова забьется надежда на скорые изменения, но уже на следующий день продолжится борьба — за ту помощь, которую приходится добиваться, преодолевая бесконечные барьеры.

В марте я встречалась с родителями детей с РАС из разных городов: Оренбурга, Ростова-на-Дону, Иванова, Орла, Белгорода, Губкина, Старого Оскола, Барнаула, Ленинска-Кузнецкого, Переславль-Залесского, Калуги. Их истории схожи: нарушение прав детей, отказы в помощи, неверная трактовка законов, равнодушие.

На каждом этапе жизни ребенка и его семьи возникают новые барьеры:

В раннем возрасте родители замечают особенности развития ребенка, но сталкиваются с недоверием врачей: «Мальчики начинают говорить позже», «Перерастёт, не паникуйте». Доступ к ранней помощи затруднен — приходится самостоятельно искать специалистов и добиваться диагноза.

В дошкольном возрасте — новый виток борьбы — за место в детском саду. Родители изучают законы, обращаются в инстанции, но слышат: «У нас нет условий», «Попробуйте домашнее обучение». Затем нужно найти школу, которая примет ребёнка, добиться индивидуального учебного плана, адаптированной программы, квалифицированных педагогов. И так по кругу.

После 18 лет большинство программ поддержки исчезает, и родители снова вынуждены бороться за возможность трудоустройства, дневную занятость, сопровождаемое проживание, адекватную медицинскую помощь.

Каждое «нет» — это не просто формальный отказ. Это прямая дорога к будущему, в котором тысячи взрослых людей с РАС могут оказаться в изоляции, без навыков и возможности жить самостоятельно. И сегодня мы, родители, боремся за их право на нормальную жизнь сейчас, чтобы завтра им не пришлось оказаться в ПНИ.

Системе сложно понять, что мы, мамы и папы, боремся не за что-то особенное, а за то, что положено нашим детям по закону. Мы не просим сверхъестественного — мы просто хотим, чтобы существующие нормы работали без отсылок к фразам вроде «таких детей у нас не было» или к нехватке ставок и денег в бюджете. В законах нет оговорок: «если у вас нет желания или денег, можно не исполнять». Законы есть, но их исполнение зависит от конкретных людей. Когда чиновник или специалист не верит в будущее ребёнка или не хочет разбираться в сути проблемы, родители вынуждены доказывать очевидное снова и снова. Но система не должна строиться на субъективных решениях — она должна работать чётко и последовательно.

Никто не спросит через 20 лет у должностного лица — будь то чиновник, директор школы или врач в районной поликлинике — почему он отказал ребенку в помощи. Никто не привлечет к ответственности за то, что сегодня не создан ресурсный класс или не обеспечен подготовленный тьютор. Но ответственность за это все равно останется, в том числе и на уровне личного выбора каждого человека. Важно помнить, что решения, принимаемые сегодня, формируют будущее тысяч людей.

Сегодня мы, родители, фонды, общественники, призываем всех, кто принимает решения в государственной системе на местах в каждом городе, деревне и селе нашей страны, задуматься о том, какие шаги предпринимаются сейчас для обеспечения будущего людей с РАС. Мы обращаем внимание на то, что отсутствие политической воли сегодня может привести к трагедиям завтра.

Три кота. Субботнее ☺️💕

Спартак — Зенит
2 : 1
Ну ваще, парни 🔥
Оле-оле 👏👏👏 Спартак — чемпион! 🙌

Как многие помнят, мой батя болеет за Спартак, а я — болею за батю. 😎❤️

А сейчас я в принципе болею, накрытая этим дурацким вирусом, но последние десять минут игры смотрела — именно они всё решили! ⚽️🏆

Продолжение следует…

Прочитайте мой комментарий «Нижегородской правде». А следом опубликую еще свой текст и видео, которое было записано два года назад по горячим следам.

Мало пишу в канале в последнее время, потому что мы с командой работаем над проектом для конкурса президентских грантов.

Хотим выиграть и помочь орловским родителям открыть первый в Орле ресурсный класс, чтобы у детей с аутизмом было индивидуальное сопровождение, поддерживающая среда и внимательные обученные педагоги.
Проект сложный — от договорённостей с региональными властями до его реализации и адаптации в школе.

Много хорошего произошло: нашёлся лояльный директор, а это очень важно; провели исследование среди родительского сообщества и переговоры с областным департаментом образования, так как проект требует бюджетного финансирования; познакомились ближе с родителями — первыми участниками проекта.

Сложностей тоже много — первый шаг всегда самый трудный, потому что любая система сопротивляется изменениям. Но хочется верить, что у нас всё получится, и родители детей с аутизмом и другими ментальными особенностями в Орле смогут счастливо улыбнуться, видя результаты своих детей.
Хочется, чтобы в них зажглась надежда, как когда-то у нас, белгородских родителей, что перемены возможны.

Хочется, чтобы к орловским семьям профильные структуры были более внимательны; чтобы понимали, сколько любви и сил мамы и папы вкладывают в заботу о своих детях — относились с уважением к их большому героическому пути по созданию нормального будущего для своих детей и помогали им.

Удивительно, что в большинстве регионов нашей страны эта образовательная модель с таким трудом принимается властями и профильными структурами и приживается в школах и садах, хотя она официально рекомендована, и закон на стороне родителей.

Моя роль во всех этих процессах в большей мере переговорная. Она, возможно, не столь заметна, но сложна.
Но вдохновляет вера мам и пап, орловских общественников, которые готовят нам письма поддержки и записывают вдохновляющее видео о том, как сильно они и их дети нуждаются в этом проекте.

Когда-то, в далёком 2014 году, мы также открывали в Белгороде наш первый ресурсный класс. Путь был очень тяжёлым, но у нас всё получилось.
Верю, что получится и сейчас. ❤️

Какое все же счастье — отыскать свои старые книги у родителей, с простыми понятными текстами, которые можно читать, переписывать и разбирать.
Макар умеет читать, но ему сложно понимать прочитанное. Есть такие особенности и сложности при РАС.

Какие только книги я не пересмотрела из современных, в том числе учебных школьных христоматий и прочее. Победили наши старые. Еще заказала много разных наших писателей, чтобы Макар не терял элементарных учебных навыков чтения и письма — это то, что он не любит больше всего.
Сейчас, например, читаем "Дневник Коли Синицына". Макару понятно, что происходит с ребятами и он легче соотносит прочитанное с тем, что есть и в его жизни. Это очень важно.

Еще я заставляю его писать прописи рукой и переписывать тексты, хотя педагоги рекомендуют тренировать навык набора текстов на ноуте. Мне важно и то и то, потому что мозг нужно нагружать по-разному.

Конечно, за последние три года изоляции в Белгороде, Макар получил сильные откаты и в коммуникации, и в академке. Еще совсем растерялась его усидчивость — занятия дома ему даются очень тяжело. А мне невероятно тяжело дается совмещать его занятия с большим объемом своей работы и личными проектами. Но мы стараемся.

Ввела ему систему поощрений через жетоны и мотивации стало чуть больше. Теперь получить нутеллу стало сложнее.) 🟣🟢🟡🔴

А вот, полюбуйтесь еще праздничное — факт, который вы могли обо мне не знать. Я, честно сказать, и сама о нем не знала.

Вот. 🦸‍♀️
Связала крючком любимой старшей сестре корзиночку для мелочей в подарок.
По плану она должна была быть короче в половину — вы видите надвязку на фото. Но остановиться я не могла и довязала всю нить, которая была в наборчике, целиком.

Это все, пожалуй, что нужно знать о моей усталости и уровне стресса за последние пару месяцев. Но еще и приятность.

Мне красиво, а вам? 😌☺️

— Мама, пора спать, пора спать. Ну же, смелее закрывай компьютер, смелее! Давай же смелее, мама!
Макар Злобин. 🙃

Что ж. Осмелилась, наконец. Доброй ночи, мир.)

Наше воскресное.❤️
С Масленицей, дорогие! 🥞
И Прощения нам всем — горемыкам.

Дорогие друзья, к сожалению, с каждым днем мошенники придумывают все больше схем для обмана и взлома аккаунтов. Вчера мой аккаунт также подвергся атаке и только сейчас восстановлен.

Пожалуйста, будьте бдительны — я никогда никого никуда не добавляю по умолчанию, без предупреждения и разрешения, обо всем всегда пишу на своих официальных страницах.

Если вы попались на схемы и приняли участие в ложном голосовании, пожалуйста защитите свои аккаунты, выполнив все рекомендации, описанные в этой статье:

https://www.kaspersky.ru/blog/telegram-account-hacked/38711/#:~:text=%D0%95%D1%81%D0%BB%D0%B8%20%D0%BF%D0%BE%D1%81%D0%BB%D0%B5%20%D0%B2%D0%B7%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B0%20%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%88%D0%BB%D0%BE%20%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B5,%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B0%20%D0%B8%20%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D1%82%D0%B2%D0%B5%D1%80%D0%B4%D0%B8%D1%82%D0%B5%20%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%20%D0%B2%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%B0.

Завтра весна ☺️🐈🐈‍⬛🌷

Дневного времени мне, ясен пень, не хватает, чтобы выложить любимого сына и поделиться его успехами.

Сегодня с Анной Максимовной они продолжили развивать коммуникацию — за время изоляции у Макара произошли очень большие откаты и мы все очень переживаем из-за этого.
Тема встречи — беседа с людьми, с которыми мы знакомимся. О чем можно спросить нового знакомого, чем поинтересоваться.

Не скрою.
Первый вопрос Макара застал меня врасплох. Как говорится — не в бровь, а в глаз.
Но Анна Максимовна предложила спросить что-нибудь поинтереснее.
Хотя — что может быть интереснее, чем узнать через девятнадцать лет, как зовут твою маму. 💁🏻‍♀️

В общем, разговор старых-новых знакомых вполне себе получился. ☺️👌💙

ps. А помните историю про карбонару? Когда у Макара не хватило слов, чтобы поговорить в кафе, и он стал рассказывать Анне, официантке, что помогает на огороде бабушке и дедушке. Так вот теперь он сможет спросить — какие фильмы она смотрит и какую музыку слушает! 😌✌️

🎥 Фильм доступен для просмотра по ссылке: https://vk.com/video198907047_456241441

Орловский городской активист и блогер Владимир Корявиков снял очень пронзительный фильм, где орловские мамы детей с аутизмом поделились своими историями, рассказав о той реальности, в которой они живут сегодня, о тех трудностях, которые им приходится преодолевать вновь и вновь, чтобы помогать своим детям и не терять надежду, что они будут услышаны — представителями власти, специалистами в садах и школах, обществом.

Непреодолимый барьер — этой парой слов можно охарактеризовать всю жизнь родителей детей с РАС. Ежедневные барьеры в образовании, в медицинской системе, в социальной сфере, в отношениях с окружающими. Постоянная борьба за права своих детей, за их возможность учиться, получать качественную помощь, просто жить достойной жизнью.

Многочисленные исследования подтверждают, что уровень стресса у родителей детей с аутизмом сравним со стрессом, который испытывают военнослужащие в боевых действиях. Например, исследование Университета Висконсин-Мэдисон (2009) показало, что матери детей с аутизмом ежедневно испытывают хронический стресс, сопоставимый с уровнем стресса у солдат на передовой. В их организме фиксируется повышенный уровень гормона кортизола, что приводит к постоянному напряжению, тревожности и истощению.

Постоянные требования ухода. Многие дети с аутизмом нуждаются в круглосуточной поддержке, в том числе в самых базовых аспектах жизни — от личной гигиены до коммуникации.

Социальная изоляция. Семьи сталкиваются с непониманием, осуждением и даже агрессией со стороны окружающих. Они вынуждены отстаивать право ребенка быть частью общества, доказывать, что он не опасен, не «невоспитанный», а просто другой.

Финансовые трудности. Специализированные занятия, медицинская помощь, частные специалисты — все это требует огромных затрат. Государственные программы поддержки либо отсутствуют, либо оказываются недоступными по разным причинам.

Непредсказуемость будущего. Родители живут с постоянным страхом: что будет с их ребенком, когда они больше не смогут заботиться о нем? Кто поддержит его, если в обществе не создана система помощи взрослым людям с РАС?

Все это приводит к тотальному выгоранию, с которым родители живут годами. У многих развиваются тревожные расстройства, депрессия, хронические болезни. В конечном счете это сказывается и на детях, которым важна эмоционально стабильная среда.

По сути, этот фильм ясно показывает, что решение проблемы аутизма требует системного подхода: доступного образования, инклюзивных программ, реальной поддержки семей, профессионального сопровождения на всех этапах жизни человека с аутизмом. И если бы государственные структуры, чиновники на местах, ответственные за качество помощи людям с ментальными особенностями, посмотрели этот честный и правдивый фильм, возможно, нам — родителям, общественникам и фондам — не пришлось бы тратить время на бесконечные переписки и разговоры, чтобы доказать, что проблема аутизма масштабна; что дети с РАС не перестанут рождаться и что нужно перестать игнорировать потребности детей и их родителей.

Этот фильм и честные истории сильных и невероятно стойких мам показывают, что родители не должны оставаться один на один с таким количеством трудностей. Они не должны ежедневно преодолевать непреодолимые барьеры.

В фильме не раз звучит надежда мам на то, что в Орле и других городах области начнут открываться ресурсные группы и классы, где их дети смогут получить должное внимание и поддержку. Наш фонд активно работает в этом направлении и прилагает максимум усилий, чтобы эти изменения стали реальностью.

📢 Обязательно посмотрите этот фильм, поделитесь им с друзьями, коллегами, родителями, которые сталкиваются с такими же вызовами. Эти 1,5 часа показывают реальность семей, воспитывающих детей с аутизмом: их ежедневную борьбу, надежды и стремление к лучшему будущему для своих детей.

Такие родители живут не только в Орле — нас тысячи по всей стране. В каждом регионе есть семьи, проходящие этот непростой путь, сталкивающиеся с теми же барьерами и продолжающие добиваться помощи и поддержки от государства.