Как устроено сестринское дело и как его изучать

19 мая вместе с Санкт-Петербургским региональным отделением Ассоциации медицинских сестер России проведем междисциплинарный семинар, посвященный профессиональным особенностям сестринского дела. Практикующие медсестры, акушерки, социальные исследователи и преподаватели будут обсуждать текущие ограничения развития сестринского дела и сестринских исследований, а также возможности их преодоления.

📚 Сестринское дело — профессия, которая требует глубоких знаний, сложных компетенций и понимания теоретических основ медицины. На практике специалисты сестринского звена нередко воспринимаются как исполнители врачебных назначений, их экспертиза и труд недооцениваются как во взаимодействии с пациентами и коллегами, так и в общественном мнении.

Семинар будет состоять из двух частей: первая посвящена докладам социальных ученых и медицинских профессионалов. Поговорим об исследованиях института медсестринства и о том, что и как изучают сами медсестры. Вторая часть — круглый стол.

📍Семинар пройдет очно с 11:30 до 18:00 в Гагаринском зале Европейского университета, можно подключиться онлайн. Чуть позже мы анонсируем финальную программу, следите за новостями!

🔗 Зарегистрироваться

🧐 Примеры когортных исследований старения мозга в других странах

🔵Исследование старения клиники Мейо

Благодаря исследованию мы узнали, что:

▶️Ментальная стимуляция даже в позднем возрасте снижает риск развития синдрома умеренных когнитивных расстройств — предшественника деменции. Это может быть любая активность, которая напрягает или тренирует мозг: чтение, решение задач, изучение нового, общение, игры на внимание и память.

▶️Нейропсихические синдромы (тревожность, депрессия) существенно влияют на функциональную самостоятельность независимо от уровня когнитивного снижения.

▶️Болезнь Альцгеймера может быть бессимптомной: по данным биомаркеров, распространенность болезни больше, чем по данным оценки когнитивного статуса.

🔵Английское когортное исследование старения (ELSA)

На основе данных национального британского исследования ELSA разработана программа профилактики деменции. Вот что мы узнали из исследования:

▶️Люди с высоким уровнем социальной и когнитивной вовлеченности (общение с друзьями, волонтерство, посещение культурных мероприятий) реже страдают деменцией.

▶️Регулярная физическая активность связана с меньшей скоростью снижения когнитивных функций. Даже легкая активность (ходьба, работа в саду) снижает риск когнитивных нарушений.

▶️Люди, использующие интернет, дольше сохраняют память, внимательность и способность к обучению.

🧠 Запускаем новый проект — первое в России когортное исследование старения мозга

В нем примут участие люди 65+ из нескольких регионов. Их отберут случайным образом из списков терапевтических участков. Людей будут обследовать каждые 1–2 года: проверять память, наблюдать за показателями организма с помощью анализов, фиксировать уровень физической активности, наличие хронических болезней, качество жизни, доступ к помощи, расходы на лечение и барьеры к получению помощи.

❗️Почему это важно
Пожилой возраст повышает риск развития нейродегенеративных заболеваний, связанных с повреждением и гибелью нейронов. Чаще всего эти заболевания вызывают когнитивные (болезнь Альцгеймера и другие деменции) и моторные нарушения (болезнь Паркинсона).

По оценкам ВОЗ, в России с деменцией живут около двух миллионов человек. Но согласно заявлению руководителя отдела гериатрической психиатрии ФГБУ «Научный центр психического здоровья» РАН Светланы Гавриловой, официально диагноз «болезнь Альцгеймера» имеют менее 10 тысяч. При этом на болезнь Альцгеймера предположительно приходится до 70% всех случаев деменции. Такое большое расхождение возникает из-за проблем с диагностикой, многие врачи, а также пациенты и их родственники воспринимают ухудшение когнитивных функций как нормальную часть старения. К 2050 году число случаев деменции, по прогнозам, удвоится.

Расходы на лечение и уход уже сейчас превышают 1,8 триллиона рублей в год, и большая часть этого бремени ложится на семьи пациентов. Чтобы планировать эффективные меры, системе здравоохранения нужны данные и точные оценки масштаба проблемы. Для этого важно учесть не только биомедицинские данные, но и социальные, экономические и поведенческие факторы.

Международный стандарт для таких задач — когортные исследования: за одной группой людей наблюдают много лет, начиная до того, как появились симптомы. В ходе регулярных обследований собираются медицинские, психологические, социальные и экономические данные. Это позволяет выявлять ранние признаки болезни, отслеживать факторы риска, понимать, как и у кого развивается деменция, и как на нее влияют образ жизни, уровень образования, хронические заболевания и доступ к помощи.

Данные, которые мы соберем, помогут:

▶️оценить масштабы проблемы и делать прогнозы;
▶️понять, какие факторы риска деменции особенно значимы в России;
▶️оценить экономическое и социальное бремя деменции;
▶️разработать и протестировать меры профилактики и поддержки пациентов и их близких;
▶️снизить нагрузку на медицину и улучшить качество жизни людей с деменцией и их семей.

🔎 Исследовательская команда ИММИ объединяет врачей, социологов, экономистов, эпидемиологов.

🔥 О ходе проекта будем рассказывать тут, не переключайтесь!

Привет, друзья! Спасибо, что читаете «Приёмник». Рады оставаться с вами на связи — ловите подборку каналов, которые ведут исследователи ИММИ.

✉️ Data Medicine

Канал Артемия Охотина о биостатистике, эпидемиологии и политике в медицине. Поможет разобраться в тонкостях исследований различных дизайнов, отличать качественные работы и замечать нестыковки в методологии.

✉️ Mamarama

Канал Дарьи Литвиной о (личном) опыте родительства через призму социологии. Дарья показывает, как можно смотреть на повседневность материнства социологически на понятном для несоциологов языке.

✉️ Medical anthropologists

Дарья Тукина собирает в канале самые важные новости и анонсы из поля медицинской антропологии.

✉️ нано канальчик

Канал Ирины Горбуновой о научных исследованиях в здравоохранении, количественных данных, медиакультуре и философии.

❓Расскажите, какие каналы о здоровье, медицине и исследованиях вы читаете?

📣Приходите на дискуссию о границах доказательности в психиатрии

10 апреля в 17:30 пройдет новая встреча дискуссионного клуба, организованного факультетом антропологии, ИММИ и Центром практической философии «Стасис» в партнерстве с медицинской клиникой «Династия».

✍️ Тема встречи — «Психиатрия — точная наука? Границы доказательности в психиатрии»

С одной стороны, от современной психиатрии ожидается «научность и доказательность». С другой — сомнения в прозрачности исследований и расхождение их результатов с реальностью клинической практики становятся нередкой темой обсуждения в профессиональной среде. Такое противоречие позволяет наблюдать поляризацию внутри самого психиатрического сообщества: одни считают наукообразный прагматизм современных классификаций результатом влияния интересов социальных и финансовых институций, в том числе страховой медицины и фармакологических компаний, другие — некритично воспринимают диагностические категории, считая их реальными сущностями. Но где же границы доказательности в психиатрии и какова их достоверность?

В дискуссии примет участие Анастасия Новкунская, исследовательница ИММИ, ассоциированный профессор по качественным исследованиям здоровья и медицины.

Можно участвовать очно и онлайн.

🔗 Подробности и регистрация.

Как работают раковые регистры и какие факторы влияют на качество данных — результаты исследования

Несколько лет назад исследовательница ИММИ Дарья Литвина вместе с коллегами проводили качественное исследование раковых регистров Северо-Западного федерального округа. Собранные данные включали:

🔵64 интервью в 12 организациях с людьми, которые работают напрямую с раковыми регистрами;
🔵экспертные интервью с теми, кто разрабатывал техническое обеспечение или способствовал развитию раковых регистров;
🔵8 интервью с людьми, которые заполняют медицинскую документацию или используют данные в исследованиях;
🔵193 страницы дневников наблюдения, 120 описанных практик ввода данных и 3 фокус-группы с теми, кто мог бы потенциально использовать данные раковых регистров.

Данные, которые вносятся, могут быть разного качества. Быть более чистыми, менее чистыми и так далее. И одна из проблем, которую мы выявили в исследовании 2020 года, заключалась в том, что пользоваться раковыми регистрами очень-очень сложно. Очень ограниченное количество людей знает, как получить к ним доступ. И уж тем более — как с ними работать в исследовательских целях, в целях популяризации знания. По большому счету — это огромные объемы информации, которые часто лежат мертвым грузом.

Идея с RUSCAN в том числе вырастает из того, что раковые регистры хочется сделать видимыми и используемыми. Чтобы появились инструменты, которые позволят продвинуть исследования в этой области, продвинуть общий уровень понимания того, что происходит с онкологическими заболеваниями в России, — говорит Дарья.

▶️ О других проблемах, с которыми сталкиваются регистраторы, — в карточках. Подробнее об исследовании — в интервью Дарьи на сайте Европейского.

🔗 Больше о проекте RUSCAN — по тэгу #раковые_регистры

В пятницу в Европейском университете пройдет ежегодная конференция «Выставка достижений научного хозяйства». ИММИ курирует секцию «Ментальное здоровье и науки о психике в социогуманитарной перспективе: вчера, сегодня, завтра».

В секции примут участие аспиранты и сотрудники подразделений ЕУСПб, практикующие специалисты, а также исследователи из других научных институтов и стран. В первой части поговорим об исторических исследованиях пси-дисциплин, осмысляющих их связь с правом и культурой прошлого. Во второй — обратимся к социальным и антропологическим исследованиям, рассказывающим о том, как реализуются психологические практики и дискурсы, а также конструируется экспертное психологическое знание сегодня.

ИММИ на секции будет представлять Дарья Никитина с докладом «Как доказывают доказательную психотерапию: кейс онлайн-платформ». Дарья расскажет, как с социологической точки зрения работают платформы для поиска психотерапевтов.

📍 Где: Европейский университет в Санкт-Петербурге, Шпалерная ул., 1, аудитория 429. Можно присоединиться онлайн, ссылку на подключение пришлем по запросу, пишите @nikitina_d.

📆 Когда: 21 марта, с 11:00 до 15:30

🔗 Программа конференции

До встречи!

Доля женщин-кардиохирургов в России, роль методологии и письмо в редакцию журнала — возвращаемся после перерыва с историей из рабочего чата

Помните, мы рассказывали про исследование траекторий кардиохирургов в России? Анастасия Новкунская, Василий Каледа и Артемий Охотин готовят новую публикацию, в которой планируют оценить, сколько в РФ сердечно-сосудистых хирургов, сколько среди них тех, кто работает кардиохирургом, и сколько среди последних женщин.

Анализируя литературу по теме, коллеги нашли статью авторитетного журнала European Journal of Cardio-Thoracic Surgery, описывающую количество женщин-кардиохирургов в разных странах мира — Women in cardiac surgery: a global workforce analysis. Авторы статьи справедливо отмечают гендерное неравенство в этой сфере, его экономические и культурные предпосылки. Но согласно их данным, в России работают только 105 кардиохирургов, из них шестеро — женщины. В Кыргызстане и Украине же кардиохирургов, по оценкам авторов, нет совсем. Такие числа у исследователей получились из-за опоры на данные профессиональной ассоциации (Cardiothoracic Surgery Network) — в статистику попали только члены этой профессиональной сети.

Анастасия, Василий и Артемий написали письмо в редакцию журнала, указав на неточности в данных, касающихся отдельных стран, которые могут влиять на достоверность результатов. Например, согласно официальной статистике Минздрава России, в 2018 году насчитывалось 2519 сердечно-сосудистых хирургов. В 2023 году по меньшей мере 120 клиник провели 54 186 операций на открытом сердце по всей стране.

Письмо опубликовали. Кстати, дата публикации оказалась символической 8️⃣

Другие истории из рабочего чата:

Облегчает ли поцелуй боль от «бобо» у ребенка: выводы рандомизированного клинического исследования vs наши предпочтения
«Заболачивание» здравоохранения и наука через метафоры

🏥 Привет! На связи Дарья Тукина. Завершая тему дарообмена, делюсь моей любимой историей, связанной с медицинскими «личными вещицами»: она хорошо передает, как менялось восприятие вещей и, если позволите, мода среди сотрудников в отделении, где я проводила исследование.

🩺 Медсестры часто пользуются личными жгутами, пилками и разными приспособлениями для вскрытия ампул; многие врачи, ординаторы и сестры также нередко носят забавные держатели для бейджей и ключей в медицинской эстетике, украшают джибитсами рабочую резиновую обувь.

В 2019 году, когда я только начинала полевую работу, такие аксессуары были в новинку, как и развитая сеть пунктов выдачи заказов из онлайн-магазинов. Для работников отделения я была приезжей, «столичной» гостьей, и каждый раз словно проходила негласную проверку на внешний вид: санитарки неизменно обсуждали, что я ношу, и публично в присутствии меня комментировали и оценивали мою одежду.

🍒 В первый год работы меня застала неожиданная смена погоды: похолодало, и пришлось срочно купить осенние ботинки. В первый же день, когда я пришла на смену в новой обуви, одна из санитарок довольно громко прокомментировала: «Ничего себе, какие модные!». Но у меня был козырь в рукаве, чтобы показать, что я все так же «их» Даша, понимающая их уклад жизни, и не старающаяся продемонстрировать какой-либо пафос. Я с улыбкой ответила: «Не поверите, всего семьсот рублей, на Клубничке заказала!», — имея в виду популярный сейчас маркетплейс.

Тут же раздались оживленные вопросы. Одна санитарка удивленно уточнила: «Где-где? Это у вас в Питере такой магазин?». «Да какой Питер! Это в интернете, в интернете! У нас тоже на [название улицы] такой пункт открылся, я уже давно там заказываю все!», — ответила другая.

🥼 После этого случая я будто невольно стала «проводником» в мир интернет-шопинга. Скоро почти все санитарки установили приложения для заказов, а мне часто доверяли помощь в настройке: я объясняла, как оформить и оплатить заказ. В каждую новую командировку я подтверждала это доверие, демонстрируя свои «бюджетные находки»: то привезу медицинскую форму, которая, по их словам, «выглядит симпатично», за девятьсот рублей, то термобелье за шестьсот, которое я всем разрешала потрогать, чтобы они смогли «оценить качество». Многие привыкли покупать одежду или ткань только после тщательного осмотра — как на рынке, базаре или у знакомой, которая ходит по домам с баулами и предлагает турецкую хлопковую одежду или белорусский трикотаж.

🙌 Когда большинство из них освоили приложения, моя роль свелась к тому, чтобы просто скидывать ссылки на интересующий их товар. Однако даже в таких мелочах сохранялся элемент общей радости: это было не просто дело необходимости, а что-то, что объединяло нас, позволив мне стать ближе к коллективу.

Иллюстрация сгенерирована с помощью нейросети.

🎁 Дарообмен и феномен «принуки»: продолжение истории

Это Дарья Тукина с продолжением истории о подарках в медицинском поле. Начало — в предыдущем посте.

☕️ Итак, я «проставилась»: кофе, чай, самодельные булочки, конфеты оказались на общем столе в санитарской и медсестринской комнатах. И здесь моей любимой находкой в коммуникации стал феномен «принуки». В отделении все, чаще всего санитарки и медсестры, «принукивают» [Байбурин 2019: 120–121] друг друга к еде. Это не просто принуждение, но именно ритуализированное упрашивание кого-то поесть: кого-то, кто считается гостем, как я, или кого-то, кто не ест за общим столом, потому что не успевает или «забыл свою еду». «Поешь уже! Да ложечку хоть попробуй [больничного супа]! Да давай, голод — не тетка!».

🫵👋 Принукивание начинается даже тогда, когда санитарки явно раздражены друг другом или недовольны тем, что одна из санитарок, которую они в данный момент упрашивают поесть, и так «смела вчера все со стола». Принукивание со стороны санитарок и медсестер во время моего «проставления» как бы демонстрировало их признание моего ответного дара: «Супер конфетки, ты бери давай тоже, пей с нами чай! Да давай вот эту вкусную бери, пока все не разобрали! Попробуй хоть половиночку!».

🔅 Уже тогда в моменте я поняла, что проходила «инициацию» через такой специфичный дарообмен. Есть еще один забавный момент: осознание, как быстро в рамках тотальной институции человек начинает усваивать образ поведения, соответствующий твоему «месту» в конкретном социальном порядке, еще и культурно обусловленном. Буквально спустя одну-две недели в поле я сама начала принукивать всех к чаепитию или обеду за общим столом, «уговаривать» ту или иную санитарку принять мою помощь (они сильно сопротивлялись, зная, что это подразумевает ответное одолжение).

🤓 Сейчас я продолжаю использовать этот инструмент в работе. Культурный репертуар, освоенный мной в процессе полевой работы, — от «принукивания» до правильного выбора ответных даров — помогает не только построить доверие и войти в профессиональную среду, но и лучше понять логику повседневных взаимодействий и обменов, лежащих в основе социальной ткани человеческих отношений.

🎁 Привет! Это Дарья Тукина. Возвращаюсь в эфир с полевой историей, посвященной дарообмену.

Я вошла в свое медицинское поле еще до того, как была опубликована статья-рефлексия моих коллег Анастасии Новкунской, Дарьи Литвиной и Анны Темкиной «Социологи в белом»: конструирование профессиональной позиции в медицинском поле (подробнее о статье тут). В ней осмысляется исследовательское позиционирование социального ученого в связи с вопросом о реципрокности в коммуникации с одновременно «властным» и «уязвимым» информантом в российском здравоохранении.

На первых этапах полевого исследования моей целью было понять устоявшуюся логику дарообмена хирургического стационара. Что же я сделала?

😱 Практически сразу начала одаривать медработников небольшими материальными вещицами.

🤨 Нет, это не был легкий способ завоевать внимание и уважение информантов! Не было это ни подкупом, ни лицемерием. Отнюдь. Ведь оказалось, что в хирургическом стационаре воспроизводятся нормы и практики определенной моральной экономики, одновременно обусловленные медицинской институцией и выходящие за пространство больницы, тянущиеся из особенностей «соседства» медработников и пациентов в малом городе. Поэтому выбор определенных «подарков» должен был быть обоснован подходящей ситуацией и контекстом больничной событийности, что требовало от меня как особого «аутсайдера» чуткости и достаточной информированности.

🎁 Почему я вообще начала что-то дарить медицинскому коллективу?

Потому что в моем поле материальные подарки «традиционно» приняты: они приветствуются, ожидаются и воспринимаются как благодарность за профессиональное внимание медика [Rivkin-Fish 2005]. И даже шире — в постсоветской рабочей среде от «новичка» часто ожидают, что он «проставится», чтобы проявить солидарность в отношениях с новым коллективом, символически обрисовать новый статус, «поднять» его в глазах коллег. Такая вот культурная практика, знакомая многим из нас.

В первые полевые дни я проходила инициацию, за мной внимательно наблюдали и санитарки, и медсестры: «наша она или нет?» — то есть схожи ли мы культурно, учитывая обеспокоенность коллектива тем, что к ним приехал именно «столичный» ученый. Отдаривание в соответствии с ожиданиями информантов было способом показать, что меня можно встроить в привычные для коллектива социальные взаимоотношения и говорить со мной на одном «языке».

▶️ Продолжение истории — в следующем посте.

Фото: Дарья Тукина

🎁 «Моральная экономика»: как работает дарообмен в медицинском поле

На связи Дарья Тукина, антрополог и исследовательница ИММИ. Надеемся, что декабрь и январь были полны сюрпризов — обязательно приятных и желанных, а мы хотим поговорить про феномен подарков и «отдарков» в медицине.

Дар всегда предполагает связь между дарителем и получателем, наложение на последнего социальных и моральных обязательств.

🧐 Как концепции дара и реципрокности (взаимности) проявляют себя в медицинском поле? Несколько примеров:

🔘 Передача знаний (медработник — пациент): врач или медсестра как носитель специфических медицинских знаний «дарит» их пациенту, стараясь объяснить сложные процессы, диагнозы, рассказывать о методах лечения в доступной форме, проводя сложную эмоциональную работу.

🔘 Лечение в духе социальной щедрости: например, у медсестер в условиях нехватки времени на индивидуальный уход за пациентом часто случаются спонтанные акты заботы, которые не требуют формальной оплаты или неформального «отдарка», — купить глюкометр пожилой пациентке за свой счет, перестелить белье.

🔘 Подарки пациента медикам/учреждению. В моем поле многие пациенты после выписки оставляли часть медицинских материалов — дорогие хирургические пластыри, салфетки, пеленки, медикаменты, которые купили сами, — в хирургическом отделении.

🔜 Подробности — по ссылке.

💻 На сайте Европейского вышло интервью исследовательницы ИММИ Дарьи Литвиной о раковых регистрах. Вместе с коллегами Дарья проводила качественное исследование регистров Северо-Западного федерального округа. Как устроена их работа, с какими сложностями сталкиваются сотрудники, почему это важно — читайте в материале 📝 ⬇️

На прошлой неделе, 4 февраля, был Всемирный день борьбы против рака.

🌻 Публикуем интервью об исследовании раковых регистров 2020 года. Его героиня — Дарья Литвина, участник этого важного проекта, исследователь Института междисциплинарных медицинских исследований ЕУ.

Что такое раковые регистры, с какими проблемами сталкиваются регистраторы и какая в проекте практическая ценность — об этом и других проектах ИММИ в развернутом интервью на сайте Европейского.

Небольшой отрывок из текста:
Регистраторы представляются как технические исполнители, такие буквально роботы, которые заносят информацию из карточки в программу, но это не так. Возможности, которые у них возникают благодаря их личной харизме, благодаря их усидчивости или наоборот оказываются ограниченными, в силу нехватки каких-то ресурсов, — это то, что влияет в конечном итоге на качество данных, на научную работу и решения, которые принимаются в здравоохранении. И мне кажется, что это впечатляющая история про то, как, казалось бы, простые люди, которые занимают не очень высокое положение в здравоохранении, на самом деле влияют на такие большие процессы.

📌 Не могли оставить вас без подборки наших материалов в медиа и постов об онкологических заболеваниях за последний год:

Правда ли рак помолодел
Отвечаем на вопрос, стали ли молодые люди чаще болеть онкозаболеваниями.

Как снизить риск заболеваний и дольше прожить
Собрали пять способов снизить риски разных болезней в том числе — онкологических заболеваний.

Как рассчитывают выживаемость людей с онкозаболеваниями
Что такое выживаемость при онкозаболеваниях, от чего зависит и как рассчитывается этот показатель.

Что за список канцерогенов и как его составляют
А также — где посмотреть, какие вещества туда входят и обязательно ли контакт с канцерогеном приводит к онкологическому заболеванию.

Заболеваемость раком будет расти? Вероятно, да, но не все так плохо
Приводим возможные объяснения роста заболеваемости.

Риски онкологических заболеваний у мужчин и женщин — визуализация
Визуальный проект о рисках онкологических заболеваний в зависимости от возраста, пола, типа рака.

Берегите себя!

А вот и вторая история 🤍 ⬆️

650 часов в операционной, 153 операции, 246 пациентов

Это рабочие итоги 2024 года Эмиля Чир-Чира, хирурга-онколога Московской городской онкологической больницы № 62 и резидента первого набора Школы практической онкологии им. Андрея Павленко.

📌 Делимся историей, которую Эмиль рассказал в своем телеграм-канале:

Вчера я попал в неловкую ситуацию — не узнал свою пациентку в гипермаркете. Еще более неловкой ситуация становится от того, что такое именно с ней уже случалось. Я не узнал человека дважды!

Но! Есть в этой ситуации очень позитивный момент.

Около полутора лет назад ко мне поступила пациентка с крупной опухолью толстой кишки, которая прорастала в начальные отделы тонкой кишки так, что между начальным и конечным отделами пищеварительного тракта сформировалось соустье. По этому соустью пища миновала все отделы кишечника, где могла быть переварена и усвоена. Так пациентка не могла нормально питаться и быстро теряла в весе. На момент нашей первой встречи она была истощена.

После предоперационной подготовки пациентка была прооперирована: часть толстой кишки с опухолью и часть тонкой кишки вместе с свищом (соустьем) были удалены.

Послеоперационный период прошел гладко. Пациентка была выписана.

Так, где-то через полгода абсолютно незнакомая женщина в супермаркете обратилась ко мне: «Вы меня не узнаете? Вы меня лечили!». Она поправилась на 30 кг и превратилась в совсем другого человека.

Когда смущение прошло, я порадовался. Все-таки хорошо, когда жизнь у людей налаживается!

Онкологические заболевания исторически окружены мифами и страхами. Но и место для радости тут тоже есть. Попросили наших друзей — благотворительный фонд AdVita и школу практической онкологии им. Андрея Павленко — поделиться с вами вдохновляющими историями. 🤍

📌 Вот что рассказали нам коллеги из фонда AdVita:

Раз в год мы собираемся вместе, чтобы отпраздновать победы наших подопечных. В сентябре мы проводим традиционные встречи доноров костного мозга и людей, которым они помогли. Хотим поделиться с вами историей одной из пар, которая познакомилась в прошлом году.

Когда Алексей только узнал о своем диагнозе, он параллельно занимался лечением мамы. Пришлось совмещать все сразу — и работу, и помощь маме, и свою терапию.

— Я в какой-то момент почувствовал, что и сам сдаю. Обратился к врачам и, кажется, очень вовремя, возможно еще бы две-три недели — и разговаривал бы уже с Создателем, а не с вами. Мне понадобилась пересадка костного мозга. Каждый раз говорю спасибо всем докторам — и тем, кто меня направил в Петербург, и тем, кто меня тут лечил.

Помимо страха от самой трансплантации Алексей переживал, что донор не найдется. Но в российском регистре совпадение обнаружили быстро — донор согласился помочь, и врачи провели пересадку. Наш подопечный вспоминает, что на тот момент знал только одно — ему помог 20-летний парень, овен по гороскопу.

— Это я выяснил исходя из даты рождения. Помню, что даже подумал тогда — раз донор такой молодой, может быть, это знак, что я еще долго поживу. Я не знал, как он может выглядеть, но знал точно, что это человек, который достоин уважения.

Донором для Алексея стал Руслан. В регистр он попал, когда был студентом и учился в Иркутске. Врачи в отделении переливания объяснили, что его решение может однажды кому-нибудь помочь. «Когда-нибудь» наступило не так быстро — Руслан успел окончить университет, отслужить в армии и переехать в Петербург. Про своего реципиента Алексея он тоже ничего не знал. Но на самой трансплантации врачи сказали: «он чуть-чуть больше вас». Руслан сделал вывод — если «больше», то точно не ребенок, а если «он», то мужчина.

— Мне казалось, что у нас могут быть какие-то общие внешние черты и предпочтения, — вспоминает Руслан. Я думаю, у нас есть какая-то связь друг с другом. Не знаю, как и на каком уровне это работает, но что-то точно есть.

На нашей встрече доноров костного мозга и реципиентов Алексей и Руслан увидели друг друга впервые. Они решили, что теперь могут называть друг друга братьями.

— Мы с ним одной крови после трансплантации, — говорит Руслан.
— Только я младший получается. Мне-то всего 2,5 годика, — шутит 42-летний Алексей.

Откуда берется страх перед онкологическими заболеваниями

Во Всемирный день борьбы против рака делимся с вами работой коллег из НИУ ВШЭ о канцерофобии. Исследователи проанализировали 37 глубинных интервью с людьми, которые не болели раком, и описывают, как страх перед онкозаболеваниями формируется в обществе, какие факторы его усиливают или ослабляют.

Основные источники страха

1. Непредсказуемость: заболеть может человек без значимых факторов риска.
2. Долгое и тяжелое лечение, вероятность инвалидизации. Лечение также воспринимается как дорогое и часто неподъемное для пациента и его семьи.

Как важный контекст авторы исследования упоминают низкий уровень доверия системе здравоохранения.

Что помогает справляться со страхом

1. Теории, объясняющие, как можно и как нельзя заболеть: например, что вероятность заболеть зависит от эмоционального состояния человека, его мыслей.
2. Вера в развитие медицины и науки: «когда и если я заболею, медицина уже найдет способы меня вылечить».
3. Проактивная позиция по отношению к здоровью: поиск информации, изменение образа жизни.

🔗 Читать статью

🔅 Книга «The Birth of the Patient: Multiple Entities of Newborns in Russian Neonatal Care» — часть проекта «Рождение пациента».

🧷 Подробнее об исследованиях этого проекта — в нашей подборке:

Рождение пациента: (де)медикализация новорожденных в организационных контекстах неонатальной службы

Зачем ребенка «допекали» в печи, в каких случаях новорожденного считали живым и как менялись эти критерии

«Расширенный пациент»: как специалисты неонатальной службы взаимодействуют с родителями детей

«Бумажный пациент»: как медицинские документы влияют на траектории новорожденных и практики медиков

5 книг о том, как социологи изучают медицину

Кстати, о социологических текстах. Делимся с вами подборкой*, которую социолог и академический директор ИММИ Анастасия Новкунская составила для издания «Горький»:

Условно я бы выделила пять сторон нашего исследовательского объекта, т. е. медицины. Первая — это медицина как институт, исторический контекст его формирования и принципы работы. Вторая — то, что представляет собой медицинская организация в социологической перспективе. Третья — медицинская профессия, которая важна потому, что медицина осуществляется через действия экспертной группы, признаваемой таковой в обществе. Четвертая — это пациент, потому что кто-то должен болеть, иначе медицине не с чем работать. И пятая — это, собственно, болезнь, то есть то, что случается с пациентом, который должен обратиться к врачу, который работает в организации, существующей по определенным принципам, потому что так устроена медицина. Каждому из этих пяти аспектов соответствует одна книга.

1️⃣ Мишель Фуко. Рождение клиники. Академический проект, 2014
2️⃣ Eliot Freidson. The Hospital in Modern Society. Free Press, 1963
3️⃣ Eliot Freidson. Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge. University of Chicago Press, 1988
4️⃣ Виталий Лехциер. Болезнь: опыт, нарратив, надежда. Logvino literatūros namai, 2018
5️⃣ Аннмари Мол. Множественное тело. Онтология в медицинской практике. Hyle Press, 2018

🔗 Подробнее о каждой книге — в материале.

* Текст был впервые опубликован в 2021 году.

✍️ Над книгой «The Birth of the Patient: Multiple Entities of Newborns in Russian Neonatal Care» работала междисциплинарная команда исследователей. Один из авторов, неонатолог-реаниматолог Артемий Минаков, окончил соцфак Европейского, и теперь исследования медицины — тоже часть его работы.

➡️ В этом материале Артемий размышляет о том, как на исследовательский процесс влияет врачебный опыт и зачем медикам знакомиться с социологическими и антропологическими текстами — читать.

🎧 А о том, почему Артемий стал изучать медицину, он рассказывает в подкасте паллиативной службы фонда AdVita «В конце концов» — подробнее.

🔥 Показываем вам обложку новой книги исследователей ЕУСПб Анастасии Новкунской, Артемия Минакова и Анны Клепиковой «The Birth of the Patient: Multiple Entities of Newborns in Russian Neonatal Care», которая вышла в издательстве Lexington Books.

С помощью анализа документов, полуструктурированных и экспертных интервью с медиками, фокус-групп, включенного наблюдения и самонаблюдения авторы исследуют:

🔵 как происходило становление неонатальной помощи в России;
🔵 как институциональные условия, биомедицинские и бюрократические процессы формируют социальную позицию новорожденных пациентов;
🔵 как специалисты неонатальной службы взаимодействуют с родителями детей.

Новорожденные пациенты, требующие реанимационной помощи, — особенная категория. У них еще нет биографии в привычном понимании и высок риск неблагоприятных исходов. Новорожденные социально и физически не автономны, их агентность ограничена. На примере траекторий лечения таких пациентов можно наблюдать, как устроены институты медицины и какое место в ней занимает пациент.

💔 Фотографии на обложке книги сделаны медиками. В кадре — неонатолог-реаниматолог, исследователь ИММИ и один из авторов книги Артемий Минаков. А на фото выше заведующий отделением реанимации держит за ручку новорожденного весом в 330 грамм.

Одной из задач проекта было дать врачам и медсестрам, которые работают порой в очень непростых условиях, «голос» — возможность озвучить свои проблемы. Фотографии тоже стали символическим высказыванием.

🎉 Поздравляем коллег с выходом книги!

Социолог в поле генетики: трудности и перспективы исследования сензитивной темы

В 2023–2024 гг. Елена Богомягкова, исследовательница СИ РАН — филиала ФНИСЦ РАН и СПбГУ, изучала опыт и перспективы внедрения генетического тестирования на этапе планирования беременности в России. Подробнее об исследовании ⬇️

#коморбидное_поле

Данные и методы

🔹 экспертные интервью (N=11);
🔹 полуструктурированные интервью с членами семей с генетическими заболеваниями (N=55);
🔹 анонимный онлайн-опрос жителей России (N=1653).

Итогам опроса и был посвящен доклад, который Елена представила на воркшопе «Коморбидное поле: пересечения социально-гуманитарных исследований здоровья и медицины».

Генетическое тестирование на этапе планирования беременности, чтобы снизить риск передачи наследственных заболеваний детям, называется преконцепционным скринингом (ПКС). С помощью ПКС можно выявить моногенные заболевания, такие как муковисцидоз и фенилкетонурия: при наличии мутаций в одном гене у обоих партнеров риск рождения ребенка с заболеванием составляет 25%. При этом будущие родители могут быть здоровы.

Вот некоторые итоги опроса:

🔹 Оказалось, что осведомлены об этих заболеваниях лишь немногие из опрошенных: муковисцидоз (2,36%), фенилкетонурия (0,91%), СМА (0,48%), галактоземия (0,18%). Это позволяет сделать вывод, что отвечая на вопросы, респонденты не всегда понимали, о чем именно шла речь.
🔹 13% опрошенных проходили генетическое тестирование с любыми целями, а 5,9% респондентов указали, что ранее проходили ПКС.
🔹 68,2% участников опроса отметили, что знают о возможностях такого скрининга, из них 77,7% были бы готовы пройти его в будущем.
🔹 ПКС пройти можно только платно, он стоит 35–45 тыс. руб., при этом 64,7% респондентов были бы готовы заплатить не более 20 тыс. руб.

В целом, результаты исследования позволяют говорить о низком уровне генетической грамотности — осведомленности об особенностях генетических заболеваний и способах их наследования — как населения в целом, так и врачей на местах. Наиболее информированы и мотивированы пары, в которых один из партнеров имеет генетическое заболевание или находится в группе риска как потенциальный носитель мутаций.

Сегодня ПКС востребован среди образованных людей и групп населения с высоким доходом, а необходимость самостоятельной оплаты процедуры — значимый фактор. При недостатке информации финансовый вопрос становится наиболее важным как аспект, который люди могут контролировать и в отношении которого могут принимать решения.

Исследование поддержано благотворительным фондом «Острова» и НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта.