У вас закончился пробный период!
Для полного доступа к функционалу, пожалуйста, оплатите премиум подписку
HE
Новости БФ "Спина бифида"
https://t.me/helpspinabifida
Возраст канала
Создан
Язык
Русский
2.79%
Вовлеченность по реакциям средняя за неделю
14.99%
Вовлеченность по просмотрам средняя за неделю

Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot

Сообщения Статистика
Репосты и цитирования
Сети публикаций
Сателлиты
Контакты
История
Топ категорий
Здесь будут отображены главные категории публикаций.
Топ упоминаний
Здесь будут отображены наиболее частые упоминания людей, организаций и мест.
Найдено 370 результатов
📺 В Армхи Ингушетии прошла конференция “Новые горизонты. Благотворительность на Северном Кавказе”

Мероприятие собрало ведущих специалистов в области благотворительности со всей России, в том числе участие приняли основательница нашего фонда Инна Инюшкина и руководитель проекта помощи беременным Маргарита Никушина, а его основная цель — помощь детям с особенностями развития. Организатором конференции выступил благотворительный фонд «Клуб добрых людей».

Во второй день конференции специалисты из различных регионов обсудили важные задачи, такие как укрепление профессиональных компетенций представителей некоммерческого сектора, повышение уровня взаимодействия между НКО, государственными структурами и бизнесом, а также создание условий для открытого диалога и совместной работы над ключевыми вопросами в сфере благотворительности.

На конференции также обсуждались вопросы повышения эффективности сбора и распределения средств, прозрачности финансовой деятельности фондов и обеспечения максимальной доступности помощи для нуждающихся. Особое внимание было уделено вопросам психологической поддержки семей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации.

Эксперты обсудили внедрение системных проектов в деятельность благотворительных фондов. Важной частью мероприятия стало обсуждение межрегионального сотрудничества благотворительных фондов, государственных структур и общественных организаций. Эксперты подчеркнули необходимость объединения усилий для достижения максимальных результатов в помощи людям с тяжелыми заболеваниями.

Ведущие специалисты России остались под приятным впечатлением как от рабочего процесса, так и от нашего региона.
Конференция стала важным шагом к созданию более инклюзивного и поддерживающего общества, где каждый человек, независимо от состояния здоровья, имеет возможность жить полноценной жизнью.

Подробнее в репортаже телеканала "Магас 24"
25.04.2025, 07:32
t.me/helpspinabifida/4601
Вышел новый выпуск подкаста волонтерского центра НИУ ВШЭ "Станция добро" с Инной Инюшкиной — основательницей фонда «Спина бифида» 🤲

Мы обсудили особенности заболевания спина бифида, а также то, как Инне пришла идея создать фонд, какие проекты он реализует прямо сейчас и каких результатов он смог добиться за время своего существования!

Слушай выпуск прямо сейчас на Mave и Яндекс Музыке 🔥
24.04.2025, 16:02
t.me/helpspinabifida/4600
11
2
281
🏆 Стали известны лауреаты премии «ИИ в НКО»
«ИИ в НКО» — премия за эффективное и этичное использование искусственного интеллекта (ИИ) в работе некоммерческих организаций.

Цель премии — выявить и поддержать лучшие практики использования искусственного интеллекта в НКО. Конкурс проводили «Кухня НКО» и благотворительный фонд «Добрый город Петербург».

🔗 Всего на конкурс поступило 37 заявок. По итогам оценки жюри лауреатами стали пять некоммерческих организаций, в число которых вошёл и наш фонд:

• Благотворительный фонд «Спина бифида»;
• Ассоциация развития естественного пчеловодства;
• Общественная организация «Люди.Идеи»;
• Благотворительный фонд «Бэла. Дети-бабочки»;
• Фонд социального развития «Полдень».

Каждый из победителей получит пожертвование в размере 50 тысяч рублей на уставную деятельность и возможность представить свой кейс на различных онлайн- и офлайн-площадках.

🩻 Проект, одержавший победу "Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике"
23.04.2025, 19:55
t.me/helpspinabifida/4599
23.04.2025, 17:01
t.me/helpspinabifida/4597
23.04.2025, 17:01
t.me/helpspinabifida/4598
Прямо сейчас основательница благотворительного фонда "Спина бифида" Инна Инюшкина и руководитель проекта помощи беременным Маргарита Никушина принимают участие во II Конференции «Новые горизонты. Благотворительность на Северном Кавказе», которая проходит на базе курорта «Армхи» в Республике Ингушетия.

Это значимое событие объединило представителей некоммерческих организаций, государственных структур, экспертов и лидеров общественного мнения для обсуждения актуальных вопросов развития благотворительности в регионе.

Основная тема: "Роль НКО в оказании медицинской помощи и реабилитации".
23.04.2025, 17:01
t.me/helpspinabifida/4596
23.04.2025, 12:59
t.me/helpspinabifida/4594
4
6
426
1 мая стартует онлайн-курс "Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития ЦНС"

Для кого?
• Врачей акушеров-гинекологов
• Врачей ультразвуковой диагностики

Темы курса:

• Введение в нейросонографию
• Возможности ультразвуковой диагностики аномалии нервной трубки плода в I триместре беременности
• Spina bifida: этиология, патогенез, возможности и критерии диагностики
• Мальформация Арнольда — Киари II типа с позиции фетальной хирургии
•Внутриутробная коррекция spina bifida
• Ведение беременности после внутриутробной коррекции spina bifida

Лекторы-кураторы:

👩🏻‍⚕️ Лилияна Анатольевна Чугунова, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отделения, ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог

👨‍⚕️ Кирилл Витальевич Костюков, доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог.

Формат: видеолекции со свободным доступом в любое время

Период доступа: 1 месяц

По окончании обучения выдается сертификат слушателя.

Баллы НМО не начисляются.

Подробнее о курсе

🔗 Записаться по ссылке

По любым вопросам пишите на почту менеджеру курсов institute@helpspinabifida.ru

Курс проводится при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и технической поддержке платформы медицинского образования Med.Studio
23.04.2025, 12:59
t.me/helpspinabifida/4593
23.04.2025, 12:59
t.me/helpspinabifida/4595
7
11
499
Уважаемые тренеры по плаванию и гидрореабилитологи!

📌 1 мая стартует обучение на бесплатном онлайн-курсе по плаванию для детей со spina bifida для тренеров по плаванию, которые уже занимаются с детьми со spina bifida или планируют начать

Темы курса:
• Упражнения, занятия, построение тренировок с детьми со spina bifida
• Подготовка к занятию по плаванию
• Противопоказания, что делать нельзя
• Плавание с грудничками до 1,5 лет
• Плавание с малышами от 1,5 до 3 лет
• Плавание с детьми с высоким и низким поражением
• Различные виды плавания: спортивное, дайвинг, фридайвинг, гидрореабилитация

Лектор-куратор:
Сергей Дудкин - физический терапевт и эрготерапевт, квалифицированный специалист по грудничковому и раннему плаванию, по гидрореабилитации и эффективной коммуникации с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Подробная программа курса доступна по ссылке

🔗 Записаться на курс

Формат: видеолекции

Период доступа: 4 недели

Общение с куратором: телеграм-чат

🏊‍♂️ В финале обучения вас будет ждать практическое задание.

📃 При успешной сдаче домашнего задания слушатель получает сертификат

Требования в слушателям:
Спортивное, реабилитационное образование

📩 По любым вопросам пишите на почту: institute@helpspinabifida.ru

Обучение на курсе проходит в рамках проекта "Спортивная реабилитация для детей и молодёжи со spina bifida", который реализуется при поддержке гранта "Москва – добрый город”.

Курсы проводятся при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и технической поддержке платформы медицинского образования Med.Studio
23.04.2025, 10:00
t.me/helpspinabifida/4590
23.04.2025, 10:00
t.me/helpspinabifida/4592
23.04.2025, 10:00
t.me/helpspinabifida/4591
1
5
245
Дорогие друзья, приглашаем вас присоединиться к откровенному разговору на тему: Кем стать, если все пути кажутся сложными?

Психолог фонда Софья Юдина и руководитель проекта психологической поддержки Луиза Фролова обсудят:

- Как определиться с профессией, когда тебе говорят, что «всё просто», а по факту — ни лифтов, ни доступа?
- Зачем быть любопытным и задавать миллион вопросов на днях открытых дверей?
- Почему важно не молчать, если учёба становится испытанием, и как научиться говорить с системой, чтобы она начала слышать?
- Как готовиться к поступлению, если вы не можете регулярно ходить в школу;
- Что делать, если страшно, что «не примут»;
- Какие профессии могут стать действительно подходящими.

💬
«Когда мне было 15, я не знала, кем хочу стать. Спустя 21 день реабилитации я четко поняла, куда иду — и с тех пор ни разу не пожалела о своем выборе».

Если вы или ваши дети находятся на этапе самоопределения, не пропустите живой и честный разговор о выборе пути, который начинается с веры в себя.

Вы можете заранее задать вопросы в комментариях

Ссылка на трансляцию в сообществе фонда в Вконтакте
22.04.2025, 06:59
t.me/helpspinabifida/4589
В рубрике «Маленькие радости» @deti_radiorus обычно рассказывает о том, как мальчишки и девчонки из детдомов уезжают в новые – приемные – семьи. Иногда среди этих историй встречаются сообщения о том, что кто-то из ребят вернулся к кровным родителям или к родственникам. Герои других рубрик нередко делятся проблемами, с которыми сталкиваются, когда пытаются принять в свои семьи осиротевших детей. А сегодня у нас, можно сказать, «два в одном» – необычная… История с продолжением

🇷🇺 https://deti.radiorus.ru/programs/904
21.04.2025, 10:59
t.me/helpspinabifida/4588
5
4
222
Приглашаем на вебинар “Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов”

Иногда достаточно просто оказаться в воде — и всё меняется. Тело становится легче, движения — свободнее, а мечта о море вдруг перестаёт казаться далёкой.
Дайвинг — это про удовольствие, про ощущение невесомости и тишины, про знакомство с подводным миром, который захватывает дух. Это не про «должен», а про «можно». Не про преодоление, а про радость движения, красоты и новых впечатлений.
Что особенно важно — дайвинг открыт для людей с самыми разными особенностями здоровья. Даже если движения сильно ограничены или в повседневной жизни вы используете кресло-коляску, погружение всё равно возможно. В воде работают другие законы — и именно там многие впервые чувствуют, как это: быть по-настоящему свободным.
Если вам когда-то хотелось попробовать — но вы сомневались, не знали, с чего начать или думали, что это не для вас — приходите. Мы расскажем, как это бывает на самом деле.


🗣 На вебинаре обсудим:
— Дайвинг для людей с инвалидностью: мифы и реальность
— С чего начать? Путь в дайвинг
— Медицинские особенности
— Поддержка близких
— Где и как заниматься дайвингом: в России, Египте, на Кубе, Мальдивах, в Таиланде
— Организационные и финансовые вопросы

👤 Ведущий — Дмитрий Князев, основатель проекта Open Water Challenge, инструктор по адаптивному дайвингу, подводный фотограф и организатор поездок для людей с инвалидностью. Более 10 лет помогает людям открывать подводный мир.

🌿 Вебинар будет полезен:
— людям с инвалидностью, в том числе с тяжёлыми двигательными нарушениями, мечтающим попробовать дайвинг
— родным и друзьям, готовым поддержать и разделить этот опыт
— специалистам по реабилитации
— дайвинг-инструкторам, интересующимся инклюзивной практикой

💬 Это будет открытый разговор с реальными историями и честными ответами на все вопросы.

Присоединяйтесь — возможно, это станет началом чего-то важного.

📅 22 апреля | 🕓 16:30–18:00 | Онлайн | Участие бесплатное
🔗 Ссылка на регистрацию
19.04.2025, 10:06
t.me/helpspinabifida/4587
11
3
496
📻 Сегодня в эфире — история о силе материнского сердца

Когда Ирина родила сына, врачи сказали страшные слова: «Не жилец». Предложили отказаться. В шоковом состоянии она подписала бумагу… А спустя несколько лет начала отчаянную борьбу за своего мальчика.

Историю этой непростой дороги — от отказа до воссоединения — сегодня расскажет радиожурнал «Детский вопрос».

🕰 Слушайте в 22:35 (мск) 📻 Радио «Радио России» 🔗 Слушать онлайн

✨ Повтор — в воскресенье в 12:37.

Это очень важный выпуск. Потому что за сухими фразами «ребенок с инвалидностью» и «отказная мать» всегда стоит живая история — с болью, надеждой и тем самым настоящим чудом.

Будем благодарны за репост — возможно, эта история даст силы другим родителям не опускать руки.
17.04.2025, 14:03
t.me/helpspinabifida/4586
17.04.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4585
17.04.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4583
27
1
249
А что, так можно было?..
Катя написала:
«Я нашла маму в 18 лет. И это — самое большое чудо моей жизни. Неважно, что мы не связаны кровью. Важно, что мы связаны сердцем. Судьба подарила мне не замену, а самого родного человека — дом, поддержку и безусловную любовь. Пусть через 18 лет… но как же вовремя! Теперь я знаю: семья — это не только гены. Это те, кто верит в тебя, когда ты сама не веришь. Кто говорит „доченька“ — и в этом слове весь мир. Моя мама — настоящая. Потому что настоящая любовь не требует доказательств»

Когда Кате исполнилось 18, на следующий день после её совершеннолетия Лена забрала её из детского дома. Для этого не потребовались справки, комиссии, направления — достаточно было желания самой Кати.
И хотя по закону это не было «усыновлением», значение этого поступка невозможно переоценить.

В детских домах много ребят 18+. И с каждым годом шансов на самостоятельную, полноценную жизнь у них становится всё меньше. Чаще их ждёт психоневрологический интернат или дом престарелых.
А ведь есть другой путь.
Если рядом окажется взрослый, который готов поддерживать, быть рядом и помочь адаптироваться — за несколько лет подростка можно подготовить к самостоятельной жизни. А когда государство выдаст квартиру — он сможет жить так, как живут все: с друзьями, любимыми делами и планами на завтра.

Так тоже можно. И так тоже важно.
Обратите внимание на таких ребят.

Лена давно мечтала о дочери.
Когда-то, на 20-й неделе беременности, ей сказали, что у будущего ребёнка тяжёлый диагноз — spina bifida. Тогда врачи развели руками: «Решать вам».
Она сделала выбор… а потом много лет жила с этой болью, не позволяя себе даже думать о детях с инвалидностью.
А в 2024 году случайно наткнулась на статью о сиротах с этим диагнозом. Сердце дрогнуло. Она поняла — это не случайно.

Когда Катя увидела Лену, она обняла её и прошептала:
«Мама, как же я тебя ждала…»
А Лена впервые за 18 лет почувствовала — так и должно быть.

Сейчас Катя рисует картины, занимается спортом, много смеётся, мечтает и строит планы.
И Лена говорит:
«Катя не вернула мне прошлое, но подарила будущее. И мне, и себе»

У Лены и её мужа — 13 родных и приёмных детей. Катя стала четырнадцатой. И в этом большом доме всем хватает любви, поддержки, принятия.
Да, так тоже можно.
17.04.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4581
17.04.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4582
17.04.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4584
7
2
299
🎉 Друзья, у нас замечательная новость!
Благотворительный фонд «Спина бифида» стал одним из победителей акселератора «Стань заметным», запущенного Фондом целевого капитала «Истоки»! Благодаря этому мы получили грант в размере 2 млн рублей, который направим на создание нового сайта 💻

И здесь нам очень нужна ваша помощь ❤️

👉 Пройдите, пожалуйста, небольшой опрос — это займет всего пару минут, а нам очень поможет сделать новый сайт удобным и полезным для всех!

🔗Ссылка на опрос

💬 Любой ваш отзыв важен — именно благодаря вам мы сможем сделать сайт действительно удобным, понятным и полезным.
Спасибо, что вы с нами! 🩵
16.04.2025, 15:01
t.me/helpspinabifida/4580
7
2
276
🏒 Хочешь ачивку с Овечкиным? Легко!

Пожертвуй от 895 рублей в приложении Tooba — и получи коллекционную ачивку с Александром Овечкиным.

Поддержи наш сбор! https://m.tooba.com/1vd4

Открывай Tooba, помогай и получай награду!
16.04.2025, 09:20
t.me/helpspinabifida/4579
12
1
301
Узнав о тяжелом диагнозе будущего ребенка, Юля полетела в Израиль. Она думала, что «лучшая медицина мира» поможет ее малышу. На деле все оказалось иначе.

Мама малыша со спина бифида сравнила роды в России и за рубежом

«В Израиле мне бы сделали аборт»

🔗 Читайте продолжение на сайте Doctorpiter.ru
15.04.2025, 16:12
t.me/helpspinabifida/4578
15.04.2025, 10:01
t.me/helpspinabifida/4577
15.04.2025, 10:01
t.me/helpspinabifida/4576
8
2
306
Саша ро­дил­ся с врож­дён­ным по­ро­ком раз­ви­тия по­зво­ноч­ни­ка. Ему необ­хо­ди­мо прой­ти ме­ди­цин­ский кон­си­ли­ум, чтобы оце­нить со­сто­я­ние маль­чи­ка

Саша родился третьим ребёнком в семье. Диагноз спина бифида поставили еще на 21 неделе беременности во время УЗИ. Все врачи единогласно уговаривали делать аборт, в Москве проводились консилиумы, где маму отговаривали рожать. Так и говорили, что родится лежачий овощ. Но мама приняла непростое решение Сашеньку родить.

Сразу после родов Сашу перевезли в отделение новорождённых и в этот же день его прооперировали, иссекли грыжу на пояснице.

Продолжение читайте на платформе @sovcombank_prodobro
по ссылке: https://prodobro.ru/projects/sashe-nujno-proyti-vajnoe-meditsinskoe-obsledovanie

#помощьдетям
#совкомбанкпродобро
#спинабифида
#сборсредства
#нужнапомощь
15.04.2025, 10:01
t.me/helpspinabifida/4575
14.04.2025, 16:03
t.me/helpspinabifida/4573
8
2
309
Как получить компенсацию за ТСР, приобретённые в 2024 году

Объясняет юрист фонда Анара Божкеева:
Дорогие подопечные, сообщаем, что если вы не успели подать заявление на компенсацию средств за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации (ТСР) до 1 февраля 2025, вы больше не сможете это сделать это на портале Госуслуги.


Если вы приобрели ТСР до 31 декабря 2024* (включительно), вы можете подать заявление на последующую компенсацию лично, обратившись в отделение Социального фонда (СФР) или офис МФЦ.

Срок обращения не ограничен.

При себе нужно будет иметь документы:
• паспорт
• документы, подтверждающие расходы
• номер карты «Мир» или банковские реквизиты для получения компенсации
• паспорт и документ, подтверждающий полномочия, если заявление подаёт законный представитель
• свидетельство о рождении, если услугу получает ребёнок.

* Федеральным законом от 29.10.2024 № 367-ФЗ внесены изменения в Федеральные законы «О ветеранах» и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в части исключения механизма обеспечения ветеранов и инвалидов техническими средствами реабилитации в форме выплаты компенсации за самостоятельно приобретенные изделия.

С 1 января 2025 года получить технические средства реабилитации можно двумя способами: в натуральном виде и с помощью электронного сертификата.

Если у вас остались вопросы, вы можете задать их юристам нашего фонда
14.04.2025, 16:03
t.me/helpspinabifida/4572
14.04.2025, 16:03
t.me/helpspinabifida/4574
68
1
285
Инна финишировала, преодолев дистанцию в 35 км 🏃‍♀️

Давайте поддержим супер-женщину огоньками 🔥
13.04.2025, 17:26
t.me/helpspinabifida/4571
13.04.2025, 15:43
t.me/helpspinabifida/4570
Администратор фонда Алина Валиева пробежала 15 км по горному Дагестану в поддержку подопечных фонда и уже передаёт всем привет с финиша!

Поздравляем, красотка!
Гордость нашего фонда 🏆
13.04.2025, 15:43
t.me/helpspinabifida/4569
22
1
307
Уже сегодня 13 апреля основательница Благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина вместе с благотворительным приложением Tooba. Помогать легко! примет участие в Т-Банк Dagestan Wild Trail 2025, пробежит 35 км и поднимется на высоту 2000 м. Администратор фонда Алина Валиева пробежит 15 км в поддержку детей со spina bifida.

Невероятно крутые Инна и Алина бегут для того, чтобы сделать доброе дело и поддержать проект, который помогает детям с врожденной патологией позвоночника справляться с психологическим трудностями: чувством изоляции, депрессией, буллингом.

Вы тоже можете поддержать их и помочь проекту https://m.tooba.com/s4dx
13.04.2025, 11:06
t.me/helpspinabifida/4568
12.04.2025, 10:03
t.me/helpspinabifida/4566
12.04.2025, 10:03
t.me/helpspinabifida/4567
47
2
277
Основательница благотворительного фонда «Спина бифида» пробежит 35 км по горному Дагестану в поддержку детей с орфанным заболеванием

12 и 13 апреля в Дагестане пройдет Т-Банк Dagestan Wild Trail 2025, который соберет более 2500 участников на 5 дистанциях.

Т-Банк Dagestan Wild Trail 2025 – это возможность увидеть недоступный для обычных туристов, настоящий горный Дагестан в формате увлекательного бегового путешествия.

Маршруты, с небольшим количеством технически сложных участков, проложены через ущелья, пики и плато со старыми аулами, сохранившими местный колорит.

Участникам доступны дистанции от 15 до 120 км, при этом на последней их ждет 6000 метров набора высоты.

Уже завтра 13 апреля основательница благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина вместе с благотворительным приложением Tooba примет участие в Т-Банк Dagestan Wild Trail 2025, пробежит 35 км и поднимется на высоту 2000 м. Администратор фонда Алина Валиева пробежит 15 км.

Инна бежит для того, чтобы сделать доброе дело и поддержать проект, который помогает детям с врожденной патологией позвоночника справляться с психологическим трудностями: чувством изоляции, депрессией, буллингом.

Благодаря проекту квалифицированные специалисты поддерживают подопечных фонда в формате индивидуальной или групповой консультации.

Уже сейчас вы можете поддержать Инну и помочь проекту, внеся любую комфортную сумму на сбор. «Давайте вместе поможем детям со спина бифида обрести уверенность в своих силах и успешнее справляться со стрессом и преодолением трудностей на пути к успеху, ведь они только у нас в голове» – считает Инна.

Поддержать Инну и помочь проекту https://m.tooba.com/s4dx
12.04.2025, 10:03
t.me/helpspinabifida/4565
23
3
244
🌟Мы получили ЗОЛОТОЙ стандарт годового отчета 2023 года.

АГО «Форум Доноров» вместе с соорганизаторами, партнерами и экспертами Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета» подвел итоги проекта 2024 года.

Участие в «Точке отсчета-2024» приняли 364 отчета (в прошлом году 312), присланные организациями из 46 регионов. Больше всего отчетов пришло из Москвы, Омской области, Санкт-Петербурга, Красноярского края, Ростовской области.

Эксперты оценивали отчеты организаций за 2023 год. 47 организаций, приславших отчет на конкурс, в 2023 году выпустили свой первый годовой отчет.

По результатам оценки 136 отчетов было отнесено экспертным жюри к золотому стандарту (в прошлом году 125) и в их числе годовой отчет нашего фонда, 110 — к серебряному (81 в прошлом) и 87 — к бронзовому (69 соответственно). И 31 (37 в прошлом) отчетов попали в категорию базового стандарта за раскрытие минимально необходимого набора данных в отчете.

Поздравляем директора по коммуникациям Ольгу Петухову и всю команду фонда с очередной наивысшей оценкой!
10.04.2025, 19:11
t.me/helpspinabifida/4564
13
2
365
Аделина из Башкирии ждёт маму, поможем им встретиться 💙

Когда врачи в московском Центре «Спина бифида» расписывали медицинский маршрут Аделине, первым пунктом обозначили:
«1. Найти девочке семью».
Они были очарованы этой Аделиной – скромной и доброй. И хотя семья – категория совсем не медицинская, врачи понимают, что именно родители смогут «вытащить» по максимуму все положительные перспективы по здоровью.

Аделине 14 лет, она из города с красивым названием — Кумертау в Башкортостане. Сначала Аделина, как большинство детей, жила дома. Но в 8 лет ее изъяли. 
Очень быстро хорошенькую девочку увидели приемные родители, и забрали в семью, в которой ребенок прожил 5 лет. Но весной 2024 Аделя снова оказалась в сиротском учреждении. К тому моменту здоровье девочки ухудшилось, появились язвы и лишний вес, а это критично при ее заболевании.

Сотрудники детского дома стали помогать воспитаннице. Аделину познакомили с адаптивным спортом. Тут девочка проявила силу воли и целеустремленность – с головой окунулась в спортивные тренировки, и уже сейчас показывает отличные результаты. Впрочем, это не единственный талант Адели. Она плетет из бисера чудесные поделки, мастерит браслетики, собирает пазлы, раскрашивает картины по номерам, играет в «Уно» и с удовольствием сама готовит вкусные блюда.

Аделина очень самостоятельная девочка. Несмотря на проблемы со здоровьем, умеет самостоятельно переодеваться, пересаживаться на коляску и слезать с нее. Учится в шестом классе и обожает русскую литературу.

Ждет ли она маму? Сложно сказать. Возврат в детский дом – это очень тяжелая психологическая травма. Но мы верим, что девочка справится и с ней. И помогут ей в этом любящие заботливые родители, которые обязательно найдутся, и подарят Аделине новую жизнь.

Анкета Аделины в ФБД https://usynovite.ru/child/?id=7x5ci-3d1c

Номер мобильного телефона куратора проекта помощи детям-сиротам Цуркан Людмилы 8-905-587-30-14
10.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4562
10.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4563
8
2
300
Александр Овечкин @ovigr8official — лучший снайпер в истории НХЛ!

Команда Tooba и фонд «Спина бифида» поздравляет Александра с этим историческим достижением! Его сила воли, труд и любовь к игре вдохновляют весь мир.

Хочешь поздравить Овечкина по-особенному? Переходи по ссылке и подари добро вместо подарка — сделай пожертвование в честь этого великого момента. А ещё — подпиши открытку для Александра.
Выбрать конечно же нужно сборы нашего фонда ❤️
Мы соберём все ваши тёплые слова и передадим ему лично!

ПОЗДРАВЬ ОВЕЧКИНА ДОБРОМ!
9.04.2025, 19:35
t.me/helpspinabifida/4561
11
1
274
СМИ о нас

КП Новосибирск написали статью про наших подопечных

Лариса:

«Я не смогла забыть фото
Степы — худенького, в одежде не по размеру»: сибирячка усыновила 10-летнего мальчика-инвалида из детдома на Донбассе
https://www.nsk.kp.ru/daily/27682/5072479/
9.04.2025, 10:57
t.me/helpspinabifida/4560
8.04.2025, 17:02
t.me/helpspinabifida/4556
🥳 Ура!
Радостные новости!

🏆 Мы стали одними из победителей акселератора «Стань заметным», запущенного Фондом целевого капитала «Истоки».

Говорить о социальных проектах важно — это дает им возможность расти, развиваться и находить новых единомышленников.

Теперь у нас появилась такая возможность: наша команда получила грант в размере 2 млн рублей, который будет направлен на обновление нашего сайта. Благодаря этому мы сможем расширить аудиторию, повысить
узнаваемость проекта и привлечь новых партнеров.

Акселератор «Стань заметным» уже несколько лет помогает российским НКО укреплять свои позиции в цифровой среде. За четыре года его работы 25 организаций получили гранты, а 40 — образовательные консультации. В 2025 году фонд выделил трём НКО по 2 миллиона рублей (в их числе и мы!), а ещё четырём — по 800 тысяч. Эти средства станут мощным инструментом для обновления наших цифровых платформ.

Реализацию проектов победителей поддерживает партнёр акселератора — группа компаний Philin Philgood.

Не терпится приступить к совместной работе и увидеть, как цифровизация сможет повлиять на жизнь всего фонда!
8.04.2025, 17:02
t.me/helpspinabifida/4555
8.04.2025, 17:02
t.me/helpspinabifida/4557
8.04.2025, 17:02
t.me/helpspinabifida/4559
8.04.2025, 17:02
t.me/helpspinabifida/4558
18
5
281
📌 Сегодня 8 апреля отмечается Международный день врача-нейрохирурга.

На портале Медвестник вышло интервью Дмитрия Юрьевича Зиненко, эксперта фонда, доктора медицинских наук, врача-нейрохирурга, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им.Вельтищева

Дмитрий Зиненко:
за последние 15 лет мы из средневековья перескочили в XXI век

О своем пути к профессии, вызовах и достижениях в детской нейрохирургии, о трудностях, которые приходится преодолевать первопроходцам в медицине, и о совмещении активной работы клинического хирурга с успешным бизнесом

🔗 Читать статью
8.04.2025, 12:02
t.me/helpspinabifida/4554
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4549
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4553
Дорогие друзья, рады поделиться с вами итогами марта. Благодаря вашей поддержке мы смогли сделать многое, спасибо вам!

Основные результаты в карточках в карусели 👉
Подробный отчёт на нашей страничке в ВК

Информационно-просветительская деятельность:

🎤 14 марта руководитель проекта психологической помощи Луиза Фролова выступила на 10-й общероссийской конференции «Репродуктивной потенциал России: весенние контравесии - 2025», адресованной медицинским работникам с докладом «Принципы коммуникации с пациентками при выявлении пороков развития ребенка на поздних сроках беременности»

🎤 20 марта руководитель проекта помощи беременным Никушина Маргарита приняла участие в X Образовательном паллиативном медицинском форуме в Центральном федеральном округе, организованном Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи и Министерством Здравоохранения Тульской области. Маргарита представила доклад «От отрицания к принятию диагноза ребенка»

📢 В рамках PR-деятельности фонда:

💻 4 прямых эфира проведено
💻 проведен 1 вебинар с участием эксперта фонда
🎧 вышел новый выпуск подкаста "Совсем не страшно"
🎧 вышел новый выпуск подкаста "Просто с милосердием" с участием основательницы фонда Инны Инюшкиной
📺 2 сюжета на ТВ
📻 1 эфир на радио с участием амбассадора фонда
📰 вышло несколько публикаций в СМИ

🙏🙏🙏 Огромное спасибо всем, благодаря кому наша работа возможна!
И более 1500 детей со spina bifida могут получать различную помощь!
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4547
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4551
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4548
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4552
8.04.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4550
12
1
249
В Forbes Life вышла статья Марины Матвеевой-Мельник
@feya_slov, посвящённая успехам медицины за последние 15 лет

Марина:
Как же здорово, что медицина развивается! Создаются новые препараты, щадящие формы терапии и уникальные методы диагностики. Это тысячи спасенных жизней, больше шансов на здоровье и избавление от инвалидности. Поддержка равных и даже искусственный интеллект предотвращают трагедии...
Прорывы в медицине есть, раз благодаря ним все больше людей выздоравливают. В то время как еще в начале 20 века эти случаи казались фантастикой. Значит, все разработки и эксперименты имели смысл 👌

В случае с нашим фондом, в статье описанно, как началось всё с рождения ребёнка Инны Инюшкиной, а спустя 12 лет создана нейросеть, которая помогает врачам обнаружить патологию на ранних сроках беременности.
7.04.2025, 16:05
t.me/helpspinabifida/4546
7.04.2025, 10:35
t.me/helpspinabifida/4544
5
8
444
🔗 Московские семьи с особенными детьми могут получить заключение ЦПМПК дистанционно.

Теперь в онлайн-формате доступен не только весь процесс диагностики, но и получение заключения Центральной психолого-медико-педагогической комиссии. Родителям больше не нужно лично посещать комиссию — электронный документ имеет ту же юридическую силу, что и бумажный аналог.

«Москва уделяет повышенное внимание детям с особенностями здоровья. В прошлом году услугами ЦПМПК воспользовались более 50 тысяч семей. Для удобства детей и родителей мы перевели весь цикл обследования в цифровой формат. Это не просто техническое нововведение, а важный шаг в построении инклюзивной системы
поддержки мирового уровня»
, — рассказала заммэра Анастасия Ракова.

Такой формат комфортен для всей семьи. Всё можно пройти из дома, в спокойной обстановке, без лишнего стресса и не тратя время на дорогу.

Записаться на диагностику можно через портал mos.ru.

Подробнее о процедуре — в карточках и разъяснениях юриста фонда Ирины Ярцевой, а если остались вопросы, вы можете обратиться к юристам фонда.
7.04.2025, 10:35
t.me/helpspinabifida/4541
7.04.2025, 10:35
t.me/helpspinabifida/4543
7.04.2025, 10:35
t.me/helpspinabifida/4542
7.04.2025, 10:35
t.me/helpspinabifida/4545
🏓 6 апреля отмечается всемирный день настольного тенниса!
Данный вид спорта очень популярен по всему миру не только в профессиональной спортивной среде, но и у простых обывателей. Ведь это, буквально, спорт для всех и каждого.

Будучи очень доступной игрой, настольный теннис привлекает в свои ряды "поклонников" разных возрастов, пола, навыков или различных физических возможностей. Не зря лозунгом дня провозгласили: "Настольный теннис для всех и везде!".

🏅🏆 Среди наших подопечных есть даже чемпионы в этом виде спорта.
Юная красавица Рияна из Республики Татарстан. Настольным теннисом девочка занимаемся уже больше 5 лет, уделяя тренировкам по 2 часа ежедневно. За это время Рияна участвовала во многих соревнованиях и всегда занимала первые места.

🥇Девушка является 4-хкратной чемпионкой Республики Татарстан, в составе команды г.Казань и чемпионкой России.

💪🏆 Благотворительный фонд "Спина бифида" гордится своим подопечными и желает им достижения новых спортивных высот!
6.04.2025, 13:30
t.me/helpspinabifida/4539
6.04.2025, 13:30
t.me/helpspinabifida/4540
5.04.2025, 11:02
t.me/helpspinabifida/4538
5.04.2025, 11:02
t.me/helpspinabifida/4537
16
1
282
Сегодня, 5 апреля, отмечается день неонатолога – первого врача в жизни почти каждого человека. Неонатологи являются незаменимыми специалистами, которые следят за здоровьем и развитием малыша в течение первых месяцев его жизни и выхаживают детей, появившихся на свет раньше срока. Врачи-неонатологи занимаются диагностикой и лечением целого ряда различных заболеваний новорожденных: желтухой, опрелостями, врожденным пороком сердца, спинномозговыми грыжами и т. д.

Сегодня хотим напомнить вам о выпуске подкаста "Совсем не страшно" с участием нашего эксперта, врача неонатолога, анестезиолога-реаниматолога из отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных Морозовской детской больницы, Ткачука Максима Игоревича

В этом выпуске вы узнаете:
• Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию?
• Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? • Как детей со spina bifida укладывают туда?
• Как малыш получает еду?
• Почему вокруг должно быть темно?

Над выпуском работали:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Звукорежиссёр: Сергей Лосев
Иллюстратор: Саша Мишугина
Технический куратор: Алина Валиева

Послушать подкаст можно на Яндекс.Музыке
5.04.2025, 11:02
t.me/helpspinabifida/4536
4 апреля 2025 года в Москве, в рамках 17-й Общероссийской конференции «FLORES VITAE. Педиатрия и неонатология" руководитель проекта психологической помощи Луиза Фролова представила доклад, посвященный нюансам коммуникации с пациентами в кризисных ситуациях.

В своем выступлении она затронула ключевые аспекты взаимодействия медицинских специалистов с пациентами и их семьями:

•Использование понятной терминологии при сообщении медицинской информации о здоровье;

•Способы деликатного сообщения диагноза и ведения сложных бесед;

•Психопросвещение медицинских специалистов о психоэмоциональных особенностях людей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями;

•Обучение родителей эффективному взаимодействию с детьми при нахождении в отделениях реанимации и интенсивной терапии, а также в процессе паллиативной поддержки.

Особый акцент был сделан на поддержке семей в кризисных ситуациях, когда близкие испытывают высокий уровень стресса.

Благодарим организаторов конференции за возможность обсудить эту важную тему с профессиональным сообществом!
4.04.2025, 16:56
t.me/helpspinabifida/4535
4.04.2025, 12:03
t.me/helpspinabifida/4532
4.04.2025, 12:03
t.me/helpspinabifida/4534
4.04.2025, 12:03
t.me/helpspinabifida/4533
12
2
288
Спешим поделиться с вами новостями – наши партнеры Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» поддержали дальнейшее развитие и реализацию проекта раннего сопровождения! А это значит, что 300 семей с детьми до 3 лет со spina bifida смогут получать комплексную системную поддержку в нашем фонде:

• информирование о возможной маршрутизации и экспертах в лечении заболевания

• регулярные домашние визиты наших специалистов – физических и эрготерапевтов

• обучение на курсах для родителей в «Институте Спина бифида»

• психологическая поддержка

• юридическая помощь

• адресная помощь на основании рекомендаций ведущего специалиста

• поддержка родительского чата

Уже более 100 семей в нашем фонде ведутся с беременности – и мы считаем это золотым стандартом! Мы развиваем раннюю диагностику и маршрутизацию семьи на лучшую помощь еще с периода беременности.

Приглашаем всех желающих, кто еще не присоединился к нашему проекту заполнить форму регистрации по ссылке

Проект реализуется при грантовой поддержке фонда «Абсолют-Помощь»
4.04.2025, 12:03
t.me/helpspinabifida/4531
8
2
820
Георгий из Ростовской области ждёт маму.

Георгий готовится к переезду. Он вырос, ему исполнилось 5 лет. В домике, который стал ему родным, живут только малыши. Его здесь любят, его здесь балуют. Говорят: «Мальчик – огонь! Как он поет! Как он стихи читает! Далеко пойдет!»

Но пока Жора уходит не дальше следующего сиротского учреждения. И снова будни и праздники без папы и мамы….

Как так?! Как так получилось, что за Жориком никто не пришел? Никто не разглядел в нем своего сына? Этот веселый, открытый к общению малыш, такой шебутной и улыбчивый оказался никому не нужен? Как такое возможно?!
Нос пуговкой, глаза маслины, улыбка до ушей. С детьми ладит, увлеченно катает машинки, слушает сказки, болтает без умолку, если удается завладеть вниманием взрослого.

Может дело в его диагнозе? Но у нас постоянно забирают в семьи детей с гораздо бОльшими сложностями по здоровью. Так в чем же дело? Почему Георгий еще не встретил своих родителей? Мы думаем, он просто ждет своих. Неважно, что они приемные. Но когда они увидят Жорика, поймут, что роднее не бывает.

Помогите, пожалуйста, им встретиться – сделайте перепост. Станьте соучастниками чуда

Анкета в ФБД https://усыновите.рф/children/cda44-19u9v

Телефон куратора помощи детям-сиротам 8-905-587-30-14 Людмила Цуркан
3.04.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4530
2.04.2025, 11:09
t.me/helpspinabifida/4528
2.04.2025, 11:09
t.me/helpspinabifida/4529
16
1
267
Поддержка ребенка с особенностями здоровья — это важный аспект, который требует внимательного подхода и создания комфортной атмосферы в семье. Создание ресурсных отношений в семье, это комплексный и многогранный процесс, который требует терпения, любви и открытости. Такие отношения не только способствуют развитию ребенка, но и укрепляют семейные узы, делая их крепче и гармоничнее.

О том, как поддержать ребенка с особенностями развития и выстроить ресурсные отношения в семье, читайте в новой статье детского и социального психолога, психолога нашего фонда Софьи Юдиной

Читать статью 📃
2.04.2025, 11:09
t.me/helpspinabifida/4527
1.04.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4525
1.04.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4526
10
1
275
Детям со спина-бифида нужно общение, а их родителям – поддержка «Раздолья»

Поможем приемным семьям, взявшим детей с инвалидностью, попасть в летний терапевтический лагерь https://mirom.help/project/letnij-lager-spina-bifida/

Одна из четырех смен в инклюзивном реабилитационном пространстве «Раздолье» ежегодно проводится для семей, где растут дети со спина-бифида — врождённой патологией позвоночника и спинного мозга.
Для них важно не только оздоровление ребятишек, но и возможность создавать родительские «группы поддержки», дающие силы растить «особенных» детей.

Духовно-трудовая реабилитация  в “Раздолье” — бесплатная для “особенных” семей. Потому, что многие из них не смогли бы внести даже чисто символическую сумму за поездку — слишком стесненные в средствах. Но на оплату питания, дорожных расходов, зарплаты специалистов, которые будут заниматься с ребятами и взрослыми, нужны деньги! Чтобы восемь семей с двумя или несколькими детьми со спина бифида смогли приехать на реабилитацию в «Раздолье», нужно 274 249 рублей. Поможем собрать их?  

Переходите по ссылке, чтобы помочь!
https://mirom.help/project/letnij-lager-spina-bifida/
1.04.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4524
31.03.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4523
31.03.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4522
2
3
582
Дорогие специалисты и семьи, воспитывающие детей со spina bifida!

Напоминаем, что 1 апреля (завтра) стартует бесплатное онлайн-обучение на наших курсах.

Уверенный баланс для детей со spina bifida
О курсе
Записаться

Психология для специалистов, сопровождающих детей со spina bifida
О курсе
Записаться

Курс по раннему развитию детей от 0 до 3 лет со spina bifida для родителей
О курсе
Записаться

Формат: видеолекции на платформе Med.Studio
Период доступа: 4 недели
Связь с куратором: телеграм-чат

По любым вопросам пишите на почту: institute@helpspinabifida.ru

Обучение на курсах проходит в рамках проекта "Спортивная реабилитация для детей и молодёжи со spina bifida", который реализуется при поддержке гранта "Москва – добрый город«, а также при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
31.03.2025, 10:02
t.me/helpspinabifida/4521
Подопечные из Москвы Ян и Семён на матче "Динамо-Оренбург" на ВТБ Арене по приглашению друзей фонда благотворительного приложения Tooba 💚
29.03.2025, 14:30
t.me/helpspinabifida/4520
29.03.2025, 14:29
t.me/helpspinabifida/4519
29.03.2025, 13:24
t.me/helpspinabifida/4518
8
1
243
29.03.2025, 13:24
t.me/helpspinabifida/4517
11
3
289
29.03.2025, 10:15
t.me/helpspinabifida/4516
29.03.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4515
Парапланеризм
"Прикоснуться к траектории полета птицы, дотронуться до облака, увидеть мир как на ладони.
Почувствовать каждой клеточкой свободный полет, как в детстве, во сне. Полет –это свобода.
Полет – это мечта, путь самопознания. Путь к себе и осознанию своих возможностей. Хочешь=можешь. "

Недавно наш фонд познакомился с удивительным проектом - проектом "Шаг в небо", который дает возможность ребятам с ограниченными возможностями здоровья попробовать для себя безмоторный полет на параплане. Такой полет - максимально приближен к полету птиц. Оказывается, что для детей с различными двигательными нарушениями - это не просто история из фильма "1+1", но и по-настоящему уникальная возможность полетать на параплане в тандеме, увидеть мир с высоты птичьего полета и прокачать некоторые двигательные навыки.

🔔 Уже через час в рамках проекта "Спортивная реабилитация детей и молодежи со спина бифида" при поддержке гранта "Москва - Добрый город" мы проведем прямой эфир с руководителем АНО "Лети" - «Лети» - Анной Гора.
Анна Гора мастер спорта России по спорту сверхлегкой авиации (СЛА), имеет множество призовых наград Российских и международных соревнований с 2013-2021 г.,Чемпионка России. Судья Спорта СЛА 1 категории. Тренер женской сборной по
спорту СЛА ЛО-1е место на Чемпионате России 2023.
Создатель и соучредитель РОО Спортивной Федерации СЛА планерного спорта ЛО 2011г. С 2013 г. Проводит порядка 10 соревнований в год разного уровня до Чемпионатов и Кубков России.

На нашем прямом эфире Анна расскажет о своем проекте по парапланеризму для детей с ограниченными возможностями, а также о его потенциале для детей и подростков со спина бифида.

Присоединяйтесь в 11:00 по мск!
https://vk.com/wall-133849066_13691
29.03.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4513
29.03.2025, 10:04
t.me/helpspinabifida/4514
5
1
248
🎙 Вышел новый выпуск подкаста "Просто с милосердием" с участием основательницы фонда Инны Инюшкиной

В шестом выпуске второго сезона говорим об опыте НКО, которым удалось изменить систему.

Гости:
Инна Инюшкина – руководитель фонда «Спина бифида»,
Григорий Сергеев – председатель добровольческого поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт».

Ведущая подкаста: главный редактор портала «Милосердие.ру» Юлия Данилова. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Вы узнаете, как нашим героям удалось сдвинуть с места то, что, казалось бы, изменить невозможно, с какими трудностями на своем пути они столкнулись. Поговорим о том, каким должен быть руководитель фонда, который ставит себе такую амбициозную задачу и к чему ему стоит быть готовым.    

Смотреть: https://vk.com/wall-5861845_105964
28.03.2025, 09:01
t.me/helpspinabifida/4512
Дорогие друзья!
В субботу 29 марта в рамках проекта "Спортивная реабилитация детей и молодежи со спина бифида" при поддержке гранта "Москва - Добрый город" мы проведем прямой эфир с руководителем АНО "Лети" - «Лети» - Анной Гора.
Анна Гора мастер спорта России по спорту сверхлегкой авиации (СЛА), имеет множество призовых наград Российских и международных соревнований с 2013-2021 г.,Чемпионка России, Судья Спорта СЛА 1 категории. Тренер женской сборной по спорту СЛА ЛО-1е место на ЧР 2023.
Создатель и соучредитель РОО Спортивной Федерации СЛА планерного спорта ЛО 2011г. С 2013 г. Проводит порядка 10 соревнований в год разного уровня до Чемпионатов и Кубков России.
На нашем прямом эфире она расскажет о своем проекте по парапланеризму для детей с ограниченными возможностями, а также о его потенциале для детей и подростков со спина бифида.

Присоединяйтесь, эфир будет проходить в сообществе фонда ВКонтакте!
27.03.2025, 17:03
t.me/helpspinabifida/4511
Поздравления можно оставить под этим видео
27.03.2025, 16:04
t.me/helpspinabifida/4510
27.03.2025, 15:05
t.me/helpspinabifida/4508
27.03.2025, 15:05
t.me/helpspinabifida/4509
17
3
356
Ищем семью для Никиты из Орловской области.

Никита очень возмужал. Он смущенно улыбается, поигрывая бицепсами. Широкая грудная клетка, мощная спина – парень выглядит как чемпион по армрестлингу

- Никита, тебе надо идти в спорт!
- А я уже занимаюсь спортом, - сообщает Никита – К нам в детский дом приезжает тренер и учит нас играть в большой теннис. В конце прошлого года я даже стал победителем в соревнованиях, и меня пригласили в Москву на награждение.
- А как в школе дела?
- В школе отлично! Тёма и Ваня сейчас учатся, а я вот в больнице. Вернусь – как раз каникулы начнутся –
мальчик хитро улыбается.

Никита приехал в Москву на очередное обследование в медицинский Центре «Спина бифида» из Орловской области. Скучает по друзьям. Просит принести конструктор – ему нравится мастерить что-нибудь сложное своими руками. Ещё нравится, когда в детский дом приезжают волонтеры с выступлениями. Когда ребята сами ставят спектакли, участвуют в утренниках и представлениях.
- А как дела у Максима – спрашивает он про своего друга, с которым познакомился год назад в Центре «Спина бифида»
- У Максима теперь есть семья. Его забрали из детского домика.
Никита вздыхает и переводит взгляд в окно. Он тоже хотел бы жить в семье. Чтобы родители могли радоваться его успехам в спорте. Чтобы они могли вместе путешествовать. Чтобы можно было приглашать домой друзей. Чтобы через 2 года, когда Никите исполнится 18 лет, не уехать в психоневрологический диспансер – из детства в старость, минуя жизнь…

А главная новость на сегодняшний день знаете какая?

🕯 🔤 🔤🔤🔤🔤🔤🔤
🔤🔤🔤🔤🔤🔤
🔤🔤🔤🔤
🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤💙

Пожалуйста, оставьте свои пожелания имениннику под этим постом.

Сделайте, репост, чтобы пожеланий было ещё больше. И мы их все-все-все передадим Никите!

Анкета Никиты в ФБД https://www.usynovite.ru/child/?id=bl6qt-reku

Контактный телефон куратора проекта помощи детям-сиротам Цуркан Людмилы +7-905-587-30-14
27.03.2025, 15:05
t.me/helpspinabifida/4507
Дорогие друзья!
Спешим поделиться с вами радостной новостью!

🏆 Наш фонд победил в конкурсе "Спорт для всех", который проводит Благотворительный фонд Владимира Потанина.
Всего на конкурс поступило 1049 заявок. После проверки по формальным критериям к экспертизе было допущено 872 заявки. Победителями конкурса стали 63 проекта из 40 регионов России. И мы вошли в это число!

Поддержку получил наш проект "Региональные фестивали адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА", а это значит, что совсем скоро мы проведём мероприятия для наших подопечных в Пермском Крае, Калининградской, Самарской, Саратовской, Свердловской, Челябинской, Волгоградской и Ярославской области.

В рамках проекта планируется проведение серии з-х дневных фестивалей по адаптивному спорту в 8 регионах Российской Федерации, где несмотря на наличие значительного количества детей и молодёжи с ПОДА, существует недостаточно секций по адаптивному спорту для детей на колясках, а также отсутствуют обученные специалисты.

На каждом фестивале на одной площадке соберутся региональные организации, которые уже осуществляют деятельность по адаптивному спорту, федерации, а также те секции, которые только хотят развивать это направление, опытные тренеры и инструкторы из других регионов, амбассадоры, которые проведут мотивационные выступления, мастер-классы и пробные тренировки по нескольким видам спорта, что позволит создать сообщество по развитию адаптивного спорта в регионе, а подопечным попробовать себя в разных видах спорта и выбрать подходящий. 

Проект будет реализован с января по август 2026 года
27.03.2025, 11:00
t.me/helpspinabifida/4506
Наши партнеры Центр «Три сердца» приглашает на бесплатную онлайн-группу поддержки для родителей 29 марта (суббота) в 14:00 (МСК)

🤍 Если вам нужна поддержка или просто хочется поделиться своими переживаниями — приглашаем вас на встречу группы поддержки. Здесь вы сможете рассказать о своих эмоциях, обсудить тревоги и получить отклик от родителей, которые проходят похожий путь, а также от опытного психолога.

✨ Ведущая встречи — Кондратенкова Мария. Она поможет создать атмосферу доверия и бережного общения, чтобы каждый участник смог почувствовать поддержку.

Наши группы поддержки — это пространство, где вас услышат, поймут и помогут справиться с переживаниями. Всё проходит бесплатно и конфиденциально, в тёплой и безопасной обстановке.

💬 Присоединяйтесь — вы не одни на этом пути!

https://b24-s82nhb.bitrix24.site/crm_form_h9iww/
26.03.2025, 16:03
t.me/helpspinabifida/4505
12
2
303
🎙 Новый выпуск подкаста "Совсем не страшно"!

🏆Сегодня у нас в гостях настоящие чемпионы, которые ломают стереотипы и доказывают, что танцы — это искусство, доступное каждому! 💃

В новом эпизоде мы встретились с невероятными спортсменами и чемпионами по танцам на колясках: Еленой Замысловой, Нурсиной Галиевой и Юрием Вишневским.

Какие темы мы обсудили?

Принятие тела и уверенность в себе — люди с инвалидностью часто сталкиваются с внутренними и внешними барьерами в вопросах самооценки, привлекательности и сексуальности.

Отношения без табу — для многих подростков и взрослых со spina bifida вопросы интимности и сексуальности остаются под завесой молчания. В эпизоде — честный разговор о границах, страхах и способах их преодоления.

Танцы как способ почувствовать тело и эмоции — гости делятся, как движение и ритм помогают раскрыть чувственность, улучшить контакт с собой и обрести уверенность в своем теле.

Этот выпуск получился весёлым и лёгким: приглашаем вас к прослушиванию!

Слушайте эпизод уже на всех платформах👉

Яндекс Музыка
Apple Podcasts
VK Подкасты
Литрес
Spotify
СберЗвук
Youtube Music
Телеграм-плеер
Mave

Команда:
Ведущая — Ольга Конюшенко
Менеджерка — Алина Валиева
Звукорежиссёрка — Соня Ясенкова
Запись — пространство «Среда своих»

Делитесь впечатлениями в комментариях и пишите нам почту по любым вопросам и предложениям podcast@helpsinabifida.ru

Ваши отзывы помогают подкасту расти!
26.03.2025, 09:03
t.me/helpspinabifida/4504
🎙 Новый выпуск подкаста "Совсем не страшно"!

🏆Сегодня у нас в гостях настоящие чемпионы, которые ломают стереотипы и доказывают, что танцы — это искусство, доступное каждому! 💃

В новом эпизоде мы встретились с невероятными спортсменами и чемпионами по танцам на колясках: Еленой Замысловой, Нурсиной Галиевой и Юрием Вишневским.

Какие темы мы обсудили?

Принятие тела и уверенность в себе — люди с инвалидностью часто сталкиваются с внутренними и внешними барьерами в вопросах самооценки, привлекательности и сексуальности.
Отношения без табу — для многих подростков и взрослых со spina bifida вопросы интимности и сексуальности остаются под завесой молчания. В эпизоде — честный разговор о границах, страхах и способах их преодоления.
Танцы как способ почувствовать тело и эмоции — гости делятся, как движение и ритм помогают раскрыть чувственность, улучшить контакт с собой и обрести уверенность в своем теле.


Этот выпуск получился весёлым и лёгким: приглашаем вас к прослушиванию!

Слушайте эпизод завтра на всех платформах👉


Яндекс Музыка
Apple Podcasts
VK Подкасты
Литрес
Spotify
СберЗвук
Youtube Music
Телеграм-плеер
Mave

Команда:
Ведущая — Ольга Конюшенко
Менеджерка — Алина Валиева
Звукорежиссёрка — Соня Ясенкова
Запись — пространство «Среда своих»

Делитесь впечатлениями в комментариях и пишите нам почту по любым вопросам и предложениям podcast@helpsinabifida.ru

Ваши отзывы помогают подкасту расти!
26.03.2025, 08:59
t.me/helpspinabifida/4503
У Абдуллаха спина бифида, ему нужна операция!
Помочь малышу: https://m.tooba.com/9jci

Гулзира приехала в Москву из Кыргызской республики на роды. Беременность протекала хорошо, роды начались сами. Абдуллах родился совсем недавно – 16 марта.

Только в родильном зале мама узнала диагноз новорожденного — спина бифида. На спинке крохи виднелась спинномозговая грыжа. Так как мама является гражданской другой страны, операция для малыша будет платной. И мама обратилась в наш фонд за помощью.

Чем быстрее врачи-нейрохирурги проведут операцию на грыже, тем больше шансов у Абдуллаха на полноценную жизнь!

Давайте вместе поможем мальчику и маме в чужой стране!➡️ https://m.tooba.com/9jci
25.03.2025, 17:01
t.me/helpspinabifida/4500
Результаты поиска ограничены до 100 публикаций.
Некоторые возможности доступны только премиум пользователям.
Необходимо оплатить подписку, чтобы пользоваться этим функционалом.
Фильтр
Тип публикаций
Хронология похожих публикаций:
Сначала новые
Похожие публикации не найдены
Сообщения
Найти похожие аватары
Каналы 0
Высокий
Название
Подписчики
По вашему запросу ничего не подошло