В свои 9 лет у Игоря целая мозаика из болезней: эпилепсия, опухоль, аллергии. Врачи говорят: «Похоже на сбой в ДНК, и без генетического исследования не разобраться».
Первая «поломка» случилась, когда Игорю было четыре: внезапный приступ эпилепсии, потом годы лечения, всевозможных исследований, и постоянный прием лекарств. Врачи до сих пор ищут ключ к его эпилепсии – последние обследования показывают, что таблетки стали менее эффективны.
В 2024 году у Игоря появились боли в животе, тошнота, рвота. После обследования оказалось, что в животе мальчика – опухоль.
Игорь перенёс сложную операцию по удалению новообразования, во время которой у мальчика еще обнаружили спайки кишечника.
Именно генетика подскажет, как остановить приступы, предотвратить рецидив опухоли или хотя бы понять, что ждать завтра. Чтобы это проверить, нужны сложные тесты – они стоят дорого, но без них лечение не эффективно.
❤️Давайте поможем Игорю https://clck.ru/3LeZfU пройти жизненно важное генетическое обследование!

У трехлетней Алины редкое заболевание – генетическая гипомагниемия. Всего известно 24 случая этого заболевания во всем мире. Организм девочки не усваивает магний. Дефицит важного минерального элемента провоцирует судороги, тормозит развитие ребенка. Установить точный диагноз врачи смогли после проведения генетического исследования - секвенирование полного экзома.
«Ваша помощь очень нужна таким детям, как Алина. Когда несколько лет бегаешь по кругу от врача к врачу, а что с ребенком, никто толком сказать не может. Благодаря вашей поддержке, Алина прошла обследование, и врачи смогли установить точный диагноз. К сожалению, пока заболевание Алины не лечится. Но врачи помогли снизить количество и тяжесть приступов.», – рассказывает Анна, мама Алины.

Маленькому Андранику из Сочи не потребуется пересадка почки, мальчику будет достаточно специальной терапии. В результате проведенного обследования (проведения полного генетического анализа) удалось установить, что хроническая почечная недостаточность 5 стадии вызвана наследственной патологией, у мальчика, который проходит лечение в ДГКБ им.Н.Ф.Филатова, были выявлены нарушения в двух гетерозеготных генах. Данное генетическое обследование не оплачивается по ОМС, поэтому на помощь пришел благотворительный фонд Настенька. Ну, а дальше дело было за врачами Филатовской детской больницы, они правильно подобрали необходимые препараты, которые вывели мальчика в частичную ремиссию. Теперь пересадку почек можно отложить.

В нашем фонде уже несколько лет существует специальный проект «Точный диагноз», благодаря которому подопечные могут проходить генетические обследования.
К сожалению, пока анализы ДНК не входят в полис ОМС и стоят дорого.
Только в прошлом году мы оплатили генетические исследования для 30-ти детей на сумму более 2, 5 млн. рублей.

25 апреля - Международный день ДНК. Он был учреждён в знак признания важности генетики и научных достижений в этой области. В этот день в 1953 году в журнале Nature ученые Джеймс Уотсон и Фрэнсис Крик совместно с Морисом Уилкинсом и Розалинд Франклин опубликовали результаты исследования структуры молекулы ДНК.
Под аббревиатурой ДНК принято понимать молекулу дезоксирибонуклеиновой кислоты, которая содержится в каждой клетке организма. Эти сложно устроенные молекулы служат хранилищем, в котором содержится наследственная информация.
Открытие ДНК в медицине и расшифровка данных, которые хранятся внутри этой кислоты, – это события, значение которых невозможно переоценить. Не имея знаний о генах, мы не смогли бы получить многие современные методы лечения и диагностики пациентов.
Сегодня знания о ДНК уже помогают многим людям:
Точно диагностировать заболевание, иногда даже раньше появления первых симптомов;
бороться с наследственными заболеваниями;
искать потерянных родственников.

В минувшие выходные, в онкологических отделениях Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого прошел душевный и красивый мастер-класс по созданию пасхальных композиций.

Дети и родители под руководством профессионалов TOPCVETY мастерили яркие композиции из цветов, декоративных яиц и красочных наклеек.
Каждый штрих, каждый лепесток стал частичкой радости, которая теперь согревает больничные палаты.
Ребята унесли с собой не только красивые поделки, но и улыбки, и воспоминания, которые останутся с ними надолго.

Благодарим компанию TOPCVETY https://t.me/topcvety за создание праздничного настроения среди больничных будней для детей и родителей. 🙏❤️

Мы гордимся нашей дружбой и верим, что вместе сможем подарить еще больше светлых моментов тем, кто в них так нуждается.

Вместе мы делаем мир ярче!

Друзья, у нас отличная новость!

Фонд «Настенька» стал участником Благотворительной программы OZON Забота, которая дает возможность и продавцам, и покупателям помогать НКО. ❤️

Теперь на маркетплейсе можно приобрести сертификаты https://clck.ru/3LcJqr в пользу нашего фонда!
Любой пользователь маркетплейса может совершать обычные покупки и заодно заниматься благотворительностью.

Любой продавец маркетплейса может проводить благотворительные акции и переводить % от продаж в фонд.
На товары из акции добавляются стикеры «OZON Забота» — так покупатели смогут обнаружить их среди других.

По вопросам проведения акции писать на почту corporate@nastenka.ru

Для малыша Салмона Хофиззода, который борется с лейкозом, были собраны средства для проведения операции по трансплантации костного мозга.

Таисия Сёма смогла пройти генетическое исследование, чтобы врачи смогли подобрать эффективное лечение для ее сердца. Благодаря вашей поддержке проекта «Точный диагноз» пройти важные обследования смогла не только Тая, но и другие наши подопечные.

Благодаря пользователям приложения Tooba у Аяны Кимсановой появилась возможность пройти курс реабилитации, девочка восстанавливается после тяжелого лечения опухоли головного мозга.

Ваша поддержка проекта «Уютный дом» подарила нашим подопечным возможность жить в уютной квартире, вместо больничных стен.

Спасибо за самый добрый месяц! Вместе мы можем многое!

Для Абдулло Чориева закрылось сразу два сбора!
Малышу всего 10 месяцев, за свою короткую жизнь он уже перенес сложную операцию по удалению опухоли брюшной полости и несколько блоков химиотерапии. Чтобы победить болезнь, необходимо продолжать лечение.

«Нет таких слов, чтобы передать вам нашу благодарность. Ваша поддержка помогла нашему сыночку продолжить лечение. Абдулло борется изо всех сил. Для нас вы настоящие ангелы-хранители! Спасибо!» – благодарят родители Абду.

За добрый месяц удалось помочь Руслану Исмоилову. Теперь у мальчика есть лекарство, которое поможет остановить рост опухоли кожи.

Для девятилетнего Абдулло Исмоилова было собрано более одного миллиона рублей! Мальчик второй раз столкнулся с онкологическим заболеванием крови, у него – лейкоз. Важно было, как можно быстрее начать лечение. Чтобы спасти жизнь Абдулло, было совершено 4 700 пожертвований со всех уголков страны!

«Низкий поклон всем, кто протянул руку помощи. Мы и представить не могли, что так много совершенно незнакомых людей откликнуться. Спасибо за вашу отзывчивость и добрые сердца! Теперь у нашего сына есть шанс справиться с болезнью!» – говорит Доврон, папа мальчика.

Помощь пришла и к малышке Гулден Бегимет. У девочки слишком рано срослись кости черепа. Патология грозила отставанием в развитии, потерей зрения и слуха. Чтобы этого не произошло, нужна была операция по реконструкции черепа. И совсем скоро она состоится!

«Огромная благодарность фонду и приложению Tooba! Спасибо за ваше невероятное участие! Благодаря вам у моей доченьки будет здоровое будущее"! – передают слова благодарности родители Гулден.

Сегодня мы с гордостью делимся результатами акции «Самый добрый месяц», прошедшей в мобильном благотворительном приложение Tooba с 28 февраля по 29 марта.

Спасибо Tooba и всем пользователям этого доброго приложения!
Благодаря вашей невероятной активности и отзывчивости удалось собрать
5 260 000 рублей!

Благодаря вашей поддержке Ариша прошла курс реабилитации, подарившей ей шанс на возвращение к обычной жизни.

Занятия с инструкторами ЛФК помогли ей научиться уверенно стоять у опоры и даже сделать первые шаги с поддержкой. Теперь Ариша может пройти с ходунками до 20 метров. Логопедический массаж и специальные упражнения помогли улучшить навык глотания, а нейропсихолог работал над тем, чтобы «перезапустить» мышление и речь. Плавание в бассейне стало любимым занятием для Арины.

«Массаж Аришка терпела с трудом, капризничала, плакала, зато в воде оживала! Очень радует, что есть прогресс и дочка многому научилась, хотя ей было непросто. Вечером Арина была без сил после всех занятий», – говорит Ольга, мама Арины.

Семья благодарит всех, кто поддержал Арину! Благодаря вашей помощи впереди у девочки еще много новых побед!

Арише всего два года. Но эта малышка – настоящий боец!

Девочка прошла через то, что не каждому взрослому под силу. У Арины редкая злокачественная опухоль головного мозга. Новообразование обнаружили, когда Арише было всего 8 месяцев. Позади у крохи две сложные операции, одна из которых длилась 10 часов, химиотерапия, лучевая терапия, две пересадки стволовых клеток.

Болезнь отступила, но оставила свои тяжелые последствия. Малышка не может ходить, а из-за нарушенного глотания питается через гастростому (специальная трубочка, благодаря которой пища сразу же попадает в желудок).


«После второй операции у дочки левая ручка и ножка, стали как тряпочки. Арише тяжело даже сидеть. Раньше дочка смеялась так звонко и заразительно, а теперь даже голос стал тихим, глухим, будто повзрослела на годы.
Я мечтаю, чтобы Ариша снова могла ходить, могла есть, как все обычные дети, снова радовалась и улыбалась», – говорит Ольга, мама Арины.

Глава первая. Одиночество во время болезни.

– Во время долгого и интенсивного лечения легко почувствовать себя одиноким. Капельницы, ночи в палате, а иногда и дни в боксе при низком иммунитете угнетают и будто подменяют собой привычную жизнь. В ленте попадаются фото друзей, которые гуляют, ходят на свидания и веселятся на переменах. Я понимаю, как это больно и обидно, – чувствовать, будто жизнь других вовсю играет, пока твоя – только проходит.
Но не забывай, что чувство одиночества пройдёт вместе с болезнью. Это не самый приятный, но всё же типичный период, который важно принять и украшать приятными мелочами. В этом посте я хочу поделиться с тобой вещами, которые во время лечения не раз показали мне, что я не одна, – делится Аня поддержкой с тем ребятами, которые сейчас проходят лечение.

Поддержите Анин дебют лайками и репостами. И ждем вас в комментариях!

На календаре пятница, на улице – солнце и тепло, а у нас новая рубрика «Вопрос-ответ», в которой автором будет выступать Анна Волкова, бывшая подопечная фонда, победившая рак.

Подростком Аня перенесла тяжелое лечение: 6 курсов химиотерапии, лучевая терапия, и болезнь отступила. Теперь Аня готова поделиться своим опытом и помочь таким же, как была она, мальчишкам и девчонкам справиться с тяжелым заболеванием.

Благодарим за поддержку @sovcombank_prodobro

Каждый рубль — это шанс на новую жизнь. У Лёни получилось.

На перроне московского вокзала 11-летний Лёня сжимал в руках коробку с настольным футболом — подарок, о котором мечтал. Он ехал домой, в Курск, после долгожданной пересадки почки.
Два года ожидания подходящего донора, 14 часов диализа каждый день, ночи без сна для мамы — и всё ради этой минуты.

Фонд «Настенька» открыл сбор на платформе «Совкомбанк про добро» — и благодаря собранным средствам удалось оплатить жильё в Москве, где Лёня и его мама провели два года, дожидаясь операции.

Это было не просто место — это был их временный дом, где Лёня учил уроки, мечтал о футболе и верил, что скоро всё изменится.
Теперь он возвращается к жизни без диализа. Он смеётся, играет, строит планы. Благодаря помощи неравнодушных людей.

💬 «Мы прошли такой большой, трудный путь и только вместе мы справились! Огромное спасибо за помощь!», — говорит мама Лёни.

И мы знаем — таких историй будет ещё много.

💖На «Совкомбанк про добро» добро становится реальным.

Наши давние друзья — Агентство социальной информации совместно с радио Arzamas выпустили исторический медиапроект «Добровольные общества: как помогали в Российской империи». Это курс из шести лекций о становлении профессионального института филантропии в России, но с акцентом не на меценатов, которые жертвовали деньги, а на тех, кто работал непосредственно «в полях».

Автор курса — Галина Ульянова, доктор исторических наук, главный научный сотрудник Института российской истории РАН. Занимается историей России конца XVIII — начала XX века, включая историю российской благотворительности и предпринимательства, автор просветительских курсов на радио Arzamas.

На курсе можно узнать, как появились и развивались общественные организации в царской России, как люди с разным уровнем образования и достатка находили в этих организациях возможность самореализации. В архивных документах и публикациях автор ищет предпосылки для становления профессий, которые актуальны в НКО.

Прослушать курс можно на сайте радио Arzamas.

Благодаря вам фонд смог реализовать десятки проектов: помочь детям получить необходимое лечение, лекарство, пройти реабилитацию, подарить положительные эмоции, смех в больницах. Сегодня друзья и партнеры фонда делятся своими воспоминаниями о том, как они пришли в благотворительность, какие эмоции они получают от помощи другим и какое место благотворительность занимает в их жизни и профессиональной деятельности.

Полный текст можно найти на нашем на нашем сайте

13 апреля важный день для всех нас – День мецената и благотворителя. Нашему фонду уже 23 года, и за это время мы вместе с вами помогли сотням детей с тяжелыми заболеваниями. И если честно, без вас у нас ничего бы не получилось. Сегодня мы хотим сказать самые искренние слова благодарности тем, кто стоит за каждым добрым делом, за каждой детской улыбкой, за каждой спасенной жизнью.

Не только волосы и улыбку — болезнь забрала у нее все. И способность бегать — девочка с трудом удерживает баланс и медленно передвигается по больничным коридорам, держась за стены. Забрала и речь — сейчас Арина заново учится говорить, с трудом выговаривая слова.

Сейчас Аришка еще живет в больнице, но лечение подходит к концу. по вечерам она пишет короткие письма любимой кошке Шелле, оставшейся дома с бабушкой и плачет: «Мама, неужели я больше никогда не буду улыбаться?» Слезы — пока единственная доступная Арише эмоция.

Помочь Арише восстановиться на сайте

— Голова постоянно болит и в глазах двоится, — призналась Арина. — Не хотела жаловаться, думала, что само пройдет.

Не прошло. Обследование показало большую опухоль в голове. Арину экстренно прооперировали, а затем назначили химиотерапию, чтобы окончательно победить рак. Болезнь удалось победить, но она превратила лицо девочки в неподвижную маску. Она больше не может улыбаться, хотя раньше очень любила смеяться.

— Дочь очень переживала, когда пришлось остричь волосы, — рассказывает папа. — Страшно плакала, ведь она очень гордилась своими косами. А теперь и вовсе ненавидит зеркало. Ведь после операции лицо у нее стало неподвижным, словно маска. Мы пытаемся угадать ее настроение по тону голоса, по едва заметным движениям губ.

Помочь Аришке снова научиться улыбаться на сайте

Бойкую Аришку в прошлом можно было спутать с мальчишкой, если бы не длинные косы. Она любила гонять мяч во дворе, кататься на велосипеде. Поэтому на синяки на коленках родители сперва не обращали внимания. А они появлялись все чаще…Прошлым летом родители заметили, что Арина то и дело врезается в дверные косяки. Сначала списали на рассеянность. Но потом Ариша – круглая отличница – вдруг разлюбила читать, испортился почерк, а в дневнике у нее все чаще стали появляться четверки.

Помочь Аришке справиться с болезнью на сайте

Закончился март, и мы с радостью и гордостью делимся общими результатами работы за прошлый месяц.

Вы пожертвовали в фонд 10 926 219 рублей.
Благодаря вашей поддержке 25 детей получили своевременную необходимую помощь и лечение!

Все главные цифры марта найдете на сайте в отчете за месяц. И в карточках в карусели.

❤ Спасибо, что поддерживаете фонд! ❤

Вместе с партнерами фонд решает ключевые задачи, спасая детские жизни и улучшая их качество. Фонд «Настенька» создает инфраструктуру поддержки, охватывая все этапы – от диагностики до реабилитации.

В рамках проекта «Уютный дом» фонд арендует квартиры в шаговой доступности от больниц с отделениями трансплантации почки. Уже более 100 детей с родителями получили уютное бесплатное жилье, 11 наших подопечных уже прошли трансплантацию почки.

В прошлом месяце наш фонд принял участие в Круглом столе для пациентов в рамках Всемирного Дня Почки-2025.

Организаторы Круглого стола: Российское Диализное Общество и МООНП «НЕФРО-ЛИГА». Специалисты-эксперты круглого стола отметили важную роль благотворительной помощи пациентам с ХБП. С 2020 года фонд оказывает поддержку детей с тяжелыми патологиями почек. Это решение стало ответом на запросы семей, оставшихся без помощи других фондов.

Сегодня проблема приобретает глобальный масштаб: даже при бесплатном лечении в России семьи сталкиваются с колоссальными финансовыми и бытовыми трудностями, особенно из регионов. Это и отсутствие жилья в столице для семей, где ребенок ждет пересадки донорского органа, недоступность высокотехнологичных анализов, нехватка реабилитационных программ.

«Мы начали работу с нефрологическими пациентами недавно, но уже видим, как много детей и клиник нуждаются в поддержке. Вместе мы можем дать им шанс на полноценную жизнь», – отмечает председатель фонда Джамиля Алиева.

Сегодня мы от всей души поздравляем Румянцева Александра Львовича, члена экспертного совета благотворительного фонда «Настенька», кандидата медицинских наук, зав. отделением диализа ДГКБ им. Н. Ф. Филатова!

Ваша жизнь – это яркий пример преданности делу, профессионализма и безграничной человечности. Как талантливый врач, Вы ежедневно дарите людям не только надежду на здоровье, но и частичку своего сердца. Мы и наши подопечные благодарим Вас за неравнодушие и Ваше огромное желание помогать! И мы рады, что можем поддерживать Вас, чтобы ваша работа была максимально эффективной, а результаты всегда радовали.

Ваш труд спасает жизни, ваша неиссякаемая энергия и позитивный настрой вдохновляет коллег, а участие в благотворительных проектах делает этот мир добрее. Пусть в этот особенный день вас окружает тепло близких, радость достижений и гордость за всё, что уже сделано.

Надеемся, что наша дружба и сотрудничество будет продолжаться еще многие годы!

О подопечных всю игру заботились представители стадиона и ФК «Динамо». От партнера мероприятия — компании Greenworks ребята получили в подарок красивые, теплые пледы, а фонд — пылесос для проекта «Уютный дом». Компания «Дикси» передала детям боксы со вкусными перекусами.

Все вместе мы болели за клуб «Динамо», который одержал победу в игре со счетом 5:1!

Спасибо ФК «Динамо» и приложению «Тooba» за организацию мероприятия и заботу о подопечных фонда!

Наша подопечная Кириллова София с мамой впервые были на футбольном матче. Их очень впечатлил масштаб арены, количество болельщиков. Захватывающая живая игра, поддержка фанатов — всё это не сравнится с просмотром игры по телевизору. Подопечным фонда были предоставлены прекрасные места на медиатрибуне, откуда можно было наблюдать игру непосредственно рядом с полем.

«Огромные слова благодарности фонду «Настенька» и организаторам мероприятия за возможность посетить игру Российской премьер-лиги по футболу между московским «Динамо» и «Оренбургом». На матче с дочкой были впервые. Очень переживала, что не зайдёт. Но на самом деле не пожалела, что пошла. Сам матч был динамичным и захватывающим. Конечно, просмотр матча по телевизору намного отличается от игры на поле. Поразил и впечатлил масштаб происходящего. И да, победил сильнейший. Игра закончилась со счётом 5:1. Это было круто!» — поделилась с нами впечатлениями Наталья, мама Софии.

В последнюю субботу марта наши добрые друзья Футбольный Клуб «Динамо» и благотворительное приложение «Тooba» пригласили наших подопечных на футбольный матч «Динамо» Москва – «Оренбург», который проходил на ВТБ Арене.

Играем – помогаем!

Друзья, с радостью сообщаем, что в апреле наш фонд участвует в голосовании в рамках социально ответственной лотереи «12 Добрых дел» от бренда «Национальная Лотерея».

Каждый билет — это не просто шанс на выигрыш, но и возможность внести вклад в важное доброе дело. С каждого купленного билета этой лотереи 10 рублей направляются на добрые дела. Купив билет, вы можете сделать свой выбор, кому будут направлены средства. Будем рады вашей поддержке. Все собранные средства мы направим на помощь тяжелобольным детям.

Только вместе мы можем сотворить чудо!

Влад.
У пятнадцатилетнего Влада сердце не держит ритм и юноше требовалась операция на сердце. Без нее очередной приступ тахикардии мог закончиться внезапной остановкой сердца. Благодаря неравнодушным людям сбор был закрыт быстро. Операция прошла успешно, Владик полон сил и уже даже вернулся к занятиям физкультурой.

Ксюша.
Маленькая Ксюша родилась с редким генетическим заболеванием – туберозным склерозом. Чтобы девочка могла развиваться, ей необходимо проходить регулярные курсы реабилитации. Ваша поддержка помогла малышке пройти курс реабилитации, окрепнуть. Ксюша более уверенно сидит, увлечённо изучает игрушки и открывает для себя удивительный мир вокруг!

Спасибо огромное каждому, кто не остался равнодушным к судьбе детей. Вы подарили им шанс на здоровое, счастливое детство!

СберВместе объединяет добрые сердца, давайте продолжим создавать ещё больше счастливых историй вместе!

Сегодня мы говорим большое спасибо благотворительной платформе СберВместе и всем её пользователям!

Благодаря вашей неоценимой поддержке в 2024 году 10 подопечных фонда «Настенька» смогли получить помощь, вместе мы собрали 4 529 861 рубль!

Вот только несколько историй детей, чьи сборы удалось закрыть с поддержкой платформы СберВместе.

Маленькому Диме срочно нужна повторная операция. Врачи заново сформируют форму черепа с помощью специальных пластин. И тогда жизни и здоровью Димы больше ничего не будет угрожать.

А пока Елена даже дома одевает сыну шапочку, чтобы уберечь Димину голову от ушибов и травм. Старший брат – трехлетний Максим тоже бережет Димку, терпит, если тот начинает с ним бороться. В ответ никогда сдачи не дает, лишь кричит: «Спасите, помогите!» А сейчас надо спасать Диму, ему важно поскорее попасть на операцию.
В семье четверо детей, работает только папа, и самостоятельно оплатить операцию родители не в силах.
Чтобы закрыть сбор, осталось собрать 9 784 рубля из 554 000 рублей!

Помогите, пожалуйста, закрыть этот «хвостик», чтобы оплатить операцию! Ссылка

Кости черепа срослись слишком рано. Когда растущий мозг упрется в кость, то начнутся осложнения – головные боли, судороги, ухудшение зрения, задержка в развитии. По месту жительства в Казахстане мальчика поставили в очередь на операцию по реконструкции черепа, но три раза она откладывалась. Пока ждали операцию, у Димы упало зрение, левый глаз стал косить. В октябре 2024 года долгожданную операцию все-таки провели, но, к сожалению, неудачно.
Мама заметила, что у сына остались ямочки на макушке и в районе виска. Участки мозга не закрыты костной тканью, только кожей. Врачи уверяли, что это нормально. Но сердце матери подсказывало: что-то не так. Елена направила все Димины снимки опытному нейрохирургу в Москву, и он подтвердил опасения.

У Димы с рождения голова необычной формы, лоб заострен к центру, а виски, наоборот впалые. Когда малыш родился, никто из врачей не обратил внимания на его голову. Только в три месяца на плановом осмотре невролог заметила, что лоб у Димы острый, похожий на гребешок, и направила малыша на дополнительное обследование. Оказалось, что у мальчика серьезная патология – тригоноцефалия.

Чтобы голова была правильной формы и ничего не угрожало жизни маленького Димки, необходима повторная операция. Остался «хвостик» - 9 784 рубля из 554 000 рублей, чтобы оплатить операцию.

Спасибо всем, кто принял участие в этих чудесных, весенних, ярмарках! Дети помогли другим детям почувствовать заботу и веру в чудо!

Спасибо преподавателям и родителям за то, что воспитываете в детях чуткость, внимательность, сострадание и вдохновляете их на добрые дела!

В течение месяца ученики другой школы – «SOFT» тоже активно готовились к ярмарке.

Ребята превращали бисер, шерсть и глину в маленькие шедевры. Дети плели изящные колечки, браслеты, вязали чехлы для чашек, раскрашивали деревянные пасхальные яйца и «волшебные бутылки». Классы превращались в мастерские: здесь варили мыло с запахом леса, лепили из глины вазы для маминых цветов, а из шишек и воска создавали свечи, которые, казалось, светились теплее обычных.

Эти поделки стали частью пилотного проекта «4Д – Душевные дела дарят добро», цель которого в том, чтобы показать детям, что они, несмотря на свой юный возраст, сами могут помогать окружающим.
На ярмарке поделки можно было приобрести за школьную валюту – софты, которые участники обменивали в специальном «банке».

Атмосфера ярмарки была наполнена творчеством и добротой. Дети с радостью и волнением увидели, как их старания принесли реальную пользу. Собранные средства были направлены на помощь Мадине Худойбердиевой, которая сейчас проходит лечение лейкоза.

За несколько дней до этого у ребят кипела работа в школе и дома. Дети вместе с родителями и учителями мастерили поделки: рисовали весенние пейзажи, плели корзинки, вязали кукол.

Получился настоящий праздник весны и добра! В этот день каждый участник унес с собой не просто сувенир, а стал волшебником для девятилетнего Дани Воропаева. Подопечный фонда Даниил восстанавливается после лечения опухоли спинного мозга. Собранные средства помогут Дане пройти очень важный для него курс реабилитации.

Сегодня мы хотим рассказать о двух замечательных событиях марта.

В МБОУ гимназии № 6 прошла благотворительная ярмарка, организованная в рамках празднования «Широкой Масленицы». Во дворе гостей встречали ряженые: Весна в красивом платье и венком на голове, хитрая рыжая Лисичка и Солнце, чей костюм сверкал золотыми лучами.

Во Всемирный день почки маленькие подопечные фонда, которым уже пересадили почку, поддержали тех, кто еще ждет ее пересадки или находится в процессе лечения. Детский стишок «Дарю цветочек от сердца и почек» стал символом нашего проекта в поддержку детей с заболеваниями почек.

Ленька — один из подопечных проекта, кто уже дождался пересадки.

Но прямо сейчас есть дети, кто еще продолжает борьбу за здоровое детство.

Даже после пересадки лечение не заканчивается. Нужно пожизненно принимать необходимые лекарства, чтобы предотвратить отторжение организмом пересаженного органа.

И в этом детям нужна ваша поддержка

Ленькина мечта — стать футболистом. Он все время так и говорил маме, пока они жили в квартире от фонда: «Мама, я стану здоровым и обязательно буду играть в футбол! Лучше всех, вот увидишь!»
Елена, мама мальчика, только улыбалась в ответ и согласно кивала головой. Главное, чтобы сын выздоровел, а остальное обязательно сбудется. Она помнит, как маленький Ленька с досадой смотрел из окна на ребят, когда они весело гоняли мяч по двору — ему же было нельзя.

А чтобы мечта обязательно сбылась, игроки футбольного клуба «Динамо» передали Леньке фирменные сувениры и пожелали полного выздоровления и забитых голов! Теперь у мальчишки будет свой талисман для будущих побед на футбольном поле.

В декабре 2022-го они с мамой приехали в Москву на операцию по пересадке почки. Ждать подходящего донора пришлось два года. Ленька был прикован к аппарату диализа по 14 часов в сутки. Мама каждую ночь подключала к нему сына.

«Спасало только то, что мы были не в больничной палате, а в уютной квартире, заботливо предоставленной нам фондом. Здесь Лёня учил уроки, рисовал свои мечты о футболе и возвращении домой»,
– говорит Елена, мама мальчика.

Ленька стоит на перроне и радостно машет провожающим. Позади у него многолетняя борьба за здоровую жизнь, впереди — только самое лучшее!
Уставший, но довольный Леня, наконец, едет домой в свою обычную жизнь, о которой он мечтал долгих два года. Знаете, кто помог этому осуществиться? Вы!

После длительного обследования, госпитализации в НИКИ педиатрии и хирургии им. Ю. Е. Вельтищева врачи установили диагноз – синдром удлиненного интервала QT.


«Это известие стало настоящим ударом для нашей семьи. У нас трое детей, и все занимаются спортом, а Тая самая активная, энергичная. Долгое время её ничего не беспокоило, даже и подумать не могли, что всё так серьёзно», – говорит Евгения, мама Таисии.
Отклонения от нормы интервала QT уже превышают не только детские, но и взрослые показатели. Таисии назначали пожизненную лекарственную терапию – блокаторы, запретили заниматься бадминтоном. Ракетка и форма теперь лежат без дела, но Тая мечтает вернуться в любимый спорт.
Чтобы кардиологи смогли выбрать наиболее эффективное лечение, Таисии необходимо пройти генетическое исследование. По полису ОМС дорогостоящее исследование не оплачивается, семья обратилась к нам за помощью. Сбор ведется в приложении Tooba

Два года назад Тае поставили опасный диагноз – синдром удлинённого интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. Чтобы оценить все риски для жизни, выбрать наиболее эффективное лечение, Таисии необходимо пройти генетическое исследование.

С первого класса Тая успешно занималась спортивным бадминтоном, занимала призовые места. На плановом медицинском обследовании в 2019 году, кардиолог увидела на ЭКГ отклонения от нормы.

«Возможно, это связано с активным ростом, с подростками так бывает, со временем пройдет. Будем наблюдать», – говорили врачи. Тая продолжала заниматься спортом. Семья переезжала из города в город вместе с папой, туда, где проходила его служба, вместе они объездили полстраны.

Сбор ведется в приложении Tooba
Чтобы помочь:
- перейдите по ссылке с мобильного телефона https://m.tooba.com/t1bg ;
- нажмите на кнопку «open»;
- установите и откройте приложение;
- нажмите на кнопку «Помочь».

Фонд «Настенька» помогает детям с хроническими заболеваниями почек. Дети, проходящие процедуру гемодиализа, особенно нуждаются в качественной воде для поддержания своего здоровья.

Если простыми словами, то гемодиализ — это процедура, во время которой аппарат фильтрует кровь и освобождает ее от лишней жидкости, солей и других веществ. Обычно этим занимаются почки, в результате чего образуется моча. Но если они перестают работать из-за болезни, травмы или операции, то отходы и жидкость накапливаются в организме, что в итоге приводит к летальным последствиям.

Вместе с нашим партнёром-компанией «Хваловские воды» мы организовали доставку чистой артезианской воды в отделение гемодиализа Детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова.

Вода помогает выводить токсины и шлаки из организма, предотвращая образование камней и инфекций. Достаточное потребление воды способствует нормализации работы почек, улучшая их функцию.

Мы выражаем благодарность компании «Хваловские воды» за эту важную помощь детям!

Помните, как в детстве мы дарили друг другу сорванный цветок или травинку и говорили: «Дарю цветочек от сердца и почек»? Это был жест искренней доброты и желания поделиться теплом и радостью.

Во Всемирный день почки мы вместе с маленькими подопечными фонда, которым уже пересадили почку, хотим поддержать тех, кто еще ждет ее пересадки.
Единственное, что может спасти детей с «неработающим» органом — это его пересадка.

Про цветочки, почки и помощь

Сколько ждать трансплантацию — неизвестно: может быть несколько месяцев, а может и лет. Но важно жить рядом с больницей. Если поступит долгожданный звонок: «Есть подходящий орган», нужно приехать в клинику в течение пары часов, что бы не делал на момент звонка. Поэтому вся жизнь детей с хроническими заболеваниями почек — это ожидание.

Символический цветочек — это шанс на здоровое будущее наших подопечных. Важно поддержать их, пока они ждут.

Спасибо, что помогаете детям выздороветь!

В канун чудесного весеннего праздника – Международного женского дня мы поздравили девочек и мам двух онкологических отделений НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого.

Яркие тюльпаны наполнили палаты своим свежим ароматом, сочными красками и принесли с собой частичку весны и улыбки. Мы рады, что букеты цветов смогли поднять настроение и подарить радость в череде больничных будней. В борьбе с болезнью, даже самые простые радости становятся особенно ценными и важными!

Мы искренне благодарим магазин цветов TOPCVETY за цветы и создание весеннего настроения!

В рамках круглого стола этого года будет поднята и совершенно новая тема – благотворительная помощь пациентам с ХБП. Серьезное хроническое заболевание у ребенка тяжело сказывается на семье и финансово. Как правило, работает только один родитель, другой ухаживает за больным ребенком. Возникает много дополнительных расходов: дорогостоящие генетические обследования, лекарства, проезд к месту лечения, аренда квартиры рядом с больницей после постановки в лист ожидания донорской почки и многое другое. Об этом расскажет руководитель фонда, Джамиля Алиева.

Организаторы Круглого стола: Российское Диализное Общество и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА».

Сохраняйте себе ссылку на Круглый стол. Ждем всех 12 марта в 10:00.

В прямом эфире – руководитель фонда Джамиля Алиева!

Благотворительный фонд «Настенька» примет участие в Круглом столе для пациентов «Задай свой вопрос врачу» в рамках Всемирного Дня Почки–2025.

Мероприятие пройдет в онлайн формате, уже завтра, 12 марта с 10.00 и до последнего вопроса по ссылке

Вы можете задать интересующий вас вопрос, отвечать на который будет мультидисциплинарная команда ведущих специалистов-участников Круглого стола. В фокусе мероприятия следующие направления: профилактика болезней почек, болезни почек до диализа, гемодиализ, перитонеальный диализ, трансплантация почки, физическая реабилитация при ХБП (хронической болезни почек).