Блин, фотки еле грузятся! Приеду, перезалью, а так полный текст тут https://sovenok101.livejournal.com/518100.html?newpost=1

Интересный храм, в котором проводили бальзамирование. К каждой пирамиде прилагается два храма: в одном бальзамировали, в другом проводили ритуалы, между ними — дорога. И всё это, как вы понимаете, одноразовое: пирамида для одного. Любимой жене полагается своя, поменьше. Тот храм построен из здоровенных плит. Как они их вытёсывали и тащили, гид рассказал (по Нилу, потом по песку), но мне сложно представить.

Прямо за храмом — сфинкс, тот самый, с отбитым носом. Наполеон этот нос не отбивал, кто-то раньше постарался. Почему всё так хорошо сохранилось? Потому что до начала 20 века был засыпан песком (в начале 19 века его очистили по грудь). Вообще, это обычная история для храмов и статуй Египта – в Луксоре тоже все классно сохранилось, потому что хранилось под песком.

Ну и наконец, пирамиды. Вид на них открывается прямо из панорамного окна музея. Гиза подошла к ним почти вплотную, один из храмов, принадлежащих к самой большой из них уже сгинул под жилыми кварталами. Что не мешает пирамидам находиться в пустыне, ибо пустыня тут везде. Почувствуйте себя современными избалованными туристами: от локации к локации ходят автобусы. Можно, конечно, на верблюде или на арбе, но денег больше, а кондиционера нет.

В общем, красиво. Внутрь пирамиды Хеопса вход за очень отдельные деньги, плюс, со слов гида, смотреть там не на что, всё разграблено утащено в музеи, а воздуха мало. Зато спустились в маленькую пирамиду жены фараона. Ну примерно так и есть: лезть долго, смотреть не на что, воздуху мало. Галочку поставили.

Я не инженер, но сооружение такой громадины из таких ровных блоков и так давно, кажется мне сродни чуду. И всего за 30 лет! Некоторые, не будем указывать пальцем, больше 100 лет соборы строили, а кое-кто никак не построит. Дочку же пирамиды не впечатлили: в наш век небоскрёбов размер так себе, а представить себе пласт времени она пока не может. Вот музей, это да!

Меня заинтересовала анатомичность статуй. Ноги, правда, непропорционально широкие, но, в целом, мышцы прорисованы довольно точно. И черты лиц, даже с отбитыми носами. У одной статуи явно были массивные отёки на ногах, с варикозными венами, скульптор передал как есть, ничего не утаил.

У меня даже было ощущение, что лица современных египтян похожи на лица этих статуй.
Кстати, если уж говорить, кто есть кто, то самые египетские египтяне — местные христиане, копты. Христианство пришло в Египет в I веке, в отличие от ислама. Копты, как я понимаю, куда меньше перемешивались с другими народами.

Очень любопытно поразглядывать рисунки и статуэтки. Кошки, совы, цапли и волки — прекрасны! Из профессий, как сказал гид, больше всего ценились писцы, они же писатели, люди, умеющие писать. Это была самая желанная профессия, где-то высоко, среди жрецов.

Египтолог из меня никакой, а младший — он интересуется историей — с нами не поехал, так что все эти фараоны прочно перемешались у меня в голове. Впечатлило, что истории тут на 50 веков минимум, а то и больше. Ещё впечатляет, что Египет — как была, так и есть сельскохозяйственная страна, при том, что плодородной земли тут — 4% территории. Остальное песок. Зато снимают по 4-6 урожаев в год.

Новый музей Каира (туда мы пошли перед пирамидами) — ну очень атмосферное место. Как и положено, он наполнен древнеегипетскими статуями, статуэтками и рисунками. За два с половиной часа всего, естественно, не осмотреть, но мы и не пытались: гид рассказал о самых крупных и интересных, вроде Рамзеса II, но и от этого рассказа впечатления остались сильные. Он упорно пытался научить нас читать иероглифы, называя символы, звуки и значения. Очень любопытно, хотя и ничего не удалось запомнить. Осталось ощущение, что в случае надобности вполне можно освоить.

В Египте мы с дочкой отдыхаем впервые, так что всё, что нормальным людям кажется само собой разумеющимся, для нас в новинку.

Живём мы в отеле в Шарм-ель-Шейхе, Красное море и снорклинг видим первый раз, но, раз уж попали в Египет, то пирамиды — на первом месте! Первое, что я сделала в аэропорту Шарма, это купила визу, для выезда за границу Синайского полуострова. Она платная, 25 долларов. Если же вы только к рыбкам, то виза не нужна.

От Шарма до Каира около 7 часов на автобусе (местные говорят, что пять, но это если не считать стояния на погранпунктах, очередь в туннель под Суэцким каналом и стоянку на попить кофе на заправке). Это довольно тяжело, особенно, если не умеешь спать в автобусе. Был вариант самолета, но меня подкупила возможность посмотреть на пустыню и проехать под Суэцким каналом.

Что ж, пустыня была, в основном, в лунном свете, так как ехали мы ночью. Красиво, ничего не скажешь. И холодно. Утром тоже ничего, если смотреть из тёплого автобуса. Я способна спать где угодно, так что проблем особых не было, а дочка постоянно просыпалась.

По дороге гид много раз предупредил, что ничего военного фотографировать не надо. Да не очень-то и хотелось). На погранпункте было достаточно предъявить паспорт с визой и прогуляться пешком, пока автобус обнюхвают собаки в поисках наркоты.

Туннель под Суэцким каналом — просто узкий туннель с реверсивным движением, что предполагает очередь. Грандиозность происходящего понимаешь, только, взглянув на карту. Здравствуй, Африка!

Гиза, пригород Каира, в котором и находятся пирамиды, расположена с другой стороны, если смотреть от Суэцкого канала, так что по Каиру мы ехали довольно долго. И это было здорово! Помните, в Бриллиантовой руке: «Стамбул — город контрастов»? Вот, это оно самое. С одной стороны, ощущение, что город вырос из песка, что его окружает. Никаких пустырей и прочих зарослей: пустыня, а потом раз — и жилой район. Дома все разных оттенков песка, от серого до розового, но, в среднем, песочного цвета. Дома — от трущоб с обвалившимися стенами (и жилыми квартирами) до очень красивых, иногда явно не новых, с резьбой и затейливыми решётками. Есть и совсем новостройки, но стиль общий, песочный. Видела откровенные хрущёвки, только с маленькими окнами и тоже жёлтого цвета. Окна тут или маленькие, или закрытые ставнями, по понятным причинам.

Ещё интересное: когда дом достроен и покрашен, за него нужно заплатить довольно большой налог. Вывод ясен: дома банально не достраивают, так и живут, с торчащей из крыши арматурой.

Ещё штришок: тут практически нет переходов через автомобильные дороги. Справедливости ради: один надземный я видела, но их явно немного. Зебр нет или почти нет, как и пешеходных светофоров. Люди просто идут, надеясь, что водители их пропустят. Одного сбитого мы видели, после этого гид и рассказал про переходы. Жуть какая-то!

Экскурсию как таковую по Каиру нам не провели, но увидеть удалось довольно много. Две крепости, очень красивые мечети, христианские церкви, мосты через Нил, явно старые зажиточные кварталы. Одно кладбище я приняла за жилой квартальчик: склепы там многоквартирные.

Тут есть отдельный район мусорщиков, куда отвозят и сортируют мусор со всего города. Но, судя по виду улиц, таких районов нужно ещё пяток: мусор тут валяется примерно везде. Тем не менее, город реально красивый, я бы с удовольствием провела там пару деньков с подробным осмотром достопримечательностей. После Гоа мусором меня не смутишь.

Кто знает, как снимать под водой на Android? Ничего не получается: на экране ничего не видно, кнопки "звука" (настроила на камеру) не срабатывают, вечно включается что-то левое. Есть какие-нибудь приложения?

Обсуждаем с сыновьями, кто приучил дочку к чтению всякой азиатчины, так что теперь она между поплавать в море и почитать книжку однозначно выбирает книжку.
Я обвиняю среднего. Он - молодежное окружение. Мол, общие тренды. Все читают, вот и она.
Вклинивается дочка и замечает, что в ее окружении никто, кроме семейства, не читает книги, вообще. А началось все действительно со среднего: манга, манхва, затем книги.
Средний напомнил, что на Миядзаки, плавно перешедшего в аниме, всё-таки посадила всех я. Не спорю, как и с тем, что Диану Уинн Джонс все бросились читать после Ходячего замка. Но это - капля в море многотомных корейско-китайских фэнтези.
В общем, я плаваю с рыбками и кораллами, а дочка читает какую-то жуть про китайских демонов.
Видимо, современная молодежь несколько перекормлена путешествиями, а мы закрываем свой детский гештальт. Я в поездке смотрю по сторонам, а дочка - в книгу.

Про ЛФК при БАС рассказывает наш врач ЛФК Екатерина Николаевна Устинова

У пациентов с БАС ввиду патогенеза заболевания постепенно возникают нарушения движений, дыхания, глотания. Болезнь может начинаться с различных симптомов. Один из них - ощущение слабости в конечностях (в руке, в ноге, либо и там и там). Уже на этом раннем этапе пациенту необходима лечебная физкультура. Рекомендуется использование упражнений и методов физической реабилитации для уменьшения проявлений таких проявлений заболевания, как боль, скованность мышц, мышечная слабость, высокая утомляемость, ограниченность движений, дыхательная недостаточность, трудности выполнения бытовых навыков и самообслуживания.
Но всегда надо помнить о том, что перенапряжение, утомление мышц способствует прогрессированию БАС. Все упражнения должны быть дозированны и соответствовать силам пациента на сегодняшний день. Поэтому подход к пациенту всегда индивидуален. Не нужно думать, что диагноз один и тот же, означает значит одинаковый комплекс упражнений для разных пациентов.
Цели физической терапии на ранних стадиях заболевания:
• Безопасность домашней обстановки и обучение техникам сохранения энергии;
• Продление периода самостоятельности человека в движениях и активностях повседневной жизни;
• Предотвращение опасных осложнений — падения, контрактуры и мышечно- скелетной боли;
• Поддержание силы мышц, объема движений и общего состояния человека с помощью индивидуальной программы физических упражнений;
• Оптимизация техники ходьбы и тренировка ходьбы с техническими средствами (тростями, ходунками), ортезами (например, с голеностопным ортезом для облегчения переноса стопы при ходьбе и стабилизации колена).

Если у человека уже отсутствует свои активные движения, все равно ЛФК ему необходима. В первую очередь, для профилактики осложнений иммобилизации: контрактур, пролежней, гипостатической пневмонии и др. При обездвиженности нарастает скованность мышц, что в дальнейшем приводит к боли, контрактурам (ограничению движений в суставах) и дальнейшей потере способности к движению.
На поздних стадиях заболевания необходимо:
• Обучение человека и семьи техникам правильного положения в кровати, безопасного перемещения (например, из кровати в кресло и обратно, в машину и из машины);
• Подобр специальных захватов для надевания одежды и носков, поручней, насадки на унитаз, сиденья для ванной, кресла-туалета и других средств (для облегчения ухода за пациентами);
• В дальнейшем, при нарастании у человека слабости рекомендовать механическое кресло-коляску;
• Оценить необходимость приобретения электрической кровати и подъемника.
Необходимо всегда помнить основные принципы физической реабилитации при БАС:
• умеренная интенсивность физических нагрузок, недопустимо выполнять упражнения до состояния выраженного утомления;
• ограничение времени выполнения одного упражнения (либо упражнений на одну группу мышц);
• плавность и низкий темп движений при выполнении упражнений во избежание провоцирования мышечных спазмов.
В дальнейшем поговорим про конкретные комплексы упражнений при БАС.
#БАС

Сегодня поговорим о лечебной физкультуре. У нас в отделении врач ЛФК + инструктор ЛФК + специалист по массажу + логопед — компания, способная вернуть человеку ощутимую часть жизни. Что делают специалисты ЛФК?

Тех, кто способен сидеть, посадят, тех, кто способен стоять, поставят.

Прямо сейчас пациент, пролежавший в кровати 1,5 года (последствия энцефалита), пересел в коляску. В воротнике и корсете, с ИВЛ, но выехал из палаты. Да, он выежал и в кровати, но ощущения, обзор и, чего греха таить, легкость путешетвия совсем другие. Другой пациент с самой подлой формой БАС, когда первыми поражаются дыхательные мышцы, уверенно сидит в коляске, встаёт на ноги, учится ходить с ходунками. Эту способность он утратил за 1,5 месяца в реанимации (пневмония, сепсис, вот это всё). Сколько он проходит, пока болезнь не возьмёт своё? Месяц, полгода? Не знаю, но это время он будет подвижен. Пациентка с миастенией, регулярно катается в коляске и по чуть-чуть ходит с ходунками. С ИВЛ, ну и что? Это всё работа команды ЛФК.

Следующая точка приложения ЛФК — позиционирование неподвижного пациента так, чтобы не возникали пролежни, и было удобно и не больно. В сложных случаях, когда поступает пациент уже весь искривлённый контрактурами, зовём именно их.

Отдельная история — методики, направленные на стимуляцию дыхания и откашливание. Тут есть и специальные методы массажа и приборы вроде VibroLUNG.

Ну и пассивная гимнастика для уже совсем неподвижных. С одновременным обучением близких. Такая гимнастика — профилактика контрактур для всех, а для пациентов в сознании, при том же БАС — один из способов обезболивания и возвращения ощущения своего тела.
#БАС

Развиртуализировались с Марией Омар. Про её «Мёд и немного полыни» я писала тут
https://t.me/sovenok1011/418

Мы с Марией познакомились на писательских курсах и виртуально дружим довольно давно, а в реальности встретиться удалось только сейчас — она приехала на встречу с читателями на Нон фикшн. Зато я читала отрывки из её следующей книги (выйдет этой осенью). Про сильную женщину и загадки рода, которые не дают... почитаете сами. Жду с нетерпением: такие истории для меня очень терапевтичны.

Мария весёлая и грустная одновременно. Взгляд её — настоящий взгляд писателя. Общаешься и понимаешь: эта сцена когда-нибудь вполне может стать частью захватывающей истории. Я не против, я тоже считаю: не записано и не рассказано, значит не было.

Развиртуализировались с Марией Омар. Про её «Мёд и немного полыни» я писала тут
https://t.me/sovenok1011/418

Мы с Марией познакомились на писательских курсах и виртуально дружим довольно давно, а в реальности встретиться удалось только сейчас — она приехала на встречу с читателями на Нон фикшн. Зато я читала отрывки из её следующей книги (выйдет этой осенью). Про сильную женщину и загадки рода, которые не дают... почитаете сами. Жду с нетерпением: такие истории для меня очень терапевтичны.

Мария весёлая и грустная одновременно. Взгляд её — настоящий взгляд писателя. Общаешься и понимаешь: эта сцена когда-нибудь вполне может стать частью захватывающей истории. Я не против, я тоже считаю: не записано и не рассказано, значит не было.

прекрасен и ничего с этим не поделаешь.

Про Рассечение Стоуна А. Вергезе

Роман сильнее «Завета воды». Динамичнее, нет провисаний сюжета, очень мощная кульминация. Затягивающий быт Эфиопии. Радующие сердце описания операций. Это уже не семейная сага, а роман-взросление, причем хирурга среди хирургов. И даже терапевт в итоге становится хирургом, потому что, а куда ему деваться?

Очень интересно место рассказчика внутри повествования. Рассказ ведется от первого лица. Настолько от первого, что рассказчик спокойно описывает свои мысли при рождении (кесаревом сечении) и в первый год жизни, а ещё во время печеночной комы. Одновременно он рассказывает историю родителей до своего рождения и события, происходящие с другими героями, о которых он вообще-то знать не может. Тем не менее, он как-то присутствует, наблюдает и подслушивает мысли. Ощущение, что возраст этого вездесущего рассказчика — где-то ближе к середине жизни: уже многое понимает, но всё ещё способен удивляться.

Композиция в начале романа захватывает дух: в операционной хирург начинает плодоразрушающую операцию, а способная всех спасти акушер находится в падающем самолёте. Спойлер: самолёт сядет и акушер успеет. Ещё спойлер: в будущем папаша- хирург добьёт-таки того сына, которого не убил при рождении. Ненамеренно, естественно. Он вообще-то великий, хотя и изрядный мудак.

Талантливый роман талантлив во всём и хотя писался он вроде бы про хирургию, но получился — про очень мизогинных и потому ущербных мужчин в очень мизогинном и вообще поганом мире.

Спойлеры. Биологический папаша в детстве теряет мать, после чего решает никого не любить. Ок. Влюбляется в монахиню — медсестру. Работает рядом, практически не глядя на неё: не видит, что она пережила насилие, не помнит секса с ней (помрачение случилось!), девять месяцев не замечает беременности двойней. Когда она умирает, бросает детей и убегает делать карьеру хирурга. Первая сага о великой любви закончена.

Приемный отец детей семь лет добивается любви их приемной матери, и не случись усыновления, скорее всего, ничего бы и не добился. Но благодаря мальчишкам тут наступает хеппиэнд.

История главного героя и девочки, в которую он с детства влюблён, вообще трэш. Он любит, а она спит с его братом и убегает делать революцию в Эритее. Он продолжает любить, а она возвращается через много лет, чтобы заразить его туберкулёзом и гепатитом одновременно.

В книге полно трешовых женщин: мать девочки, устроившая ей обрезание из мести за секс, хозяйка борделя, позже — эфиопского ресторана в Бостоне, вечная практикантка, своим невниманием погубившая монахиню и чуть не добившая новорожденных.
Есть мать — спасительница, она же акушер, усыновившая мальчиков, она же — единственный светлый женский персонаж, да и то: восемь лет издевалась над будущим мужем.

Фоном проходит история лечения фистул влагалища как явления, причина которого ранние браки девочек со взрослыми мужчинами и ранние роды без медицинской помощи. Трагедия в том, что женщин (по сути, девочек), у которых развивается фистула, выгоняют из дома те самые мужья, из-за которых всё и произошло. Потому что плохо пахнет.

В общем, по женщинам автор прошелся знатно, они или жертвы насилия, или проститутки, или истерички, или полные дуры (иногда всё вместе). Исключение — мать главных героев и мать — настоятельница (у последней тоже в биографии не всё гладко, но это было давно). Мужчины же — хирурги или политики, первых больше, вторые умирают. С отцовством тоже так себе, нормальный отец один, да и тот приемный.

Если почитать на трезвую голову, хочется остановить этот мир и сойти на ближайшей остановке. Но в том и волшебство, что пока читаешь, голова трезвой не будет: в каждом эпизоде становишься на позицию рассказчика и сопереживаешь, сопереживаешь, сопереживаешь. Только в конце, захлопнув книжку, соображаешь, что за историю тебе подсунули под соусом великой семейной саги. Впрочем, если почитать на трезвую голову «Анну Каренину»... Тут они хоть людей между делом спасают.

Напоминает «Окончательный диагноз» Хейли и «Триумфальную арку» Ремарка. Первый человечнее, второй беспросветнее. Вергезе же просто увлекательнее.

Про матбои

Дочка едет на матбои: шесть дней, соревнуются команды разных школ. Решают задачи, потом объясняют решение, а противники ищут в нём баги. В конце — защищают решение перед судьями.

Дочка получила приглашение от преподавателя по углублённой математике. Сначала согласилась. Потом — тренировка, команда понравилась, но — жесткий отказ: задачи сложные, она — слабее всех, страшно выходить и что-то объяснять.

Но я деньги уже заплатила и команда на неё рассчитывает. Сводили к психологу (они сейчас регулярно занимаются), поразбирали задачки с преподавателем (не школьным) и поехали.

День первый:

— Мне сложно и страшно, заберите!

Договорились, что обсудим завтра, сегодня все заняты.

День второй:

— Ничего. Попали в высшую лигу, проиграли на последней задаче, я ничего не решила, но было весело. Сейчас идём гулять.

День третий:

— Опять проиграли, я не расстроилась, а ребята — очень. Я рассказывала одну задачку, заработала 8 баллов. Сначала волновалась, потом оказалось легко: я же точно знаю, о чём говорю. Потом оппонировала. Тоже не страшно.

День четвёртый:

— Сегодня была личная олимпиада. Ребята такие весёлые, с ними так здорово! Ёкорный чебупель!

— ???

— Как ёкорный бабай, только чепубель!

День пятый:

— Опять проиграли, один мальчик реально расстроился.

— А ты?

— А я нет, мне и так весело. И задачки интересные.

День шестой:

— Выиграли последний бой (противники были не из высшей лиги). Мы решили пять задач из восьми, они первую нам проиграли, а потом отказались от боя, наверное, ничего больше не решили.

— А как вообще?

— Это было круто! Такие классные ребята! Представляешь, А., он больше всего задач решил, всё время говорил, что он самый тупой и тянет команду назад! А он самый умный, в личном зачете второе место занял. Но не понимает этого. Ой, смотри, я в личном зачёте в середине, а думала, в самом конце. Мы все поедем на следующий год!

Младший всегда ездил на эти матбои. И команда ни разу не выиграла, зато было весело и компания классная. Чего ещё хотеть?

Этот человек способен сказать: «Встань и иди!»

Конечно, всё несколько сложнее, вернее, сильно сложнее, но тем не менее. Пациенты, гуляющие с аппаратом ИВЛ по коридору, у нас не то, чтобы обыденность, но уже никого не удивляют. Если силы в ногах достаточно, Георгий на эти ноги поставит. Если человек способен сидеть, — посадит. И всё это будет медленно, плавно и безопасно. На впервые встающего человека надевается специальный широкий пояс, за который его удобно поддерживать, а в случае чего — подхватить. И никаких «под локоток».

Не менее важная история: мышцы самостоятельно не двигаются, но, если не двигать конечностями, то образуются контрактуры, вызывающие сильную боль. Помогает пасивная гимнастика, которую Георгий делает сам и обучает делать близких. Для пациентов с БАС гимнастика — одно из средств обезболивания наравне с лекарствами.

Движение — жизнь, даже если ни одна мышца не двигается. А для кого-то ЛФК становится шансом сделать первый шаг. Потом второй... Потом... кто знает?

Один из самых сложных моментов для пациента – потеря самостоятельности и свободы движений.

В Центре паллиативной помощи есть люди, которые вряд ли когда-то смогут пройтись по саду или даже заварить себе чай. Но это не значит, что мы не можем для них ничего сделать и развить хотя бы минимальную активность. Эту задачу решают врачи и инструкторы по лечебной физкультуре.

Мы пообщались с таким специалистом, Георгием Журавлевым. В интервью говорим о ЛФК, жизни, смерти и благодарностях.

✏️Прочитать его можно по ссылке.

Про БАС. Часть 14. Как пациенты с БАС рассказывают о боли (продолжение)
Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова

Боль упациентов с БАС многогранная. О ней необходимо откровенно разговаривать. Так
же, помимо опроса, врачу помогают шкалы. И вот некоторые из них, которые важны пациентам БАС, страдающие болью.
Для оценки интенсивности боли используются
шкала НОШ (нумерологическая оценочная шкала) или ВАШ (визуально-аналоговаяшкала). Эти шкалы представляют собой линейку от 0 «боли нет» до 10 «боль на
максимально сильная, на сколько это можно себе представить». По ним можно определить интенсивность боли как «боли нет», «слабая боль», «умеренная боль» и
«сильная боль». Но эти шкалы не позволяют определить характер боли. У пациентовс БАС так же необходимо использовать другие шкалы.

Чаще всего пациенты испытывают боль нейропатического характера. Для её
диагностики используется Шкала DN4, очень любимая неврологами.

Атрофия и гипертонус мышц, дегенеративные изменения в суставах, их тугоподвижность -
типичные симптомы заболевания. С целью контроля изменений используется шкала оценки функционального состояния пациентов с боковым амиотрофическим склерозом
(БАС), ALSFRS-R (Ameotrophic Lateral Functional Rating Scale – Revised), она позволяет быстро определить функциональные способности пациента, такие как
речь, глотание, дыхание, движения в верхних и нижних конечностях.

Тревога и депрессия усиливают выраженность боли. С целью диагностики используется
Госпитальная шкала тревоги и депрессии. Это опросник с утверждениями, который состоит из двух частей (касающихся тревоги и депрессии). По количеству баллов
можно определить их выраженность.

Согласно опросам, утомляемость и потерясна оцениваются пациентами с БАС как основные провокаторы боли.

Для оценки качества сна применяют
Питтсбургский индекс качества сна (PSQI). Он состоит из 24 вопросов, которые оценивают 7 параметров: субъективное качество сна, латентный период сна,
продолжительность сна, обычную эффективность сна, нарушение сна, приём снотворных, дисфункцию в дневное время.
Для оценки
утомляемости используют Шкалу тяжести утомления (FSS).
Существует любопытный опросник, дающий интегральную оценку – опросник качества жизни у
пациентов с неизлечимыми заболеваниями Макгрилл (MQOL), в котором «измеряется»физическая, социальная и психологическая удовлетворённость человека. Пациент с
болью не способен получать удовольствие от жизни, ведёт себясоциально-отчуждённо.

На всех
этапах заболевания нужно создавать стратегии контроля боли. Нужно создать шкалы и опросники, которые будут применимы именно для пациентов с БАС. Медицинскому
персоналу необходимо повышать знания о том, как разговаривать с пациентом оболи и как её правильно оценивать.

Почитать
про боль у пациентов с БАС:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2018.1555615#d1e1439
https://www.frontiersin.org/journals/neuroscience/articles/10.3389/fnins.2022.897598/full
https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-019-0473-y

В следующий раз поговорим о лечении боли. #БАС

Про БАС. Часть 13. Как пациенты с БАС рассказывают о боли (продолжение)
Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова

Третий вопрос: управление болью.

Успех контроля боли зависит от личной заинтересованности и участия компетентных в данном вопросе лиц. Необходимо создать стратегии облегчения боли и их придерживаться.

Для облегчения боли используются физические методы, такие как массаж, пассивная гимнастика или полное погружение в воду. «Когда я прохожу акватерапию, я чувствую себя почти здоровым». Определённая поза уменьшает напряжение и минимизирует риски боли. «Мне хорошо, когда я лежу».

Лекарственная терапия имеет множество нюансов, комбинаций, побочных действий, зависима от временных рамок. Например, уменьшение дозы улучшает время бодрствования пациента, но опасно прорывом боли. «Я знаю, что мне в 14:00 необходимо принять лекарство от боли, от которого я чувствую себя как с похмелья. Но у меня есть работа, которую я должен выполнить. На этот промежуток я готов отказаться от лекарства и потерпеть судороги в ногах».

Бывают случаи, когда пациенты просто принимают боль, справляются с ней. «Боль не кажется мне сильной. Я потерплю».

Пациенты и их близкие ищут информацию и поддержку из разных источников. Медицинских знаний бывает недостаточно, поэтому информацию добывают из знакомств, сообществ пациентов с БАС, в интернете. «У меня крутой сосед по палате, который даёт советы, как справиться с болью».
Продолжение следует #БАС

Про БАС. Часть 13. Как пациенты с БАС рассказывают о боли (продолжение)
Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова
Боль упациентов с БАС многогранная. О ней необходимо откровенно разговаривать. Так
же, помимо опроса, врачу помогают шкалы. И вот некоторые из них, которые важны пациентам БАС, страдающие болью.
Для оценки интенсивности боли используются
шкала НОШ (нумерологическая оценочная шкала) или ВАШ (визуально-аналоговаяшкала). Эти шкалы представляют собой линейку от 0 «боли нет» до 10 «боль на
максимально сильная, на сколько это можно себе представить». По ним можно определить интенсивность боли как «боли нет», «слабая боль», «умеренная боль» и
«сильная боль». Но эти шкалы не позволяют определить характер боли. У пациентовс БАС так же необходимо использовать другие шкалы.

Чаще всего пациенты испытывают боль нейропатического характера. Для её
диагностики используется Шкала DN4, очень любимая неврологами.

Атрофия и гипертонус мышц, дегенеративные изменения в суставах, их тугоподвижность -
типичные симптомы заболевания. С целью контроля изменений используется шкала оценки функционального состояния пациентов с боковым амиотрофическим склерозом
(БАС), ALSFRS-R (Ameotrophic Lateral Functional Rating Scale – Revised), она позволяет быстро определить функциональные способности пациента, такие как
речь, глотание, дыхание, движения в верхних и нижних конечностях.

Тревога и депрессия усиливают выраженность боли. С целью диагностики используется
Госпитальная шкала тревоги и депрессии. Это опросник с утверждениями, который состоит из двух частей (касающихся тревоги и депрессии). По количеству баллов
можно определить их выраженность.

Согласно опросам, утомляемость и потерясна оцениваются пациентами с БАС как основные провокаторы боли.

Для оценки качества сна применяют
Питтсбургский индекс качества сна (PSQI). Он состоит из 24 вопросов, которые оценивают 7 параметров: субъективное качество сна, латентный период сна,
продолжительность сна, обычную эффективность сна, нарушение сна, приём снотворных, дисфункцию в дневное время.
Для оценки
утомляемости используют Шкалу тяжести утомления (FSS).
Существует любопытный опросник, дающий интегральную оценку – опросник качества жизни у
пациентов с неизлечимыми заболеваниями Макгрилл (MQOL), в котором «измеряется»физическая, социальная и психологическая удовлетворённость человека. Пациент с
болью не способен получать удовольствие от жизни, ведёт себясоциально-отчуждённо.

На всех
этапах заболевания нужно создавать стратегии контроля боли. Нужно создать шкалы и опросники, которые будут применимы именно для пациентов с БАС. Медицинскому
персоналу необходимо повышать знания о том, как разговаривать с пациентом оболи и как её правильно оценивать.

Почитать
про боль у пациентов с БАС:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2018.1555615#d1e1439
https://www.frontiersin.org/journals/neuroscience/articles/10.3389/fnins.2022.897598/full
https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-019-0473-y

Вследующий раз поговорим о лечении боли. #БАС

Про БАС. Часть 12. Как пациенты с БАС рассказывают о боли (продолжение)
Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова

Итак, первый вопрос: какая боль.

Каждый пациент по-разному описывает свою боль. Одни рассказывают о неприятном жжении, онемении, прострелах током, судорогах. «У меня жжёт плечо». «Как будто у меня много маленьких иголок в теле».

Такая боль будет называться нейропатическая, она связана с поражением нервов, проводящих болевые импульсы.

Другие пациенты описывают боль как тяжесть, скованность, натяжение, спазмы. «Меня беспокоят спазмы в животе». «Я чувствую, как скованы мышцы спины». Такая боль носит название ноцицептивной. Она вызвана поражением конкретных структур, не являющихся частью нервной системы.

По шкалам НОШ или ВАШ можно оценить интенсивность боли: от лёгкой до нестерпимой. «Не знаю, боль ли это, но я ощущаю лёгкое давление в руке». «У меня болит так, что я могу потерять сознание». По ходу беседы у пациента может сложиться картина истинного болевого синдрома. «Доктор, пока мы с вами разговариваем, я вспоминаю, что ночью у меня сильно схватило судорогой ноги, но я не думал, что это боль».

Боль затрагивает разные участки тела. Она может быть в конечностях, в груди и животе, даже в глазах. Боль может блуждать от одной части тела к другой. Она может меняться в течении дня, быть постоянной или даже исчезнуть за нескольких секунд. «У меня болит постоянно, я не могу от неё избавиться». «Если мне изменить укладку, боль моментально проходит».

Боль может возникнуть на любом этапе заболевания и по мере прогрессирования ведёт себя по-разному. «У меня тянуло шею, я думал это из-за слабости в ней».

Болевой порог у всех пациентов разный. Поэтому так сложно предсказать прорывы боли: «Боли нет, нет, потом раз – и мне очень плохо».

Некоторые факторы провоцируют усиление боли. Чрезмерная физическая активность, поднятие тяжестей, ходьба, одевание-раздевание, приём пищи – могут усилить слабость и спровоцировать боль. «Мне больно даже когда меня купают в ванной».

Неправильная поза в постели, прикосновения, массаж, пассивная гимнастика – может усилить боль, вместо того чтобы облегчить её.

Второй вопрос: впечатление от боли. Боль влияет не только на физическое, но и на социальное и психологическое состояние человека.

Физическое. Пациенты всеми силами пытаются избежать боли. Боль забирает последние силы. «Я стараюсь совсем не двигаться, чтобы не почувствовать сильный удар боли». «Боль сама по себе делает меня слабее».

Социальное. Боль заставляет ограничивать себя в повседневной жизни. Пациенты чувствуют себя беспомощными. Все мероприятия переносятся или отменяются. «Я знаю, что поездку я не перенесу из-за боли».

Возникающая из-за боли бессонница ухудшает состояние и усиливает ощущение боли. «Я часто просыпаюсь ночью из-за боли». «Я так хочу проснуться утром отдохнувшим!»

Психологическое. Боль заставляет вспомнить о своей болезни и о своей беспомощности. «Мне приходится звать на помощь, чтобы мне помогли. Это очень больно». Иногда человек просто смиряется. «Я так хочу поменять положение. Мне приходится ждать, пока ко мне подойдут, меня выслушают и мне дадут лекарство. На это уходит много времени. Мне приходится беречь силы».

Боль становится причиной плохого настроения, страхов, тревоги и депрессии. Она воспринимается как потеря контроля. «Когда у меня возникла боль в руке, я подумал, что я умираю, это конец».

Продолжение следует #БАС

промежуток я готов отказаться отлекарства и потерпеть судороги в ногах».
Бывают
случаи, когда пациенты просто принимают боль, справляются с ней. «Боль некажется мне сильной. Я потерплю».
Пациенты и
их близкие ищут информацию и поддержку из разных источников. Медицинских знанийбывает недостаточно, поэтому информацию добывают из знакомств, сообществ
пациентов с БАС, в интернете. «У меня крутой сосед по палате, который даётсоветы, как справиться с болью».

Итак, первый вопрос: какая боль.
Каждый
пациент по-разному описывает свою боль. Одни рассказывают о неприятном жжении,онемении, прострелах током, судорогах. «У меня жжёт плечо». «Как будто у меня
много маленьких иголок в теле».
Такая больбудет называться нейропатическая, она связана с поражением нервов, проводящих
болевые импульсы.


Другиепациенты описывают боль как тяжесть, скованность, натяжение, спазмы. «Меня
беспокоят спазмы в животе». «Я чувствую, как скованы мышцы спины». Такая больносит название ноцицептивной. Она вызвана поражением конкретных структур, не
являющихся частью нервной системы.


По шкаламНОШ или ВАШ можно оценить интенсивность боли: от лёгкой до нестерпимой. «Не знаю, боль ли это, но я ощущаю лёгкое
давление в руке». «У меня болит так, что я могу потерять сознание». По ходубеседы у пациента может сложиться картина истинного болевого синдрома. «Доктор,
пока мы с вами разговариваем, я вспоминаю, что ночью у меня сильно схватилосудорогой ноги, но я не думал, что это боль».


Бользатрагивает разные участки тела. Она может быть в конечностях, в груди и
животе, даже в глазах. Боль может блуждать от одной части тела к другой. Онаможет меняться в течении дня, быть постоянной или даже исчезнуть за нескольких
секунд. «У меня болит постоянно, я не могу от неё избавиться». «Если мнеизменить укладку, боль моментально проходит».

Боль может
возникнуть на любом этапе заболевания и по мере прогрессирования ведёт себяпо-разному. «У меня тянуло шею, я думал это из-за слабости в ней».

Болевой
порог у всех пациентов разный. Поэтому так сложно предсказать прорывы боли:«Боли нет, нет, потом раз – и мне очень плохо».
Некоторые
факторы провоцируют усиление боли. Чрезмерная физическая активность, поднятиетяжестей, ходьба, одевание-раздевание, приём пищи – могут усилить слабость и
спровоцировать боль. «Мне больно даже когда меня купают в ванной».
Неправильнаяпоза в постели, прикосновения, массаж, пассивная гимнастика – может усилить
боль, вместо того чтобы облегчить её.

Второй вопрос: впечатление от боли. Боль влияет не только нафизическое, но и на социальное и психологическое состояние человека.
Физическое. Пациенты всеми силами пытаются
избежать боли. Боль забирает последние силы. «Я стараюсь совсем не двигаться,чтобы не почувствовать сильный удар боли». «Боль сама по себе делает меня
слабее».
Социальное. Боль заставляет ограничивать себяв повседневной жизни. Пациенты чувствуют себя беспомощными. Все мероприятия
переносятся или отменяются. «Я знаю, что поездку я не перенесу из-за боли».
Возникающаяиз-за боли бессонница ухудшает состояние и усиливает ощущение боли. «Я часто
просыпаюсь ночью из-за боли». «Я так хочу проснуться утром отдохнувшим!»
Психологическое. Боль заставляет вспомнить о своейболезни и о своей беспомощности. «Мне приходится звать на помощь, чтобы мне
помогли. Это очень больно». Иногда человек просто смиряется. «Я так хочупоменять положение. Мне приходится ждать, пока ко мне подойдут, меня выслушают
и мне дадут лекарство. На это уходит много времени. Мне приходится беречьсилы».
Боль
становится причиной плохого настроения, страхов, тревоги и депрессии. Онавоспринимается как потеря контроля. «Когда у меня возникла боль в руке, я
подумал, что я умираю, это конец».

Третий вопрос: управление болью.
Успехконтроля боли зависит от личной заинтересованности и участия компетентных в
данном вопросе лиц. Необходимо создать стратегии облегчения боли и ихпридерживаться.
Для
облегчения боли используются физические методы, такие как массаж, пассивнаягимнастика или полное погружение в воду. «Когда я прохожу акватерапию, я
чувствую себя почти здоровым». Определённая поза уменьшает напряжение иминимизирует риски боли. «Мне хорошо, когда я лежу».

Лекарственная
терапия имеет множество нюансов, комбинаций, побочных действий, зависима отвременных рамок. Например, уменьшение дозы улучшает время бодрствования
пациента, но опасно прорывом боли. «Я знаю, что мне в 14:00 необходимо принятьлекарство от боли, от которого я чувствую себя как с похмелья. Но у меня есть
работа, которую я должен выполнить. На этот

Про БАС. Часть 11. Как пациенты с БАС рассказывают о боли
Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова

Боль при БАС - частый симптом, она требует пристального внимания, но нередко игнорируется, в том числе, самим пациентом. Боль ухудшает состояние пациента, снижает качество его жизни.

С другой стороны, пациенты БАС полностью осознают своё состояние, они описывают свои ощущения, эмоции, ожидания и эффекты от лечения. С ними можно и нужно разговаривать, в том числе, про боль.

Боль у пациентов с БАС не однотипная. Нет зависимости между её интенсивностью и тяжестью состояния пациента. Боль может возникнуть на всех этапах заболевания, даже тогда, когда диагноз БАС ещё не предполагается.

Как следует говорить о боли с пациентом с БАС, если это не прорывная боль, требующая срочного и быстрого обезболивания? Самое главное, нужно иметь много времени. Общение занимает 20-40 минут, а порой значительно больше. Место общения должен выбрать сам пациент: дом или больница. Общение должно проходить без присутствия родственника или других посторонних лиц и с гарантией, что вас не побеспокоят. Брать интервью может не только лечащий врач. Это должен быть человек, которому пациент доверяет: медсестра, психолог, невролог, логопед, инструктор ЛФК и другие.

Первый вопрос, который стоит задать пациенту, должен звучать так: «Я знаю, что вам больно. Можете ли рассказать об этом подробнее?»

Остальные вопросы необходимо сгруппировать вокруг трех тем:

1. Характер боли. «Можете ли вы описать боль своими словами»? «Изменяется ли она с течением болезни»?

2. Впечатления от боли. «Что вы чувствуете, когда вам больно»? «Что происходит с вами, когда вы испытываете боль»?

3. Управление болью. «Как вы справляетесь с болью»? «В момент боли, нуждаетесь ли вы в помощи»?

Продолжение следует #БАС

Младший горюет: закончился последний ВсеРос. Он призёр, уже третий раз. Дальше — ВУЗ и другая жизнь. Детство заканчивается.

Про БАС. Часть 10. Почему при БАС возникает боль?

Продолжение от Эльвиры Наилевны Горбуновой

3. Комплексный региональный болевой синдром

Любопытная теория связи боли при БАС с комплексным региональным болевым синдромом (КРБС). При КРБС хроническая боль сопровождается вегетитивными проявлениями.

Обычно КРБС возникает после травм костей и мягких тканей, длительной или неправильной иммобилизации. Происходит активация симпатической нервной системы, она приводит к повышенной чувствительности периферических нервов к норадреналину и ослаблению кровотока вследствие сужения сосудов (вазоконстрикции). Боль при КРБС носит региональный характер, но не всегда соответствует зоне поражения. Она сопровождается вазомоторными нарушениями (красный, мраморный цвет кожи, повышенная или низкая температура, отёчность) и вегетативными симптомами (повышенная потливость или полное её отсутствие). По мере прогрессирования КРБС кожа истончается, выпадают волосы, развивается остеопороз. Длительная иммобилизация приводит к тугоподвижности в суставах.
У полностью обездвиженных пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, такой вариант боли кажется вполне вероятным.

4. Хронический болевой синдром (ХБС)

Длительная постоянная боль формирует каскад развития хронического болевого синдрома. Одна из основных причин развития ХБС – появление гиперактивных нейронов на разных уровнях нервной системы. Их гиперактивность связана с отсутствием тормозных влияний и запуском неактивных клеток. В итоге формируется автономный очаг возбуждения, который приводит к функциональным и структурным изменениям в центральной нервной системе. Такая боль продолжается, даже если убрать её причину. Хронический болевой синдром не только ухудшает качество жизни, но и приводит к развитию депрессии, которая в свою очередь усиливает боль.

Помимо телесной боли пациенты испытывают ментальную, душевную боль. Боль постоянно напоминает о болезни. «Я тревожусь о своём состоянии, о своей беспомощности и это очень больно».

Боль при БАС носит вторичный характер, может возникнуть на всех этапах прогрессирования болезни. Так же нет чёткой корреляции между выраженностью боли и тяжестью состояния пациента. При этом, нельзя спрогнозировать прорывы боли, а они усугубляют состояние пациента.

О биологии боли при БАС практически нет информации. Давно пора менять исторически сложившее мнение о болезни, как об изолированном двигательном дефиците. Необходимо изучать и дополнять информацию о немоторных симптомах, таких как боль. Они дают понимание о болезни и страданиях пациентов.

В дальнейшем поговорим о том, как общаться с пациентом БАС о боли, почему важно оценивать мнение и пациента и врача и как лечить боль. #БАС

Почитать про боль при БАС:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0303846719303361
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0035378720307347
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022510X99002208
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1155/2021/5537892

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0303846719303361

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0035378720307347

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0022510X99002208

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1155/2021/5537892

Про БАС. Часть 9. Почему при БАС возникает боль?

Продолжение от Эльвиры Наилевны Горбуновой
Боль – частый симптом бокового амиотрофического склероза.

Однако информации о её природе, течении и терапии очень мало. Мы привыкли, что боковой амиотрофический склероз – это поражение двигательных нейронов и акцент диагностики заболевания начинается именно с двигательных расстройств. Тем не менее, болевой синдром зачастую опережает первые двигательные нарушения.

Напоминаю: боковой амиотрофический склероз – тяжёлое заболевание, при котором поражаются верхние и нижние мотонейроны. Болезнь неизлечима и клинически характеризуется неуклонной потерей двигательных функций, вплоть до потери самостоятельного дыхания. Исключение – глазодвигательные мышцы, которые отключаются самыми последними.
При этом у пациентов сохранено сознание, и они полностью осознают своё состояние. Так же у пациентов сохранена чувствительность, они ощущают буквально все, что происходит с их телом, в том числе и боль.

Боль при БАС сопровождает около 85% всех пациентов. Вот возможные причины её появления.

1. Разрушение клеток

Есть версии, что боль в начале заболевания – первый признак гибели нейронов. Патофизиология такая: гибнет мотонейрон, компоненты его клеточной мембраны становятся медиаторами воспаления и воздействуют на болевые рецепторы.

В начале заболевания болевой синдром сопровождает клиническую картину и соответствует топографическому поражению мотонейрона. Например, при поражении мотонейронов, отвечающих за движения в стопе, возникает клиника монопареза стопы, при этом пациента беспокоит нейропатическая боль именно там. Другой пример: ограничение движений в плечевом суставе и при этом боль в суставе с иррадиацией вдоль руки – так называемый синдром «замороженного плеча».

Такая клиническая картина развивается ещё тогда, когда БАС как диагноз даже не предполагается.

2. Спастичность

У части пациентов болезнь характеризуется нарастанием спастичности в мышцах. Спастичность связана со снижением контроля рефлексов и тормозных функций, которые приводят к тоническому перерастяжению мышц. Пациенты описывают боль как спазмы, скованность в мышцах, разрывающую боль. Такой вариант можно оценивать как ноцицептивный компонент боли (это важно для выбора обезболивания). В дальнейшем спастичность приводит к развитию контрактур и дегенеративно-дистрофическим изменениям в суставах. Миорелаксанты в этой ситуации с одной стороны расслабляют мышцы, с другой – усиливают мышечную и общую слабость, поэтому пациенты их плохо переносят..

Продолжение следует #БАС

Про Странную Салли Даймонд Лиз Ньюджент

Ну и напоследок самая неоднозначная, тяжелая и перепахивающая история. Триллер с хоррором, никакого детектива там нет, не ведитесь на рекламу.

Это рассказ о жертвах маньяка- педофила. История протяженная, так что жертвами оказываются не только непосредственно похищенные им девочки и члены их семей, но и его уже взрослые дети.

Собственно, в книжке идут две параллельные истории про детей маньяка: дочь (росла с похищенной матерью, а потом в приемной семье) и сын (его маньяк отнял у матери и растил сам).

Детство девочки изначально было адом, потом усыновители пытались, что могли, исправить. Детство мальчика, в сравнении с сестрой, было вполне приемлимым. Девочка выросла социопаткой, пытающейся научиться жить в обществе. Мальчик вырос маньяком. Нет, не педофилом. Он просто уверен, что может построить отношения только с запертой и прикованной цепью женщиной. Со свободными ему сложно.

Довольно подробно описано, как отец внушает сыну простую вещь: мои и твои потребности важнее всего.

У девочки те же гены, но такого ей никто не внушал. Эта разница, в общем, и определяет примерно всё. Она знает, где добро, а где зло. Её проблема - непонимание тонких законов общения и поведения в социуме, а также приступы ярости, которые она всячески пытается контролировать, тратя на это огромное количество усилий и ресурса. Психотерапия, вот это всё. Но тем не менее, когда она в очередной раз срывается (никому не повредив), окружение говорит: хватит, мы тебя терпеть не хотим.

Счастливым здесь не будет никто. Выросшая девочка не справляется даже в принимающем её особенности обществе. Хорошего финала тоже не будет. Раны не заживают. Всё, что можно сделать, не передавать травму дальше. Единственный здоровый потомок просто отказывается от семейной истории.

Написано сильно, не оторвёшься. Финал откровенно слит, видно, автор не знала, как закончить. Хотите пощекотать нервы — очень даже. Любите про справедливость? Вам не сюда.

Про Завет Воды Вергезе

Сразу признаюсь, «Рассечение Стоуна» пока не читала, но в планах стоит.

Книга очень крутая. Это сага об индийской семье, по времени — примерно весь 20й век. Автор — врач, так что если не хотите медицинских подробностей, вам сюда не надо.

Семья не то, чтобы процветает, в последнем поколении остаётся только неродная дочь, которая и находит ответы на все вопросы. Сюжет в чём-то детективный: разные члены семьи страдают странным заболеванием, связанным с водой. Конкретно: в воде, даже самой мелкой, они теряют способность двигаться и тонут в любой подходящей луже. В начале века это просто «недуг». В конце — конкретная болезнь.

Что цепляет:

Бытовуха. Устройство дома, еда, работа на земле, слон, традиции, семейный уклад, отношения в общине. Если вы любите погружаться в быт, вам сюда. Пусть вас, кстати, не отталкивает брак одиннадцатилетней девочки со взрослым мужчиной. Браком он станет когда девочка вырастет, а пока на её плечи ложится ведение дома и забота о маленьком пасынке. С помощью старшей наставницы, естественно.

История медицины. Вот тут просто вау! Читать, что умели и как работали врачи в начале 20 века в Индии, как это всё потом развивалось — ну очень интересно. Особую роль там играет проказа (она же лепра) и связанная с ней хирургия конечностей. Больные проказой очень быстро теряют болевую чувствительность, а с ней — руки и ноги. Описание пластики рук — отдельное удовольствие. Но всякого другого там тоже хватает.

Кстати, хотя лепра уже кажется историей, по крайней мере, в нашей реальности, то люди с нарушенной болевой чувствительностью — медицинская обыденность. Имя им — люди с сахарным диабетом. Они тоже частенько способны ходить со сломанной ногой и хватать раскаленную сковородку.

Слабые стороны у романа тоже есть. На мой вкус, очень плоские герои. Да и любовные линии... лучше бы автор вообще их не писал или отдал бы на аутсорсинг. Сюжет лихой, а описание людей, сложных эмоций и отношений, ну так себе. Хотя по задумкам всё круто, а финальный твист, хотя и немного предсказуемый, но всё равно берёт за душу.

Но книга и так пересыщенная всяким, так что ждать объёмных портретов уже как-то перебор.

Давно такого не читала, единственное, что приходит на ум — «Мёд и немного полыни» Марии Омар. Тоже семейная сага про 20-й век с кучей вкусных и жутких подробностей. И даже немного медицины есть, куда без неё. Кстати, особенность подобных семейных саг: очень много смертей, в том числе и детских. Будьте готовы.

В общем, если хотите надолго выпасть из реальности реальной и погрузиться в реальность книжную, рекомендую.

Книги про писателей

Пока на работе царят синие гусеницы, а школьники изучают эмбриональное развитие, давайте поговорим про книги. Вообще-то я больше по детективам и фэнтези, но тут попались разные.

Сюжет. Джин Корелиц
Триллер. Писатель в творчесом кризисе, преподаёт на писательских курсах и заимствует у студента крутую идею. Студент умирает от передоза, а писатель пишет книгу. И тут оказывается, что тот студент сюжет вовсе не придумал.

Книжка на четвёрочку, почитать можно. Особенно начало: я одно время любила позаниматься на литкурсах и читать про мысли преподавателя ну очень забавно. Писатель — неудачник смотрит на студентов как на неудачников в квадрате, но тем не менее, ему приходится искать в их работах хоть что-то, за что можно похвалить. Иначе на следующий курс никто не придет.

Интересен вопрос, он сейчас, похоже, сквозной: насколько история принадлежит её участникам. Здесь с претензиями приходит не автор (он мёртв), а участник истории.

2. Йеллоуфейс. Ребекка Куанг

Вот тут твёрдая пятёрка. Сюжет, в целом, похож на предыдущую книгу. Но здесь и интрига куда шире, и персонажи круче, да и вообще автор лучше пишет.

Главная героиня ворует не просто идею, но хорошо проработанные наброски мёртвой подруги. По ним пишет свой текст, который, естественно, становится бестселлером, иначе о чём огород городить?

И тут раскручивается история про соцсети. Героиню травят, а затем отменяют и по подозрению в плагиате, и по подозрению в расизме: по мнению соцсетей, белая писательница не может рассказывать историю китайцев. Продажи, как вы понимаете растут, издатель требует нового текста... Героиня ловко уворачивается от обвинений, постоянно меняя то, что называет правдой. В её исполнении правда оказывается очень условной штукой. Так же условной штукой становится понятия «хорошо» и «плохо». Сюжет плавно переходит в игру «поймай меня, если сможешь».

Интересна история про сам писательский процесс: в детстве героиня уходила в сочинительство от семейных проблем. Проблемы не исчезли: всё происходящее — ерунда в сравнении с матерью, которая как не интересовалась, так и не интересуется дочерью. Писательский успех не затыкает эту дыру.

Но основная история там — про издательский бизнес в Америке. Познавательно, к нашему книжному бизнесу не имеет никакого отношения.

Меня во всей этой писательско — издательской карусели заинтересовала именно проблема авторства. Стащить идею это плагиат? А записать реальную историю без разрешения участников? Если изменить имена и сеттинг? А в какой момент они, участники, получили право собственности? Вот это «основано на реальных событиях», оно согласовывается с кем-то? А этот кто-то может запретить рассказ?

Справедливости ради: и про издательский бизнес, и про травлю и отмену в соцсетях круче всех написала Роулинг ака Роберт Гелбрейт. После Шелкопряда и Чернильно-чёрного сердца как будто и ничего нового.

К вопросу, что важного рассказываю школьникам.

Вчера, хотя основной разговор был про почки (завершали тему) и внутриутробное развитие (начинаем). Но кто-то спросил про слизистую носа, уже не помню, что.

Напомнила, что слизистая носа - главный и важнейший обогреватель и увлажнитель: вдыхаем мы воздух какой есть, а на выходе в конце трахеи он 37С и 100% влажности. Начинается именно со слизистой носа. Поэтому там много капилляров и они близко к поверхности слизистой.

Что из этого следует? Очень легко возникают кровотечения. И просто из-за пересыхания слизистой. И из-за повреждения (сильное сморкание, ковыряние в носу). А бывают сосудистые мальформации (тогда кровотечения частые и сильные).

Чего при кровотечении нельзя делать ни в коем случае? Запрокидывать голову назад. Вроде очевидно, но так делали во времена моего детства: лично я слышала такое от медиков в школе и пионерлагеря, да и вообще это было какое-то встроенное знание. Если запрокинуть голову, кровь течет в пищевод и дальше в желудок. Зато не запачкает казенный пол.

Во-первых, при этом мы не видим, сколько крови вытекло. А носовое кровотечение бывает настолько массивным, что может привести к геморрагическому шоку (тут дети вытращили глаза). Так что контролировать количество крови важно.

Во-вторых, если крови в желудок попадет много, возникнет рвота и медики будут делать гастроскопию, чтобы понять, откуда кровотечение. Лишняя небезопасная процедура.

В-третих, кровь в желудочно-кишечном тракте вызывает интоксикацию, иногда довольно сильную. Лихорадка, воспалительные изменения, вот это всё.

Что надо делать? Прижать пальцем крыло носа к перегородке, сильно. Приложить к спинке носа лёд. Обычно этого достаточно. Если нет — к ЛОРу. Не записываться через поликлинику, а в приемное отделение скоропомощной больницы с отоларингологией. Там ЛОР осмотрит и, скорее всего, остановит кровотечение прямо в на месте. Если же будут сложности, госпитализирует. На сайте ДЗМ есть телефоны, по которым можно позвонить и узнать, куда ехать. Другой вариант — вызов скорой. Там тоже можно обсудить варианты действий с диспетчером.

Сразу вызывать скорую нужно тем, у кого есть проблемы со свертыванием крови: болезни печени, болезни крови, прием антикоагулянтов.

Дыхательную систему, кровопотерю и неотложную помощь мы уже проходили, так что дети слышат это уже в четвёртый раз. Но повторенье — мать ученья, в итоге запомнят и в случае чего не растеряются.

Вот как-то так.

Хвастаюсь. Сегодня перед уроком девочка десятикласница сказала спасибо за полезные и интересные уроки про то как организм функционирует и как он ломается. «Почему нам ничего такого не рассказывали на анатомии?»

Объясняю, что анатомия вообще не про функционирование. С другой стороны, у них в 8 классе была биология человека, вот там, в принципе, и должны были рассказывать. Но сермяжная правда в том, что о поломках рассказывать должен врач, а не биолог.

Ужасно приятно ещё и потому, что у этой параллели естественно-научных классов мой предмет обязательный. До это он был опциональный и ходили только реально заинтересованные, а это намного проще: приходят человек шесть, слушают с интересом, с удовольствием обсуждают.

Сейчас же они обязаны ходить, а я их переписывать и ставить оценки. Один мальчик каждый урок пытается меня чем-то эпатировать: то демонстративно спит, то кидается несмешными полукриминальными шутками ниже пояса (хмыкаю про себя: ну реально, мальчик, удиви меня или попробуй вогнать в краску!) Кто-то тихо играет в телефон. Кто-то начинает болтать, но это я пресекаю: в шуме говорить сложно. Предлагаю поболтать за дверью, без каких-либо кар с моей стороны. Не верят, просто замолкают. Но большинство слушает, а на контрольные вопросы (стараюсь вбрасывать раз в 10-15 минут) отвечает довольно резво. Сегодня вбросила им вопрос, почему ребенок рождается беспомощным и обычно один за одну беременность. Вон, щенок в три месяца почти взрослая собака, а ребёнок без взрослого рядом погибнет. Помните «Воздушный замок» Дианы У.Джонс? Там малыш Морган родился, когда его мама была кошкой (колдун заколдовал). В итоге до двух месяцев он был котёнком, а потом, когда их расколдовали, превратился в беспомощного младенца. Представляете себе его возмущение?

Думали долго, но в итоге додумались, что дело в размере мозга и, соответственно, черепа. Начинаем тему внутриутробного развития.

Коллекционирую такие отзывы и перичитываю их, когда накатывает ощущение бессмысленности всего происходящего. Дети — отдушина от всех невзгод.

Младший:

— Я знаю, чем пахнет протухший сыр! Бутаналем. Принесу из лабы и буду поливать сыр, если ты не будешь убирать его в холодильник.

Я:

— Что ты всё гадости обещаешь! Принёс бы запах свежих булочек!

Младший:

— Могу подсказать рецепт!

Я:

— «Берём хлебопечку...»

Младший:

— А ты шаришь! Впрочем, я знаю, что так пахнет. Даже не очень сложно засинтить!

Я:

— А как называется?

Он:

— Могу формулу нарисовать.

Я, вздыхаю.

Он, вкрадчиво:

— А что было в том кофе? Принесешь на анализ?

Один рабочий день

Чашка кофе спасёт мир!

Э... а его надо было спасать?

Нет, меня зовут не Алиса. А ты, синяя гусеница, зачем жрёшь мухомор?

Хорошо, мир хреновый, наведём порядок вокруг. Порядок, куда побежал?

Почему меня обнимают и кормят конфетами? А спать после обеда меня уложат?

Этот мир хреновый, обнимемся!

И всё-таки, зачем синяя гусеница жрёт мухомор?

Домой, питон лучше гусеницы!

Что было в этом кофе?

🎶 Музыка в хосписе: что говорят слушатели

Последние концерты в хосписе произвели впечатление на пациентов и их близких.

Андрей (пациент): «Вообще я не фанат классической музыки, но в больнице развлечений немного, поэтому симпатично.»

Валерия (жена пациента): «Мой муж с таким удовольствием слушает, пытается угадать мелодии. Для него это как отвлечение от тягостных мыслей.»

Наталья (жена пациента): «Это такое отвлечение от больничных стен, капельниц. И ощущение, что ты не один, о тебе подумали и позаботились. Это очень важно.»

Света (пациентка): «Это очень хорошо. Отвлекаюсь от мыслей и наслаждаюсь музыкой.»

Михаил (муж пациентки): «Это так важно и нужно. Обязательно приглашайте музыкантов. Где они (пациенты) ещё услышат живую музыку?»

Такие мероприятия в нашем ЦПП - это простая, но очень важная вещь. Они помогают людям отвлечься от больничной рутины, почувствовать себя лучше, свободнее. 🙏🏻

#коломенскиймероприятия

Флейта Пана, как и другие музыканты из предыдущего поста приезжали выступить перед нашими пациентами. И, как немногие решаются, заходили в палаты и играли для тех, кто не мог выбраться наружу, но очень хотел послушать и посмотреть на музыкантов. Для остальных играли в холле отделения: двери в палаты всегда открыты, а девять флейт это довольно громко. Так что музыка досталасть всем. Это не первый подобный концерт: Флейта Пана часто играет в местах, где люди редко слышат живую музыку. Такие выступления (ПНИ, дома престарелых, просто сельские клубы) — обычная часть наших путешествий. Но в ЦПП ребята впервые.

Почему некоторые (не все) пациенты просят, чтобы музыканты приходили прямо к ним? Хорошо слышно снаружи, в палатах есть большие телевизоры, а родственники и волонтёры часто готовы найти любую запись, только попроси.

Ну вот представьте, что вы постоянно живете в комнате без окон. С телевизором, компьютером, любой техникой, но без окна. В какой-то момент вы будете готовы променять все технические прибамбасы на возможность просто выглянуть в окно и посмотреть на настоящий мир, а не тот, что на экране. Живая музыка — часть этого мира, живые лица — тоже. Кто-то из пациентов не хочет видеть никого, кроме привычных лиц, а кто-то наоборот.

Есть, кстати, и другая сторона вопроса. Люди (а музыканты — такие же люди, как и мы с вами) не всегда готовы заглянуть в эту комнату без окон, в которой находятся наши подопечные. Люди, лишенные всего, даже движений, даже возможности дышать, вызывают сильные эмоции и не каждый хочет эти эмоции пережить. Поэтому визит человека из внешнего мира — всегда проявление мужества. Об этом быстро забываешь: здесь часто бывают дети (но, в основном, это близкие пациентов), здесь много волонтёров (справедливости ради: половина, посмотрев внимательно, выбирают облась с более сохранными людьми, но для нас итог всё равно положительный). Я как-то приводила школьников, показать, как можно общаться с невербальными. Пациенты учили ребят разговаривать по алфавиту и ребята расстроились, что такие занятия не будут регулярными: им очень понравилось.

Меня поразила дочка. Она, собственно, не играет с взрослой группой Флейты Пана, которая приезжала к нам. Младших не взяли, но дочка напросилась, пообещав выучить для выступления нужную пьесу. Ей 11 лет, остальные старше. И она из тех, кто, увидив чужую боль (а эмоции она считывает прекрасно), забивается в угол и рыдает. Мои рассказы, что, даже если ты не можешь помочь тому, кому больно, стоит хотя бы побыть рядом, пока для неё голая теория. Так что я сильно сомневалась, пускать её или нет. Но она очень просила. Кстати, рассказываю я всё это с её разрешения.

Дочка: «Я очень боялась, что при виде пациентов расплачусь, и думала, что в таком случае делать, чтобы концерт не испортить. Но, посмотрев на людей, поняла, что всё в порядке: люди как люди, пусть и неподвижные. Мне было спокойно. Единственное, я бы сейчас не хотела никаких рассказов, как им живётся: страшно представить себя на их месте. В целом, мне понравилось, если позовут, приду ещё».

Младший высказался, что не ожидал, что у нас так уютно и приятно пахнет (за запахами мы и правда очень следим). Но он взрослый, а за эмпатию в нашем семействе отвечает дочка.

Хочется верить, что заглянувшие в наше пространство, такое сложное, иногда сильно ранящее, унесут с собой вот это понимание: человек даже в несовершенном, поломенном и отказывающемся функионировать теле всегда остается человеком. Например, любящим музыку. Способным испытать счастье. Способным улыбнуться, пусть даже глазами. Способным на многое.

Ps. Окна в палатах есть, даже довольно большие. Но неподвижный пациент не может сам повернуть голову и выглянуть в окно, только с чьей-то помощью. Комната без окон — метафора.

Это ансамбль Флейта Пана, в котором играют мои дети. Раньше играли и старшие, сейчас младший и дочка.
Е.Магалиф, Adagio nuovo.

Флейта Пана - ансамбль, в котором играют мои дети

🎶 На прошлой неделе в хосписе был настоящий калейдоскоп классической музыки:

🔘Иван Подъёмов (соло-гобой) и Максим Емельянычев (пианист, дирижёр) - сыграли камерный концерт в холле для пациентов и сотрудников.
🔘Ансамбль «Флейта Пана» - флейтисты.
🔘Ольга Логачёва - арфа.
🔘Мария Ломасова - скрипка.

Многие музыканты приходили играть прямо в палаты, что особенно важно, ведь многие пациенты ОДРП не имеют возможности выезжать в холл, но тоже хотят наслаждаться музыкой. 💙🙏🏻

#коломенскиймероприятия

Сегодня в рубрике "Забота о жизни" мы хотели бы рассказать вам о наших волонтерах. Но не обычных, а четвероногих, хвостатых и пушистых!
Это волонтеры-животные, которые регулярно дарят свое тепло и положительные эмоции пациентам и сотрудникам нашего хосписа.

Итак, знакомьтесь:

🐶 Элвин (приходит в компании хозяйки Ольги) - чудесный пес породы бигль, который радует окружающих своими трюками и добродушным нравом.

🐕 Шаба (приходит с Натальей) - мягкий рыжий пес сиба-ину, который любит обнимашки и даже не против полежать у пациентов на кровати.

🦊 Маленькая симпатичная Ириска - собачка волонтера-парикмахера Анастасии, вместе с которой они делают наших пациентов еще прекраснее и радостнее.

🐇 Кролик Родерик, который посещает наш хоспис вместе с сотрудницей фонда Вера Марией - невероятно мягкое и нежное существо, состоящее сплошь из положительных эмоций!

🦄 И, пожалуй, самый необычный гость нашего ЦПП - пони-терапевт по имени Дитрих! Вместе с Анастасией они посещают московские хосписы уже несколько лет, неизменно вызывая удивление и улыбки, и даря такое важное для наших пациентов общение!

Вот такие разные наши волонтеры, но их абсолютно точно объединяет одна цель - сделать жизнь пациентов радостнее и приятнее сегодня и сейчас!

#заботаожизни

Ко Дню всех влюбленных фонд «‎Вера»‎ подготовил четыре истории о невербальных пациентах хосписа «Коломенский». Они не могут говорить из-за болезни или несчастного случая, но их жены и мужья — рядом. В карточках супруги пациентов рассказывают, как они встретили друг друга, что для них любовь и как они её выражают.

Благодаря координаторам хосписов эти люди могут быть услышаны. Поддержите фонд «Вера»‎, чтобы таких историй было больше. Потому что когда есть поддержка и уход, остаётся время для любви 💘

👆Это интервью главного врача ЦПП про обезболивание. Почитайте, очень полезно.

Часто пациенты не обращают внимания на болевой синдром до момента, пока его проявления не становятся критичными и даже угрожающими жизни. Боль – это симптом, который находится в центре внимания всех наших врачей, потому что именно он мешает человеку жить больше всего.

Мы решили сделать подробный материал на основе интервью главного врача и ГВС по паллиативной помощи Арифа Ибрагимова, о болевом синдроме и о том, почему обезболивание – это важно. Прочитать его можно по ссылке.

👆Вот к кому я всегда бегу с вопросом: А есть через рот будет? Хоть немножко?
А ещё она ставит голосовой клапан и вуаля! у человека с трахеостомой появляется голос. Такое возможно далеко не у всех, но когда получается, выглядит чудом.

Наши пациенты часто сталкиваются с проблемами с голосом, речью и глотанием. Кажется, что гораздо важнее обезболить, снять другие тягостные симптомы...

Однако это не так: сказать близким пару слов и съесть несколько ложек любимого супа порой очень важно:так чувствуется жизнь!

Восстановлением функции речи и глотания в Центре паллиативной помощи занимается Екатерина Богданова. В интервью с Екатериной мы узнали, с какими нарушениями работают в хосписе и почему ключевую роль в восстановлении играют близкие пациента. Текст доступен по ссылке.

Идеальный подарок для идеальной меня! Солёной карамели много не бывает, сов тоже. Главное, чтобы муж не съел: он до сих пор считает, что солёная карамель это Коровка.
Девушки, всех с праздником! Именно благодаря ему мы встаём в шесть утра на работу, а не в четыре подоить корову и засунуть в печку хлеб! Да здравствует развитие!

🎶 Вчерашний дождливый мартовский день озарило потрясающее событие - выступление известного певца и композитора Петра Налича и его музыкантов в нашем ЦПП!

💐 Таким образом мы отметили приближение прекрасного весеннего праздника 8 марта и поздравили чудесных сотрудниц хосписа, приготовив для них угощения.

Концерт получился очень теплый и душевный. Петр проникновенно исполнил свои песни, которые, уверены, отозвались в сердце каждого и доставили огромное удовольствие! 👏🏼
Один пациент даже сказал: "У меня душа раскрылась от этой музыки!" - так был впечатлен.

Огромное спасибо Петру и его музыкантам за такой музыкальный подарок - получить положительные эмоции было поистине бесценно для всех присутствующих!

Мы хотим поделиться с вами необыкновенной атмосферой, царившей вчера в хосписе 💜

#коломенскиймероприятия

Классный концерт. Наших пациентов там было пятеро: те, кто захотел. Некоторые спустились на первый этаж впервые с лета, летом мы стараемся гулять хотя бы рядом с корпусом. Когда нет прогулок, пациенты выбираются из палат только в ванную: у нас есть отдельное помещение для мытья, оно удобнее, чем санузел в палате. Но в ванную — это не прогулка, хотя тоже приятно, для большинства. К слову, некоторые пациенты с БАС ванную не любят. На концерт тоже не все захотели.
Думаю, музыканты обалдели, увидив пятерых зрителей на ИВЛ в первом ряду. А после концерта один пациент (не БАС, перенесённый клещевой энцефалит) сказал (через айтрекер), что он тоже когда-нибудь для нас сыграет. До болезни он был музыкантом. Кто знает, энцефалит уже позади. Пока у него двигаются только большие пальцы на руках, зато улыбка ослепительная. На всякий случай забронировала себе место в первом ряду и фотку с автографом.

Младший гогочет, глядя в телефон.

Я:

— Над чем ржем?

Он:

— Слишком большой контекст.

Я:

— Какой элегантный способ сказать: «Не твоё дело!»

Он, польщенно:

— Сам придумал!

👆В продолжение вопроса про медицинского логопеда.

Просто напоминаю прописные истины:

Глотание — очень сложный процесс, который легко нарушается.

Нарушение глотание ведёт к попаданию пищи в дыхательные пути, так как они пересекаются, такая уж у нас анатомия.
Ощущение вкуса еды — одно из самых больших удовольствий, куда большее, чем просто ощущение сытости.

👆 В продолжение разговора про медицинского логопеда

https://pro-palliativ.ru/blog/esli-est-malejshaya-vozmozhnost-est-cherez-rot-nuzhno-za-nee-borotsya/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=20250304logopedtg&clckid=9975a3bd

Про контроль

Знаете, что общего у наших пациентов с БАС?

Стремление к контролю. Недостаточно просто объяснить, что собираешься делать, нужно получить согласие, а это не всегда легко. У пациента часто имеется собственный взгляд примерно на всё.

Софья, общается только движениями глаз с помощью алфавита. Долго объясняет помощнице, как правильно массировать руки во время мытья. Сердится, если помошница что-то делает не так. Объясняет снова. Просит меня пересмотреть вместе с ней тревоги аппарата. Она точно знает, при каком дыхательном объёме начинает чувствовать себя плохо и хочет, чтобы в этот момент срабатывала тревога и ей отсанировали трубку. С точки зрения реаниматолога, такой объём — вполне достаточный, но у пациентов с БАС есть особенность — они чувствуют себя хорошо на больших, чем другие объёмах. Я думаю, это связано со снижением сопротивления грудной клетки при потере мышц. Аппарат повернут так, чтобы Софья, лёжа на боку, видела экран. Я меняю цифры, пока она не моргнёт.

Георгий, общается с помощью айтрекера, все вопросы пишет в телеграм. Спрашивает, сколько раз подряд можно использовать откашливатель. Помощница не согласна с тем количеством откашливаний, о котором он просит. Я иду разбираться. Обнаруживаю, что помощница нарушает технологию, поэтому откашливание неэффективное. Всё исправляем. Георгий пишет, что теперь ему помогает обычное количество откашливаний.
С ним же обсуждаем изменение питания: надо увеличить количество белка в пище. Георгий настаивает на своем варианте смеси и протеиновой добавки: он хорошо изучил вопрос питания и считает, что такой вариант ему подойдёт больше. Соглашаюсь. А смысл спорить?

Елена, общается движением глаз с помощью алфавита . Её дочь рассказывает, как сложно подобрать маме помощницу:

— Человек перед тем как что-то сделать, должен выслушать, что мама скажет. Это требует большого количества времени, но иначе — никак. Мама должна всё понимать и контролировать. А они пытаются просто как можно быстрее сделать свою работу.

Это так. Под взглядом Елены я сначала пытаюсь догадаться, чего она хочет, не понимаю, берусь за алфавит. Оказывается, гравитационная система с водой не подключена к гастростоме. Подключаю. Что-то ещё? Да, на телевизоре не та программа. Ищем. Ничего не нравится. Включаем видео. Гарри Поттер форева! Обсуждаем введение ботокса в слюнные железы, чтобы уменьшить слюнотечение (мучительный симптом БАС). Категоричное нет. Дочь в принципе не против, но Елена отказывается: ей не нравятся любые вмешательства. Ну нет, значит, нет.

Евгений, общается с помощью айтрекера, мне пишет в Вотсапп. Просит, чтобы его попробовали посадить в кресло. Я подозреваю, что ничего не получится, но зову врача ЛФК. Получается только присесть в кровати. Евгений отказывается даже от такого присаживания, так как не видит в этом смысла. Останавливаемся на массаже и пассивной гимнастике. Следующий вопрос — повороты в кровати. Ему неудобно. Я настаиваю, без поворотов будут пролежни. Прошу помочь врача ЛФК подобрать удобную позу. Торгуемся. Я выторговываю три дня. Через три дня он соглашается, что повороты не так уж неприятны и можно продолжить.

С Ариной (общается мимикой и с помощью алфавита) долго и мучительно подбираем обезболивание. Боли есть, но она против наркотических препаратов и требует, чтобы в течение дня не было сонливости. Торгуемся из-за каждого милиграмма прегабалина. Торги не прекращаются уже несколько недель: когда при смене позы у Арины текут слёзы, я настаиваю на увеличении дозы. Она соглашается, а через день требует уменьшения. Так и живём.

Рядом с пациентом с БАС можно простоять час — укладывая руку, подбирая наклон головы. На определенной стадии болезни пара миллиметров в сторону от правильной позиции вызывает сильный дискомфорт. Это не упрямство, а необходимость. Но это запрос тела. Куда мощнее запрос запертого в этом теле разума. Чтобы понять, надо выслушать. Чтобы выслушать, надо быть готовым слушать. Вроде бы просто. В этой жизни всё просто. #БАС

❤️‍🔥 Сердца хосписа: Виктория, медицинский психолог в ОДРП

Сегодня в нашей рубрике «Сердца хосписа» мы пообщались с Викторией - медицинским психологом Центра паллиативной помощи, работающей в отделениях ОДРП 1,2 и в хосписах Ростокино и Царицыно.

💬 Почему вы пришли работать в ЦПП?
Раньше я занималась психологической работой с людьми наркологического профиля. Это было очень интересно, но в определённый момент встал вопрос о смене направления. Меня привлекла сфера паллиативной помощи, и я начала подробно изучать работу с пациентами онкологического профиля. Так я пришла в Центр паллиативной помощи, и сегодня могу сказать, что это одно из самых важных и осмысленных решений в моей жизни.

В хосписе я столкнулась с тем, что находится за гранью обыденности. Здесь люди встречаются со сложнейшим - с конечностью жизни. Их эмоции, страхи, надежды и сожаления настолько глубокие, что невольно переосмысливаешь суть человеческого существования. Благодаря опыту работы в ОДРП я ещё раз убедилась, что каждый жест и взгляд имеют большое значение. Помогать людям находить смысл даже в самых тёмных моментах - это то, ради чего я работаю.

💬 Как изменилось ваше отношение к жизни и смерти?
Наверное, я стала больше ценить время. Видя, как люди справляются с приближением смерти, я переоценила собственные ценности и жизненные ориентиры. Работа с пациентами в конце их пути даёт уникальное понимание человеческой природы, страхов, надежд и способов справляться с кризисными ситуациями.

Важно бережно относиться к себе, к коллегам, к близким и ко всем людям вокруг. И не забывать переключаться от работы, жить свою жизнь, путешествовать, накапливать воспоминания. Ведь самое дорогое, что у нас есть, - это время.

Мы благодарим Викторию за искренний рассказ и за то, что она каждый день помогает людям находить смысл в самых непростых ситуациях.

#сердцахосписа

Младший стал совершеннолетним. Он мартовский котик.

Средний подарил ему волшебную палочку и письмо из Хогвартса со знаком Ковгтеврана. Мол, видимо, сова где-то плутала семь лет, а теперь пора. А то что Когтевран, а куда ещё этот мегамозг может попасть?

Закончились бесконечные доверенности на поездки по олимпиадам и конференциям. От меня отстанет стоматология с вечными «нужны родители!» Теперь он может путешествовать самостоятельно, о чём давно мечтал, останавливала проблема гостиниц.

Но, в общем-то, ничего не изменится: все решения относительно своей жизни он давно принимает сам, а нас только ставит в известность. Или не ставит. Какой ВУЗ он выбрал, я догадываюсь, но на прямой вопрос получаю ВНИИПБИВП. И взгляд с высоты 185 см.

Странно, когда совершеннолетних детей уже трое. Как-то быстро всё произошло. Но они ужасно прикольные, с каждым годом с ними всё интереснее.

Хочется жизни спокойной, а предлагают только интересную

https://dzen.ru/a/Z7dhgIPcBH6h69K9
Фотки те же, интервью другое

А ещё такси на Шерегеше — в основном, праворульки. Я уже и забыла, что такие бывают. Напоминание, куда ты, собственно, забрался. А то в самолёте спишь, в трансфере спишь, так и не осознаешь, какое расстояние отсюда до родной Москвы. И вдруг такая простая деталь — и тянет посмотреть на карту. А с чего бы это, почему руль справа?

Из негативного: внизу у подъёмников нет ни одного места, где можно было бы переодеться в горнолыжные ботинки и оставить обувь. Кафешек, магазинов много, а места для переодевания нет. Все идут прямо в ботинках от отелей, но тут засада: единственная, крутая, покрытая льдом улочка, по которой едут машины. Есть, конечно, обочины, но там льда ещё больше. Подозреваю, на этих 50 метрах ломается ног куда больше, чем на трассах. Почему это хозяйство не расширить и не почистить, почему не сделать платную зону для переодевания у подъёмника, не понятно: туристы там оставляют столько денег, что проваливаться на таких мелочах как-то странно.

Перемещаться от склона к склону, если не через вершины (там, напоминаю, сложные спуски), можно на такси. Цены обычные, пониже московских. В яндекс-такси есть отдельная опция: лыжи или сноуборд, приезжает машина с багажником.

В целом, Шерегеш понравился. Красивое место, склоны и подъёмники — практически безупречные, только бы с картами порядок навести. Единственное, надо понимать, что вариант часть семьи катается, а часть просто гуляет, там не пройдёт — гулять своими ногами особо негде, а делать, кроме катания, особо нечего. Да, разница во времени с Москвой 4 часа, в итоге, когда летишь домой, взлетаешь и прилетаешь в одно и то же время. Что ещё? Сравнивали цены с Сочи, как раз друзья были там — скипасс здесь существенно дешевле, как и всё остальное.
Наверное, здесь здорово летом: горные реки, озёра, заповедник, всё такое, но нужно заранее делать прививки от клещевого энцефалита. Вот как-то так.