💫 «Мы видим общественный запрос на социальное партнерство» — Александр Ткаченко. В ОП РФ представили специальный доклад о социальном партнерстве в России.

✍ Взаимодействие некоммерческих общественных организаций, бизнеса и государства в оказании помощи людям, нуждающимся в помощи общества, а также в решении иных социальных задач стало предметом обсуждения участников круглого стола «Социальное партнерство в современном российском обществе», который 22 апреля прошел в Общественной палате РФ.

Подробности - в публикации.

#кругдобра

Общественная палата РФ представила доклад об изменениях в социальном партнерстве за 10 лет и перспективах его развития

Документ составлен на основе многолетнего опыта оказания социальной помощи, благотворительной деятельности, работы институтов гражданского общества в различных сферах реализации общественно значимых проектов, подчеркнул протоиерей, член ОП РФ Александр Ткаченко.

➡️За последние 5–10 лет в России произошли существенные изменения в общественном секторе. Среди них — уход с рынка крупных иностранных благотворителей, профессионализация деятельности российских некоммерческих организаций, повышение качества услуг, оказываемых НКО, рост гражданского активизма, как, например, увеличение числа волонтерских инициатив в поддержку участников СВО и другие.

В мониторинге лучших практик социального партнерства приняли участие 42 региона.

В документе представлены примеры проектов, реализуемых в рамках социального партнерства в регионах России. Рассматриваются вопросы развития социального партнерства и мер государственной поддержки, необходимых для его стимулирования.

Опрошенные участники, обсуждая развитие социального партнерства и роль государственной поддержки, выделили такие меры, как: предоставление льгот на размещение информации в медиа и социальных сетях, а также налоговые послабления для предприятий, вовлеченных в социальные проекты.

➡️Экспертами было отмечено, что для развития социального партнерства респонденты предложили меры господдержки, включая преференции по размещению информации в СМИ и социальных сетях, налоговых преференций для бизнеса, участвующего в реализации социальных проектов и др.

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться👈

🧬 23 апреля – международный день осведомленности об орфанном заболевании Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).

💜 Сегодня мы опубликовали историю ребенка с этим заболеванием.

🎥 Видеолекция о Фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) размещена здесь.

#кругдобра

🧬 В День осведомленности о заболевании Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП), которую еще называют «болезнь второго скелета», публикуем историю 14-летней Лизы из Тюменской области.

🙏 О борьбе с тяжелым заболеванием, роли веры в Бога на этом пути, а также о колоссальных личных успехах девочки рассказывает ее мама Анастасия Владимировна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Страна Победы: готовим ролик с участием ваших детей!

Дорогие родители!

🇷🇺 9 мая Россия отметит великий день: 80-летие Победы.

✨ Мы, взрослые люди, гордимся историей нашей страны, завоеваниями наших дедов и прадедов – всех, кто в годы Великой Отечественной кровью отвоевал наше с вами право на жизнь.
Мы, команда фонда «Круг добра», очень хотим, чтобы ваши дети тоже научились гордиться своей страной и ее великой историей – так, как гордимся ею мы с вами. К 9 мая мы приготовим праздничный видеоролик, который назовем СТРАНА ПОБЕДЫ.

✨ С вашей помощью мы хотим собрать коллекцию фотографий, которые отразят главные патриотические места ваших родных городов и поселков, куда вы и ваши дети отправляетесь 9 мая, чтобы почтить память героев Великой Отечественной войны.

Это могут быть памятники и музеи, майские патриотические акции или фото детей с ветеранами – одним словом, всё, что помогает нашим с вами ребятам открывать историю Великой Победы.

✨ Отправляйте фотографии прямо под этот пост или Вконтакте с хештегом #кругдобра_странапобеды. Пожалуйста, не забудьте сообщить: ваш населенный пункт, имя вашего ребенка, его возраст и место, где ребенок запечатлен на фотографии.
Присылайте ваши материалы до 6 мая (включительно).

✨ Ролик СТРАНА ПОБЕДЫ выйдет в соцсетях Фонда «Круг добра» 9 мая.

🇷🇺 Мы посвятим его памяти героев Великой Отечественной войны и адресуем его вашим детям. Пусть он отразит масштаб нашей большой страны, ее великий подвиг и станет для детей, которых мы с вами любим и о которых заботимся, еще одним поводом гордиться Россией, в которой все мы живем.

#кругдобра #кругдобра_странапобеды

Дорогие родители!

🇷🇺 9 мая Россия отметит великий день: 80-летие Победы.

✨ Мы, взрослые люди, гордимся историей нашей страны, завоеваниями наших дедов и прадедов – всех, кто в годы Великой Отечественной кровью отвоевал наше с вами право на жизнь.
Мы, команда фонда «Круг добра», очень хотим, чтобы ваши дети тоже научились гордиться своей страной и ее великой историей – так, как гордимся ею мы с вами. К 9 мая мы приготовим праздничный видеоролик, который назовем СТРАНА ПОБЕДЫ.

✨ С вашей помощью мы хотим собрать коллекцию фотографий, которые отразят главные патриотические места ваших родных городов и поселков, куда вы и ваши дети отправляетесь 9 мая, чтобы почтить память героев Великой Отечественной войны.
Это могут быть памятники и музеи, майские патриотические акции или фото детей с ветеранами – одним словом, всё, что помогает нашим с вами ребятам открывать историю Великой Победы.

✨ Отправляйте фотографии прямо под этот пост с хештегом #кругдобра_странапобеды. Пожалуйста, не забудьте сообщить: ваш населенный пункт, имя вашего ребенка, его возраст и место, где ребенок запечатлен на фотографии.
Присылайте ваши материалы до 6 мая (включительно).

✨ Ролик СТРАНА ПОБЕДЫ выйдет в соцсетях Фонда «Круг добра» 9 мая.

🇷🇺 Мы посвятим его памяти героев Великой Отечественной войны и адресуем его вашим детям. Пусть он отразит масштаб нашей большой страны, ее великий подвиг и станет для детей, которых мы с вами любим и о которых заботимся, еще одним поводом гордиться Россией, в которой все мы живем.

#кругдобра #кругдобра_странапобеды

💥 Стартовала Неделя осведомленности о Первичных иммунодефицитах.

🧬 Это генетически обусловленные жизнеугрожающие заболевания, связанные с дефектом разных звеньев иммунитета.

🙏 Историю ребенка с этим заболеванием мы опубликовали сегодня. Всего у "Круга добра" более 900 подопечных с ПИД.

#кругдобра

🧬 С запуском в России неонатального скрининга на 36 редких генетических заболеваний у родителей попавших в «красную зону» детей открылась уникальная возможность получения ранней и бесплатной терапии от государственного Фонда «Круг добра».

💜 Но так было, увы, не всегда. 6-летний Азиз «опередил» время запуска скрининга, и его маме пришлось 5 лет искать причину того, почему же ее драгоценный малыш постоянно болеет и отстает в развитии. Пройдя сложный путь и все-таки найдя выход, мама нашего подопечного делится сегодня не только своей историей, но и важными советами, которые многим пригодятся.

🖌 В неделю осведомленности о Первичных иммунодефицитах рассказываем историю мальчика, имеющего это заболевание.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✍ Фонд «Круг добра» и «Технологии Доверия» подписали соглашение о сотрудничестве

☝Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и Аудиторско-консалтинговая компания «Технологии Доверия» (ТеДо) договорились о совместной работе, которая будет направлена на повышение эффективности оказания помощи подопечным Фонда. Соответствующее соглашение подписали управляющий партнер ТеДо Игорь Лотаков и председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко 22 апреля на площадке Общественной палаты Российской Федерации.

Подробнее - по ссылке.

#кругдобра

📚 Совместный проект ВООЗ и Фонда "Круг добра": навигатор помощи

📗 Навигатор помощи – брошюра, подготовленная Всероссийским обществом орфанных заболеваний при поддержке Фонда «Круг добра».

✅ В материалах подробно рассказано о том, как получить помощь Фонда. Брошюра содержит информацию о том, куда обратиться в первую очередь, какие необходимы документы, какие детали стоит учесть перед подачей заявления на портале Госуслуг, каковы сроки исполнения заявки, как происходит рассмотрение вопроса обеспечения детей терапией. Материалы содержат ответы на самые популярные вопросы, а также полезные ссылки.

🍀 Информация будет полезна пациентам и их законным представителям, специалистам медицинских организаций, а также представителям исполнительных органов субъектов РФ в сфере охраны здоровья с целью уточнения механизмов получения поддержки Фонда «Круг добра».

Скачать документ можно здесь 💚

#кругдобра

21 апреля – День осведомленности о неонатальном скрининге

❇️Общероссийский день осведомленности о неонатальном скрининге учрежден Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова, Российским обществом медицинских генетиков и Ассоциацией медицинских генетиков.
❇️21 апреля 2022 года утвержден приказ N 274н Министерства здравоохранения России «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями». Документ определил порядок проведения расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп.
❇️История массового неонатального скрининга в России началась в 1993 году. За годы работы скрининговой программы специалисты Медико-генетической службы России и ее головного учреждения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова смогли наладить процесс взаимодействия центров разных уровней, устранить множество дефектов преаналитического и лабораторного этапов, отработать своевременную передачу образов биоматериала детей, попавших в группу риска, для подтверждающей диагностики.
❇️С 1 января 2023 года в России стартовал массовый неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний и их групп. В 2023 и 2024 годах в России родилось почти 2,5 млн детей. Охват первичными исследованиями приблизился к 100%.
❇️Сегодня с появлением новых препаратов рассматривается перспектива дальнейшего расширения федеральной программы. Эксперты МГНЦ направили предложения включить в нее новые заболевания, среди которых миодистрофия Дюшенна-Беккера и AADC-синдром.
❇️О неонатальном скрининге в видеолекции Библиотеке орфанных заболеваний фонда «Круг добра» рассказал директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.

✨ Накануне главного православного праздника Пасхи председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко приехал в Санкт-Петербург, чтобы поблагодарить врачей НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера Минздрава России и поддержать подопечных Фонда, проходящих здесь лечение. 🏥

Читайте в публикации по ссылке.

#кругдобра

🖐 Не каждый день нам дают интервью сами пациенты.
✍ Но случай представился: пережив сложнейшую операцию по исправлению самой тяжелой формы сколиоза (IV степень), 17-летняя девушка Ангелина из Волгограда наконец-то выпрямила спинку и уже может проанализировать то, что было с ней до операции и что будет после. Мы благодарим нашу подопечную за такое искреннее интервью 🙏

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🔺 В ОП РФ пройдет презентация специального доклада ОП РФ о социальном партнерстве в России

22 апреля в 10:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится презентация специального доклада ОП РФ «Социальное партнерство в современном российском обществе».

Организатор — Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.

Модератор — председатель комиссии ОП РФ, протоиерей Александр Ткаченко.

📌 Подробнее на сайте.

📌 Форма для аккредитации СМИ.

#кругдобра #ОПРФ

📍 В день осведомлённости о Гемофилии публикуем историю 15-летнего Димы из Краснодарского края.

Ее рассказывает мама Оксана Арутовна ❣

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🩸 Сегодня, 17 апреля, отмечается Всемирный день гемофилии.

💌 Ежегодный день осведомленности об этом заболевании призван привлечь внимание к проблемам людей, имеющих нарушения свёртываемости крови.

Читайте о гемофилии в нашей публикации.

#кругдобра

🏥 В Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких заболеваний «Медсодружество».

📌 Экспертными знаниями в сфере организации помощи и терапии орфанных заболеваний поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами. В центре внимания был российский опыт.

Подробнее - по ссылке.

#кругдобра

✅ Ещё один лекарственный препарат будет закупаться в резерв

📌 Очередное заседание Экспертного совета началось с решения о продолжении организации и финансового обеспечения видов медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения по кардиологическому профилю. Так, будет продолжаться оказание уникальной помощи для детей с Синдромом гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС), Катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией и Синдромом удлиненного интервала QT. Об опыте и успехах инновационных операций рассказывал Рубен Мовсесян, главный внештатный детский кардиохирург Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии СПб ГБУЗ «ДГМ КСЦ ВМТ» и председатель рабочей группы по детской кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии фонда «Круг Добра».

В Фонде продолжает расширяться использование механизма закупки лекарственных препаратов в резерв для незамедлительного предоставления детям по заявкам регионов и федеральных медцентров. Первыми препаратами, закупленными с использованием этого механизма, стали Белумосудил (ТН Резурок) и Эмапалумаб (ТН Гамифант). Галина Новичкова, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава, представила доклад с предложением расширить Перечень препаратов, которые закупаются по «резервному» механизму препаратом Динутуксимаб бета.

💚 В итоге эксперты приняли решение о формировании в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, резерва лекарственного препарата Динутуксимаб бета для обеспечения детей с заболеваниями Нейробластома и Саркомы костей и мягких тканей. Быстрый доступ к лекарству будет востребован: 40% пациентов с Нейробластомой – дети из группы пациентов высокого риска. Это – первый зарегистрированный лекарственный препарат, который будет закупаться в резерв.

Также эксперты внесли изменения в Перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственных препаратов Авалглюкозидаза альфа и Алглюкозидаза альфа для обеспечения подопечных с болезнью Помпе и для категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата Буросумаб. Категории были пересмотрены, согласно опыту применения уточнены формулировки.

Кроме того, эксперты продолжили рассмотрение перечня лекарственных препаратов, которые планируется вынести на обсуждение экспертного совета Фонда в 2025 году.

#кругдобра

💔 Когда родитель впервые сталкивается с тяжелым, редким, непонятным диагнозом ребенка, он переживает сильный шок. Но прошло время, когда Болезнь Помпе считалась фатальной: есть и терапия, блокирующая развитие заболевания, и практика работы с такими пациентами, для которых Фонд с 2021 года закупает передовые лекарства.

🌤 Выход есть. Значит, просто нужно к нему идти, даже если путь кажется на первый взгляд непреодолимым.

💫 Об этом – в нашей новой истории 15-летнего Егора из Ленинградской области, рассказанной его мамой Анастасией Сергеевной.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✨ 15 апреля отмечается День осведомлённости о болезни Помпе.

📒 Болезнь Помпе это наследственное заболевание, при котором нарушено расщепление гликогена. В феврале 2021 года – буквально спустя месяц после создания Фонда «Круг добра» – Экспертный совет принял болезнь Помпе в Перечень заболеваний, Фонд начал закупать препарат Алглюкозидаза альфа для подопечных с этим тяжелым и редким заболеванием.

Подробнее об болезни Помпе читайте в публикации.

#кругдобра

✨ 15 апреля отмечается День осведомленности о болезни Помпе.

📒 Болезнь Помпе это наследственное заболевание, при котором нарушено расщепление гликогена. В феврале 2021 года – буквально спустя месяц после создания Фонда «Круг добра» – Экспертный совет принял болезнь Помпе в Перечень заболеваний, Фонд начал закупать препарат Алглюкозидаза альфа для подопечных с этим тяжелым и редким заболеванием.

❤️ SIOP Asia: наши доклады на Конгрессе 14 апреля

Вчера, 14 апреля, состоялась лекция К.И. Киргизова о сопроводительном лечении при ТКМ у детей. Был представлен опыт рабочей группы по ТКМ у детей EBMT и нашего Центра.

Особо хочется отметить доложенные данные об успешном применении дефибротида и белумосудила, которые обеспечиваются Фондом "Круг добра". В дискуссии коллеги согласились, что в Азии опыт нашей страны наибольший.

Большой интерес вызвал доклад И.О. Костаревой, где мы представили данные по ТКМ 150 детям с лейкозами в 2021-2023 годах. Коллеги высоко оценили использование новых агентов в иммуносупрессивной терапии (например, комбинации руксолотиниба, абатацепта, ритуксимаба и ведолизумаба в профилактике реакции "трансплантат против хозяина", РТПХ), результаты общей выживаемости более 80%. Отмечен низкий процент осложнений, таких как ВОБ и тяжёлая РТПХ.

Коллеги из стран Азии планируют перенимать наш передовой опыт.

Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина ❤️

🌌 Поздравляем всех с днём Космонавтики!

Задумывались ли вы о том, как сложно управлять космическим кораблем? 🤔 Космическое будущее России уже не за горами, самое время проверить себя!

✨На интерактивной платформе каждый желающий может пройти тест на знание 🚀правил космического движения🚀 После успешного завершения теста вы получите свои собственные «космические права».

Кликайте по ссылке и проверяйте свои знания!

🧬 В семье Хасановых из Пермского края сразу двое сыновей имеют редкий диагноз Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа.

📖 Историю 7-летнего Арсения и 5-летнего Ранеля, получающих лекарство от «Круга добра», рассказывает мама Алия Мингалиевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🚀 Накануне Дня космонавтики к нашему флешмобу присоединился член попечительского совета Фонда, космонавт Олег Новицкий!

🌍 В своем видеопривете космонавт поддержал флэшмоб, а ещё передал добрые и тёплые пожелания семьям наших подопечных!

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

🪐 Космос – это далеко? А вот и нет!

Дорогие друзья! У вас есть уникальный шанс – передать видео-привет на Международную космическую станцию.

Давайте порадуем наших космонавтов улыбками и добрыми пожеланиями.

Предлагаем подопечным Фонда «Круг добра» поддержать флешмоб, принять участие в поздравлении экипажа космической станции с важной для нашей страны и для всего мира датой – Днём космонавтики, который мы отмечаем 12 апреля. В этот день в 1961 году наш соотечественник Юрий Гагарин стал первым человеком Земли, покорившим космос.

🚀 Россия развивает космическую программу, готовится к решению новых амбициозных задач и кто знает, может быть кто-то из подопечных Фонда так или иначе в будущем сможет применить свои способности и таланты в проектировании новых космических кораблей и спутников, сделать прорывные научные открытия, связанные с космосом, или даже возглавить новые космические экспедиции.

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

Как участвовать во флешмобе?

1️⃣ Сегодня-завтра снимите небольшое особенное видеопоздравление нашим космонавтам, которое начинается со слов: “Привет, МКС…”
2️⃣ Выложите его в свои социальные сети с хэштегами #СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра
3️⃣ К 12 апреля некоторые поздравления станут частью видеоролика, который организаторы акции подготовят и отправят на орбиту Земли, на Международную космическую станцию.

🚀 Всех с наступающим Днем космонавтики!

Важно: участие во флэшмобе предполагает согласие на использование видеоматериалов организаторами акции.

🍬 Нарушение обмена цикла мочевины – это группа врожденных метаболических нарушений с высоким риском летального исхода. Болезнь связана с накоплением аммиака и других промежуточных продуктов метаболизма белков, обладающих нейротоксическим эффектом. Заболевание является жизнеугрожающим и обычно дебютирует в первые часы жизни пациента, имеет кризовое течение и купируется пожизненной терапией.

💙 Именно такой диагноз у 2-летнего Мирона, он живет в Республике Коми, откуда мы сегодня публиковали новость. О борьбе с болезнью и пути вперед, несмотря на непреодолимые преграды, рассказывает мама Кристина Мамедовна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💫 Людмила Фоминых: «Мы переживаем за детей вместе и решаем проблемы вместе».

В начале апреля Фонд организовал плановый выездной мониторинг в Республику Коми, чтобы вместе с региональными партнерами вскрыть проблемы с лекарственным обеспечением тяжелобольных детей и сделать этот процесс максимально эффективным.

🙏 На встречу в Республику Коми вылетели начальник Отдела аналитики и взаимодействия с регионами «Круг добра» Людмила Фоминых и начальник Отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская.

📒 Два дня в режиме больших дискуссий, лекций, презентаций программ Фонда, официальных и неформальных встреч позволили показать образцовую схему взаимодействия с «Кругом добра», вместе с региональными партнерами обсудить недостатки в системе работы с тяжелобольными детьми республики, наглядно проверить их амбулаторные карты и обсудить все потребности в помощи.

Подробности - в статье.

#кругдобра

💰 Генный препарат Деландистроген моксепарвовек станет доступнее: Фонд добился значительного снижения цены.

🗣 Фонду «Круг добра» при помощи Федеральной антимонопольной службы удалось договориться о значительном снижении цены на не зарегистрированный в России препарат однократного введения Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) для генозаместительной терапии заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на 400 тыс. евро, до 2,2 млн евро.

💡 Как известно, в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, зарегистрированные в России лекарственные препараты по заявкам Фонда закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ). Такие закупки проходят согласно №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок…», поставщик определяется по итогам электронных аукционов.

Незарегистрированные же препараты Фонд закупает самостоятельно по итогам переговоров с производителями лекарств с участием Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Кроме того, ФАС регулярно проводит мониторинг текущих цен на лекарства в мире. Фонд проводит дополнительные переговоры с производителями и поставщиками лекарственных препаратов, ищет возможности и аргументы для нового снижения цен. Такой подход позволяет добиваться от производителей самых благоприятных условий поставок.

🧬 Мировое врачебное сообщество ещё ожидает подробных научных публикаций о результатах клинических исследований препарата Деландистроген моксепарвовек. Однако предварительные данные позволили экспертному совету Фонда «Круг добра» прошлой весной дать старт закупкам препарата по крайней мере для детей возрастной группы 4-5 лет включительно, для которой, в отличие от более старших детей, клинические исследования показали наиболее благоприятный результат. Россия – одна из первых стран, где детям с МДД стал доступен генозаместительный препарат однократного введения. Первые российские дети получили препарат за счёт средств Фонда в конце июня 2024 года, с тех пор терапию получили уже 69 человек.

Для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна за счёт средств Фонда закупается несколько дорогостоящих лекарств, но каждое подходит лишь определённой группе пациентов с МДД. Появление препарата Деландистроген моксепарвовек позволило расширить группу детей, которым Фонд может оказать помощь. Всего в 2021-2024 годах помощь Фонда получил 531 ребёнок с Мышечной дистрофией Дюшенна.

💛 Снижение цены на закупаемые лекарства даёт возможность Фонду продолжить рассмотрение новых препаратов для терапии тяжёлых и редких заболеваний на предмет включения в перечни, помочь ещё большему числу детей.

#кругдобра

Общественная Палата Российской Федерации остаётся главной площадкой для взаимодействия граждан, общественных объединений с органами государственной и муниципальной власти, инструментом поддержки некоммерческого сектора, общественных инициатив, поддержки гражданских активистов. Именно в Общественной Палате России, развивая механизм социального партнёрства на благо детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, Фонд «Круг добра» проводит многие свои мероприятия и встречи.
У Палаты – юбилей, 20 лет назад Президент России подписал закон об «Об общественной палате РФ». Об истории ОП РФ – рассказ и видеоролик.

🫶 Подопечные Фонда – дети и их родители – обладают колоссальной силой духа. Только так можно сражаться с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями и побеждать с помощью Фонда «Круг добра»! Благодаря лекарственному обеспечению, закупке медизделий и средств технической реабилитации, многие подопечные получают возможность жить и расти вместе со сверстниками, учиться, пробовать что-то новое, принимать участие в проектах всероссийского масштаба.

🕹 Узнали себя? Тогда участвуйте в новом сезоне Всероссийского чемпионата пилотирования дронов «Пилоты Будущего». В 2024 году участниками проекта стали более 6000 детей и подростков из 80 регионов России. Организаторы – Российское движение детей и молодежи «Движение Первых» совместно с Федерацией гонок дронов России.

Фонд «Круг добра» приглашает присоединиться своих подопечных, которые:

🔸 старше 7 лет, но моложе 18-и;
🔸 любят скорость, драйв и новые технологии;
🔸 владеют базовыми навыками управления FPV квадрокоптером и хотят совершенствоваться;
🔸 хотят освоить профессию будущего.

Победители и призеры чемпионата «Пилоты Будущего» будут награждены комплектами гоночного FPV квадрокоптера, а также получат возможность принять участие в спортивных соревнованиях Федерации гонок дронов России.

Для участия необходимо зарегистрироваться на онлайн платформе.
Подробности о масштабном всероссийском проекте – по ссылке.

#кругдобра

❤ Аэлита Юрьевна Корнеева – приемная мама со стажем, она вырастила и воспитала 17 детей, каждый день доказывая, что в мире есть место добру. Один из членов семьи – 14-летняя Ира, имеющая диагноз Атипичный гемолитико-уремический синдром и получающая лекарства от Фонда «Круг добра».

🧬 Видео-лекцию о заболевании мы опубликовали вчера. Теперь историю Иры из Подмосковья рассказывает приемная мама.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🎬 В Библиотеке орфанных заболеваний – новая видео-лекция, посвященная Атипичному гемолитико-уремическому синдрому.

💡 Фонд «Круг добра» публикует видео-лекции о жизнеугрожающих и редких заболеваниях, привлекая ведущих медицинских экспертов. Лекции полезны и для широкого круга интересующихся темой, и для медицинских специалистов. Расширение орфанного кругозора помогает врачам выявлять редкие заболевания, анализируя клиническую картину, точнее и быстрее ставить диагнозы.

Сегодняшнюю лекцию читает Алексей Цыгин – заведующий нефрологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

✍ Атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушениями работы особого иммунного вещества – комплемента. При АГУС не происходит угнетения комплемента после того, как тот выполнит свою функцию. Поэтому, поборов вирус или инфекцию, комплемент начинает проявлять свою активность в отношении собственных клеток сосудов и капилляров. Это вызывает нарушения почечного кровотока, вызывает острую почечную недостаточность.

🙏 Патологическую активацию системы комплемента может остановить препарат Равулизумаб, входящий в Перечень для закупок Фонда «Круг добра».

В настоящее время препаратом обеспечиваются дети в 14 регионах России.

Об одной из подопечных Фонда сегодня выйдет история.

📽 Видеозапись лекции об Атипичном гемолитико-уремическом синдром – по ссылке.

#кругдобра

✅ Экспертный совет Фонда расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов.

Заседание очередного Экспертного прошло в онлайн-режиме. Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.

Так, в связи с изменением инструкции к препарату онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) для терапии Спинальной мышечной атрофии (СМА) пересмотрен перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата.

Подробнее читайте на сайте.

#кругдобра

✅Экспертный совет Фонда расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов.

Заседание очередного Экспертного прошло в онлайн-режиме. Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.
Так, в связи с изменением инструкции к препарату онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) для терапии Спинальной мышечной атрофии (СМА) пересмотрен перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата.
По
#кругдобра

⚡️ Кирилл Киргизов возглавил новое европейское исследование рабочей группы по детской трансплантации костного мозга

Сегодня во Флоренции на конгрессе европейского общества по ТКМ (ЕBMT) заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Кирилл Киргизов выбран главой международного исследования Белумосудила у трансплантационных пациентов детского возраста со стероид-рефрактерной реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ)

Исследование объединило Россию, Израиль, Германию, Францию, Италию и другие европейские страны и продлится несколько лет.

Его результатом станет развитие и модификация  клинических рекомендаций. Что в свою очередь приведёт к уменьшению числа жизнеугрожающих осложнений и улучшит результаты ТКМ.

Справочно:

📍EBMT - ведущее в мире сообщество по ТКМ.

📍Зам. директора НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Кирилл Киргизов возглавляет 3 исследования EBMT (одно завершено, одно завершается и одно начато), а также является членом Правления рабочей группы EBMT по ТКМ у детей.

📍Белумосудил - инновационный  препарат, который закупает государственный фонд "Круг добра".

📍НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова - структурное подразделение НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина и крупнейшая клиника для онкобольных детей. В 2024 году здесь проведено самое большое в стране число трансплантаций костного мозга для детей со злокачественными новообразованиями.

Другие новости гематологии и ТКМ у детей читайте на канале "Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина"

👋 Сегодня день осведомленности о Липодистрофии – заболевании, приводящем к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Подопечных с этой нозологией Фонд «Круг добра» обеспечивает эффективным препаратом Метрелептин.

💛 Мы расскажем историю одной из подопечных – 14-летней Даши из Подмосковья. О ее борьбе с болезнью, а также спортивных и личных успехах рассказывает мама Надежда Николаевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💊 31 марта сообщество пациентов, страдающих Липодистрофией, отмечает Всемирный день осведомленности об этом заболевании.

✏ Нозология связана с дефицитом жировой ткани и различными нарушениями жирового и углеводного обмена. Заболевание является крайне редким.

☝Врожденная генерализованная форма Липодистрофии имеет генетическую причину и приводит к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Пациенты страдают от тяжелых форм сахарного диабета, плохо поддающегося инсулиновой терапии, а также вынуждены соблюдать жесточайшую диету. Среди основных осложнений – нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты. Частым проявлением болезни является рецидивирующий панкреатит.

Для диагностики заболевания берется весь комплекс биохимических показателей крови, однако подтвердить диагноз возможно лишь благодаря генетическому анализу, выявляющему мутацию генов.

💊 Ранее – когда отсутствовала патогенетическая терапия – лечение Липодистрофии производилось симптоматически: повышенный сахар необходимо было снижать большими дозами инсулина, для профилактики и лечения панкреатита служила ферментотерапия.

С появлением Фонда «Круг добра» в России стало доступно патогенетическое лечение. Экспертный совет Фонда внес в Перечень для закупок препарат Метрелептин – синтетический аналог лептина.

Лекарство позволяет нейтрализовать дефицит лептина, является препаратом заместительной терапии. При ранней постановке диагноза лекарство способно предотвратить инвалидизацию, а при более позднем назначении – остановить или замедлить развитие осложнений заболевания. При подходящем медикаментозном лечении эксперты и врачи дают благоприятные прогнозы.

🙏 На попечении Фонда «Круг добра» сейчас находятся 7 пациентов с Липодистрофией.

📽 Видеолекцию о Липодистрофии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний «Круга добра» здесь.

#кругдобра

🎬 Новая лекция в Библиотеке орфанных заболеваний: Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот

🧬 Фонд «Круг добра» продолжает обновлять Библиотеку орфанных заболеваний – курс образовательных лекций о редких нозологиях, входящих в Перечни Фонда. Лекции читают ведущие медицинские эксперты России. Видео рассчитаны на широкий круг зрителей, заинтересованных в информации об орфанных заболеваниях, а также на врачей, стремящихся расширить орфанный кругозор. Обладая знанием о редком заболевании, врач сможет предположить его по характерным симптомам и быстро назначить пациенту необходимое обследование, чтобы подтвердить либо исключить диагноз.

✒ Новая лекция – об очень редком наследственном заболевании Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот, которое раньше долгое время принимали за ДЦП. У пациентов с этой нозологией имеется мутация в гене DDC, отвечающем за выработку фермента. Это приводит к дефициту дофамина и серотонина, что уже в раннем возрасте проявляется тяжелыми симптомами: мышечная слабость, задержка двигательного и психоречевого развития, расстройство вегетативной системы.

🏥 Осенью 2024 года Фонд «Круг добра» впервые закупил лекарство детям с этим заболеванием, а сложную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России. В строго определенные участки подкорковой структуры головного мозга детей методом микроинфузий было доставлено генозаместительное лекарство Эладокаген экзупарвовек. Привнесение в организм пациента здоровой копии гена позволяет восстановить выработку фермента, и как следствие — нейромедиаторов. «Круг добра» писал об этой уникальной операции.

🙏 Напомним, что на сегодняшний день в России доступны 5 генозаместительных препаратов для детей с редкими орфанными заболеваниями, закупаемые за счет средств фонда «Круг добра». Эладокаген экзупарвовек является одним из самых дорогостоящих лекарств в мире, и Россия стала одной из шести стран, где начали применять данный препарат.

💬 Подробнее о заболевании Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот и эффективной генной терапии, которую обеспечивает Фонд «Круг добра», рассказывает Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

#кругдобра

🇷🇺 Сегодняшняя история подопечного «Круга добра» необычная. Ее вместе рассказывают мама Александра Сергеевна и дочь Анастасия – 12-летняя девочка из Алтайского края. У Насти Спинальная мышечная атрофия. А еще у нее – гордый патриотизм и стремление самоотверженно помогать тем, кто в этом нуждается.

✨ О круговороте добра – в Истории семьи Лемешкиных.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

📜Почетной грамотой Президента Российской Федерации отмечена работа председателя правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко

📎 Председатель правления Фонда «Круг добра протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко награжден Почетной грамотой Президента Российской Федерации. Награду за активное участие в подготовке и проведении общественно значимых мероприятий торжественно вручил Сергей Геннадьевич Новиков, начальник Управления Президента по общественным проектам. Награждение состоялось в Общественной Палате Российской Федерации, где Александр Евгеньевич возглавляет Комиссию по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.
«Я был искренне тронут тем, что и мой труд был высоко отмечен. Хочется сказать, что все наши труды Богу и людям, – сказал Александр Евгеньевич после церемонии. – Как руководитель Фонда помощи детям с тяжелыми хроническими орфанными заболеваниями «Круг добра» хочу сказать, что мы выполняем задачу, которую нам доверили, обеспечить этих детей самыми современными, инновационными и уникальными лекарственными препаратами. С момента начала работы «Круга добра» более 28 тысяч детей получили помощь. Трудно представить, как складывалась бы судьба этих семей, если бы не было Фонда «Круг добра»… Сейчас, где бы ни проживал ребенок, какой бы ни был социальный статус семьи, как только диагноз подтверждается, Фонд предоставляет ему лекарство. Низкий поклон людям, которые доверили нам средства. Спасибо врачам, которые лечат этих детей. Сердечная благодарность коллегам по Общественной палате, которые вместе с нами позволяют обращать внимание общества на проблемы семей, где болеют дети. Спасибо людям, которые повышают общественное внимание к обеспечению этих детей не только лекарствами, но и всеми другими необходимыми видами помощи. Спасибо общественным организациям, которые дополняют работу Фонда «Круг добра» различными видами помощи: психологической, социальной, духовной, реабилитацией, досуговыми мероприятиями. Вместе с вами мы делаем помощь детям более комплексной».

«Сердечная благодарность Президенту за высокую оценку…» – подытожил Александр Ткаченко.

💙 Весь коллектив Фонда присоединяется к поздравлениям в адрес Александра Евгеньевича с заслуженной наградой.

💛 «Счастье, что детям не досталось то, что досталось в свое время нам…»

🌞 Детям, которых мы сегодня воспитываем, в определенном смысле повезло больше, чем нам. В нашем детстве медицина далеко не всегда могла точно определять тяжелые заболевания и ответ на родительский вопрос «Что же делать?» врачи зачастую дать не могли. С созданием Фонда «Круг добра» у орфанных детей появилась возможность получать от государства эффективную терапию, а у нас, взрослых родителей, – радоваться переменам в здоровье ребят и для наглядности вспоминать, как обстояли дела в нашем далеком детстве.

✍ Об этом – в истории, которую нам рассказала Ирина Б. из Екатеринбурга, мама нашего подопечного с заболеванием Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 Сроки тестирования перед назначением генозаместительной терапии СМА сократятся до 4-х дней благодаря локализации тестирования уровня антител к вирусному вектору AAV9.

✅ «Международная Лабораторная служба Хеликс» (Россия) и лаборатория Viroclinics (Нидерланды) завершили процесс трансфера технологии тестирования уровня антител к аденоассоциированному вирусу 9-го серотипа (AAV9). Этот анализ необходим для подтверждения возможности проведения генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА).

⚡ В результате реализации проекта значительно сократится период от взятия биоматериала до получения результата о наличии антител к AAV9. Это даст возможность лечащему врачу быстрее принять решение о выборе оптимальной терапии для ребенка со СМА.

📌 Подробнее – в пресс-релизе.

Ранее мы рассказывали об итогах программы расширенного неонатального скрининга и обеспечении детей со СМА терапией.

#кругдобра

📖 Фонд продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра».

Видеолекции повышают осведомленность общества о жизнеугрожающих заболеваниях, в том числе редких, имеющих генетическую природу. Имея орфанную настороженность, врачи смогут быстрее выявлять патологии и точнее ставить диагнозы.
Новое видео – о заболевании Церебротендинозный (церебросухожильный) ксантоматоз, нозология связана с нарушением обмена липидов. О нозологии рассказывает Светлана Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ - филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

🧬 Заболевание обусловлено патогенными вариациями гена CYP27A1, которые нарушают обмен холестерина и желчных кислот за счет дефицита фермента стерол-27-гидроксилазы. Фермент отвечает за превращение холестерина в холевую и хенодезоксихолевую кислоты. Из-за снижения количества этих кислот в печени происходит неэффективное ингибирование продукции холестерина по принципу обратной связи. Это приводит к накоплению в организме токсичного спирта холестанол.

Холестанол повреждает спинной и головной мозг, сухожилия и артерии. Это ведет к неприятным и опасным симптомам, таким, как неонатальный холестаз и стойкая диарея в раннем возрасте, ювенальная катаракта, неврологическая дисфункция с интеллектуальным дефицитом, ксантоматоз сухожилий. При отсутствии лечения симптомы прогрессируют и ведут к летальному исходу в 20-25 лет.

На сегодняшний день у ЦТК(ЦСК) есть терапия с доказанной эффективностью и безопасностью, которая даже может привести к регрессу развившейся симптоматики. Это Хенодезоксихолевая кислота. Благодаря ей происходит снижение уровня спирта холестанола, сокращение неврологических нарушений, улучшение психоневрологического статуса.

Болезнь ультраредкая, но и она – в Перечнях Фонда «Круг добра».
С Церебротендинозным (церебросухожильным) ксантоматозом борется 9-летний Андрей из Белгородской области, мы рассказывали ранее его историю.

#кругдобра

💙 «С этим диагнозом было всего двое детей в России – наш Андрей и его сестра»

🧬 Даже ультраредкие заболевания и препараты от них – в Перечнях Фонда «Круг добра». Сегодня мы расскажем о 9-летнем Андрее из Белгородской области – мальчике с редчайшей нозологией Церебротендинозный (церебросухожильный) ксантоматоз. Это нозология, связанная с нарушением обмена липидов.

💙 Историю Андрея рассказывает его мама Людмила Викторовна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🔺 Фонд провел экстренную встречу с участниками «Круга друзей»

▫ С первого года работы Фонд «Круг добра» уделяет особое внимание взаимодействию с пациентским сообществом и сотрудничеству с профильными НКО. Такое взаимодействие позволяет эффективнее добиваться главной цели «Круга добра» – своевременно обеспечивать лекарственными препаратами детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями.

▫ Разносторонняя и разноплановая работа с пациентскими организациями предполагает, что в фокус внимания Фонда попадают и крайне сложные ситуации, даже если Фонд в них напрямую не вовлечён. Так, в начале 2025 года «Круг добра» столкнулся с рядом сложных этических вопросов, для которых у Фонда не было готового ответа, в частности, конфликт пациентского сообщества и врачей, травля в соцсетях представителей НКО, защита прав НКО на информационные ресурсы.

▫ Анна Кудря предложила участникам обсудить все три проблемные ситуации и подумать, как Фонд может реагировать на нарушения этики в общей для всех участников сфере помощи детям, и какой алгоритм поддержки может быть реализован со стороны сообщества организаций «Круга друзей».

Читайте подробнее на сайте Фонда.

📒 Эксперт Фонда «Круг добра» Татьяна Строкова провела для региональных специалистов вебинар по 5 заболеваниям

☝ Фонд «Круг добра» регулярно проводит просветительские и образовательные мероприятия, в том числе для сотрудников исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом и семьями пациентов, для врачей.

🖥 На очередном вебинаре выступила Татьяна Викторовна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии, доктор медицинских наук. В центре внимания были нюансы назначения некоторых препаратов, оформления пакета документов для заявки на помощь детям в Фонд.

Подробности – в публикации.

#кругдобра

📌 Типичная картина для Болезни Легга-Кальве - Пертеса: боли в области тазобедренного сустава, хромота, нарушение походки. Начало ортопедической патологии постепенное, но, если вовремя не принять меры, она может лишить ребёнка возможности ходить.

💚 Тут главное для родителей - не впадать в панику, помнить, что лечение есть и знать, что и где читать о заболевании. Такого мнения придерживается мама Екатерина Ивановна Котова, мама нашего подопечного Егора.

👦Читайте его историю

#кругдобра #кругдобра_нашидети

📌 Библиотека орфанных заболеваний Фонда пополнилась видеолекцией, посвященной Болезни Легга-Кальве-Пертеса 📌

Новая видеолекция подробно рассказывает о болезни Легга-Кальве-Пертеса, одном из заболеваний тазобедренного сустава, которое встречается у детей.

📩 Это заболевание Фонд «Круг добра» принял в свой Перечень в октябре 2023 года. Передовой метод лечения этой болезни был предложен хирургами ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера. Речь идет о хирургическом лечении с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета.

Фонд «Круг добра» оплачивает такое лечение для подопечных детей с этим тяжелым заболеванием.

💬 «По сути, это «инфаркт» головки бедра, прекращение кровотока, в результате чего формируется очаг некроза», – рассказывает в нашей новой лекции Павел Бортулев, заведующий отделом заболеваний суставов и костной патологии ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера» Минздрава России.

📚 О том, какие стадии развития имеет Болезнь Легга-Кальве-Пертеса , с чем она может быть связана и какими методами ее лечат сегодня в России, смотрите в нашей Библиотеке орфанных заболеваний в видео.

#кругдобра

📌 Фонд «Круг добра» часто обращается к родителям подопечных, получивших лекарственные препараты и медицинские изделия от Фонда, и просит рассказать истории детей: как поменялась их жизнь с появлением лекарства, чем малыши и подростки живут вне больничных палат. Зачастую законные представители подопечных – это их мамы или папы, другие родственники.

💫 Сегодняшняя история необычная: 4-летний Ярослав находится под опекой Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок». У мальчика Мышечная дистрофия Дюшенна. Благодаря Фонду «Круг добра» Ярослав, как уже 65 детей из 37 регионов России до него, получит первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис).

❤ О Ярославе рассказывает Лариса Михайлова, главный врач Государственного казенного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинский медицинский центр для детей раннего возраста».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💖 Сегодня мы опубликовали видеолекцию о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. 8-летняя Виктория из Москвы активно борется с этим заболеванием благодаря помощи «Круга добра». О дочке рассказывает Элла Дмитриевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

📚 В нашей Библиотеке орфанных заболеваний - новая видеолекция о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA.

📝 Термин PROS объединяет спектр синдромов избыточного роста ткани, чаще всего на конечностях. Раньше медицина могла предложить только ампутацию.Теперь современная терапия не только останавливает избыточный рост , но и способствует регрессу развившихся изменений, снижает вероятность инвалидности и в целом сохраняет человеку возможность полноценно жить.

💊 Детей с PROS Фонд «Круг добра» обеспечивает незарегистрированным в России препаратом Алпелисиб (ТН Виджойс).

🧬 О заболевании рассказывает Гарик Сагоян, старший научный сотрудник детского онкологического отделения №1 (химеотерапии опухолей торакоабдомиальной локализации) ФГБУ «НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Минздрава России).

#кругдобра

Спасение детей со СМА: Фонд «Круг добра» приобретает уникальные препараты

Золгенсма (онасемноген абепарвовек) — по-прежнему один из самых дорогостоящих лекарственных препаратов, лекарство генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Цена препарата однократного введения - 93,5 млн рублей. Фонд «Круг добра», учреждённый Президентом России, решил проблему доступности такой терапии для российских детей со СМА. С 2021 года на приобретение «Золгенсма» Фонд направил около 30 млрд рублей, а всего на лекарства от СМА для 1,6 тысяч российских детей — 80 млрд рублей. В России благодаря Фонду "Круг добра" всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата от СМА. Препарат Золгенсма предоставлен уже 300 детям, очередные введения препарата на днях прошли в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Проведать подопечных Фонда и пообщаться с врачами в НМИЦ приехал председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Подробнее рассказываем в видеоролике

#кругдобра_нашидети

📌 «Круг добра» провел встречу с Уполномоченными по правам ребенка

📝 Уполномоченные по правам ребенка стали надежными партнерами Фонда «Круг добра» в решении вопросов обеспечения медицинской помощью тяжелобольных детей. Об этом говорили на онлайн встрече Фонда с уполномоченными по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации с участием Уполномоченного по правам ребёнка при Президенте России Марии Львовой-Беловой. Встреча прошла на площадке Общественной палаты России и была организована Комиссией Общественной Палаты по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.

🔹 О прямом разговоре и обсуждении накопившихся острых вопросов с уполномоченным договорились во время ежегодной конференции Фонда «Круг добра» в Общественной палате России 12 декабря прошлого года. Мероприятие тогда объединило представителей различных органов власти, научного сообщества и врачей, пациентских организаций и институтов гражданского общества, и, конечно, региональных уполномоченных по правам ребёнка.
Во многих регионах есть примеры того, как деятельное внимание уполномоченных по правам ребенка, участие в разрешении сложных ситуаций восстанавливает право конкретного ребенка на здоровье и жизнь.

📌 Подробнее на сайте

⚡ Фонд «Круг добра» начинает заявочную кампанию на 2026 год
«Я рада объявить, что мы начинаем заявочную кампанию на следующий год, на продолжение обеспечения детей зарегистрированными лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Заявочную кампанию проводим в четвертый раз»,– сообщила Елена Гомольская, начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» во время организованного Фондом вебинара.

Участие в вебинаре приняли врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом и семьями пациентов сотрудники исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

📝 Заблаговременный сбор заявок регионов на обеспечение детей позволяет своевременно закупить лекарственные препараты и медицинские изделия для уже получающих терапию детей и избежать перерывов в лечении.

📩 В Фонде подготовили график работы с заявками и представили его участникам встречи. Елена Гомольская попросила при формировании заявок обратить особое внимание на категории детей, которым показано назначение препаратов, прежде всего на те, в которые экспертный совет Фонда недавно внёс некоторые уточнения. Актуальная информация размещена на сайте Фонда – фондкругдобра.рф – в разделе Перечни – Перечень категорий детей.

🖋 Рита Савочкина, заместитель начальника отдела сопровождения заявок, и главные специалисты отдела сопровождения заявок отдельно рассказали о новых категориях и особенностях подачи заявок на зарегистрированные лекарственные препараты. Сотрудники Фонда рассказали о типичных ошибках при заполнении заявок и ответили на вопросы представителей исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

📌 Также, как особо обратили внимание в Фонде, необходимо внимательно подавать заявки на детей, которым в 2026 году исполнится 18 или 19 лет. Если ребенку в следующем году исполнится 18 лет, нужно подать 2 заявки: первая до 18 лет, и вторая на период 2026 года после 18-летия. Если ребенку в 2026 году исполняется 19 лет, заявка подается до исполнения 19 лет ребенка.

😘 Во время посещения НМИЦ здоровья детей Минздрава России председатель правления Фонда "Круг добра", член Общественной палаты протоиерей Александр Ткаченко встретился с руководителем НИИ Детской дерматологии, профессором, доктором медицинских наук, Николаем Мурашкиным

Александр Ткаченко не упустил возможности расспросить известного доктора о первых результатах стартовавшей в январе терапии Буллёзного эпидермолиза генным препаратом Беремаген геперпавек

Сегодня — Международный день редких заболеваний. По отдельности каждое из орфанных заболеваний встречается очень редко, но в сумме пациентов с различными орфанными патологиями очень много. Лечение таких детей — главное направление работы учёных и врачей Института Вельтищева Пироговского Университета. Для наших специалистов редкое заболевание — это хорошо изученный и давно знакомый предмет исследования, поэтому даже уникальные пациенты могут быть уверены в том, что получат здесь компетентную медицинскую помощь.

💡 Читайте на нашем сайте истории трёх пациентов Института. Их заболевания, как и многие другие, сказываются на разных системах организма, поэтому с ними работает не один врач, а целая команда профессионалов своего дела. Диагностика, медикаментозное и хирургическое лечение, внимательное ежегодное наблюдение — этапы полного замкнутого цикла, через которые проходят эти дети в стационаре Института👇🏻

#niki_events #niki_genetics

💫 В День орфанных заболеваний Фонд «Круг добра» открывает новый цикл видеолекций – «Орфанный факультатив».

📽 «Круг добра» продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра» о редких заболеваниях, которые есть в Перечне Фонда. Лекции повышают осведомленность общества о редких болезнях, орфанную настороженность врачей, чтобы диагнозы устанавливались быстрее и точнее, а дети как можно раньше получали необходимую терапию. Как и в работе Фонда с некоммерческими организациями и пациентскими объединениями, важно, чтобы помощь была более эффективной и комплексной.

💊 Работа Фонда дополнила программу госгарантий и решила самую болезненную и высокозатратную проблему семей с орфанными детьми – обеспечение необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, причем сделала эту помощь оперативной, системной, гарантированной. Но семьям, в которых растут дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, конечно, нужна и другая помощь помимо лекарств.

📎 Дополнительно к Библиотеке орфанных заболеваний – «профильной дисциплины» Фонда – «Круг добра» открывает Орфанный факультатив. В формате видеолекций специалисты и эксперты в области редких заболеваний, а также в смежных сферах, будут рассказывать о других сторонах орфанной жизни – этической, юридической, социальной.

🎓 В День орфанных заболеваний выходит первая лекция Орфанного факультатива – это лекция Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В лекции «Орфанный ребенок: право на жизнь» юрист здравоохранения расскажет, какие действия предпринять родителю ребенка, получившего редкий диагноз, и о гарантиях, предусмотренных законодательством Российской Федерации для такого ребенка.

#кругдобра

👦Редкие детки: как РДКБ помогает пациентам с орфанными заболеваниями

🗓В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В России на сегодня зарегистрировано 296 орфанных заболеваний.

Этот день напоминает нам о том, как важно оказывать необходимую помощь детям с самыми редкими и тяжелыми болезнями. Зачастую такие патологии требуют постоянного поиска новых, инновационных методов лечения.

🏥Российская детская клиническая больница Минздрава России — один из ведущих экспертных центров, где сосредоточены знания и клинический опыт, которые так необходимы для лечения редких заболеваний. В 2024 году в РДКБ медицинскую помощь получили порядка 900 пациентов с орфанными заболеваниями, наибольшее число пациентов проходит лечение в отделении медицинской генетики.

💉Неоценимую роль в обеспечении редких деток лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, оказывает Минздрав России и Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг Добра», созданный в 2021 году по указу Президента РФ.

Многие маленькие пациенты РДКБ с редчайшими, орфанными патологиями являются подопечными Фонда, получая беспрецедентную помощь от государства.

✅ В 2024 году впервые в России шестилетний Фаддей и семилетняя Варвара с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот получили лечение одним из самых дорогостоящих генных препаратов в мире — «Эладокаген».

✅ Новый вид генной терапии стал доступен и для детей с мышечной дистрофией Дюшенна. В РДКБ уже десяти детям ввели «Элевидис», а одним из первых пациентов стал пятилетний Арсен.

✅ В 2023 году врачи отделения челюстно-лицевой хирургии РДКБ выполнили операцию по установке накостного дистракционного аппарата двухлетней Василисе с синдромом Пьера Робена.

✅ В 2022 году здесь была впервые в России инициирована патогенетическая терапия препаратом «Восоритид» для пациентов с ахондроплазией.

✅ А с 2021 в нашей клинике детки со спинальной мышечной атрофией получают лечение препаратом «Золгенсма».

Благодаря беспрецедентной программе Министерства здравоохранения России в нашей стране с 2023 года реализуется неонатальный скрининг новорожденных на 40 наследственных нозологий, в числе которых и орфанные заболевания. Это открыло качественно новые возможности для раннего выявления редких патологий.

🔬А если по результатам расширенного скрининга и дообследования у ребенка подтверждается орфанный диагноз, система здравоохранения сможет оказать ему всю необходимую медицинскую помощь за счет средств президентского фонда «Круг добра».

В лечении орфанных заболеваний крайне важно начать терапию как можно раньше, что может дать такому пациенту шанс на полноценную жизнь, которая раньше казалась невозможной.

28 февраля — День редких заболеваний

🔷В последний день февраля отмечают Международный день редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь в високосные годы она приходится на 29 февраля, редкая дата - редкие болезни.

🔷В невисокосные годы Международный день редких заболеваний отмечают 28 февраля.

🔷Многие люди зачастую ничего не знают о таких болезнях, и даже не слышали о них. Поэтому день осведомленности призван привлечь внимание врачей и общественности к проблемам пациентов с такими заболеваниями.

🔷Информацию о редких (орфанных) заболеваниях собрали в карточках ⬆️⬆️⬆️

❣️Друзья! Приглашаем вас присоединиться к прямому эфиру программы «Просто о сложном с доктором Глазыриной», который будет приурочен к Международному дню редких заболеваний.

🕑Он состоится уже завтра, 28 февраля, в 14:00.

Приглашенный эксперт — Светлана Витальевна Михайлова, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ, профессор, д.м.н. 👩‍⚕️

В эфире обсудим:

☑️какие заболевания считаются редкими;

☑️почему они возникают;

☑️можно ли до рождения ребенка узнать о его предрасположенности к ним;

☑️правда ли, что редкое заболевание = неизлечимое.

🔗Вопросы по теме вы можете задать у нас ВКонтакте, а специалисты ответят на них в эфире!

😘 Взрослеем: на круглом столе обсудили перспективы совершенствования медицинской помощи подопечным Фонда «Круг добра» при переходе во взрослую сеть здравоохранения

🔹 Переход подопечных Фонда «Круг добра» во взрослую систему здравоохранения с разных сторон проанализировали на встрече, которую Фонд провел совместно с Комиссией Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, при участии автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам».
«Благодаря принятым нормативным документам и слаженной работе сотрудников Фонда, выстроенному взаимодействию с некоммерческими организациями и органами здравоохранения в субъектах дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями из перечня фонда могут получать лекарства без очередей и волокиты», – напомнил, открывая встречу, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко. По его словам, помощь Фонда кардинально меняет жизнь тысяч семей: благодаря лекарственным препаратам и медицинским изделиям, закупленным для подопечных из средств Фонда, дети доживают до взрослого возраста и переходят во взрослую сеть здравоохранения.

📌 Читать далее на сайте.

😘 Фонд продолжает рассказывать об орфанных заболеваниях.

Сегодня мы опубликовали видеолекцию о Первичном гемофагоцитарном лимфогистиоцитозе - наследственном заболевании, связанном с нарушением иммунного ответа. С этой болезнью борется 3-летний Артем из Московской области.

👦Историю рассказывает мама Кристина Анатольевна:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

📕 «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века»: обсуждаем главное

📌 Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», принял участие в мультимедийной конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», организованной 20 февраля в Международном пресс-центре МИА «Россия сегодня».

🩸Ведущие генетики и другие орфанные специалисты не случайно называют биоэтику и генетику «вызовом ХХI века». Эти понятия включают в себя широкий круг этико-правовых и социальных вопросов, заслуживающих обсуждения для расстановки правильных смысловых акцентов. Ведущие эксперты обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования и этические проблемы терапии наследственных болезней, в том числе редких.

Подробности - в публикации.

#кругдобра

📚Продолжается новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний «Круга добра».

✅ Лекции от ведущих экспертов России будут интересны не только врачам. Цель нового сезона – повышение осведомленности о жизнеугрожающих заболеваниях, в том числе редких, имеющих генетическую природу. Это позволит медикам быстрее выявлять патологии и точнее ставить диагнозы, а пациентам и всем заинтересованным – больше знать об орфанных нозологиях.

🔸 Новое видео – о Первичном гемофагоцитарном лимфогистиоцитозе, с этим заболеванием в России рождаются 10-20 детей ежегодно.
Причина заболевания – наследственная мутация в генах, которые управляют иммунным ответом. В норме иммунный ответ включается, чтобы подавить попавшую в организм инфекцию, и останавливается, взяв ее под контроль. В случае Первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза иммунный ответ избыточен, начинается гипервоспаление.

📌 Ключевые проявления болезни – высокая температура, изменение состава крови (понижение уровня лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина), увеличение селезенки и печени, отеки, нарушение работы центральной нервной системы (энцефалит, менингит, судороги). Воспаление можно подавить с помощью химеопрепаратов, которые борются с аномальной активностью иммунитета. В Перечень Фонда включен препарат Эмапалумаб, он блокирует гамма-интерферон, который является ключевым медиатором в развитии заболевания. Цель терапии – стабилизировать состояние пациента, убрать избыточное воспаление и подготовить пациента к трансплантации стволовых клеток.

🔸 Часто осложнения Гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза протекают стремительно: принять решение об интенсивной терапии Эмапалумабом, который может спасти ребёнка, необходимо в течении первых двух суток с момента госпитализации пациента. Чтобы доступ к Эмапалумабу всегда был у врачей, экспертный совет Фонда проголосовал за создание неперсонифицированного резерва этого препарата.

✒ Ранее в 2024 году, выполняя поручение Президента России о дальнейшем совершенствовании механизмов работы Фонда, Правительство России приняло несколько документов и дало Фонду право принимать решения о формировании в регионах и федеральных медицинских центрах неперсонифицированного резерва незарегистрированных лекарственных препаратов, включённых в перечни для закупок Фонда. Это позволит максимально оперативно обеспечивать детей, нуждающихся в срочном старте терапии.

✅ Решение о формировании резерва для неопределённого круга детей экспертный совет Фонда может принять на основании запроса со стороны региона или федерального медцентра, согласованного главным внештатным специалистом Министерства здравоохранения Российской Федерации по заболеванию из Перечня Фонда. Первым незарегистрированным препаратом для создания неперсонифицированного резерва для незамедлительного предоставления летом 2024 года по решению экспертного совета Фонда стал препарат Белумосудил. Он закупается Фондом для терапии реакции «трансплантат против хозяина».

📹 В новом видео о нозологии Первичный гемофагоцитарый лимфогистиоцитоз рассказывает Михаил Масчан, заместитель генерального директора по науке ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

#кругдобра #генетическиезаболевания

👆Эксперты МГНЦ направили в Минздрав предложения по расширению скрининговых программ

✍ Миодистрофию Дюшенна-Беккера и дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADC-синдром) предложили включить в расширенный неонатальный скрининг эксперты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова. Для диагностики этих заболеваний не требуется закупки дополнительного оборудования, а для терапии разработаны эффективные препараты. Препараты для пациентов с миодистрофией Дюшенна-Беккера и дефицита декарбоксилазы L-вароматических аминокислот обеспечивает фонд «Круг добра».

Подробнее читайте в публикации.

#кругдобра

✅ Подведены итоги федеральной программы расширенного неонатального скрининга за 2024 год.

🧪 Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова выступает референсным центром федеральной программы расширенного неонатального скрининга. В МГНЦ устанавливают окончательный молекулярный диагноз, проводятся дополнительные исследования, необходимые для назначения и коррекции терапии. Об итогах программы говорили на пресс-конференции в МИЦ «Известия».

#кругдобра

⚡ 300 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) с 2021 года обеспечены дорогостоящим генозаместительным препаратом онасемноген абепарвовек за счёт средств Фонда «Круг добра».

🧬 Очередная партия препарата доставлена в НМИЦ здоровья детей Минздрава России, в ближайшие дни препарат будет введён нескольким новым подопечным Фонда. Об этом председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал на пресс-конференции в МИЦ «Известия».

#кругдобра

🙏 В начале февраля мы кинули в сетях клич вместе отметить День защитника Отечества. Любой ребенок мог прислать нам праздничный рисунок, видео или открытое письмо, адресованное солдатам.
Поддержка Комитета семей воинов Отечества дала нам возможность вовремя доставить полученную нами детскую корреспонденцию в военные части и военные госпитали и вручить ее российскимсолдатам из рук в руки. В этот же день нам удалось получить от наших солдат трогательные видео-обращения, адресованные вам, ребята! Некоторые из них мы публикуем.
Фонд «Круг добра» поздравляет с Днем защитника Отечества всех, кто причастен к этому дню и благодарит руководителя Комитета семей воинов Отечества Юлию Белехову за помощь в проведении нашей патриотической акции.
#кругдобра_нашидети

❗В МИЦ «Известия» пройдет пресс-конференция Фонда «Круг добра» и МГНЦ: «Неонатальный скрининг, планы его расширения, лекарственное обеспечение орфанных пациентов»

📕 24 февраля в 11:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится совместная пресс-конференция Фонда «Круг добра» и Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова (МГНЦ). Эксперты затронут широкий круг тем: итоги программы неонатального скрининга за 2024 год и ее аудит, лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также пациентов, переходящих из-под опеки «Круга добра» во взрослую сеть, новые предложения по расширению генетического тестирования.

🔍 Неонатальный скрининг помогает выявлять тяжелые болезни у новорожденных еще до появления у них клинических симптомов, а ранняя терапия, с которой помогает «Круг добра», дает детям возможность укрепить их здоровье и улучшить качество жизни.
Программа расширенного неонатального скрининга стартовала 1 января 2023 года и была включена в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Исследования, которые теперь проводят во всех роддомах страны, включают проверку на 36 генетических орфанных заболеваний и их групп.

❤️ Участниками пресс-конференции будут Александр Ткаченко, председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра»; Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН; Сергей Воронин, главный врач МГНЦ.

Для очной аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236.
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации при предъявлении паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж.

#кругдобра

🔍 С 2023 года в России проводится расширенный неонатальный скрининг – обследование новорожденных детей по 36 заболеваниям. На особом контроле находится Спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой терапию следует начинать как можно скорее.

🖋 Всего по неонатальному скринингу в 2024 году выявлено 169 детей со СМА.

💚 Один из них – Данила из Орловской области, сейчас ему 6 месяцев. Уже в 1,5 месяца он получил патогенетический препарат Золгенсма за счет средств Фонда «Круг добра».

О том, как это происходило, рассказывает мама Полина Валерьевна:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

😘 В коллекции Библиотеки орфанных заболеваний – новый видеоролик академика Сергея Куцева о программе неонатального скрининга

📎 Член экспертного совета Фонда «Круг добра», директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Сергей Иванович Куцев рассказывает о неонатальном скрининге – обследовании всех новорожденных детей на тяжелые и редкие наследственные заболевания.

💔 Долгие годы в России определение многих орфанных заболеваний устанавливалось преимущественно по симптоматике, когда болезнь уже «вступала в свои права». Для таких нозологий, как, например, СМА, это была уже точка невозврата: ребенок терял способность к полноценной мышечной активности и навсегда садился в инвалидную коляску.

🌿 Ранняя диагностика, с которой и связан неонатальный скрининг, позволяет выявлять тяжелые болезни у новорожденных еще до появление у них клинических симптомов, а ранняя терапия, с которой помогает «Круг добра» - дает детям возможность укрепить их здоровье, иметь нормальное детство, а в целом и более качественную жизнь.

📎Напомним, что программа расширенного неонатального скрининга стартовала 1 января 2023 года и была включена в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Исследования, которые теперь проводят во всех роддомах страны, включают проверку на 36 генетических орфанных заболеваний и их групп.

❤️ Вместе с академиком Сергеем Куцевым приглашаем познакомиться с историей этой важной для страны программы, этапах неонатальной диагностики и перспективах этой работы.

#кругдобра

📕 Фонд «Круг добра» представил партнёрам из фармкомпаний Кодекс этики

📎 Фонд «Круг добра» в формате видеоконференции провёл встречу с представителями фармацевтических компаний – производителями и поставщиками лекарственных препаратов для подопечных Фонда. Такие встречи – составная часть механизма социального партнёрства различных участников процесса обеспечения лекарствами и другой помощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. К взаимодействию с представителями коммерческих организаций в Фонде относятся с особой щепительностью, тщательно соблюдая уже принятые политики антикоррупции. Регулированию этой сферы посвящена и часть документа, утвержденного в декабре 2024 года высшим органом управления Фонда – Советом Фонда. Это Кодекс этики Фонда «Круг добра». В отношениях с фармкомпаниями Кодекс этики позволит укрепить сложившиеся честные и прозрачные отношения на благо подопечных Фонда.

📎 Кодекс партнёрам представил протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», член Общественной Палаты России. «Не все сложные вопросы и ситуации в практике Фонда регулируются законодательно, в некоторых случаях нужно напоминать об этике, о нравственных стандартах и своего рода «моральных законах». Фонд разработал этический Кодекс, свод правил, который определяет, что есть хорошо, а что есть плохо с точки зрения этики, нравственности и закона», – предварил свой рассказ о Кодексе этики отец Александр.
Также он напомнил и главную задачу взаимодействия Фонда с фармкомпаниями:

«Только партнерство с представителями фармрынка, с медицинским сообществом обеспечит необходимый результат, чтобы дети получали лекарственные препараты вовремя, в полном объёме. Обмен информацией позволяет и нам совершенствовать наши механизмы работы, и вам быть в курсе событий жизни, наверное, вашего основного партнёра, Фонда «Круг добра»», – сказал отец Александр.


❤️ Открытость и честность в обсуждении проблем – важный приоритет в работе Фонда, который распространяется на все сферы его деятельности.

#кругдобра #кругдобра_встречи

🍀 Реакция «трансплантат против хозяина» – имунный отклик организма, который может возникнуть после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, когда имунные клетки донора начинают атаковать чужеродные для них здоровые стволовые клетки «хозяина». Наблюдения за состоянием пациентом после ТГСК – очень важный этап в лечении такого ребенка, которому снова может потребоваться помощь врачей. Тут, главное,
вовремя заметить проблему, не упустить время.

💚 Об этом – в новой истории, которую рассказала мама нашей подопечной Саида Саххат-кызы. Сегодня, в день осведомленности об РТПХ, мы опубликовали видеолекцию об этом заболевании.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🎬 Фонд «Круг добра» обновляет Библиотеку орфанных заболеваний, новая видеолекция посвящена реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Публикуем ее в день осведомленности об этом заболевании.

💡 Лекции читают ведущие эксперты России. Материалы будут интересны для врачей и всех, кто хотел бы расширить «орфанный кругозор». Повышение осведомленности о редких заболеваниях, в том числе имеющих генетические причины, позволяет более точно ставить диагнозы, своевременно предлагать помощь, которая доступна за счёт средств Фонда «Круг добра».

🔬 Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» входит в Перечень заболеваний Фонда. О ней для нашей Библиотеки рассказывает Кирилл Киргизов, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ ДОиГ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.

По словам эксперта, лечение детей с онкологическими заболеваниями сегодня невозможно представить без трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Несмотря на новейшие технологии, в редких случаях возникает тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), когда иммунокомпетентные клетки продолжают атаковать ткани и органы пациента. Часто поражёнными оказываются несколько органов, что значительно снижает качество жизни пациента и приводит к инвалидизации. РТПХ разделяется на острую и хроническую. Хроническая реакция «трансплантат против хозяина» может возникать и через год, и даже через два года после проведения трансплантации, и плохо поддается лечению.

С 2024 года в Перечень для закупок Фонда включен препарат Белумосудил, способный эффективно подавлять реакцию «трансплантат против хозяина». Белумосудил стал первым препаратом для закупок в новом формате – с формированием неперсонифицированного резерва незарегистрированного лекарственного препарата.

✍ Ранее закупка и ввоз не зарегистрированного в России лекарства могли состоятся только после решения федерального консилиума в отношении конкретного пациента. Именно решение консилиума служило основанием для разрешения на ввоз препарата в Россию именно для этого ребенка. В 2024 году решением Правительства России Фонд получил право неперсонифицированных закупок незарегистрированных препаратов по определённой процедуре в резерв. В Перечне Фонда есть незарегистрированные препараты, которые необходимо предоставить незамедлительно после назначения. Заболевание РТПХ, с которой не удалось справиться другими методами лечения («рефрактерная к предшествующей терапии 2-х линий») и препарат Белумосудил – именно такой случай: препарат, если нужен, то нужен незамедлительно. В настоящее время резерв препарата размещён в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России.

Обеспечение из резерва Фонд начал еще в 2024 году. Первая заявка на предоставление препарата из резерва на конкретного пациента поступила в Фонд от ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина». Отдел медицинского сопровождения заявок Фонда обработал заявку в течение 1 рабочего дня, в этот же день экстренно собрался экспертный совет и одобрил ее, после чего ребенок с РТПХ незамедлительно получил терапию.

📽 Об инновационной терапии РТПХ, причинах возникновения и характерных симптомах – в новой видеолекции нашей Библиотеки орфанных заболеваний.

Также сегодня мы опубликуем историю подопечной с РТПХ.

#кругдобра #генетическиезаболевания

Родители детей с онкологическими заболеваниями всегда проходят очень тяжелый путь от диагностики к лечению своих ребят и совершенно по-новому начинают понимать жизнь. Тот, кто выстрадал с дорогим человеком беду, перестает обращать внимание на житейские мелочи и видит в жизни только главное. В Международный день детей, больных раком, рассказываем историю, которой поделилась мама нашего подопечного с Острым лимфобластным лейкозом Инара Славиковна Гюлумян.