Прошло то время, когда на оказание высококвалифицированной медицинской помощи могли рассчитывать только жители городов-миллионников. Благодаря развитию цифровых технологий инновационные методы лечения становятся доступными в любом лечебном учреждении России.

Наш Фонд уже давно встал на путь цифровизации. Использование компьютерных и телекоммуникационных технологий позволяет оказывать медицинскую помощь пациентам из отдаленных регионов и труднодоступных поселений, и помогает местным медицинским специалистам проводить сложнейшие процедуры под дистанционным контролем ведущих федеральных экспертов.

Читайте подробнее на официальном сайте фонда.

27-летняя Дарья Кузнецова — художница. Она рисовала с самого детства — дудлы, зверей, пейзажи, пока наконец не нашла то, что стало ее «коньком» — портреты. Человеческое лицо, его мимика, эмоции — всё это завораживает Дашу, и она учится передавать их кистью и акварелью. Цифровые форматы — не ее история. «Живой материал» — так она говорит о своих красках, и в этом слышится неприкрытое уважение к процессу.

А еще Даша – «бабочка» с тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза (БЭ). Она живет в небольшом посёлке в Амурской области, ведет блог, учится анатомии, чтобы совершенствовать рисунок, общается с подписчиками. Живопись – опора и дело всей жизни. «В подростковом возрасте я часто думала, что моя жизнь бессмысленна, — говорит Даша. — Творчество помогло мне обрести этот смысл».

Сегодня Даша принимает заказы на портреты, когда позволяет самочувствие, совершенствуется в рисовании, следит за современными художниками и продолжает искать свой стиль. Но болезнь пытается помешать этому.

При тяжелых формах БЭ страдает не только кожа, но и слизистая, в том числе во рту и на пищеводе. Прием пищи становится настоящим испытанием, при этом из-за постоянных ран организм все время теряет белки, железо и другие важные нутриенты. Эти потери не покрываются за счет обычного питания, заживление ран замедляется, организм становится все восприимчивее к инфекциям, и так замыкается порочный круг.

Чтобы такого не происходило, Даше необходимо специальное лечебное питание с повышенным содержанием белка и калорий. «Сейчас у меня часто возникают раны в горле, и лечебное высокобелковое питание мне жизненно необходимо. – рассказывает девушка. - Весна и лето непростой период для «бабочек», время обострений, когда очень важно поддерживать организм».

Даша – взрослая, а людям часто кажется, что взрослые справятся сами. Но это не так: с возрастом болезнь не отступает, а порой становится тяжелей из-за накопительного эффекта осложнений. Наш фонд открыл сбор, чтобы помочь Даше пройти этот непростой период и сохранить возможность рисовать, общаться и просто нормально жить. Вы тоже можете поддержать.

Переходите по ссылке https://dobro.mail.ru/projects/lechebnoe-pitanie-dlya-darii/

Вопросы здравоохранения актуальны для любой страны мира. Особенно важно международное сотрудничество в вопросах лечения редких (орфанных) заболеваний. На территории РФ нашим Фондом впервые была разработана и апробирована модель системы организации медицинской и медико-социальной помощи в режиме «единого окна». Модель уже доказала свою эффективность и успешно внедрена в систему здравоохранения нескольких регионов России.

Безусловно, опыт российских коллег представляет интерес и для зарубежных стран. Современное отечественное медико-социальное сопровождение пациентов с тяжёлыми генетическими заболеваниями позволяет не только увеличить продолжительность и улучшить качество жизни, но и зачастую обеспечить их полноценную интеграцию в социум.

Ведущими экспертами нашего Фонда и коллегами из медицинского сообщества стран СНГ была подготовлена статья на тему международных отношений в здравоохранении и медико-социальной сфере. Авторы не только проанализировали практическую значимость международного сотрудничества, но и рассмотрели возможность интеграции модели в государственную систему стран-партнеров.

Читайте статью здесь

У Линетты редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. До 75% её тела покрыто ранами, каждый день она начинает с многочасовых перевязок.

Врачи советовали маме отказаться от неё, но она твердо решила бороться за здоровье дочери. Сейчас Линетта учится, творит и помогает другим как волонтёр. Несмотря на боль, она выбирает жизнь и добрые дела.

🔗 Читайте историю нашей взрослой подопечной на Дзен

Алёна Куратова с приветственным словом на церемонии открытия конференции

С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась конференция по диагностике и лечению редких заболеваний «Медсодружество-2025».

Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами. В мероприятии приняли участие более 350 врачей, а также лидеры некоммерческих организаций России, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
⠀
Событие прошло во второй раз, по своему формату оно уникально для армянских врачей, что подтверждает высокая явка. Армянская сторона не раз подчеркивала вклад фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ.

Открывали конференцию первый заместитель министра здравоохранения Республики Армения Лена Нанушян, руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова и президент Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганисян.
⠀
Основные тезисы спикеров читайте в карточках ⬇️

Алёна Куратова с приветственным словом на церемонии открытия конференции «Медсодружество - 2025»

С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась конференция по диагностике и лечению редких заболеваний «Медсодружество-2025».

Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами. В мероприятии приняли участие более 350 врачей, а также лидеры некоммерческих организаций России, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.

Событие проходит во второй раз, по своему формату оно уникально для армянских врачей, что подтверждает высокая явка. Армянская сторона не раз подчеркивала вклад фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ.

Открывали конференцию первый заместитель министра здравоохранения Республики Армения Лена Нанушян, руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова и президент Армянской медицинской ассоциации Оганес Оганисян.

Основные тезисы спикеров читайте в карусели.

11 и 12 апреля в Екатеринбурге состоялась «Редкая встреча» для наших подопечных «бабочек» и «рыбок», а также членов их семей, проживающих в регионе.

Это социально-просветительское мероприятие, организованное нашим Фондом, направлено на создание атмосферы живого общения и поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Семьи смогли познакомиться между собой, а также получить большой объем полезной информации о редких заболеваниях кожи и не только. Командой Фонда был организован индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг.

Клинический психолог и эксперт нашего Фонда Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, постоянных перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи для «бабочек» и «рыбок».

Для гостей была подготовлена обширная образовательная программа: ребята побывали на заводе Резино-технических изделий и познакомились с интересной профессией «стеклодув». Экспертами Фонда был проведён паблик-ток «Быть редким - ограничение или возможность?». А заключительным аккордом мероприятия стало посещение дельфинария, ведь позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации.

«Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием социальной реабилитации для подопечных Фонда. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию. Мы благодарны семьям за активное участие!

Друзья, спешим поделиться радостной новостью – годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024» 🥇

Ассоциация грантодающих организаций «Форум Доноров» совместно с Минэкономразвития России и Фондом президентских грантов оценивали годовые отчеты НКО за 2023 год. Особое внимание уделялось достоверности и содержанию отчётных документов. В этом году конкурс проводился среди 364 некоммерческих организаций из 46 регионов РФ.

Высшая награда подтверждает максимальную открытость и безупречную репутацию. Мы отчитываемся за каждый полученный и потраченный рубль, вся информация о деятельности Фонда представлена в свободном доступе на официальном сайте.

Прозрачная отчётность важна не только для НКО, но и для потенциальных спонсоров, партнеров, государственных органов и частных доноров, повышая уровень доверия к благотворительности.

Поздравляем команду Фонда и благодарим экспертов за высокую оценку нашей работы!👏🏻

Сегодня отмечают Дeнь мeцeнaтa и блaгoтвopитeля.
Все мы участвуем в добрых делах.

Предлагаем узнать "Какой Вы меценат?"🤔 https://madte.st/Ku5OgO0x

Поделитесь ссылкой со своими родными и близкими. Важно знать, сколько добрых людей вокруг нас.🥰

Современная дерматовенерология требует от врачей мультидисциплинарных знаний, инновационных подходов к диагностике и лечению и выстраивания доверительных отношений с пациентами.

Любой врач знает: успех лечения зависит не только от проводимой терапии, но и от степени вовлечённости самого пациента. Теперь у подопечных нашего фонда появилась возможность самостоятельно отслеживать и фиксировать своё состояние с помощью сервиса «Моя кожа».

Веб-сервис «Моя кожа» — удобный цифровой инструмент, разработанный медицинской и IT командами фонда. С его помощью пациенты могут оперативно передавать врачам актуальную информацию о состоянии своей кожи, загружать фотографии, фиксировать изменения и получать рекомендации о лечении. Сервис создан на средства гранта «Поддержка будет» от Т-Банка.

После авторизации в личном кабинете сервиса можно добавлять информацию о прохождении генной терапии, фото повреждений кожи, показатели роста и веса и т.д. Здесь же можно получить консультацию лечащего врача по используемым перевязочным материалам и средствам по уходу за кожей.

«Мы постарались учесть удобство использования, а также все необходимые параметры, которые должны быть оценены в рамках динамического наблюдения за пациентом, и надеемся, что данный инструмент поможет своевременно корректировать проводимое лечение», – рассказала эксперт фонда, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.

Первыми новый сервис протестировали пациенты, получающие инновационную генную терапию буллёзного эпидермолиза. В будущем планируется перевод на эту платформу всех пациентов с редкими заболеваниями кожи.

Подробная инструкция по пользованию сервисом здесь ❤️

Доверие — с него начинается помощь. Когда вы участвуете в благотворительности, то должны быть уверены: средства дойдут до адресата и действительно помогут изменить жизни.

Деятельность фонда «Дети-бабочки» базируется на трёх китах: прозрачность, системность и масштабность.

Мы уверены: если человек доверил нам свои деньги — он должен точно знать, куда и как они потрачены.

Мы полностью прозрачны, благодаря цифровизации:

📄Донор всегда может увидеть на сайте, сколько средств собрано и кому именно они пошли.
📒Наши ежегодные отчеты проходят профессиональную внешнюю оценку и уже несколько лет подряд получают высшую оценку — «Золотой стандарт» на конкурсе «Точка отсчета».
🔥Фонд входит в ТОП-10 рейтинга RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) по прозрачности и партнерскому потенциалу.
📄Все наши проекты сопровождаются открытыми отчетами и финансовой аналитикой.

Расскажите, почему вы с нами? Почему поддерживаете «бабочек»? Почему помогаете нам помогать?

До 13 апреля присоединяйтесь к акции #ядоверяюфондам и #прозрачныефонды - поделитесь этим постом в сторис, отметьте нас и расскажите, что для вас значит доверие и почему вы занимаетесь благотворительностью?

Давайте вместе сделаем прозрачность абсолютным стандартом.❤️

Чтобы заниматься спортом и хобби, вести полноценную и активную жизнь, детям с редкими генетическими заболеваниями кожи требуется постоянная поддерживающая терапия.

Наша подопечная Арина родилась в любящей многодетной семье. У малышки шелушилась кожа, она страдала от воспалений и сильной пищевой аллергии на большинство продуктов. Долгое время врачам не удавалось поставить правильный диагноз, девочку лечили от атопического дерматита. Но долгожданного облегчения не наступало.

Когда же у Арины диагностировали редкое наследственное заболевание – эктодермальную дисплазию – стало ясно, что одними средствами по уходу за кожей не справиться. Кроме кожи, заболевание влияет также на состояние волос и зубов, поэтому девочке нужен комплексный подход к лечению.

В 7 лет Арина впервые начала получать таргетную терапию, которая дала результаты. Состояние девочки стабилизировалось, и она смогла заниматься тем, о чём давно мечтала: ходить в бассейн, в музыкальную школу на сольное пение, на танцы и рисование.

При лечении тяжёлых кожных заболеваний не может быть пауз и отсрочек: несколько дней без ухода за кожей – неизбежное ухудшение состояния. Чтобы продолжать заниматься спортом и любимыми хобби, Арина нуждается в непрерывной терапии. Специальные средства по уходу за кожей стоят очень дорого, и без помощи неравнодушных людей семье не обойтись.

Сейчас на благотворительной платформе «Совкомбанк про добро» проходит сбор средств в поддержку Арины. Вы можете помочь жизнерадостной девочке стать счастливее. Внести пожертвование просто, даже если вы не являетесь клиентом Совкомбанка!

Примите участие в сборе или поделитесь историей Арины с друзьями. Приумножим добро вместе!❤️

15 лет по меркам системы здравоохранения - совсем немного, но за это время в России произошли фундаментальные перемены: от почти полного отсутствия помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи до системного подхода, собственных цифровых технологий и доступной терапии. Всемирный день здоровья — хороший повод оглянуться назад и увидеть, какой большой путь прошел наш фонд. 💪

📖Подробнее читайте на канале Фонда.

Сегодня — Международный день спорта.
Редкие заболевания кожи и занятия спортом часто кажутся несовместимыми: активные физические нагрузки не рекомендуются врачами при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе — из-за нарушений терморегуляции и риска травмировать кожу. Но разве такие ограничения могут стать преградой на пути к мечте?

9-летний Владислав из Красноярского края «болеет» футболом. У мальчика сразу два диагноза: ихтиоз и СДВГ. Его мама делится своей историей:

💬 «Беременность проходила спокойно, без осложнений и отклонений. Сын родился на 39-й неделе, 9 из 10 по шкале Апгар. Но на третий день по всему телу появилась красная сыпь. Причину долго искали — в итоге всё списали на выпитый мной стакан яблочного сока. Назначили купания и антигистаминные препараты.

Дома я соблюдала строгую диету, но ситуация не менялась — у ребёнка постоянно появлялась сыпь.

Примерно в двухмесячном возрасте у сына появились белые пятна на голенях и предплечьях, кожа на ножках и плечах начала сильно сохнуть. Дерматолог сказал, что это витилиго и атопический дерматит. Позже пятна исчезли, но кожа стала шершавой, покрывалась пузырями. Со временем появилась кератодермия ладоней и стоп. Только в год и семь месяцев нам поставили правильный диагноз — Х-сцепленный ихтиоз.
Периодически, бессистемно, у Влада начинается обострение: сильный зуд, наросты на руках и ногах, глубокие трещины».

Несмотря на особенности здоровья, Влад уговорил маму отдать его в спортивную секцию.

💬 «Я долго не соглашалась, — рассказывает она. — Влад ходил на гимнастику недалеко от дома, а футбол — это и дорога, и новое расписание для всей семьи. Но сын был настойчив — пришлось уступить».

Теперь мяч — постоянный спутник юного футболиста.

На футбольном поле Влад чувствует себя как рыба в воде. Он уже принял участие в матчах за городское первенство, а скоро состоится первый выездной турнир, в котором Влад намерен выложиться на все сто! Он мечтает стать вратарём сборной России и упорно идёт к своей цели: не пропускает ни одной тренировки, старается учиться, хоть это даётся ему непросто. Но сила воли, забота родных и поддержка нашего Фонда помогают Владиславу преодолевать любые трудности!

Мы продолжаем поиск «рыбок» по всей стране. Если у вас или знакомых есть проблемы с кожей, как у героев наших историй, пишите в чат-бот Фонда https://t.me/db_helperbot

С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Наш Фонд совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.

Организаторами мероприятия выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Конференция призвана содействовать развитию и укреплению врачебных и гуманитарных связей между странами. Цель мероприятия — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями на территории стран Содружества, обмен опытом и знаниями в медицинском сообществе.

Подробнее

прекрасная традиция

В 2024 году исполнительный директор нашего Фонда Наталья Скребцова впервые приняла участие в ежегодной акции «Тотальный диктант» в роли диктатора в МФЮА в Москве. Слушателям очень понравилось выступление и организаторы предложили принять участие и в этом году. Наталья с удовольствием согласилась 😊

5 апреля Наталья выступит в Библиотеке № 5 Василеостровского района в Санкт-Петербурге. Вы можете присоединиться к диктанту в 13:00 оналйн.

Подробная инструкция по регистрации

1 апреля в Луганске открылся Центр генных дерматозов (ЦГД) – юбилейный десятый в сети региональных ЦГД. Подобные центры являются частью государственной системы поддержки пациентов с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.

В лечении генодерматозов очень большую роль играет своевременная постановка диагноза и постоянная поддерживающая терапия. У многих пациентов с заболеваниями кожи из Луганска время было упущено, что привело к осложнениям – в регионе не было специализированных медицинских центров и узкоквалифицированных врачей. Теперь же всю необходимую помощь можно будет получить в одном месте.

Для работы в Луганском ЦГД собрана мультидисциплинарная команда врачей. Здесь можно получить диагностику и амбулаторное лечение по ОМС, сдать анализы, получить консультацию специалистов федеральных профильных учреждений. Пациенты смогут бесплатно получать необходимые средства по уходу за кожей и перевязочные материалы.

«Создание регионального профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов – крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболеваний и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
- руководитель нашего Фонда Алёна Куратова.

Также на базе центра будет реализована программа обучения местного медицинского персонала. Стажировка с теоретической базой и разбором клинических случаев прошла и сразу же после торжественной церемонии открытия Луганского ЦГД.

В течение последних 1,5 лет наш Фонд проводит на территории ЛНР масштабную работу по диагностике и лечению пациентов с редкими и тяжёлыми генодерматозами. Это стало возможным благодаря поддержке от Фонда президентских грантов. На данный момент в регионе зафиксировано 13 пациентов с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Поиск детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи продолжается, многие годами живут с неправильно поставленным диагнозом. Теперь же, после открытия ЦГД, диагностика станет более точной и доступной. При этом получить помощь в центре смогут пациенты не только с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, но и с такими диагнозами как псориаз, атопический дерматит и т.д.

«Необходимость открытия Центра продиктована сегодняшним временем. В нашей республике насчитывается около 100 пациентов с тяжелыми хроническими генодерматозами. Для того, чтобы качественно оказывать помощь этой категории пациентов необходимо аккумулировать в одном месте специалистов, диагностические методы исследования и оказание амбулаторной помощи. Открытие Центра – важный шаг, достигнутый совместными усилиями органов государственной власти и профильных некоммерческих организаций. Это следующий этап на пути к реализации эффективной модели для комфортного решения вопросов медицинского, социального и межведомственного взаимодействия».
- главный врач ГБУЗ «Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер» Русина Елена Николаевна

📍 Центр генных дерматозов в ЛНР находится по адресу: г. Луганск, ул. Краснодонская, д. 14. Данный проект реализуется с использованием пожертвования БФ «Абсолют-Помощь».

Максим Макаренко из ДНР, на первый взгляд, обычный 2,5-летний мальчуган. Любит бегать, лазать по лестницам и штурмовать детские площадки. И только родные знают, сколько усилий приходится прикладывать, чтобы у Максима было полноценное и счастливое детство.

Когда в семье рождается малыш с редким генетическим заболеванием, кажется, что и детство его будет с множеством ограничений, социальной изоляцией и минимумом обычных детских радостей. Но на самом деле многое зависит от взрослых, которые будут рядом, – семьи, врачей и просто неравнодушных людей, желающих помочь.

💬 «Новость о моей беременности была радостью для всех, – рассказывает Ольга, мама мальчика. – Я вовремя проходила все обследования и скрининги, никаких патологий не было. Максим родился в срок, на 40 неделе, с весом 3450 г. и ростом 52 см. Верхний слой его кожи на лице и теле будто лопнул, местами были сильные покраснения, ушки свернуты в ракушку. Неонатолог, которая присутствовала на родах, увидев его, сказала, что раньше с таким не сталкивалась и сразу вызвала реаниматолога из другой больницы. До приезда специалиста ребенка держали отдельно от меня, он даже не плакал и не кричал, а иногда постанывал».

Читайте продолжение истории в нашем канале Дзен.

31 марта в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.

Создание ЦГД реализуется с использованием пожертвования БФ «Абсолют-помощь». Сейчас они успешно функционируют уже в 8 регионах страны. Для жителей ДНР открытие центра стало поворотным событием, ознаменовавшим новую веху в лечении генных дерматозов. Долгое время пациенты региона были ограничены в возможностях получения квалифицированной медицинской помощи и качественных перевязочных материалов. Теперь же все необходимые услуги будут оказываться в одном месте, причём совершенно бесплатно.

Донецкий ЦГД будет функционировать в нескольких направлениях: от диагностики и лечения сложных дерматозов до повышения квалификации врачей региона. В центре можно будет получить консультацию ведущих специалистов федеральных медицинских учреждений с помощью телемедицины, оформить заявку на обеспечение средствами по уходу за кожей и перевязочными материалами, а также получить инновационное лечение в рамках генной терапии.

Пристальное внимание будет уделено обучению медицинских специалистов. После церемонии открытия ЦГД эксперты фонда провели стажировку для местных врачей, включающую теоретическую базу и разбор клинических случаев.

«Открытие Центра генных дерматозов в Донецке — важный шаг в развитии системы медицинской помощи для орфанных пациентов в регионе. Этот центр стал частью единой сети региональных ЦГД, которая действует по всей России. Фонд продолжает развивать комплексную и системную помощь для всех, кто в ней нуждается», – отметила руководитель Фонда Алёна Куратова.

Работа по внедрению квалифицированной медицинской помощи на территории ДНР началась после получения нашим фондом гранта «Новые территории», предоставленного Фондом президентских грантов. Была проведена масштабная работа по диагностике и лечению пациентов, а также по обучению медицинских специалистов. Теперь эти задачи будут решаться на базе ЦГД.

«Открытие Центра для пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями – совместный проект Министерства здравоохранения региона и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Выстраивание работающей системы оказания помощи пациентам с генными дерматозами позволит повысить качество оказания медицинской помощи, снизит инвалидизацию и развитие осложнений у данной категории пациентов и значительно повысит качество жизни пациентов и их семей», – рассказал главный врач ГБУ ДНР РКДВД Тёмкин В.В.

📍 Центр генных дерматозов открыт по адресу: Донецк, ул. Калинина, д. 107б

Друзья, напоминаем, у нашего Фонда есть чат-бот в Telegram и на официальном сайте deti-bela.ru, который поможет легко и оперативно получать всю необходимую информацию.

Виртуальный помощник обеспечит:
• круглосуточный доступ к важной информации о лечении и уходе;
• прямой контакт с лечащим врачом и куратором;
• получение данных о необходимых обследованиях, госпитализации и медицинских назначениях;
• доступ к информации о проектах фонда, правовых нюансах при инвалидности и паллиативной помощи;
• поможет с ответами на часто задаваемые медицинские вопросы об уходе за кожей, вакцинации и диспансеризации от экспертов фонда;
• помощь тем, кто впервые столкнулся с буллезным эпидермолизом или ихтиозом: как зарегистрироваться в фонде, как получить помощь гражданам СНГ и др.;
• полную информацию о способах помощи подопечным фонда.

Чтобы начать пользоваться чат-ботом в Telergam, достаточно перейти по ссылке https://t.me/db_helperbot (ссылка также в описании канала) и следовать простой инструкции.

Если вы уже являетесь подопечным фонда, авторизуйтесь по номеру телефона или e-mail. Остальным пользователям авторизация не требуется.

Пользуйтесь актуальными цифровыми технологиями и получайте поддержку в любое время. Мы всегда рядом!🫶🏼

«Найди себе дело по душе и тебе не придется работать ни дня в своей жизни» - золотые слова Конфуция. Наталье Захаровой, участнице нашего проекта «Редкие женщины», в этом плане повезло – она превратила своё хобби в бизнес и исполнила давнюю мечту. Вот только чтобы достичь своей цели, ей пришлось пройти через множество испытаний.

Сегодня Наталья – успешный предприниматель с постоянной клиентской базой, насчитывающей около 100 человек. Она шьёт и вяжет на заказ изделия из натуральных материалов. А ещё успевает заботиться о дочке Даше с редким заболеванием кожи «буллёзный эпидермолиз» и быть любящей женой. Собственно, во многом благодаря своим родным Наталья и начала зарабатывать на своём давнем увлечении.

Мастерица шила всегда, но только для близких и друзей. Она мечтала о вязальной машине, но денег на это у семьи не было. Пока однажды муж Александр не предложил продать машину (он не мог больше водить из-за перенесённой операции на сердце) и на вырученные деньги осуществить мечту Натальи.

Так и получилось: не было бы счастья, да несчастье помогло. У мастерицы наконец-то появилось профессиональное оборудование, которое существенно ускорило и облегчило её работу. Но перейти на масштабное производство Наталья смогла только с началом пандемии.

Начинала с малого: публиковала свои работы в соцсетях, клиентов находила через сарафанное радио. Но средств для дальнейшего развития не хватало. Тогда мастерица решилась на участие в государственной программе поддержки малого бизнеса. А потом понеслось – бюрократические процедуры, оформление документов, приобретение оборудования, разработка собственного бренда. Всё должно было быть по высшему разряду!

Наталья изготавливает уникальные дизайнерские вещи. Но она никак не могла решиться на высокие ценники для своих изделий, чтобы иметь возможность развиваться дальше. Именно в тот момент наш фонд запустил свой проект поддержки мам, воспитывающих детей с редкими заболеваниями «Редкие женщины». Наталья с радостью приняла в нем участие. Работа с ментором Ольгой Земляной, специалистом по профориентации и психологом помогла ей осознать ценность своего труда и грамотно распределить ресурсы. Сейчас к мастерице выстраивается очередь на месяц вперёд, а бизнес наконец-то начал приносить доход.

Наталья благодарна наставникам проекта за то, что они помогли ей преодолеть сомнения и определить вектор для развития. А впереди у неё – новые планы: «Я мечтаю о специальной вязальной машине для производства легких вещей, хочу разработать летнюю коллекцию». С поддержкой семьи и нашего фонда у мастерицы всё обязательно получится!

Встреча «редких» в Махачкале

27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.

Эксперты нашего фонда юрисконсульт Анастасия Орел и психолог Ольга Кулиш провели паблик-ток для родителей.

Совместно с партнером Tooba мы организовали развлекательную часть мероприятия: интерактивы для детей, гига крио-шоу, семейная фотосессия, творческий мастер-класс от АНО МИРАДЖ, показ мультфильма «Два чабана», встречи с блогерами - спортсменом Мурадом Мачаевым блогером-миллионником, юмористом Расулом Магомедовым. Встреча прошла в отеле «Alleya Resort» в Махачкале.

«Редкая встреча» в Махачкале стала нашим первым региональным мероприятием социальной реабилитации для подопечных. Такие события очень важны для семей, которые порой оказываются изолированными от общества. Из-за специфики заболеваний ребятам сложно скрыть свои особенности от посторонних глаз, дети зачастую испытывают сложности в общении со сверстниками и с социализацией в целом. Встреча редких детей - это новые знакомства, новое сообщество поддержки и ответы на волнующие родителей вопросы.

Мы благодарим площадку, друзей и партнеров, кто поддержал мероприятие!💜💚

Недавно состоялась торжественная церемония награждения общественных деятелей и членов Общественной палаты РФ за вклад в развитие российского гражданского общества. Почетной благодарственной грамотой отметили Алёну Куратову, руководителя нашего Фонда.

В 2021 году Алёна была избрана членом Общественной палаты Российской Федерации от общественных объединений и иных некоммерческих организаций. За 2 года членства Алёна вместе с командой Фонда смогла кардинально изменить отношение НКО к цифровизации:

«Грамотная отчетность - это совершенно новый подход к взаимодействию с донорами и государством. В 2021 году я начала продвигать повестку цифровизации и говорить о том, как это важно, какие инструменты есть. Тогда еще не было ни подрядчиков, ни компаний, которые могли бы предоставлять такой сервис для НКО совершенно разного уровня.

В 2023 году наш проект по цифровой трансформации некоммерческого сектора вошел в топ-10 лучших идей страны по версии АСИ и форума «Сильные идеи для нового времени». Идея была представлена Владимиру Путину, вышли соответствующие поручения президента и правительства. И тогда все поменялось. Именно в 2023 году я увидела огромное количество НКО, которые стали проявлять интерес к цифровым продуктам, кто понял, что нужно оцифровывать свои данные, свою деятельность.

За эти два года руководители НКО стали совсем иначе воспринимать свою деятельность. Не просто, что мы помогаем людям и обществу, а еще мы стали понимать как мы помогаем и, главное, как показать, что это действительно эффективно: в цифрах, в метрике, аналитике. Это действительно поменяло сам сектор, отношение государства к НКО и я уже сейчас вижу ощутимый результат».

Наш взрослый подопечный Саша Степин поделился историей сбывшейся мечты ✨
О таланте Саши узнал известный в мире компьютерной графики 3D-художник игровых персонажей Павел Терехов, и теперь Саша учится бесплатно на его курсе, чтобы реализовать себя в жизни и работе, несмотря на тяжелый диагноз.

Сегодня искусственный интеллект (ИИ) используется повсеместно. В секторе НКО он решает ряд важных задач. Руководитель нашего Фонда, лидер цифровизации в секторе НКО, Алёна Куратова рассказала о цифровой трансформации организации и о том, какие задачи фонд сейчас закрывает с помощью ИИ.

Переход к цифровизации в фонде начался около 5 лет назад с создания МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». Затем на основе регистра фондом была разработана Cherry CRM для автоматизации рутинных рабочих процессов, и мы делились опытом и помогали интегрировать систему в деятельность других НКО.

МИС стала отправной точкой для дальнейшего внедрения ИИ по следующим направлениям:

• Прогноз объема необходимых медизделий пациентам
• Прогноз развития заболеваний
• Оптимизация реабилитационных программ
• Автоматизация внутренних процессов
• Оценка эффективности назначаемой терапии

С начала этого года Фонд использует платформу GIVR.ru. Перед началом использования сервиса, мы тщательно её тестировали в 2024 году.

Внедрение GIVR позволило решить сразу несколько задач:

✔️ Предотвращение оттока доноров (система помогает удерживать до 20-23% потенциально «уходящих» доноров)
✔️ Увеличение объёмов пожертвований
✔️ Настройка персонализированной коммуникации с донорами (система автоматически отправляет отчеты, благодарственные письма и другую важную информацию)
✔️ Минимизация технических сбоев при оплате
✔️ Автоматизация рутинных процессов, благодаря которой у сотрудников освободилось время для решения более важных задач

☝🏼 GIVR не заменяет живого фандрайзера, но это качественный рабочий вспомогательный инструмент.

Цифровизация - не просто дань моде, она нужна не в будущем, а уже в настоящем. Чтобы разобраться в деталях - пройдите бесплатный онлайн-курс на «Добро.Университет», разработанный совместно с нашим Фондом. В нем Алёна Куратова поделится накопленной экспертизой за пять лет.

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным пространством, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни они всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

Чтобы изменить эту ситуацию и повысить осведомлённость общества о людях с редкими заболеваниями, представители популярной платформы для коротких видео Likee предложили нам объединиться.

Likee, в первую очередь, молодежная соцсеть. Юные блогеры пользуются огромной популярностью в сети и имеют многомиллионную аудиторию. Многие из них уже присоединились к социальному направлению платформы и готовы рассказывать своим подписчикам о «бабочках» и «рыбках».

Для подопечных фонда такая поддержка неоценима: видео блогеров позволят не только разрушить стереотипы и ответить на волнующие вопросы о редких заболеваниях, но и привлечь в благотворительность новых людей.

Наш фонд также создал свой аккаунт в Likee, чтобы делиться вдохновляющими историями и запускать добрые тренды.

Представители платформы Likee отмечают, что социальная ответственность всё чаще стала обязательной составляющей бизнеса молодых предпринимателей. При такой поддержке у людей с редкими диагнозами будет ещё больше возможностей для полноценной и счастливой жизни в обществе.

Команда нашего Фонда приняла участие в 18-м Всероссийском съезде национального альянса дерматовенерологов и косметологов, объединившем более 3000 участников. 19 марта состоялась наша секция «Считай, управляй, развивай: генодерматозы в практике современного врача и управленца», она включила в себя комплекс докладов как от врачей – экспертов, так и руководителей Фонда.

Спикеры рассказали о программах работы с государством, бизнесом, пациентами и их семьями. Эксперты фонда поделились своим опытом и особенностями ведения пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Секцию модерировали руководитель нашего Фонда Алёна Куратова и зам. главного врача ГБУЗ МНПЦДК ДЗМ, врач-дерматовенеролог Поршина Оксана Владимировна.

Главные тезисы секции читайте в этой статье.

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) на данный момент - это пожизненный диагноз. Если начать поддерживающую терапию с самого рождения, шансы на полноценную жизнь существенно возрастают. Сегодня маленькие «бабочки» становятся подопечными нашего Фонда и начинают получать необходимую помощь с рождения. К сожалению, у тех, кто родился задолго до появления Фонда, такой возможности не было.

Дарья Ухова, одна из наших взрослых «бабочек», несмотря на тяжелый диагноз, смогла найти своё счастье. Просто однажды встретила молодого человека, которого не испугало генетическое заболевание девушки. А в день всех влюблённых пара узнала, что их скоро станет трое. Из-за осложнений заболевания у Даши срастались пальцы на руках, но в беременность девушке пришлось отложить сложную операцию по их разделению. Даша наблюдалась командой врачей, рядом был заботливый муж, любящие родные и, конечно, поддержка нашего Фонда. И вот она, сила любви и заботы – девушка родила совершенно здорового сына! А уже через 1 год 4 месяца появился второй малыш - снова сын, и снова здоровый!

💬 «Вторая беременность далась мне тяжелее первой. Состояние кожи, к сожалению, ухудшилось, сейчас я стараюсь восстановиться», – делится молодая мама.

Сейчас Даше необходима операция по разделению пальцев рук, чтобы она смогла полноценно жить и ухаживать за малышами. Кроме неё, такая операция нужна ещё 6 взрослым подопечным нашего Фонда. Комплексное обследование и лечение взрослых «бабочек» проходит на базе специализированного центра ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге.

В благотворительном приложении Tooba открыт сбор, который поможет взрослым «бабочкам» приехать на госпитализацию и получить необходимое лечение. Важно, что во взрослом возрасте требуется регулярная поддерживающая терапия, чтобы избежать осложнений.

Каждый пациент с буллёзным эпидермолизом достоин полноценной жизни, независимо от возраста. Давайте вместе поможем их мечтам осуществиться!

Пыль – неизменный спутник человека. В идеале наш организм должен уметь «уживаться» с этим соседом, но иногда иммунная система даёт сбой.

Эксперт нашего Фонда, врач-аллерголог Оксана Кузнецова рассказала об особенностях возникновения и лечения аллергии на пыль.

Читайте статью на нашем канале Дзен.

Говорят, что настоящий талант не пропадёт. Действительно, если есть природные задатки, рано или поздно они проявятся. А что если человек имеет заболевание, с которым трудно совмещать любимое занятие?

Дети с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом тоже хотят жить полноценной жизнью: учиться в школе, общаться со сверстниками, посещать секции и кружки. Но из-за того, что эти заболевания связаны с внешними проявлениями, которые сложно скрыть от посторонних глаз, «бабочки» и «рыбки» испытывают не только физические, но и моральные сложности.

Важно помнить, что эти заболевания не заразны, они приносят дискомфорт только своим носителям. Поэтому, когда дети с БЭ и ихтиозом ощущают поддержку, они, как правило, успешно занимаются и учёбой, и творчеством, и спортом.

При этих заболеваниях не рекомендуются большие физические нагрузки. Во-первых, велик риск травмировать и без того ранимую кожу, а во-вторых, у «бабочек» и «рыбок» нарушена терморегуляция. Но иногда тяга к спорту оказывается сильнее, и детей не останавливают ни ограничения, ни боль. Наши подопечные уже не раз доказывали, что при большом желании и поддержке невозможное возможно!

Например, 11-летний Максим из Челябинской области с увлечением занимается рукопашным боем. У мальчика ихтиоз, и контактный вид спорта в его случае – большой риск. Но он был непреклонен в своём желании и смог убедить родителей отдать его на борьбу. Диагноз Максима не останавливал, гораздо важнее было, чтобы тренировки начинались не ранним утром и можно было выспаться. Занимаясь всего год, мягкий, общительный парень уже поверил в свои силы, достиг первых успехов и теперь мечтает попасть в большой спорт.

Ровесник Максима Ваня из Санкт-Петербурга, имеющий одну из тяжёлых форм ихтиоза – синдром Нетертона, выбрал сразу несколько спортивных дисциплин: фехтование, шахматы и баскетбол. При этом мальчику покоряются не только спортивные вершины, но и математические – в его арсенале достижений несколько побед на международных олимпиадах. Как Ване удаётся совмещать спорт, учёбу и уход за кожей – загадка, но перед глазами у него достойный пример старших братьев, которые учатся в школе олимпийского резерва. К тому же спокойному, добродушному мальчику спорт помог справиться с буллингом, с которым он, к сожалению, столкнулся однажды.

Родители детей с редкими заболеваниями знают, как важно поддерживать их любые начинания и стремления. Увлечения и хобби служат для ребят отличным стимулом, помогают раскрепоститься и поверить в себя.

Чтобы дети могли вести полноценную, активную жизнь, им нужна наша с вами помощь. В месяц каждой «рыбке» необходимы специальные медизделия для ухода за кожей на сумму до 400 тыс. Поддерживайте наших подопечных, подписывайтесь на регулярные пожертвования на официальном сайте фонда.

Дарите детям шанс смело идти к своим целям!

11 марта 2025 года в Екатеринбурге на базе Свердловского областного кожно-венерологического диспансера состоялось торжественное открытие Центра генных дерматозов (ЦГД). Формат подобных медико-социальных функциональных центров был разработан нашим Фондом совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. ЦГД в Екатеринбурге стал восьмым региональным центром, созданным в рамках государственной системы поддержки пациентов с тяжелыми дерматологическими диагнозами.

Пациентами центра могут стать как дети, так и взрослые с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими дерматозами в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д. Вся амбулаторная помощь оказывается по полису ОМС.

💬 «Создание регионального профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов – крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи, – отметила руководитель нашего Фонда Алёна Куратова. – Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболеваний и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».

ЦГД будет осуществлять работу по нескольким направлениям:
▪️ диагностика и лечение пациентов мультидисциплинарной командой специалистов;
▪️ организация телемедицинских консультаций и консилиумов с федеральными медицинскими учреждениями;
▪️ формирование заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами;
▪️ обучение и мастер-классы для медицинского персонала;
▪️ научная деятельность, исследования в области генодерматозов.

С открытием ЦГД в Екатеринбурге более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно.

💬 «Формат центра направлен на то, чтобы каждый пациент с серьезным дерматологическим диагнозом имел доступ к качественной медицинской помощи вне зависимости от региона проживания. Это позволит эффективно контролировать течение заболевания и предотвращать развитие осложнений», — отметила главный врач диспансера Марина Уфимцева.

Центр генных дерматозов открыт по адресу: г Екатеринбург, ул. Розы Люксембург, д. 1