Редкие, но сильные
Каждый год в последний день февраля мир отмечает Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day). Этот день был учрежден, чтобы привлечь внимание к редким заболеваниям, которые часто остаются в тени, но при этом затрагивают жизни миллионов людей по всему миру.
Что такое орфанные заболевания?
Орфанные, или редкие заболевания, — это болезни, которые встречаются у небольшого числа людей. В разных странах критерии "редкости" отличаются. В России орфанным (редким) считается заболевание, которое встречается не более чем у 10 человек на 100 000 населения. Всего в мире известно около 7000 таких заболеваний, и многие из них до сих пор плохо изучены.
Эпилепсия сама по себе не считается редким заболеванием, но среди ее форм есть такие, которые относятся к орфанным.
Этот день — возможность напомнить миру, что каждая жизнь важна, даже если заболевание встречается редко.
Сегодня мы хотим рассказать о детях, которые борются с редкими заболеваниями, связанными с эпилепсией. За каждым диагнозом стоят настоящие истории мужества, любви и надежды.
💜 Знакомьтесь, наши герои. 💜
Булатик Диагноз: синдром Ангельмана
Самое главное его достижение - первые самостоятельные шаги, которые он сделал недавно. Теперь дело за малым: научиться бегать и прыгать! С поддержкой семьи и друзей у него все получится!
Лера Диагноз: генетическая эпилепсия, мутация в гене CDKL5
Лера девочка со сложной судьбой, но сильным характером. Лера ещё учится правильно жевать, но от стебля сельдерея не откажется никогда!
Адам Диагноз: Синдром Штурге-Вебера-Краббе
Адам — очень жизнерадостный мальчик. Несмотря на все испытания, он очень любит животных. Во время прогулок не пропустит ни одной кошки.
Ева Диагноз: синдром Ретта
Ева редко плачет, почти всегда она с улыбкой. С улыбкой проходит все трудности жизни, с которыми ей пришлось столкнуться.
Маша
Диагноз: синдром Драве
Большая болтушка, она редко когда замолкает в течение дня, говорит сама с собой (фразами из мультиков). Многие советские мультики знает наизусть!
Мила
Диагноз: синдром Драве
Она много раз ночевала в реанимации, но всегда с медсестрами и врачами идёт на контакт. Сладкоежка, в отличие от сестры Маши, всегда просит конфеты достать, спрятанные в шкафу😉
Даша
Диагноз: Нейрофиброматоз
Даша очень добрый и общительный ребенок. Хочет иметь много друзей!
И конечно Федя с Юрой.
Два брата с диагнозом Туберозный склероз💜
"1 из 10 000" — это не просто цифра.
Это чья-то жизнь, чья-то история.
Спасибо, что читаете эти истории.
Вместе мы можем сделать больше!
#ОрфанныеЗаболевания #РедкиеНоСильные