Иногда лучшее, что можно сделать с этим абсурдом — это посмеяться.

Мы собрали шутливое постковидно-мээшное бинго 💫 чтобы хоть немного улыбнуться в этом тумане вам.

Когда собрал линию в ряд — и проиграл 🌚

Отмечай свои клетки, делись с товарищами по дивану и помни: ты не один.

#постковид@neprosto_ustalost #мэ #сху@neprosto_ustalost #юмор@neprosto_ustalost

Новости клинических исследований. Часть 2 — исследования, которые начинаются или идут.

🔬Дуглас Фрейзер, врач и учёный из канадского Western University, и его команда начинают исследование пирфенидона и упадацитиниба у пациентов с постковидным синдромом.

Пирфенидон, известный под торговым названием Эсбриет, применяется для лечения идиопатического лёгочного фиброза. Его механизм действия связан с ингибированием провоспалительных и профибротических цитокинов. Упадацитиниб (торговое название Ранвэк) — это селективный ингибитор Янус-киназы 1, опосредованно воздействующий на ряд связанных с ней воспалительных цитокинов.

Такой выбор препаратов основан на предыдущих исследованиях Фрейзера: протеомный анализ плазмы указывает на то, что постковидный синдром может быть связан с системной сосудистой патологией из-за активации HIF-1 и других воспалительных путей.

В исследовании примут участие 348 человек из 6 стран. Особенно важно, что в рамках проекта будет использоваться протеомный анализ плазмы, секвенирование РНК лейкоцитов и другие современные молекулярные методы. Ориентировочное окончание исследования — декабрь 2026 года.


🔬Мы не писали ранее об этом исследовании, которое уже приближается к завершению, но считаем важным зафиксировать: продолжается изучение анакинры (торговое название Кинерет) у пациентов с постковидным синдромом.

Исследователи из Греции делают ставку на анакинру — антагонист рецептора интерлейкина-1, — поскольку обнаружили повышенную продукцию IL-1β и IL-6 стимулированными периферическими мононуклеарными клетками у пациентов с постковидом. Эти изменения ассоциировались с нарушениями в респираторных тестах.

В исследовании участвуют 182 человека. Ориентировочное завершение — август 2025 года.

Автор: @formerhuman9

#Исследования

Новости клинических исследований. Часть 1 — результаты.

🔬Стефани Грэч — врач и исследователь из Клиники Мейо (США), специализирующаяся на МЭ/СХУ — представила на одной из крупных медицинских конференций предварительные данные исследования рапамицина (смотри постер в комментариях).

В исследовании приняли участие 40 человек с МЭ/СХУ, которые получали рапамицин в течение трёх месяцев. Начальная доза составляла 0,5 мг в неделю, с постепенным увеличением до 6 мг в неделю. По данным ряда шкал и опросников, у участников отмечалось улучшение симптомов, включая усталость, постнагрузочное истощение, качество сна и общее функциональное состояние.

Работа основана на гипотезе о нарушении аутофагии (процесса самоочистки клеток) при МЭ/СХУ, связанном с регуляторными белками mTOR и ATG13.

Исследование проводилось без контрольной группы, и его результаты следует трактовать с осторожностью. Команда проекта Simmaron Research планирует опубликовать полную статью с подробными данными, включая анализ биомаркеров, в ближайшее время.


🔬Объёмный центрифужный плазмаферез оказался неэффективен в улучшении симптомов, качества жизни, функционального состояния и нейрокогнитивных нарушений у пациентов с умеренным или тяжёлым постковидным синдромом.

25 участников получили 6 сеансов плазмафереза в течение 17 дней с удалением 1-1.5 объёма плазмы и замещением 5% раствором альбумина. Такое же количество участников получило имитацию процедуры. В течение 90-дневного наблюдения не было выявлено статистически значимых различий ни в целом, ни по отдельным параметрам.


🔬Гипербарическая оксигенация (ГБО) не показала статистически значимого улучшения состояния у пациентов с постковидным синдромом.

В исследовании приняли участие 80 человек, поровну распределённых в группу ГБО и группу имитации. Режим ГБО: 10 процедур продолжительностью 90 минут в течение 6 недель, давление — 2,4 атмосферы, 100% кислород. Эффект оценивался на 13-й неделе с использованием валидированных шкал и опросников.

Автор: @formerhuman9

#Исследования
#Рапамицин #Плазмаферез #ГБО

Когда организм «рассыпается», или что такое коморбидность

Хроническая боль редко приходит одна: к ней часто добавляются другие синдромы и заболевания. Такое сочетание взаимосвязанных болезней называют коморбидностью. 

Коморбидность может запутать и врачей, и пациентов: несколько заболеваний накладываются друг на друга, усложняя диагностику и лечение. 

В сообществах людей с хронической болью часто мелькают непонятные аббревиатуры: РА, САТК, СПОТ, СРК… Знакомо? Давайте разберёмся, что означают эти сокращения.

🟣 СРК (синдром раздражённого кишечника)
Расстройство, при котором кишечник становится гиперчувствительным. У человека болит и вздувается живот, стул нарушается: мучает то диарея, то запор. При этом органической патологии нет, т.е. это функциональное расстройство. 

Недавно мы выпустили видео об СРК, в котором обстоятельно разобрали эту тему. Смотрите на YouTube, Rutube и в VK.

🟣 МЭ/СХУ (миалгический энцефаломиелит, он же синдром хронической усталости) 
Состояние, при котором человек испытывает постоянное истощение. Сон и продолжительный отдых не восстанавливают, и даже после незначительной нагрузки человек переживает «крэш» — серьёзное ухудшение самочувствия.

🟣 СПОТ (синдром постуральной ортостатической тахикардии) 
Состояние, когда при смене положения тела (например, при подъёме с кровати) сердце начинает биться слишком быстро. Это может вызывать головокружение, слабость в ногах и даже обморок. Обычно при обследовании сердце выглядит здоровым, что указывает на возможный сбой в работе вегетативной нервной системы. 

🟣 ДСТ (дисплазия соединительной ткани)
Группа наследственных нарушений, из-за которых соединительная ткань не развивается, как нужно. Организм буквально «рассыпается»: страдают внутренние органы, связки и суставы. Типичный пример ДСТ — синдром Элерса-Данло.

🟣 РА (ревматоидный артрит)
Заболевание, при котором иммунная система по ошибке атакует собственные суставы. Это вызывает воспаление, сильную боль и приводит к разрушению суставов.

🟣 САТК (синдром активации тучных клеток) 
Состояние, при котором определённые клетки иммунной системы (тучные клетки) выбрасывают слишком много активных веществ. Это вызывает реакции, схожие с проявлениями аллергии: насморк, затруднённое дыхание, зуд в теле. На сегодня САТК плохо изучен и редко диагностируется.

К сожалению, в таких случаях медицина часто предлагает только симптоматическое лечение. Но мы убеждены: при грамотном подходе качество жизни можно улучшить. 

Оставьте заявку на сайте фонда, и мы поможем вам найти подходящих специалистов. 

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас

Нейровоспаление и его возможная коррекция

Часть пациентов с поствирусными осложнениями — постковидный синдром/лонгковид, МЭ/СХУ (миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости), — страдают от нейровоспаления, с ним могут быть связаны некоторые симптомы:

🔴Бессонница
🔴Головные боли
🔴Постоянная усталость
🔴Сниженное настроение
🔴Мозговой туман (brain fog)

Для коррекции нейровоспаления пытаются применять нейролептики. В высокой дозе они применяются при шизофрении, но в низкой эффект обратный: мягкое повышение уровня дофамина, вероятно, модулирует иммунитет и снижает нейровоспаление.

К самым безопасным и популярным нейролептиками в сообществе МЭ/СХУ относятся: арипипразол и сульпирид — на канале есть подробный пост об эффективности низких доз первого в улучшении ряда симптомов МЭ/СХУ.

Перед применением любого средства консультируйтесь с врачом. Напишите о своем опыте в комментариях и аккуратнее с «чудодейственными» БАДами 🤔

Автор: @yuriy_victorov

Постковидный синдром у детей. История семьи

Друзья, предлагаем вам посмотреть короткий документальный фильм о том, с чем сталкивается ребёнок, болеющий постковидным синдромом. Медицинские аспекты объясняет врач и учёный Зияд Аль-Али.

Субтитры перевёл @formerhuman9.

📍Смотреть на YouTube📍

#Видео_и_YouTube #Личные_истории #Постковид

В апреле НИИ им. Пастера (СПб) реализует научный грант по исследованию постковидного синдрома

В рамках исследования каждую неделю институт проводит углублённое обследование лиц, переболевших хоть раз коронавирусом, которое включает в себя:

🔷консультацию врача-инфекциониста
🔷консультацию врача-невролога
🔷консультацию медицинского психолога
🔷сдачу нескольких лабораторных анализов крови (клинический, биохимический), коагулограммы

➕необходимо заполнение анкеты и ряда опросников

ОБСЛЕДОВАНИЕ БЕСПЛАТНО!

Проводится каждый вторник и среду в первой половине дня в медицинском центре НИИ им. Пастера по адресу ул. Большая Монетная 15, станция метро Петроградская.

Для участия в исследовании необходимо ответить на вопросы по ссылке, после чего с вами свяжутся для уточнения даты и времени приема.

По всем вопросам участия в исследовании можно писать на почту: norka-anna@mail.ru, врач-невролог, к.м.н. Норка Анна Олеговна.

Если вы переболели COVID-19 – это ваш шанс помочь исследованиям! Заполните анкету, пока есть свободные места.

#Исследования #Постковид

Беседа клинического иммунолога (аллерголога) с группой МЭ/СХУ/Постковид

Друзья, уже в мае состоится онлайн-встреча Афридоновой Зульфии Энгелевны и группы МЭ/СХУ! Она пройдет в формате дискуссии между приглашенным специалистом и представителем АНО «Не просто усталость» с ответами на вопросы больных. Теперь немного подробнее об участниках:

👩🏼‍⚕️Зульфия Энгелевна — клинический иммунолог (аллерголог), врач-педиатр, спикер российских конференций, автор научных публикаций.

🧑🏻‍🦱@yuriy_victorov — один из пациентов и администраторов АНО «Не просто усталость», он выступает в роли ведущего и организатора встречи.

Мы обсудим иммунологические аспекты поствирусных осложнений, природу ПЕМ (постнагрузочного истощения), роль поломок иммунитета в усугублении РАС&СДВГ, Синдром активации тучных клеток, гСЭД, а также перспективные методы коррекции перечисленных выше состояний.

Очень просим неравнодушных сделать репост этой записи и обязательно оставить вопросы, которые вы бы хотели задать Зульфие Энгелевне, в комментариях под этим постом👇

вопросы принимаются до 20.04.25

Алексей Водовозов о постковиде и МЭ/СХУ

Алексей Водовозов, врач-терапевт и научный журналист, прочитал лекцию о медицинских итогах 2024 года. Мы предлагаем вам послушать отрывок из его выступления, в котором Алексей комментирует несколько исследований и статей о постковидном синдроме и МЭ/СХУ.

Мы добавим, что одним из важнейших исследований 2024 года является работа голландских учёных о постковидной миопатии, по праву лидирующая в рейтинге публикаций Nature Communications. В биоптатах мышц после нагрузки исследователи обнаружили повреждение мышечных волокон, митохондриальные нарушения, амилоидные отложения и иммунные нарушения. Эта работа проливает свет на феномен постнагрузочного истощения и показывает вред физических нагрузок у таких пациентов.

Алексей Водовозов — один из немногих в медицинском сообществе, кто открыто говорит об осложнениях никуда не уходившего коронавируса. Надеемся услышать от него больше лекций на тему постковида и МЭ/СХУ.

Автор: @formerhuman9

Ссылки на статьи, которые были упомянуты в лекции:
• nature.com/articles/s41593-024-01576-9
• science.org/doi/10.1126/science.adl0867
• nature.com/articles/s41467-024-45107-3

Ссылка на полную лекцию:
• youtu.be/30dUmkMvjXc?si=lzjD_D5bMhC9AYz3
#Постковид #Видео_и_YouTube #МЭ #СХУ

Теперь мы в YouTube Shorts!

Друзья, здравствуйте! Мы внимательно относимся к запросам нашей аудитории и рады сообщить, что теперь будем публиковать разговорные ролики, в том числе и в коротком формате — YouTube Shorts. Наши силы весьма ограничены, поэтому хотим кое-что уточнить:

➡️Нужны ли вам субтитры в наших коротких роликах?

Несмотря на помощь ИИ 🤖, субтитры все равно приходится править вручную — это местами энергозатратный процесс 😮‍💨 Просим вас пройти по ссылке на наш канал, оценить последние 4 ролика в Shorts и подумать, какой формат предпочтительнее: с субтитрами или без?

Ждем ответы в комментариях! Если вы хотите помочь сообществу, будем рады принять «шортс-мейкера» или любую помощь в создании YouTube Shorts. Пишите @yuriy_victorov или под постом. Все быстро объясню!

🩺 Как выстроить общение с врачом, чтобы вас услышали?

Если у вас сложное для диагностики заболевание, важно правильно выстраивать коммуникацию с врачами. Эти базовые рекомендации помогут получить более точную диагностику и избежать типичных проблем на приёмах.

Во второй части поста разберём более тонкие нюансы общения, если речь идёт о миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости (МЭ/СХУ) и постковиде.

📢 Поделитесь вашим опытом взаимодействия с врачами. Какие советы по улучшению коммуникации с врачами есть у вас?

#Лайфхаки

Беседа нейробиолога с сообществом «Не просто усталость» — часть третья

Друзья, представляем вам третью часть онлайн-встречи Владимира Алипова и представителей нашего сообщества. В ходе нее поговорили об иммунных нарушениях, нейропатии тонких волокон при постковиде и МЭ/СХУ. И обсудили вопросы, касающиеся нейроотличий, синдрома Элерса-Данлоса и синдрома активации тучных клеток.

Выражаем огромную благодарность Владимиру Алипову, Варваре Рябковой и Юрию Викторову❤️

Поддержите ролик лайком, а YouTube-канал подпиской😉

🌟Смотреть в Telegram🌟

📍Смотреть на YouTube📍

Беседа нейробиолога с сообществом «Не просто усталость» — часть вторая

Друзья, представляем вам вторую часть онлайн-встречи Владимира Алипова и представителей нашего сообщества. В ней обсудили вопросы диагностики и лечения, в том числе сопутствующих заболеваний. А также затронули тему неэффективности когнитивно-поведенческой терапии и градуированной физической нагрузки при МЭ/СХУ.

Поддержите ролик лайком, а YouTube-канал подпиской❤️

Ждете третью часть беседы?😉

🌟Смотреть в Telegram🌟

📍Смотреть на YouTube📍

Дорогие дамы! Поздравляем вас с праздником 8 Марта🎉

Пусть в этот день вас окружает тепло, а в душе будет место для надежды😌

Мы желаем вам больших и маленьких радостей, сил, счастья и самого главного — здоровья❤️

Как помочь себе стабилизировать вес?

😰Как сохранить здоровый вес будучи ограниченным в активности из-за МЭ/СХУ (миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости) или ряда других хронических заболеваний?

Есть достаточно белка

Мы — белковая форма жизни. Белок нам жизненно необходим. Будете есть достаточно белка, и тело вас отблагодарит — ощутимо снизится аппетит, и все системы организма начнут эффективнее работать. Ешьте 1~1,5 грамма белка на килограмм массы тела.

Пить достаточно воды

Вода необходима для всех биохимических реакций, включая расщепление жиров. Стакан воды перед едой заполняет желудок, уменьшая объем потребляемой пищи. Исследования показывают: те, кто пьют воду до еды, теряют на 2 кг больше за 12 недель, чем те, кто этого не делают.

Соблюдать режим сна

Прилагаем новые сведения, что дефицит сна связан с ожирением. Китайские исследователи впервые вылелили гормон раптин, который напрямую влияет на аппетит, подавляя его. Гипоталамус вырабатывает раптин во время сна.

Экстраполяция результатов научных работ на себя — ваша ответственность, исследования на больных МЭ/СХУ не проводились 🤓

Беседа нейробиолога с сообществом «Не просто усталость» — часть первая

Друзья, наконец выкладываем первую часть онлайн-встречи Владимира Алипова и представителей нашего сообщества. В первой части обсудили базовые вопросы, касающиеся постковидного синдрома и МЭ/СХУ.

Совсем скоро выйдет вторая часть видео, где нейробиолог Владимир Алипов и врач Варвара Рябкова отвечают на ваши вопросы.

🌟Смотреть в Telegram 🌟

📍Смотреть на YouTube📍

Постковидный синдром и дизавтономия

Американская ассоциация сердца опубликовала научное заявление о том, что COVID-19 связан с возникновением различных видов аритмий как в острый период, так и после выздоровления.

В документе отдельно обсуждается автономная дисфункция у пациентов с постковидным синдромом. Наиболее частой её формой является СПОТ (синдром постуральной ортостатической тахикардии), критериям которого, по разным данным, соответствуют от 30 до 79% пациентов с постковидом. Механизмы автономной дисфункции после COVID-19 нуждаются в изучении.

Источник: ahajournals.org/doi/10.1161/CIR.0000000000001290

Постковидный синдром и дизавтономия

Американская ассоциация сердца опубликовала научное заявление о том, что COVID-19 связан с возникновением различных видов аритмий как в острый период, так и после выздоровления.

В документе отдельно обсуждается автономная дисфункция у пациентов с постковидным синдромом. Наиболее частой её формой является СПОТ (синдром постуральной ортостатической тахикардии), критериям которого, по разным данным, соответствуют от 30 до 79% пациентов с постковидом. Механизмы автономной дисфункции после COVID-19 нуждаются в изучении.

Источник: ahajournals.org/doi/10.1161/CIR.0000000000001290

Неразгаданная болезнь: жизнь с миалгическим энцефаломиелитом/синдром хронической усталости

Документальный фильм знакомит нас с пациентами, их семьями и авторитетными учёными, изучающими МЭ/СХУ. В нём правдиво рассказывается о тяжести этого заболевания и жизненной драме людей, столкнувшихся с ним. Также в фильме развенчиваются многолетние мифы и заблуждения, мешавшие прогрессу в исследованиях в области МЭ/СХУ.

Поскольку работа над фильмом продолжалась до 2020-2021 года, в нём поднимается тема постковидного синдрома, патогенез которого во многом схож с МЭ/СХУ, что подчёркивает актуальность и необходимость дальнейших научных открытий.

Мы специально загрузили фильм как на YouTube, так и в Telegram, чтобы каждый мог посмотреть его. Большая благодарность всем тем, кто участвовал в создании русских субтитров к нему ❤️

🌟Смотреть фильм полностью🌟

📍Смотреть фильм на YouTube📍

Друзья, в настоящий момент разрабатывается телеграм-бот для помощи в выстраивании стратегии пэйсинга*. В его создании принимали участие врачи Варвара Рябкова и Антон Сорокин.

Бот сейчас в финальной стадии тестирования, и авторы просят помощи 10 добровольцев, которые могли бы в течение 1 месяца ежедневно, по возможности максимально полно, заполнять в него данные. Это необходимо для того, чтобы понять насколько удобно отслеживать результаты записи и в каком виде лучше это делать. Заявки на добровольное участие присылайте на dillerion90@gmail.com.

Распишите в ней, пожалуйста, статус вашего диагноза в отношении МЭ/СХУ - поставлен ли он официально, если он не поставлен официально, то каким критериями удовлетворяет ваше состояние или возможно вы консультировались по поводу состояния с врачами, которые являются сведущими в ведении МЭ/СХУ с указанием ФИО этих врачей.

После этого вам напишут с дальнейшими инструкциями. В последующем бот в своем измененном варианте со всеми присутствующими в настоящий момент функциями будет распространён для свободного пользования.

Спасибо всем, кто помогает в создании и тестировании телеграм-бота🙏

Пейсинг (от англ. “to pace” – рассчитывать нагрузку, управлять нагрузкой/темпом) – стратегия управления энергией, при которой пациенты балансируют между активностью и отдыхом с целью минимизировать ПНИ/ПЕМ (постнагрузочное истощение) при МЭ/СХУ и лонг-ковид. Для пейсинга необходимо приоритезировать выполнение самых важных задач, заранее планировать выполнение этих задач, контролировать нагрузки, разделяя повседневные задачи на более мелкие части, чередовать нагрузки с отдыхом, разрешать себе сказать «Нет» или попросить о помощи.

Ваш опыт важен! Помогите улучшить помощь при МЭ/СХУ

Практически каждый из нас сталкивается с проблемами при обращении к медицинским специалистам. И чтобы понять, какие именно сложности возникают у пациентов при взаимодействии с врачами, мы создали анонимный опросник, который можно пройти всего за 3 минуты.

Ваши ответы помогут понять, что именно мешает эффективной помощи при МЭ/СХУ и постковидном синдроме, и донести эти проблемы до медицинского сообщества. Только вместе мы можем улучшить подходы к диагностике и лечению МЭ/СХУ!

🌟Пройти опросник🌟

Словарь: основные термины и аббревиатуры

В нашем сообществе мы часто используем специфические термины и аббревиатуры, которые могут быть незнакомы новым участникам: крэш, пейсинг, дизавтономия, САТК, СПОТ и другие.

И чтобы помочь пациентам и врачам, одна из наших активных пациенток, Дина Салимова, подготовила подробный глоссарий с наиболее часто встречающимися понятиями:

🌟 Перейти в словарь 🌟